Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från april 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Sjukgymnast och MR

Igår morse var jag hos sjukgymnasten och det blev bara ett samtal där jag sammanfattade tidigare träning (innan sjukdomen) och framåt mot min nuvarande situation. Hon antecknade och sa att hon inte kommer göra upp något träningsschema åt mig förrän hon pratat med min läkare för att ta reda på om jag har några restriktioner från transplantationen eller av ärrbrocket. Hon sa även åt mig att jag inte ska cykla till Ikea för att ta bussen till jobbet utan åka buss ända hemifrån. Det är för stort steg att ta med en gång, att dra på 6 km på en gång.  

Hon skulle skriva direkt till honom och återkomma till mig när hon fått svar och då boka in en tid. 

Idag gjorde jag ytterligare en magnetkameraundersökning och den gick bra som vanligt, de fick fina bilder sa de. Men som vanligt var det stört omöjligt att få något ur dem om vad bilderna visade. De är stenhårda där på röntgen, aldrig har jag lyckats få något ur dem. På fredag ska jag få resultatet. 

När jag kom från röntgen såg jag att någon från sjukhuset ringt mig och gick runt mag o tarm och frågade om de hade ringt men det hade de inte. Misstankarna gick mot sjukgymnastiken. 
Det ringde igen precis när jag lämnade parkeringen så jag körde in och stannade och det var sjukgymnasten som ringde och sa att det inte finns några restriktioner annat än att jag ska börja riktigt lugnt och sedan öka sakta. Vi bokade en tid på måndag morgon, hon jobbar klämdagen.  

Det var de två senaste dagarnas händelser och nu väntar jag på fredag. 

"Spring i benen"

Igår var jag och hela familjen i Degerhamn på södra Öland där en kompis arrangerade ett motionsevent, spring i benen, till förmån för barncancerfonden och informerade om organdonation och hjälpte några att anmäla sig till donationsregistret.

Solen lyste och energin flödade runt alla glada och positiva människor som var på plats. 

Denna energi smittade av sig också på mig och det var väldigt skönt och lättande att slippa tänka på eventuella ny diagnos. 

Monica och jag tog en 2km lång promenad och passade på att prata med en fd klasskamrat medan barnen gav sig ut på 5 km. 

Det blev många kära gamla återseenden som gav mycket energi som spiller över till idag också. 

Imorgon blir det sjukgymnastik kl 8 så det blir till att gå upp tidigt men senaste tiden har det räckt med ca 8 timmars sömn igen efter att ha varit i behov av fler timmar. 

Det borde vara ett bra tecken. 

Efter imorgon hoppas jag få veta hur jag ska göra för att komma igång med träningen på ett sätt kroppen klarar. Men jag tror att hon kommer säga att jag måste känna själv hur mycket jag kan köra. Det är just det som är problemet att jag inte kan och för det mesta känns det bra medan jag håller på men så kommer besvären efteråt. 

Vi får se vad hon säger. 

På tisdag är det dags att glida in i tunneln och göra magnetkameraundersökning. Ingen förberedelse krävs mer än att jag ska vara svältande i sex timmar. 

Jag skriver antingen imorgon eller tisdag igen.    

En plan

Den här senaste veckan har varit ännu ett bevis på hur mycket det mentala spelar in på det fysiska måendet. Kroppen har varit/är mycket segare och tröttare sedan jag fick reda på att PSC:n eventuellt kan vara tillbaka. 
Rädslan sitter som berget och jag vet helt enkelt inte hur jag ska klara att kämpa så mycket en gång till som jag gjorde förra gången. 
Just det där kämpandet som har varit skönt att slippa. Att inte behöva kämpa för att gå upp ur sängen, laga mat eller umgås med familjen. För det var det jag var tvungen att göra innan transplantationen, precis allt krävde att jag kämpade. 

Mentalt kommer jag inte orka kämpa så mycket en gång till. 

Igår skrev jag till mag o tarm via 1177 och beskrev min oro och rädsla efter vad de sagt på Sahlgrenska och att jag vill ha ett besked om det är PSC eller inte nästa fredag när läkaren ringer. 

För att göra ett försök att bättra på vår ekonomiska situation är min plan att jobba 75% i maj och gå upp till heltid i juni någon gång. Är det inte PSC borde det fungera att jobba heltid efter semestern och skulle det vara det och jag bli lika dålig som förra så börjar jag på en ny sjukperiod med den högre ersättningen. Om försäkringskassan godkänner det, det vet man aldrig. Även AFA kan gå in med nya pengar om jag jobbar heltid en liten tid innan ny sjukskrivning. 
Det enda jag ser att jag riskerar med detta är om jag blir så sjuk att jag måste sjukskrivas igen i höst att försäkringskassan inte godkänner det. Kanske ska prata med min handläggare? Vi har bra kontakt och jag hör av mig till honom emellanåt. 

