Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-Ă„ring som i februari 2014 fick diagnosen primĂ€r skleroserande cholangit, PSC, som Ă€r en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgĂ„ngarna som det inte gĂ„r att bota pĂ„ annat sĂ€tt Ă€n med en levertransplantation. VĂ„ren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras pĂ„ Sahlgrenska i Göteborg och frĂ„n 2 april 2015 Ă€r jag uppsatt pĂ„ vĂ€ntelistan för att fĂ„ en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar gĂ„r medan jag vĂ€ntar pĂ„ att de ska hitta nĂ„gon lĂ€mplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mĂ„r, bĂ„de fysiskt och psykiskt. NĂ€r vĂ€ntan pĂ„ samtalet Ă€r över och operationen Ă€r klar kommer jag gĂ„ över till att skriva om Ă„terhĂ€mtningen efter och slutligen om mĂ„let att Ă„ka ett tredje Vasalopp och glida i mĂ„l i Mora.

KontaktformulÀr

Visar inlÀgg frÄn april 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Ingen PSC! 😃

Efter tvĂ„ veckors lĂ„ng Ă€ngslan fick jag idag beskedet att PSC:n inte Ă€r tillbaka. 

Vilken enorm lĂ€ttnad! ❀

Första 40 minutrarna hos kuratorn pratade vi om vad som hĂ€nt sedan jag var dĂ€r senast men mest tid lade vi pĂ„ att prata om min oro för beskedet och hur jag skulle reagera om MRbilderna skulle bekrĂ€fta det skopisten sett under ERCP:n pĂ„ Sahlgrenska. 
Hur mycket det skulle pĂ„verka mitt och familjens liv, pĂ„ alla möjliga sĂ€tt. 

Sedan ringer lĂ€karen och jag sĂ€ger att jag Ă€r hos kuratorn och vill trycka pĂ„ högtalaren sĂ„ ocksĂ„ hon hör. Han börjar att frĂ„ga om hur jag mĂ„r och jag vill bara fĂ„ veta om det Ă€r PSC eller inte. 
Han förklarar dĂ„ att MR-bilderna visar att det Ă€r trĂ„ngt i omgĂ„ngar i gallgĂ„ngarna (han anvĂ€nde ett fint fackord som jag glömt) men att det sett ut sĂ„ hela tiden sedan transplantationen. Hade det varit PSC skulle dessa förtrĂ€ngningar blivit mer med tiden. Det tillsammans med att det Ă€r för snabbt inpĂ„ transplantationen gör att han istĂ€llet tror pĂ„, och Ă€r övertygad om det, att dessa förtrĂ€ngningar kommer av den syrebrist levern och gallgĂ„ngarna drabbades av i och med den blodpropp jag fick efter transplantationen. GallgĂ„ngarna Ă€r ömtĂ„liga mot just syrebrist sĂ„ de skadas snabbare Ă€n levern. 
SĂ„ han sa att jag inte ska oroa mig för PSC. 
Tack! 

Han lĂ€ste lite av det som de pĂ„ Sahlgrenska skrivit i journalerna om senaste försöket med att sĂ€tta in en stent och att de snart ska göra ett nytt försök. 

Även om mina vĂ€rden Ă€r lite förhöjda sĂ„ Ă€r de stabila sĂ„ vi fortsĂ€tter att lĂ€mna blodprov en gĂ„ng i mĂ„naden. Han tror att jag kommer bli kallad till Sahlgrenska innan nĂ€sta provlĂ€mning. 

Jag ska börja Ă€ta en ny medicin för att slippa nĂ„gra besvĂ€r av de trĂ„nga gallgĂ„ngarna och det Ă€r den omtvistade Ursofalk. Det Ă€r en medicin dĂ€r viss forskning visar att den hjĂ€lper medan annan forskning visar att den inte bringar nĂ„gon nytta. Men eftersom jag Ă„t den innan transplantationen och det inte finns nĂ„gra vidare biverkningar sĂ„ sĂ€tter han in den. Av det han berĂ€ttade att Ursofalk gör sĂ„ Ă€r den lite antiinflammatorisk och att gallvĂ€tskan lĂ€ttare kommer igenom de trĂ„nga gallgĂ„ngarna. Han sa nĂ„got mer men kommer inte ihĂ„g det. 
Det Ă€r ganska mycket jag glömt bort som han sa, blev sĂ„ in i Norden lĂ€ttad nĂ€r han sa att det inte Ă€r PSC att det Ă€r lite av ett töcken hela samtalet. 

Vi bestĂ€mde att jag ska prova att jobba 75% nu efter 1:a maj. Det ska bli intressant att se hur kroppen svarar pĂ„ dessa tvĂ„ extra timmar plus en halvtimmas rast. 10-16:30 istĂ€llet för 12:30-16:30. 

Kuratorn blev imponerad av min lĂ€kare, hur han pratade med mig och hur mycket han bryr sig om mig. Mitt förtroende för honom blev Ă€nnu starkare. 

