Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från mars 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Så var det dags igen

 


I tisdags eftermiddag fick jag feber igen men den stannade på 38,6 så jag vidtog inga åtgärder utan hoppades att det skulle gå över. Vaknade på onsdagen med 37,5 (ca en grad över min normala temperatur) men på kvällen steg den till 38,8 men hopppades fortfarande att det skulle rätta till sig av sig självt men igår eftermiddag kom frossan och de där ilningarna och vid 17-tiden visade mätaren 39,1 och då ringde jag till "min" avdelning som sa att jag skulle komma in eftersom jag haft feber i tre dagar. Jag bad om uppskov i två timmar till för ALLTID när jag åker in till akuten har febern sjunkit så jag tänkte lura kroppen lite genom att gå ett varv runt huset sitta upp och prata så jag ringde till mamma en stund. När jag sedan kontrollerade tempen hade den sjunkit till 39,0 men det var inte tillräckligt tyckte sköterskan på avdelningen utan det blev till att be Monica skjutsa in mig. 

På akuten hade tempen sjunkit ännu mer och olika odlingar och blodprov togs och sedan återstod väntandet. Vi kom in ca 20:30 och kom upp på avdelningen 02:00. 

Den akutläkaren som hade hand om mig sa att mina levervärden var i stort sätt oförändrade mot senast och att CRP låg på ca 50 och att mina vita blodkroppar är normala. Detta gör att proverna tyder på ett virus och han ville avvakta med att ge mig antibiotika. När detta sades väntade han fortfarande på ett influensaprov och visade det negativt sätter han in antibiotika och jag får åka upp till avdelningen och visar det positivt blir jag isolerad någonstans. 

Bilden jag fick upp i huvudet då var att jag skulle få sitta i en glasbur likt Hannibal Lector i "När lammen tystnar". 

Under tiden vi väntade loggade jag in på 1177 och kollade provsvaren och de hade tagit ett av levervärdena och ett av gallvärdena och det förstnämnda hade gått upp från 1,1 till 1,8 och det andra från 2,5 till 3,6. 

Även om det inte är nära att ligga på de nivåer jag har legat på som högst tycker jag det är en uppgång. 

Jag gick även tillbaka och tittade på var värdena låg på precis innan nyår då jag blev inlagd med feber och fick antibiotika och såg att samtliga lever- och gallprover låg lägre då än nu och att CRP var på 50 tredje dagen på också. De vita blodkropparna har jag ingen koll på. 

När läkaren kom och sa att influensaprovet var negativt men att han ändå inte ville ge mig antibiotika tig jag upp dessa siffror och var en besvärlig patient för första gången i mitt liv tror jag. Men han vann, jag fick ingen antibiotika. 

Han sa även en sak som ingen tidigare sagt och det är att om det är bakterier i gallgången syns det på blododlingen. Det har aldrig visat något tidigare men ändå har läkarna sagt till mig att det är infekterade gallgångar (cholangit). Hur kan de göra det om ett pålitligt blodprov säger raka motsatsen? Ska fråga läkaren som kommer på ronden idag. 

Nya prover togs idag kl 5 och en sköterska sa att CRP ligger kvar på ca 50 och det tyder på virus men vi får se om jag får mer feber idag (har inte kollart själv än....)😉. Jag vaknade med 37,6 och frös mer på förmiddagen men nu svettas jag igen så den är säkerligen på väg ner igen. 

Eftersom det är helgdag kommer inte ronden förrän senare så det dröjer nog ytterligare en tid innan han kommer.  

Läkarbesök

Dessa saker fick läkaren och jag igenom idag:
* Värdena har gått upp lite igen, särskilt Gallproverna men jämfört med var de legat på tidigare är inte detta något att hetsa upp sig för eller något som leder till någon åtgärd. 

*Det räcker att jag lämnar blodprov en gång i månaden i fortsättningen, jag har lämnat exceptionellt många blodprov. Men det har ju behövts också. 

*Trots att blodfetterna ligger inom normalvärdena vill han att jag ska börja med en blodfettsänkande medicin. Jag ska ta 10mg och normaldosen är enligt honom 40mg så det är en liten dos jag ska äta. Jag antar att de vill få bort så mycket fett från levern som möjligt, därav denna medicin. 

*Sjukskriviningen fortsätter ligga på 50% en månad till så jag kommer igång med träningen. Jag ska föra träningsdagbok. 

*Min sjukgymnast ska ringa till mig så ska vi antingen bestämma när vi kan träffas eller lägger vi upp hur jag ska göra för att komma igång med träningen nu i början. 

*Läkaren ska kolla upp så det finns en specialistvårdsremiss så jag får åka tåg till Göteborg när det blir dags för ERCP. 

*Till sommaren är det dags för en ny koloskopi. Han nämnde det när vi gick igenom proverna då mitt järnvärde återigen var lågt. Dock inte blodvärdet. 