Jag vet att jag kan vara duktig på att måla fan på väggen men den rädsla jag känner kan jag inte stå emot. Bättre jag förbereder mig för det värsta och blir lättad än tvärtom. 
Förbereder mig också för att läkaren kommer att säga att det går inte att avgöra än, det är för tidigt. Eller något i den stilen. 
Jag tror det är bra att jag är hos kuratorn när läkaren ska ringa till mig, hoppas bara han håller tiden. 
 

Rädd

Jag har inte varit nära att kunna släppa de där tre bokstäverna som läkaren på Sahlgrenska sa till mig. 

PSC

"Att det är trångt längre upp i gallträdet kan tyda på att PSC:n är tillbaka".

Jag vill verkligen, verkligen inte att det ska vara så. Tanken på att risken finns gör mig skräckslagen. 

Jag vet att det inte är någon idé att oroa sig innan jag vet om det faktiskt är så men det tog så hårt på mig förra gången att bara tanken på att risken finns tar mig tillbaka dit och det är en plats jag definitivt inte vill vara på. 

Monica försöker peppa mig så mycket hon kan men inte ens det hjälper så mycket. 

Hoppandes att kunna släppa det när jag jobbade men tankarna snurrade även då. Igår tillbringade jag dagen tillsammans med mamma och det var trevligt. Hon har så mycket runt sig nu så jag sa inget om min rädsla. Idag har Amanda, Monica och jag städat bilen och det har varit skönt att styra tankarna åt andra håll. 

OM det nu skulle visa sig vara PSC igen behöver det inte utveckla sig som förra gången. 

Imorgon ska jag lämna månadens blodprov sedan är det inget mer planerat kommande vecka men veckan efter blir det sjukgymnasten måndagen 23:e, magnetkameraundersökning tisdagen 24:e och kurator och läkarsamtal på fredagen 27:e. 
Då borde jag få reda på hur det står till med gallgångarna. 

Den 9:e maj är det dags för en ny koloskopi. Fick en kallelse häromdagen. Tillsammans med ett recept på fyra påsar laxabon som ska blandas med fyra liter vatten. 
Efter det borde det vara dags att åks tillbaka till Sahlgrenska för en ny ERCP. 

Ska försöka att inte oroa mig de kommande två veckorna men kan inte lova något.  

Hem men tillbaka

En undersköterska och jag bestämde att jag inte skulle äta någon frukost idag heller OM det nu fanns plats för mig. Hade jag då ätit skulle jag inte kunnat göra undersökningen ändå så deg blev svält idag också. 

När ronden kom sa läkaren att hon kände igen mig och tyckte jag var elak mot skopisterna som inte släpper in de i gallgången utan puttar ut instrumenten hela tiden. 
Hon hade skrivit en remiss till (vad det nu heter, jag hör inte vad de säger för förkortning) för en ny ERCP men visste inte när den blir av. 
Jag frågade om det var trångt på fler ställen än precis vid övergången och det är det sa hon. Det är trångt lite överallt. Jag kunde då inte låta bli att fråga om PSC:n är tillbaka och fick svaret att det inte kan uteslutas i dagsläget men de får bättre överblick när en magnetkameraundersökning över levern är gjord. 
Det har jag nog inte skrivit men den ska jag göra den 24 april. 

Läkaren sa att jag får bli kvar på sjukhuset och förhoppningsvis blir undersökningen imorgon. Jag skulle säga till min tolvfingertarm att vara snäll så de kunde få in den där stenten någon gång. 

Strax innan lunch kom sjuksköterskanoch sa att undersökningen inte blir de närmaste dagarna för det är sådan brist på narkossköterskor så det finns inga tider.
Jag får åka hem idag så kallar de mig igen om några veckor för ett nytt försök. Då ska skopisten använda sig av en kamera till om jag förstod det rätt. Snacka om att jag kommer ha ont i halsen efter det. 

Så jag meddelade jobbet att jag trots allt kommer imorgon, åt lunch på sjukhuset, bytte om, drog nålarna och sa hej då innan jag tog spårvagnen till centralstation och väntade på tåget. 

Här sitter jag nu på ett skakigt tåg och skriver så blir det några feltryckningar skyller jag på det. 

Aja, snart dyker det väl upp en ny kallelse då. 
Hoppas på bättre utgång då. 

Äldre inlägg