Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från mars 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Lyckad skidtur

Redan i förmiddags innan jobbet plockade jag ordning på kläderna jag skulle ha vid eftermiddagens återkomst till skidspåret. 

När väl jobbets fyra timmar var avklarade kom Stefan och Mattias hem till oss och vi samåkte till Nybro. Vädret var väldigt varierande med både snöfall och sol om vartannat och ju närmare Nybro vi kom desto mer orolig blev jag angående klistret under mina skidor. Om det ligger nysnö i spåret kommer den fastna i klistret och göra både glid och fäste dåligt.

Som ni ser på bilden snöade det ganska rejält så det var felval att lägga på klister men enligt SMHI skulle det inte bli någon nederbörd... 

 Men bara känslan av sätta ner pjäxorna i bindningen var härlig!

Jag provåkte uppför en backe och det var härligt. 

När vi alla var klara så gav vi oss iväg och när jag skulle åka nerför en backe högg skidorna fast så jag höll på att ramla framåt och fick staka nerför. 😬

Mattias fick problem med remmarna på stavarna så jag fick tillfälle att ta bort snö under skidorna för redan då hade det samlats en hel del snö där. 

Vi körde ut på 5-km-slingan men Mattias visade en genväg hem som vi svängde av efter några kilometer för det började räcka för mig. 

 

När vi var tillbaka vid parkeringen klev jag av och lät de båda andra åka ett helt varv på slingan i fri fart nu när de inte behövde vänta på mig. 🤔

När jag tog av mig skidorna såg jag att det var felval att lägga på klister.

Under tiden de var ute i skogen gick jag till bilen och drack min medhavda chokladmjölk och klädde på mig jackan innan jag gick ut till spåret och väntade på de.

Efter denna runda kände de sig också nöjda och vi körde hem igen. 

 

Kroppen kändes precis så bra som jag hoppades, inte ont någonstans eller något konstigt i brocket utan bara normal trötthet. Den kom ju i och för sig väldigt fort men det är ingen överraskning men jag är jättenöjd och glad att jag kunde åka skidor överhuvudtaget och inte bara promenera på de. 

Det kommer vara en fantastiskt nöjd, glad och oerhört tacksam Stefan som lägger huvudet på kudden ikväll! 

När sådana här framsteg kan tas sköljs jag över av tacksamhet till min hjälteängel som gav mig möjlighet att återigen få åka skidor men också till Stefan och Mattias som följde med mig. Till familjen som ständigt står vid min sida, Amanda sa igår att det lyser glädje om mig när jag vallade skidorna. Det hade hon inte sett på länge! 

Till alla er som peppat och hejat på mig denna långa tid!

TACK TILL ER ALLA!! 

Detta var ett betydelsefullt steg på min resa tillbaka. 

NÄR VERKLIGHETEN BLIG SAGOLIK!❤️❤️❤️

Gissa vad jag gjort idag!

I början på veckan skrev jag till tre kompisar som jag vet också tycker om skidåkning och frågade om de ville följa med mig till Nybro för att åka lite skidor till helgen. 
Trots att förkylningen fortfarande håller mig i ett stadigt grepp som jag dock tror den börjar tappa väljer jag att fullfölja planerna. 

Bara jag får sova ordentligt på nätterna är jag riktigt pigg men när sömnen bryts upp av hosta eller igenkorkad näsa fylls jag inte upp i energi på samma sätt. 

Efter lite diskussion om tid som passar oss tre bäst kom vi fram till att det blir skidor imorgon eftermiddag. Så idag har jag vallat mina skidor för första gången på exakt fyra år!!! 

 

Fick se ett inlägg idag på Facebook bland minnena att jag för fyra år sedan hade rengjort och gjort skidorna klara för sommarvila. Det blev en lång vila... 


Tycker det var häftigt nu i efterhand, på dagen fyra år sedan stängdes min kropp ner medan nu, idag, öppnas den upp igen. 

 

Solen går upp över mina skidor igen!! 


Mina förväntningar på imorgon är att jag mest kommer promenera på skidorna och inte orka åka så mycket men bara att komma dit och knäppa fast pjäxorna i skidorna och spänna fast händerna i stavarna är en STOR seger för mig! 

När verkligheten blir sagolik 

Jag skriver igen när jag kommit hem om hur det gick... 

Detta är blott andra gången jag vallat med klister och förra gången blev det alldeles för mycket så vi för väl se om det gör att åka överhuvudtaget... ✊🏼✊🏼

Tydlig förbättring av blodprover

Resultaten av måndagens blodprover visar att mina levervärden nu är normala, gallvärdet är på nedåtgående och detsamma gäller för blodfetterna. I torsdags fick jag ett brev från läkaren där det stod att han anser det vara en mycket positivt tendens och att jag inte behöver börja med någon medicin för att få ner blodfetterna. Inte för tillfället i alla fall. De är fortfarande lite för höga, särskilt triglycerider, men gått ner från 7,1 till 5,8.  


