Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från maj 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Hemma

Ronden idag gick väldigt snabbt för läkaren kom in med ett leende och sa allt ser fint ut och jag får åka hem direkt. 

Som igår hade jag kollat upp provsvaren och sett att CRP sjunkit till 25 och allt annat ligger bra så kände mig lugn inför ronden. 

Jag frågade om fortsatt sjukskrivning och hon skrev två veckor till med fortsatt 25% sjukskrivning. 

När nålen dragits skyndade jag mig ut från avdelningen till Apoteket för att hämta den antibiotika jag ska äta tre gånger om dagen i fem dagar. 
Sedan ska jag lämna nya prover måndag eller tisdag för att så allt håller sig men också för se om den höjda dosen advagraf ligger på rätt nivå. Den 8 juni ringer min läkare och efter det har jag inte mer inplanerat och det känns som om detta var avslutet på mina problem. 

Så här bra har nog inte mina prover varit på många år, jag mår bättre och är piggare än på lika länge och det här sista kom av ett ingrepp och inte orsakat av min kropp. 

Jag vill att juni ska bli en månad utan en frånvarodag från jobbet! Det skulle vara något det! 

Faran över

Igår eftermiddag kom en läkare och ville lyssna på mitt hjärta och sa efter att det finns en liten risk att just den bakterie jag har i blodet, alfastreptokocker, kan sätta sig på klaffarna i hjärtat. 
Hon hörde inget konstigt och skulle konsultera med en infektionsläkare om det behövs mer undersökningar. 
Sent på kvällen sa en sköterska att jag skulle få göra ett ultraljud på hjärtat för att kolla så det inte var fallet. 

Under natten var det svårare att få en bra sömn och jag skyller på den nya rumskamrat som snarkade en del och beskedet om ultraljud. Jag vaknade till många gånger och vaknade svettig på morgonkvisten innan sköterskan kom in för att ta prover. Jag hade ingen feber men svettades ändå. 
Efter prover tog jag en dusch och bytte sängkläder vilket gjorde mig väldigt andfådd som ledde till mer grubblerier. Var det "bara" infektionen eller var det något i hjärtat. 

När frukosten var uppäten blev det till att vänta på ronden och det var min läkare som kom. Under väntetiden hade jag loggat in på 1177 och kollat morgonens prover och sett att CRP sjunkit till 86 och att även av de vita blodkropparna gått ner så det visste jag redan när han kom. Han sa just det och att jag skulle göra ett ultraljud vilket han trodde inte skulle visa något. Han vill att jag stannar kvar en natt till för säkerhets skull men att faran är över. Jag ligger lite lågt i ena immundämpande medicinen så ska öka den med ett halvt milligram. 
Vi pratade om hur jag gör nästa vecka då det är planerat att jag ska jobba heltid och jag ska fundera på det tills imorgon, jag vill inte göra samma misstag igen som jag gjort så många gånger dessa 1,5 år med att köra på för fort med en gång så jag ska be om att få fortsätta på 75% en eller två veckor till. 
Jag vet ju inte hur lång tid min kropp behöver för att återhämta sig efter en blodförgiftning eller sepsis som det egentligen heter tydligen. 

När jag frågade sköterskorna vilken tid mitt ultraljud var bokat fick jag svar att vara på plats 12:15 så jag gick ner vid tolv. 
Det gick snabbt att komma in och börja undersökningen och se på skärmen mitt hjärta slå. 
Det var lite häftigt att se hjärtat röra sig och pumpa runt blodet i kroppen. 
Han som gjorde undersökningen förklarade vad som syntes på skärmen men det var alldeles för mycket latin och fackord att jag fattade verkligen ingenting. 
När han var klar ringde han läkaren som kom in och tittade på bilderna och se små klippen och han sa direkt att det finns ingenting som tyder på att det finns några bakterier där. 
Skönt! 

Jag fick inte gå riktigt än för han som gjorde undersökningen såg att jag gjorde ett ultraljud innan transplantationsutredningen december 2014 och ville ha två bilder till så de kan jämföra så med nu. 
Jag frågade om det är någon större skillnad men det är det inte och vid en första anblick så var det någon parameter som faktiskt var lite bättre nu än då. 👍

Så det är vad jag vet just nu. 

Jag mår bättre för var dag som går, värdena går åt rätt håll, verkar inte vara något på hjärtat. Det ska nog ordna sig detta också. 
Men jag är sjukskriven veckan ut för säkerhets skull. 

Tack för att krya-hälsningar! Det värmer och stöttar mer än ni anar! ❤️
TACK! 

Blodförgiftning

Igår eftermiddag sa Monica till mig att så som jag var på akuten i måndags morse har jag inte varit sedan jag vaknade upp efter transplantationen. 
Jag var helt olik mig själv och orkade inte bry mig om något, vad de gjorde med mig eller vilka mediciner de gav mig och anledningen till de så jag var mycket värre än de tidigare gångerna med feber. 

Igår eftermiddag steg febern igen till 39,7 och frossa. Sköterskorna stod utan lösning så det var bara att härda ut och skaka klart. Alvedon, isvatten och blöt handduk på huvudet förkortade nog febern lite. 

I natt sov jag bra, trots drygt 38 vid läggdags, hela natten och vaknade feberfri men det steg några tiondelar efter frukost till 37,6. 

Idag på ronden fick jag förklaringen till mitt konstiga mående igår, blodförgiftning. Streptokocker har tagit sig ut i blodet och börjar växa där. Som tur är har jag fått rätt antibiotika från början så det ska väl snart besegra de där bakterierna men jag får ligga kvar på sjukhuset till CRP har börjat vända nedåt. När proverna togs i Göteborg var värdet <1, igår 9 och idag 129 så det steg snabbt. 
Hoppas bara det sjunker lika snabbt. 

