Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från februari 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Influensa hos familjen Svallhed

Redan i början av februari var Isak först ut i familjen att drabbas av årets influensa. Tio dagar senare var han tillräckligt pigg att gå till skolan igen. 
När Isak blev piggare var det Monicas (o)tur att få viruset i kroppen och nu, tolv dagar senare är hon fortfarande dålig med feber som kommer och går, hosta och förkyld. 
I början av denna vecka blev Amanda också sjuk, även om hon också haft feber och hosta så är det värst med hennes hals. 

Jag hade lite feber en dag men varit förkyld en vecka och trodde igår att det var över men i natt fick jag ont i halsen och varit rejält täppt i näsan idag. Kanske tur att jag slutade med en av de immundämpande medicinerna när jag gjorde så mitt immunförsvar är lite starkare så det klarar stå emot influensaviruset så bra som jag ändå gör. 

Annars tycker jag att den senaste tidens fina trend fortsatt. Tex så plockade jag i ordning i köksskåpen igår och rensade och slängde mycket av det som ligger i skåpen utan att användas. 

I fredags jobbade jag halvtid för första gången sedan de två veckorna i somras och det kändes bra. Hoppas det fortsätter så men jag blir lite orolig och nervös för att förkylningen ska göra det för jobbigt. 

På torsdag är det egentligen dags för men läkaren sa ungefär två veckor så jag väntar till nästa måndag istället. Det är lättare att komma ihåg... 

Nu vill jag gärna att hela familjen ska få bli friska och få vara så länge. Jag är trött på att när jag äntligen känner mig piggare så blir någon annan i familjen sjuk. 

Läkarbesök

Igår var det dags att besöka läkaren igen och efter att ha sett Frida Hansdotter ta OS-guld körde jag dit. Som vanligt hade jag en rad frågor uppskrivna i mobilen. 

Han började med att fråga hur det är med mig och jag redogjorde hur jag, efter en alldeles för tidig bortgång i släkten, tänkt om rent mentalt. Istället för att fokusera på det jsg inte kan göra och därmed bli frustrerad och besviken fokuserar jag och är glad och nöjd på det jag faktiskt klarar av. Det är inte lätt men det har gått mycket bättre än vad jag trodde det skulle göra. 
På hans fråga på om jag faktiskt har mer fysisk energi svarade jag att jag inte vet och att det arktiskt inte spelar någon roll. Upplever jag att jag är piggare så nöjer jag mig med det. 

Han frågade om träningen men då sa jag att det är en sv de sakerna som fått stryka på foten med mitt nya tankesätt. Genast kom frågan om vikten, om jag gått upp och något kilo har det väl blivit men så mycket träning var det inte innan heller så jag tror att det mer är att jag fastnat ännu djupare i sockerträsket som ligger bakom det. Det ingår visserligen också i det nya sättet att tänka, om jag ska vara tillfreds och nöjd vill jag äta och dricka gott och tyvärr innehåller det jag tycker är gott mycket kalorier. 

Han frågade om en dietist kan hjälpa mig men den remiss han skickade dit efter transplantationen kom tillbaka med motiveringen att det inte finns några vetenskapliga bevis på att de kan hjälpa personer i min situation och jag vet ju rent teoretiskt hur och vad jag ska äta så det är inte kunskapen som fattas utan karaktären att stå emot att vilja ha onyttiga livsmedel. Jag har lagt ner det där kämpandet och fokuserar på det enkla och roliga. 

Efter detta gick vi över till värdena och han sa att levervärdena är lite förhöjda, ligger strax över 1 när gränsvärdena är strax under 1. Han ville nog gärna ha ner de under men jag sa att det är bra så lite gör inget. Gallvärdet är lite högre 2,8 men det ska förhoppningsvis sjunka efter att den där stenten sätts in. Vi tittade på ett diagram som visade båda värdena över längre tid och som de ligger nu är väsentligt bättre än tidigare kan jag skriva. Jag är nöjd. 

Vi bestämde att jag bara ska lämna blodprov varannan vecka i fortsättningen, han sa att det är jobbigt att varje vecka hålla på att ta sig till vårdcentral eller sjukhus för att lämna prover och sedan fundera på vad de visade. Skönt! 

Efter att jag ifrågasatt kommunikationen mellan Sahlgrenska och sjukhuset här efter att ha fått olika besked om den immundämpande medicinen jag trappat ut bestämde vi att jag slutar med en gång med den halverade dosen jag haft i fyra veckor. Skönt! 

Jag frågade om hans syn på att operera brocket när de på Sahlgrenska sa att det nog kan göras till hösten när allt stabiliserat sig och det var han helt med på och skrev upp det i sitt block. Sedan återstår frågan om de ska sy ihop magmusklerna eller om de ska sätta in ett nät. Det var noga sa han att de funderar över och är överens. Ett nät är väl egentligen bäst men det ligger en risk i att lägga in ett främmande föremål i kroppen när jag äter immundämpande mediciner. Jag tror han kommer förespråka att de syr ihop musklerna men vi får se om det blir överhuvudtaget och i så fall på vilket sätt. Skönt! 

Läkaren på Sahlgrenska nämnde att jag kanske skulle äta d-vitamin och kalk men efter att ha tittat på resultatet från bentäthetsmätningen behövs inte det. Han tycker jag äter tillräckligt med medicin ändå och dessa behöver jag inte.