*Att jag fick ett bakslag efter förra veckans skidor tyckte hsn inte var konstigt, åka 7,5 km skidor totalt otränad borde leda till bakslag. Han trodde sänkans höjning (21) berodde på det också, den lilla feber jag fick på kvällen. 

*Det onda jag fick i magen igår tog jag upp men han tog ingen notis om det och sa inte mer om det och jag glömde bort det i allt annat. 

*Han tog blodtrycket på mig och det var bra. 

Det var nog allt tror jag. Nu är det bara att vänta på att sjukgymnasten ska ringa så jag vet hur och när jag ska börja träna igen. 
Hoppade lite hopprep med barnen på jobbet idag, de tyckte jag hoppade snabbt i alla fall. Inte länge dock. 😉🤔

ERCP 10 april

I fredags ringde först tandläkaren som sa att de blivit tvungna att ändra min tid som jag fick när jag var tvungen att ställa in för ett par veckor sedan då jag hostade så mycket. Den blir nu i början av april istället. 

Precis när vi lagt på ringer telefonen igen och jag trodde då att det var tandläkaren igen som kom på något de glömde sägs men det visade sig vara en sköterska på Sahlgrenska som sa att de bokat in mig på en ERCP den 10:e april och frågade nu om de skulle boka ett hotellrum till mig mellan 9:e och 10:e. Jag sa då att, eftersom jag ska sövas ner ville ni att jag kom dagen innan förra gången så jag vill gärna ha ett hotellrum. 
Då såg hon på kallelsen att det stod att jag ska komma till de på förmiddagen den 9:e och att jag ska bo en natt på hotell och att jag blir kvar en natt på sjukhuset efter undersökningen. 

Skönt att jag fick en kallelse innan jag ska till läkaren på måndag för det lär han definitivt fråga om. 

Igår åkte hela familjen till Jönköping då Isak fick möjligheten att delta på en drop in-audition till en roll i en film. Det blev en mysig familjedag tillsammans och Isak blev en erfarenhet rikare. Fick en A4 med manus som skulle läsas in och sedan spelas upp någon halvtimma senare. Det var tuffa puckar. Vi får se om han får komma på en andra provfilmning. Det var många unga män där och Isak var nog yngst då de ville ha 15-20 åringar. Han fyllde 15 för tre veckor sedan. 

Idag har jag varit i Nybro och åkt lite skidor igen. Det frös tyvärr inge på i natt så spåren var ganska dåliga och väldigt mycket smuts så det gick tungt. Tog två varv på 2,5km-slingan. Efter ca halva andra varvet började det göra lite ont i eller omkring brocket på magen och det känns faktiskt nu efter också. 

Ytterligare en sak att fråga läkaren om imorgon. 


Bakslag efter skidåkningen

Det lyckorus jag kände i söndags hängde i hela dagen och när jag vaknade på måndagsmorgonen kändes allt bra också. Jag laddade för en ny tripp till Nybro och började valla om glidet på skidorna med den lite hårdare vallan jag köpt att ha under den jag åker på som därmed ska hålla längre (säger experterna i alla fall). Ju längre dagen gick desto tröttare och segare blev jag i både kropp och huvud. Timmarna på jobbet var långa och jag blev väldigt hungrig och när jag kom hem slängde jag i mig lite mat och gick sedan till sängs och sov någon timma eller två. Jag tog tempen för det brukar hänga ihop men den gick bara upp till 37,9. Visst är det drygt en grad högre än min normala temp  men det räknas inte längre som feber i min värld. 
Efter att ha legat i soffan resten av kvällen sov jag gott och den träningsvärk jag känt av var borta (nästan) på tisdagen. 
Kroppen var däremot inte pigg, verkligen inte och jag räknade definitivt bort onsdagens skidor och blev mer och mer konfunderad över kroppens reaktion. 

Även igår, onsdag, kände jag av baksmällan och bestämde mig för att fråga läkaren när vi träffas på måndag hur jag ska börja med träningen för att kroppen ska klara av det. 

Jag kände verkligen efter i söndags hur kroppen kändes efter de första 5 kilometrarna och när jag vilat en liten stund och druckit lite var det inga problem att ge mig ut på 2,5 km till. Tom när jag kom tillbaka från den kändes det bra. Inget tydde på att det blivit för mycket. Jag sa det tom till Mattias när hsn släppte av mig här hemma att det är helt fantastiskt att jag kunde åka 7,5km och att kroppen trots det känns så bra. 

Jag blev väldigt överraskad av den stora reaktion jag fick i måndags och att det tagit tre dagar att få tillbaka den energi jag hade innan skidåkningen. Det är först idag jag känner mig som vanligt igen. 

