Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från april 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Hem men tillbaka

En undersköterska och jag bestämde att jag inte skulle äta någon frukost idag heller OM det nu fanns plats för mig. Hade jag då ätit skulle jag inte kunnat göra undersökningen ändå så deg blev svält idag också. 

När ronden kom sa läkaren att hon kände igen mig och tyckte jag var elak mot skopisterna som inte släpper in de i gallgången utan puttar ut instrumenten hela tiden. 
Hon hade skrivit en remiss till (vad det nu heter, jag hör inte vad de säger för förkortning) för en ny ERCP men visste inte när den blir av. 
Jag frågade om det var trångt på fler ställen än precis vid övergången och det är det sa hon. Det är trångt lite överallt. Jag kunde då inte låta bli att fråga om PSC:n är tillbaka och fick svaret att det inte kan uteslutas i dagsläget men de får bättre överblick när en magnetkameraundersökning över levern är gjord. 
Det har jag nog inte skrivit men den ska jag göra den 24 april. 

Läkaren sa att jag får bli kvar på sjukhuset och förhoppningsvis blir undersökningen imorgon. Jag skulle säga till min tolvfingertarm att vara snäll så de kunde få in den där stenten någon gång. 

Strax innan lunch kom sjuksköterskanoch sa att undersökningen inte blir de närmaste dagarna för det är sådan brist på narkossköterskor så det finns inga tider.
Jag får åka hem idag så kallar de mig igen om några veckor för ett nytt försök. Då ska skopisten använda sig av en kamera till om jag förstod det rätt. Snacka om att jag kommer ha ont i halsen efter det. 

Så jag meddelade jobbet att jag trots allt kommer imorgon, åt lunch på sjukhuset, bytte om, drog nålarna och sa hej då innan jag tog spårvagnen till centralstation och väntade på tåget. 

Här sitter jag nu på ett skakigt tåg och skriver så blir det några feltryckningar skyller jag på det. 

Aja, snart dyker det väl upp en ny kallelse då. 
Hoppas på bättre utgång då. 

För trångt igen

 

Igår skjutsade Monica in mig till tåget strax innan kl 5 och efter fyra timmars slumrande i ett gammalt skraltigt tåg klev jag på spårvagnen som tog mig till Sahlgrenska. 

Efter några basprover, blodprover och samtal med läkare godkändes jag för dagens undersökning. 

Det blev lunch i restaurangen innan bussfärd till hotell Panorama där eftermiddagen och kvällen tillbringades. En dyr middag inmundigades också innan ishockeyn började. 

Efter en god natts sömn och en lugn morgon utan frukost mötte jag upp taxin som skjutsade mig till bruna stråket. Direkt jag kom på plats började förberedelserna med ombyte, nålsättning, antibiotika och voltaren. 

Jag blev nedrullad till salen och narkossköterskan tog emot mig och gjorde mig klar och när alla var på plats bytte hon syrgasen mot andra saker och jag snurrade bort i total avslappning. 

När jag vaknade igen låg jag på uppvaket och kollade klockan, 14:45. De borde börjat ca kl 13 så ca 1,5 timma borde de hållit på och jag frågade den första sköterska jag såg om hur det gått. Som vanligt sa de inget utan hänvisade till läkaren senare. 

Efter en stund hörde jag undersköterskan fråga min granne bakom skynket om hon ville ha äppeljuice eller glass och när hon hon kom in till mig påpekade jag på skoj att mig frågade de minsann inte om jag ville ha glass. 

Hon frågade om jag ville ha hallon eller Cola, jag sa att jag bara skojade men hon replikerade bara -"hallon eller Cola". Jag försökte igen att jag inte behöver någon glass men hon replikerade igen "hallon eller Cola" så jag fick ge upp och säga en Cola. 

Den var god... 😉

Displayen med de olika värdena var bakom mig så jag kunde inte testa att hålla andan ett helt varv denna gången. 

Efter en timma hörde jag de ringa till avdelningen och sa att jag var redo för att hämtas och på deras fråga om hur det gått hörde jag henne säga att det inte gått bra. Genast sa jag att jag tjuvlyssnat och hörde att det inte gått bra och frågade om på vilket sätt och hon sa att det stod på lappen att det blev "ett försök till ERCP". Men jag skulle få mer info på avdelningen  

Detta tolkade jag som att de inte hittat ingången till gallgången, på samma sätt som i Kalmar i somras. 