Jag fortsätter få antibiotikan intravenöst så länge jag ligger här och sedan blir det tablettform när jag är hemma. 

Fortfarande verkar alla vara överens om att det är ERCPn som ligger bakom detta och det känns skönt så att det inte är något med min kropp som strulat utan det kommer av yttre påverkan. Så det borde inte vara något återkommande. 

Mina lever- och gallprover är normala allihop nu och det var länge sedan om de varit det samtidigt någon gång innan. Så visst borde ERCPn gjort nytta för innan den var gallproverna lite förhöjda. 
När detta är borta kan jag nog känna mig frisk igen. ✊🏼✊🏼

40 graders feber igen

Efter att ha varit väldigt pigg nästan en månad nu kände jag mig lite seg igår och ställde in mina planer på att gräva lite i trädgården. 
Jag firade mors dag på eftermiddagen och gick till sängs tidigt och ca kl 02:00 kändes det som om febern kom och termometern visade 37,7. En halvtimma senare hade den stigit mer så jag tog två panodil men de hjälpte inte utan tempen fortsatte stiga och när den nådde 40 grader ringde jag till Sahlgrenska för jag fick en lapp med mig därifrån där det stod att jag skulle kontakta de om jag fick olika besvär dagarna efter ERCPn varav hög feber var en. 

Hon sa åt mig att åka in direkt till sjukhuset för att få antibiotika. 

Monica skjutsade in mig till akuten där febern fortfarande hög, 39,8 och den låg stilla där ett par timmar. De satte in kylskåpskallt dropp, kortison, antibiotika, febernedsättande, jag fick klä av mig, Monica la blöta, kalla pappersdukar på mig för att få ner febern och när den väl började sjunka gick det snabbt. Från 39,7 till 37,1 bara på en liten stund. Snacka om att jag vad svettig! 

Så medtagen jag var av febern denna gång har jag inte varit tidigare. Jag orkade inte vare sig prata eller fråga vad de gjorde. De valde att ta ut mig från rummet jag låg i på akuten till övervakningen där de kunde koppla upp mig med blodtryck och syresättning. Pulsen låg på 111 när febern låg på nästan 40 grader. 

När febern väl släppte fick jag åka upp till avdelningen där jag tog en dusch och fortsatte vila. 
Efter en stund kom min läkare som gick ronden och sa att detta säkert är en biverkning från ERCPn som gjordes i onsdags då de var nere i gallgångarna och rotade och inte som ett stort bakslag. Mina värden är fortfarande bra trots att CRPn stigit lite så han tror detta är snabbt övergående. 
Ligger värdena bra imorgon och jag mår ok får jag åka hem imorgon redan. 

Jag hoppas och tror att han har rätt för nu när sköterskan tog tempen på mig är jag feberfri. Men vilken pärs detta var, hu vad jag var medtagen. 

Lite surt att detta kom nu för imorgon skulle jag jag träffat min nya klass på jobbet, de som jag ska ha till hösten. Min kollega får tyvärr klara sig själv.

 

Samtal med socialministern på Lindsdalsdagen

I lördags var det dags för Lindsdalsdagen igen och återigen var vi på plats för MODs räkning och försöka sprida information om organdonation. 
Dagen innan läste jag på fb att socialminister Annica Strandhäll skulle komma till Lindsdalsdagen och tänkte då att det skulle vara intressant att fråga henne om donationsutredningen som inte blev godkänd och hur långt de kommit med den nya. 

När Monica och jag åkte bort till centrum öste regnet ner men strax innan kl 10 avtog det och Rita och jag kunde plocka iordning på våra prylar. 

Det var lite folk där överlag på förmiddagen och hos oss också men det blev lite bättre ju fler timmar som gick. 

Det kom fram en landstingspolitiker och pratade med Rita och mig och när vi pratat klart skulle hon försöka få tag i Annica Strandhäll och få henne att komma till oss. 

Hux flux står hon och landstingsordförande Anders Henriksson hos oss och pratar. 
Socialministern förklarar att utredningen inte kunde godkännas pga att den bröt mot grundlagen. På min fråga om inte Utredningens jurister borde vetat detta eller om det inte fanns någon jurist med sa hon att det inte verkar som det var det. Mycket märkligt och konstigt tycker jag. Självklart måste en jurist vara med tycker jag som kan lagar och regler, vad de måste anpassa sig efter men också föreslå ändringar. 

Hon berättade också att det är en snabbutredning igång som enbart tittar på de delarna som strider mot grundlagen och att den kan vara klar till nyår. 

Vi kom in på den nya GDPR-lagen som gäller personuppgiftshantering och för donation blir det en liten, liten förbättring i den meningen att sjukvården tidigare kan få reda på om man är anmäld till donationsregistret men också att man kan registrera sig själv från 15 år istället för 18. 
Om jag förstår rätt också så skrivs den avlidnes önskan fram tydligare än anhörigas men är inte helt säker att det är så men att det blir en följd av att sjukvården tidigare får reda på om man är anmäld eller inte. 

Socialministern hade bråttom upp på scenen så hon sprang dit efter vårt samtal men landstingsordförande stannade kvar och pratade med oss om vad landstinget här kan göra för att bättre ta till vara donatorerna. 

Han håller med om att ett stort problem ligger i sjukvården där den svåra frågan om donation måste ställas även om det är jättesvårt. 

Han undrade även om hur vi är organiserade och jag sa att vi är tillsammans med Östergötland. 

Regnskurarna kom med ojämna intervaller hela dagen men kvällen blev fin. 

Om jag ska sammanfatta dagen så var det roligt att prata med socialministern, sakkunniga och landstingsordförande men det var få besökare som kom fram till oss och pratade. 


Äldre inlägg