Den stora frågan nu är hur jag ska strukturera upp träningen nu i början och det är just det jag ska fråga läkaren om. Kan inte han hjälpa mig kanske jag får kontakta sjukgymnasterna igen. 
Är det bättre att träna tre gånger i veckan med högre belastning, och i så fall hur mycket och hur länge? Eller är det bättre att kanske träna fem gånger i veckan med lägre belastning och längre pass? Vad är mest skonsamt för kroppen? 

Jag vet att det är många som menar att jag ska lyssna på kroppen, den säger åt mig vad den klarar. Bevisligen gör den inte det på ett sätt som jag kan tyda. Jag hörde bara att det känns bra, kör du 2,5km till i söndags. Det är en kompetens jag inte besitter, att kunna tyda kroppens signaler. 
Träning går ju ut på att bli trött, det är hela målet med det hela. Det är tydligen en för svår balansgång för mig att hålla mig på rätt sida "trötthetsgränsen". Det behövs kanske någon som hjälper mig med det. 

Jag skulle vilja att någon sa tex att jag ska träna tre stycken en timmars pass i veckan där min puls inte får gå över 150 slag. Två konditionspass och ett styrkepass med fokus på bålstabilitet. 

Eller träna fem dagar i veckan och börja med raska promenader på 45 minuter de första tre veckorna. Efter det börjar du cykla ett par pass/vecka och sedan kan du stegra med att höja intensiteten på ett eller två pass i veckan med antingen rullskidor eller jogging. 

Vad blir bäst? Hur mycket återhämtning behöver jag? 

Vi får se vad läkaren svarar. 

Svaren på de proverna jag lämnade i måndags var "oförändrade med något stigande tendens" som jag skulle rubricerat de om jag var läkare. De två levervärdena som båda var normala förra gången hade stigit lite så den ena låg exakt på gränsvärdet och den andra några tiondelar över. Gallvärdena visade detsamma, liten ökning men sammanfattas som oförändrade i och med hur höga de varit. 
Jag tittade inte så noga på blodfetterna men OM jag tittade och kommer ihåg rätt så hade det som var högst senast (triglycerider) sjunkit i alla fall. 

En fråga till jag ska ställa till läkaren är om vad han tycker är viktigast för mig, att gå upp och jobba 75% eller att komma igång med träningen för jag tror inte jag har energi för båda. Efter skidåkningen i helgen börjar jag bli sugen på att börja träns lite igen men samtidigt vill jag ju inte få dessa bakslag. Då är det inte värt det. Det märkte jag dessa dagar. 
Kroppen kanske inte klarar träning längre? 

Vi får se. Hur som helst är jag oerhört tacksam och glad att jag är där jag är idag!! ❤️❤️❤️
Resten får bli en bonus känns det som. 

Fantastiskt!!! ❤️❤️


Mattias skulle till Nybro idag också och när kroppen kändes bra igår efter fredagens skidtur bestämde jag mig för att följa med. 

Blåst och snöyra hade bytts ut mot solsken och vindstilla. Sega spår utan vidare glid men väldigt bra fäste var idag istället snabba spår med lite bakhalt. 

När vi klev ur bilen med solens strålar i ögonen hörde vi hackspetten leta ett skrovmål en bit bort i skogen, en väldigt snabb skidåkare susade förbi parkeringen i sin fina tävlingsdräckt och hans stavtag knirrade i den kalla snön. Allt detta i en bakgrund av ett fantastiskt vackert vinterlandskap.  

Jag hade bestämt mig för att köra hela 5-km-slingan idag i ett lugnt tempo. 

Det gled på så bra att det blev så mycket mer stakning än i fredags och den tekniken satt mycket bättre än diagonalåkningen så jag körde snabbare än senast. När det gick fortare blev det svårare att hålla igen så jag fick påminna mig själv några gånger att ta det lugnt och njuta av att vara tillbaka i skidspåren igen. 

Jag fick faktiskt köra förbi en åkare idag. De 5 kilometrarna tog 30 minuter och när jag vilat en stund kom han jag körde förbi också fram och jag kunde inte låta bli att berätta hur stolt och glad jag är som är tillbaka efter fyra år och en levertransplantation. 

Fylld av glädjehormoner gick jag ut på skidpromenad på 2,5-km-slingan också och i skogen höll tårarna på att komma ett par gånger. De känslor jag kände då är obeskrivbara! Jag bara gled med armarna rakt ut ett parti och inte visste hur detta gått till. Glasögonen blev alldeles immiga. 

För att inte flyga upp alldeles för högt upp bland molnen fick jag ett sms när jag var ute i spåret. 

Men inte ens det hjälper att plocka ner mig på jorden. Jag skulle vilja omfamna hela världen just nu känns det som i en gigantiskt tacksamhetskram! 

Något hände i kroppen där efter 15 månader och kan det vara så att det som skulle ta tre månader kanske tog så lång tid? Jag börjar mer och mer tro det. 

NÄR VERKLIGHETEN BLIR SAGOLIK! 

❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Äldre inlägg