Nu har jag sĂ€kert glömt att skriva en massa saker vi pratade om men det kanske kommer tillbaka senare men det absolut viktigaste var att PSC:n inte Ă€r tillbaka! 

Nu kan jag se framĂ„t igen, det var lite svart dĂ€r ett tag... ❀❀❀

Sjukgymnast och MR

IgĂ„r morse var jag hos sjukgymnasten och det blev bara ett samtal dĂ€r jag sammanfattade tidigare trĂ€ning (innan sjukdomen) och framĂ„t mot min nuvarande situation. Hon antecknade och sa att hon inte kommer göra upp nĂ„got trĂ€ningsschema Ă„t mig förrĂ€n hon pratat med min lĂ€kare för att ta reda pĂ„ om jag har nĂ„gra restriktioner frĂ„n transplantationen eller av Ă€rrbrocket. Hon sa Ă€ven Ă„t mig att jag inte ska cykla till Ikea för att ta bussen till jobbet utan Ă„ka buss Ă€nda hemifrĂ„n. Det Ă€r för stort steg att ta med en gĂ„ng, att dra pĂ„ 6 km pĂ„ en gĂ„ng.  

Hon skulle skriva direkt till honom och Ă„terkomma till mig nĂ€r hon fĂ„tt svar och dĂ„ boka in en tid. 

Idag gjorde jag ytterligare en magnetkameraundersökning och den gick bra som vanligt, de fick fina bilder sa de. Men som vanligt var det stört omöjligt att fĂ„ nĂ„got ur dem om vad bilderna visade. De Ă€r stenhĂ„rda dĂ€r pĂ„ röntgen, aldrig har jag lyckats fĂ„ nĂ„got ur dem. PĂ„ fredag ska jag fĂ„ resultatet. 

NĂ€r jag kom frĂ„n röntgen sĂ„g jag att nĂ„gon frĂ„n sjukhuset ringt mig och gick runt mag o tarm och frĂ„gade om de hade ringt men det hade de inte. Misstankarna gick mot sjukgymnastiken. 
Det ringde igen precis nĂ€r jag lĂ€mnade parkeringen sĂ„ jag körde in och stannade och det var sjukgymnasten som ringde och sa att det inte finns nĂ„gra restriktioner annat Ă€n att jag ska börja riktigt lugnt och sedan öka sakta. Vi bokade en tid pĂ„ mĂ„ndag morgon, hon jobbar klĂ€mdagen.  

Det var de tvĂ„ senaste dagarnas hĂ€ndelser och nu vĂ€ntar jag pĂ„ fredag. 

"Spring i benen"

IgĂ„r var jag och hela familjen i Degerhamn pĂ„ södra Öland dĂ€r en kompis arrangerade ett motionsevent, spring i benen, till förmĂ„n för barncancerfonden och informerade om organdonation och hjĂ€lpte nĂ„gra att anmĂ€la sig till donationsregistret.

Solen lyste och energin flödade runt alla glada och positiva mĂ€nniskor som var pĂ„ plats. 

Denna energi smittade av sig ocksĂ„ pĂ„ mig och det var vĂ€ldigt skönt och lĂ€ttande att slippa tĂ€nka pĂ„ eventuella ny diagnos. 

Monica och jag tog en 2km lĂ„ng promenad och passade pĂ„ att prata med en fd klasskamrat medan barnen gav sig ut pĂ„ 5 km. 

Det blev mĂ„nga kĂ€ra gamla Ă„terseenden som gav mycket energi som spiller över till idag ocksĂ„. 

Imorgon blir det sjukgymnastik kl 8 sĂ„ det blir till att gĂ„ upp tidigt men senaste tiden har det rĂ€ckt med ca 8 timmars sömn igen efter att ha varit i behov av fler timmar. 

Det borde vara ett bra tecken. 

Efter imorgon hoppas jag fĂ„ veta hur jag ska göra för att komma igĂ„ng med trĂ€ningen pĂ„ ett sĂ€tt kroppen klarar. Men jag tror att hon kommer sĂ€ga att jag mĂ„ste kĂ€nna sjĂ€lv hur mycket jag kan köra. Det Ă€r just det som Ă€r problemet att jag inte kan och för det mesta kĂ€nns det bra medan jag hĂ„ller pĂ„ men sĂ„ kommer besvĂ€ren efterĂ„t. 

Vi fĂ„r se vad hon sĂ€ger. 

PĂ„ tisdag Ă€r det dags att glida in i tunneln och göra magnetkameraundersökning. Ingen förberedelse krĂ€vs mer Ă€n att jag ska vara svĂ€ltande i sex timmar. 

Jag skriver antingen imorgon eller tisdag igen.    

En plan

Den hĂ€r senaste veckan har varit Ă€nnu ett bevis pĂ„ hur mycket det mentala spelar in pĂ„ det fysiska mĂ„endet. Kroppen har varit/Ă€r mycket segare och tröttare sedan jag fick reda pĂ„ att PSC:n eventuellt kan vara tillbaka. 
RĂ€dslan sitter som berget och jag vet helt enkelt inte hur jag ska klara att kĂ€mpa sĂ„ mycket en gĂ„ng till som jag gjorde förra gĂ„ngen. 
Just det dĂ€r kĂ€mpandet som har varit skönt att slippa. Att inte behöva kĂ€mpa för att gĂ„ upp ur sĂ€ngen, laga mat eller umgĂ„s med familjen. För det var det jag var tvungen att göra innan transplantationen, precis allt krĂ€vde att jag kĂ€mpade. 