Det jag däremot kan komma behöva är en medicin som sänker blodfetterna, ett blodprov som togs inför 1-årskontrollen visade att jag hade höga sådana och hjälper det inte att sluta med certican som kan höja det måste jag börja äta lipidsänkande medicin. Det ingår i det blodprov jag ska ta om två veckor. Efter det vet vi om det blir en medicin till eller inte. Oskönt! 

När jag var på 1-årskontrollen sa han att ha fett i levern kan vara dåligt på längre sikt men inte på vilket sätt så det passade jag på att fråga om och fick verkligen ett långt och utvecklat svar så jag sammanfattar det så här: Vissa människor kan ha fett i levern utan att levern påverkas alls medan hos andra bildas det inflammationer av fettet som samlas i levern. Av dessa inflammationer kan det, med tiden utvecklas cirros, skrumplever. Det finns tydligen fem graderingar vad gäller cirros där 0-1 är en frisk lever och 4+ är fullt utvecklad cirros och av senaste biopsin att döma ligger jag på 2 på den graderingen. Det hade inte förändrats sedan tidigare biopsier så det är ingen fara på taket. 

Han sa också att det inte finns någon medicin mot fettlever men genom att det finns så många som har det idag, särskilt i USA, forskas det väldigt mycket om det. Finns mycket pengar att tjäna när det är många som är i behov av det... 

Jag bad också om att få prova jobba 50% igen, jag tycker det går bra på jobbet så det borde fungera så från måndag jobbar jag halvtid, börjar med att ha semester i fyra dagar... 😉
Han skrev ett sjukintyg på 50% till mars ut så får vi se hur det gått. 

Någonstans där ska jag komma tillbaka till honom igen, han beställer en magnetkameraundersökning till mig i april (jag är välröntgad som han uttryckte det) och jag ska till Sahlgrenska också i april för att sätta in stenten.  Det är hur den närmaste planeringen ser ut utöver provlämningen varannan vecka förstås. 

  

MOD-event i Linköping

Den senaste veckan har fortsatt i samma spår som dagarna innan. Mitt "nya" tankesätt angående min energinivå har verkligen slagit väl ut. Att vakna på morgonen och kunna känna mig nöjd och pigg med min energinivå istället för att jaga mer och mer energi och känna en frustration att det inte finns mer energi. 

Jag har lyckats släppa alla tankar på träning och annan personlig utveckling och istället ta vara på den jag faktiskt har och göra det bästa av den. 

Kan låta självklart men när jag alltid varit en sådan som velat, och kunnat, utveckla mig är det svårt att inte göra det längre men när jag lyckas mår jag bättre. 

Igår åkte jag, Monica och Amanda (Isak är sjuk) till Linköping för att vara med på ett MOD-event på Saab arena där vi informerade om MODs arbete för att få fler organdonatorer i samband med Linköping HCs hemmamatch mot Malmö i SHL. 
De flesta var där för att titta på ishockey och var inte så sugna på att prata med oss om organdonation. Dock alltid bra att visa upp oss så många ser oss och vet att vi finns. 

Tydligen var vi med på storbildsskärmen med våra blåa tröjor också. 

Veckan som kommer bjuder på ännu ett blodprov på tisdag och läkarbesök på fredag. Har skrivit en lista med frågor till läkaren och en önskan om att börja jobba 50% efter sportlovet. 

Förresten fick jag ett brev från honom i början av veckan där det stod samma sak som jag visste från telefonsamtalet med läkaren i Göteborg.

Ha en härlig vecka så skriver jag efter läkarbesöket igen. Om det inte händer något innan dess... ✊🏼✊🏼 

De tror på infektion

När jag lämnade mina blodprov bad jag den sköterskan meddela de borta på mag o tarm att ringa till mig om provsvaren och om mina funderingar om inflammation så hon skrev en lapp såg jag. 

På förmiddagen ringde mag o tarm och sa att levervärdena vikit av nedåt igen efter tisdagens uppgång och att snabbsänkan gått tillbaka ner till något på 20-talet, kommer inte ihåg vad hon sa. 

De gav inte mycket för min fundering om inflammation då det vid inflammation gör ont på ett precist ställe där inflammationen sitter samt att det blir rött och varmt. 

Jag berättade om chronsen men att jag inte tror att det sitter i tarmarna denna gång men fick ingen riktig respons på det eftersom de inte tror på det. 

Infektionen kan ge med sig utan antibiotika sa hon så det är inget som behöver betyda inflammation. 

Nya prover på måndag så får vi se vart de har tagit vägen. Jag kan inte ta prover då eftersom jag ska jobba morgon istället så det får bli på tisdag. 

Efter att ha pratat med de i Kalmar ringde jag till Sahlgrenska för att fråga om mina tankar om  inflammationen men fick till svar att sådana frågor får jag ta med hemsjukhuset. 

Jag hade tydligen missuppfattat de när de sa att om jag har några funderingar är det bara att ringa. 

Jaja, som sagt så försöker jag ställa in mig på att detta kommer fortsätta men ändå hitta en känsla av tillfredställelse i det. 
Jag har det ändå så mycket bättre än många andra! ❤️


Trevlig helg och ta hand om varandra extra mycket med kramar och närhet. ❤️❤️❤️