Detta var en skön bekräftelse på att mitt mående varit bättre de senaste veckorna. 

När det är någon som frågar hur det med mig så är det så skönt att kunna svara att det är bra. Dessutom verkligen mena det!

Att jobba halvtid och samtidigt ha energi över till familjen har inte varit några problem heller men förkylningen har hindrat mig från att testa någon träning. Den gör också att nattsömnen inte är den bästa, hosta och helt täppt i näsan ställer till det. 
Tre veckor har förkylningen dröjt sig kvar så det borde väl snart vara klart. Det tar väl längre tid i och med att mitt immunförsvar är nedsatt men tre veckor räcker tycker jag. 

På måndag ska jag till tandläkaren på sjukhuset och jag antar att de släpper mig till vanliga folktandvården efter den lagning som ska ske. 
Blodprov blir det inte förrän nästa måndag. 
I brevet från läkaren stod det också att jag fått en tid till honom den 26 mars. 
Jag har inte hört något från Sahlgrenska om när det är dags för ett nytt försök att sätta in en stent eller från röntgen i Kalmar för tid till magnetkameraundersökningen. 

Har tänkt den senaste tiden att det som sas till mig skulle ta tre månader efter transplantationen att komma tillbaka kanske tog 15 månader istället. 

Just nu njuter jag av att känna mig pigg!!! 

Vasaloppssöndag

Den gångna veckan har gått bra trots att förkylningen verkligen har varit jobbig och snön har vräkt ner och gjort att jag varit tvungen att skotta snö varje dag också. Själva jobbet tycker jag inte har varit jobbigare med fyra timmar istället för två så det känns bra inför fortsättningen. Bara den här mansförkylningen kunde släppa! 
I ett nytt försök att hjälpa kroppen i kampen mot viruset tejpade jag idag kinesologitejp (tror jag det heter) i ett kors över bröstkorgen. Lite hokus pokus men det ska hjälpa mot muskelproblem såsom sträckningar och liknande med hjälp av ökad blodcirkulation. Det kanske hjälper till att bli av med hostan också tänker jag. 
Rakade mig innan jag satte dit tejpen... 

Idag var det då dags för Vasaloppet 2018 att gå av stapeln, ett Vasalopp jag hoppades kunna vara med i. Norsk seger i herrklassen och svensk i damklassen. 

Jag kan inte låta bli att bli sugen på att åka igen men jag så jättelångt ifrån den fysiska formen som krävs så hela loppet känns inte aktuellt men kanske kortvasan. Isak fyllde 15 år igår och han önskade sig ett par rullskidor och den önskningen gick i uppfyllelse så jag frågade om han och jag ska åka kortvasan nästa år och det var han absolut med på. 

Vi får se hur samarbetsvillig kroppen är. 

Jag har under dagen funderat på hur jag ska komma igång igen med träningen nu när jag inte tränat på så länge. Promenad känns inte så kul, cykla går inte i snön, styrketräning vill jag inte börja med och sedan ställer min rädsla för brocket till med problem. Jag är rädd att det ska börja krångla med brocket om jag börjar belasta magmusklerna för mycket så därför vågar jag inte börja med stakmaskinen innan jag litar mer på brocket. 

Jag skulle vilja börja med något som jag inte tycker är träning men ändå gör att jag kommer igång lite. Monica föreslog bordtennis men vet inte var. 
Stå och slå lite med ett badmintonracket skulle ju vara roligt. 

Hur som helst så ska förkylningen släppa helt och jag ska känna mig pigg och vilja börja träna igen innan jag börjar med någonting. 

Imorgon ska jag lämna blodprov och jag ska inte ringa och fråga om resultatet utan de ringer om det skulle vara något. 

Jag pratade med en som varit sjuk länge o en helt annan sjukdom än jag men hon fastnade i samma fälla som jag också gjorde, nämligen att vi identifierade oss i våra sjukdomar. Vem är jag om jag uran min sjukdom? Mitt nya tankesätt har fått mig att se framåt istället för att titta bakåt på sjukdomen. Hon hade fastnat djupare än jag i identifieringen och behövde hjälp av psykolog för att hitta sin nya identitet så det kan bli ett problem vid långvarig sjukdom. 
Jag hoppas att jag lyckas med min påbörjade "omprogramering" och hittar min friska identitet. 

Jag känner en optimism inför det och framtiden i stort! 👍

Nyare inlägg