Mentalt kommer jag inte orka kĂ€mpa sĂ„ mycket en gĂ„ng till. 

IgĂ„r skrev jag till mag o tarm via 1177 och beskrev min oro och rĂ€dsla efter vad de sagt pĂ„ Sahlgrenska och att jag vill ha ett besked om det Ă€r PSC eller inte nĂ€sta fredag nĂ€r lĂ€karen ringer. 

För att göra ett försök att bĂ€ttra pĂ„ vĂ„r ekonomiska situation Ă€r min plan att jobba 75% i maj och gĂ„ upp till heltid i juni nĂ„gon gĂ„ng. Är det inte PSC borde det fungera att jobba heltid efter semestern och skulle det vara det och jag bli lika dĂ„lig som förra sĂ„ börjar jag pĂ„ en ny sjukperiod med den högre ersĂ€ttningen. Om försĂ€kringskassan godkĂ€nner det, det vet man aldrig. Även AFA kan gĂ„ in med nya pengar om jag jobbar heltid en liten tid innan ny sjukskrivning. 
Det enda jag ser att jag riskerar med detta Ă€r om jag blir sĂ„ sjuk att jag mĂ„ste sjukskrivas igen i höst att försĂ€kringskassan inte godkĂ€nner det. Kanske ska prata med min handlĂ€ggare? Vi har bra kontakt och jag hör av mig till honom emellanĂ„t. 

Jag vet att jag kan vara duktig pĂ„ att mĂ„la fan pĂ„ vĂ€ggen men den rĂ€dsla jag kĂ€nner kan jag inte stĂ„ emot. BĂ€ttre jag förbereder mig för det vĂ€rsta och blir lĂ€ttad Ă€n tvĂ€rtom. 
Förbereder mig ocksĂ„ för att lĂ€karen kommer att sĂ€ga att det gĂ„r inte att avgöra Ă€n, det Ă€r för tidigt. Eller nĂ„got i den stilen. 
Jag tror det Ă€r bra att jag Ă€r hos kuratorn nĂ€r lĂ€karen ska ringa till mig, hoppas bara han hĂ„ller tiden. 
 

RĂ€dd

Jag har inte varit nĂ€ra att kunna slĂ€ppa de dĂ€r tre bokstĂ€verna som lĂ€karen pĂ„ Sahlgrenska sa till mig. 

PSC

"Att det Àr trÄngt lÀngre upp i galltrÀdet kan tyda pÄ att PSC:n Àr tillbaka".

Jag vill verkligen, verkligen inte att det ska vara sĂ„. Tanken pĂ„ att risken finns gör mig skrĂ€ckslagen. 

Jag vet att det inte Ă€r nĂ„gon idĂ© att oroa sig innan jag vet om det faktiskt Ă€r sĂ„ men det tog sĂ„ hĂ„rt pĂ„ mig förra gĂ„ngen att bara tanken pĂ„ att risken finns tar mig tillbaka dit och det Ă€r en plats jag definitivt inte vill vara pĂ„. 

Monica försöker peppa mig sĂ„ mycket hon kan men inte ens det hjĂ€lper sĂ„ mycket. 

Hoppandes att kunna slĂ€ppa det nĂ€r jag jobbade men tankarna snurrade Ă€ven dĂ„. IgĂ„r tillbringade jag dagen tillsammans med mamma och det var trevligt. Hon har sĂ„ mycket runt sig nu sĂ„ jag sa inget om min rĂ€dsla. Idag har Amanda, Monica och jag stĂ€dat bilen och det har varit skönt att styra tankarna Ă„t andra hĂ„ll. 

OM det nu skulle visa sig vara PSC igen behöver det inte utveckla sig som förra gĂ„ngen. 

Imorgon ska jag lĂ€mna mĂ„nadens blodprov sedan Ă€r det inget mer planerat kommande vecka men veckan efter blir det sjukgymnasten mĂ„ndagen 23:e, magnetkameraundersökning tisdagen 24:e och kurator och lĂ€karsamtal pĂ„ fredagen 27:e. 
DĂ„ borde jag fĂ„ reda pĂ„ hur det stĂ„r till med gallgĂ„ngarna. 

Den 9:e maj Ă€r det dags för en ny koloskopi. Fick en kallelse hĂ€romdagen. Tillsammans med ett recept pĂ„ fyra pĂ„sar laxabon som ska blandas med fyra liter vatten. 
Efter det borde det vara dags att Ă„ks tillbaka till Sahlgrenska för en ny ERCP. 

Ska försöka att inte oroa mig de kommande tvĂ„ veckorna men kan inte lova nĂ„got.  

Äldre inlĂ€gg