När jag var tillbaka på avdelningen pratade jag med sköterskan och sa att det inte gick bra utan att det var "ett försök till ERCP" och det var den info hon också fått. Läkaren var i rummet och pratade med min rumskamrat när jag kom men hon hade fler att prata med och var tvungen att läsa på vad de gjort med mig så jag gick och åt de köttbullar med mos de sparat till mig. 

På väg tillbaka från matsalen såg jag sjukgymnasten så passade på att fråga henne om vad det kan bero på varför jag får lite feber eller blir väldigt urlakad efter fysisk ansträngning. Hon hade inget riktigt svar men sa att det mer är en läkarfråga och skulle ta upp det på ronden imorgon. Hon frågade inte vem jag var eller någonting så undrar om hon kommer ihåg det. 

Tillbaka på rummet kom läkaren och sa att det varit för trångt för att kunna komma förbi och kunna ballongspränga och än mindre kunna sätta in en stent. Jag frågade om varför jag inte blir gul och får högt bilirubin och hon sa att mina förträngningar sitter högre upp i gallträdet och jag frågade om det inte är där de sydde ihop gallan med tarmen som är problemet och fick några fackord som svar så det verkar som det är högre upp det är trångt. 

De ska diskutera innan ronden imorgon om, och i så fall vad de ska göra med mig för att få ordning på mina gallgångar. 

Ett alternativ var tydligen någon avancerad variant av ultraljud där de ser gallgångarna tydligare, om jag förstod rätt. Om de bestämmer sig för det blir jag nog kvar här någon dag till. 

Det blev en stor kvällsfika nyss för jag var hungrig och snart ska jag se kvällens returer i Champions league här på min lilla telefon. Kan Man City vända ett 3-0underläge mot Liverpool? Kvällens stora fråga. 

Jag skriver imorgon igen när jag vet mer.  

Lite feber i veckan också

Den gågna arbetsveckan har varit jobbig för mig för jag har haft lite feber tisdag, onsdag och torsdag. Den har legat mellan 37,8-38,1 dessa dagar. Som tur är har alvedon/panodil/pamol hjälpt och jag har även sovit bra och mycket. Jag har lagt mig tidigt om kvällarna och somnat direkt. 

I onsdags tror jag det var, kan varit i tisdags, ringde jag till mag o tarm och berättade att jag hade feber igen efter att ha varit inne i påskhelgen. De ville ha nya prover så jag åkte in och lämnade men hörde inget mer. 

Då blev jag ännu mer tjurig och tänkte att det måste väl varit bra svar. Det stod inget på 1177 heller så lite misstänksam blev jag att ingen tittat på svaren, det var bara en av tre läkare på mag o tarm denna vecka också. 

Igår ringde jag och frågade om svaren och det var i hem dom tittat på de och CRP hade sjunkit från 50 till 35 men både lever och Gallproverna hade stigit lite. Inget alarmerande men alp var nu uppe över 4 och ALAT över 2. 
Jag känner mig lite piggare idag än tidigare i veckan och det är skönt att känna. 

Idag blir det en lugn dag framför tv:n då det är tre högkaratiga fotbollsmatcher. Nu först Liverpoolderbyt mellan Everton-Liverpool som är väldigt tempofattigt och dålig fotboll, efter det väntar Tottenham mot Stoke och kvällen avrundas med Manchesterderbyt City-United där city har chans att säkra ligatiteln vid seger. 

På måndag ska jag sitta på tåget som rullar iväg kl 5 mot Göteborg för att komma till Sahlgrenska innan lunch för förberedelser inför tisdagens ERC då ett nytt försök ska göras för att sätta in den där stenten. 
Men om det är virus som gör att jag får feber så ofta spelar det ingen roll! 

Trevlig helg på er!  

Hemma men konfunderad

Eftersom läkaren som gick ronden i fredags är en sv läkarna på mag o tarm och han brukar vara snabb med att ge medicin trodde jag igen att det skulle bli antibiotika men han sa i stort sätt samma sak som akutenläkaren kvällen innan. När jag frågade om skillnaden nu mot tidigare fick jag väl egentligen inte något riktigt svar. Däremot fick jag ett tydligt svar på frågan om det han på akuten sa vad gäller att bakterieinfektion i gallgångarna alltid visar sig i blododlingarns och det var att det behöver det inte alls göra. Det beror på hur stor den är och hur länge infektionen varit aktiv. Som tur är har jag sluppit det. 

Rondläkaren sa också att om jag inge får feber under eftermiddagen och mår ok får jag åka hem men om det blir feber eller mår sämre skulle jag vara kvar till lördagen och ta nya prover. 

Jag fick ingen mer feber och jag pratade med sköterskan om att gå hem men när jag frågade om vad jag skulle göra om jag fick feber under natten och fick svaret att jag blev tvungen att åka till akuten igen kom vi överens om att det är bättre jag fick permis över natten och komma tillbaka på morgonen, ta nya prover och sedan åka hem efter ronden. 

Så blev det. 

Natten gick fint utan några problem så jag åkte in och lämnade proverna och väntade på ronden, och väntade och väntade. Strax efter kl 14 kom sköterskan in och sa att läkaren varit där och jag blivit utskriven. Hon klippte armbandet och jag körde hem. 

Frågorna i mitt huvud som jag kastade över en nästan förskräckt sköterska är fortfarande obesvarade och kommer kanske förbli det för all framtid. 
Detta var bevisligen ett virus eftersom det gick över av sig självt, det är i alla fall vad läkarna säger nu. Förloppet och provsvaren har varit detsamma gångerna innan också, har det varit virus då också och inte någon bakterie i gallgången. Har det då inte varit det behöver jag inte åka till Sahlgrenska och sätta in någon stent. Det är helt onödigt om den inte ställer till några problem. Allt läkarna sagt till mig senaste året hav varit fel, det har varit virus som gett mig alla dessa febertoppar, eller? 

Vad är det för konstigt virus som ger mig feber och inga andra symptom som ont i halsen eller hosta? Varför blir febern så hög som 39,6 när mina vita blodkroppar ligger inom normalgränserna vilket i sin tur borde betyda att jag inte är mer infektionskänslig än andra människor trots att jag äter immundämpande mediciner, eller? Virus brukar inte ge så hög feber (influensan undantaget) enligt sköterskan.

Massor av frågor som snurrar men svaren finns inte utan det bästa jag kan få är några antaganden och gissningar som varierar från läkare till läkare. 

I framtiden kommer jag nu utgå ifrån att vid eventuell feber är det virus och inte ringa till något sjukhus förrän efter fem dagars feber eller om jag mår dåligt. Innan det är det meningslöst. 

I onsdags ringde förresten sjukgymnasten och sa att de inte har hand om mig längre utan bara patienter precis efter transplantationen utan hänvisade mig till en annan sjukgymnast som jag ringde till och fick tid den 23 april. Jag ska försöka komma igång med promenader och kanske cykla lite innan det tänkte jag. Vi får se hur det går. 

Frustrationen hade lagt sig lite men nu när jag skrev detta kom den tillbaka igen. Jag känner mig lurad på något vis, här har jag gått och trott att det varit gallgångarna som ställt till massa problem och sagt detta till många och skrivit det här många gånger så är gallgångarna oskyldiga. Det har varit virus. Förlåt gallgångarna för vad ni fått utstå av oskyldig anklagelse och onödiga undersökningar. Det kommer en till om tio dagar... 

Jag trodde jag förstått min situation och kunde förhålla mig ganska bra till den senaste tiden men nu känns det som allt blir helt nytt och jag måste tänka om igen. Måste jag bli mer försiktig igen för att utsätta mig för smitta? Finns det något mer jag ska tänka på nu när det är virus? 

Som sköterskan sa: Du behöver nog prata med en läkare... 

Skriver till er som jag svarade henne: De kan ju inte heller ge mig några svar. 

Ska ändå försöka få dessa svar när jag är i Göteborg. 

Glad påsk på er!! 

Nyare inlägg