Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från maj 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Fina gallgångar

När ronden kom idag var det kirurgen som pratade med mig dagen efter transplantationen om att jag behövde opereras om pga en blodpropp. Hon tyckte jag var skäggig och kände knappt igen mig. 

Hon sa att allt gått bra och allt såg bra ut men när frågade om stenten nu sitter på plats blev hon förvånad och sa att det inte finns någon stent men ursäktade sig och gick och läste operstionsberättelsen igen. Efter en stund kom hon tillbaka och berättade att det nu är så öppet och fint när han igår vidgade att de inte vill sätta in ett främmande föremål i kroppen. Den kan ställa till med mer besvär än vad den gör nytta när jag äter immundämpande mediciner samtidigt som mina värden gått ner och jag mår bra. 
Ursofalken jag började äta nyligen har nog hjälpt tror hon då mina värden sjönk så pass av den. Jag fick förklara att det är först nu när jag började med den som de sjönk, hon trodde de varit stabila ett långt tag. 

Hon förklarade också för mig varför de sydde fast gallgången i tolvfingertarmen med en förklaring som jag inte hängde med på. Tidigare gjordes någon variant av en Y-koppling med tarmen men då krävs det att de syr på två ställen så det vanliga är att göra så här idag. 

Det som händer nu är att jag ska fortsätta äta ursofalk, hålla koll på proverna en gång i månaden och ha en härlig sommar. 

Så förhoppningsvis slipper jag komma tillbaka hit igen men det vet vi inte. 

Just det ja. Hon pratade också om MR-bilderna som visar att det är trångt längre upp i gallträdet som tolkades som PSC senast och hon säger att det egentligen inte spelar någon roll om det beror på artärtrombosen (blodproppen) eller PSC eftersom ursofslken verkar hjälpa och jag mår bra nu. 

Jag får åka taxi till stationen idag istället för spårvagn. Bara taxin kommer i tid så jag kommer med tåget. 
Lite dåligt med marginaler kan jag tycka när taxin ska komma hit 40 minuter innan tågets avgångstid. 

På lördag är det Lindsdalsdagen och då står vi där för MODs räkning så kom gärna dit. Det är massor av aktiviteter och utställare. 

Positiv första rapport

Natten bjöd på en god sömn och jag lyckades somna om efter att ha tagit medicinen kl 6 enligt ordination så dagen började riktigt bra. 
Morgonen och förmiddagen tillbringades i lugn och ro på hotellet innan jag promenerade till Sahlgrenska. Där förbereddes jag med nålsättning, antibiotika och voltarenzupp inför undersökningen. 
Över på GEA blev det lite väntan så de bad mig gå på toa igen så blåsan är tom när de sätter igång så det var bara att lyda. 

Väl på bordet så frågade jag om det där extra instrumentet som skulle användas och sköterskan kallade in läkaren som förklarade att de tillsammans med det ordinarie grejerna också skulle föra ner ett ultraljud som visar hur gallgången ser ut utifrån. Det gör att han lättare kan få en överblick och därmed kunna förankra stenten i gallgången. Han sa att vid senaste försöket hade stenten bara glidit ut igen. 

Efter det satte narkossköterskorna igång med sitt arbete och det är så skönt när den där fullständiga avslappningen infinner sig i kroppen. Alla muskler fullständigt mjuknar och slappnar av samtidigt som det behagligt snurrar till i huvudet. Sedan är det svart. 

När jag sedan vaknar till på ett helt annat våningsplan i huset ser jag narkossköterskorna lämna mig på uppvaket och frågar med en gång om hur det gått och får till svar "det gick bra". 

Det var allt de sa, i alla fall vad jag kommer ihåg, innan de gick. Det känns riktigt bra. 
Saken blir bättre när jag märker att halsen inte heller gör ont, jag är inte törstig och allt på skärmen ser bra ut. 

När jag legat en stund tar jag fyra djupa andetag för att försöka hålla andan medan visaren för antal andetag år ett varv och är beredd att börja andas när larmet går men det gör inte det så fortsätter och klarar faktiskt två hela varv. 
Jag fortsätter att roa mig med att försöka andas i samma takt hela tiden så grafen ser likadan ut ett helt varv. 

Litet roar små... 

Efter 1,5 timma på uppvaket rullas jag upp på avdelningen där jag tas emot av nästan idel kända ansikten där en av sköterskorna tom skojar med mig när transportören frågar var jag ska och säger att honom vill vi inte ha här. 

Då har jag nog varit här för mycket senaste tiden. Fler frågar om hur det är med mig. 

Jag vet inte mer än det som narkossköterskan sa men antar allt gick bra.

Skriver efter ronden imorgon när jag vet mer. 

❤️💕 

Äntligen infektionsfri

Nu ligger jag på hotell i Göteborg igen och väntar på morgondagens ERCP. Denna gång sover jag på hotellet Aston Villa (känner mig lite som en förrädare). Det ligger fem-tio minuters promenad från sjukhuset så det är bättre. 

Monica tvingades upp tidigt idag för att skjutsa mig till tåget kl 5. Resan och spårvagnsfärden till Sahlgrenska gick utan problem och flytet fortsatte inne på avdelningen. Trots att jag kom två och en halv timma för tidigt tog de hand om mig direkt. 

Alla kontroller och prover gick bra så jag är redo och godkänd för undersökningen imorgon. 
När jag skulle fylla i min medicinlista loggade jag in på 1177 för att mängden på alla tabletter skulle bli rätt och passade då på att kolla in vad min läkare skrivit angående de blodprover jag lämnade förra måndagen. 
Det stod att leverproverna gått ner väsentligt och att CRP är normalt för första gången på mycket länge samt att det var lite inflammerat i tarmen och att jag fått cortiment mot det. 
Självklart blev jag nyfiken på siffrorna och såg att de båda levervärdena återigen är inom normalgränserna och att CRP ligger på 3. Så lågt har det inte varit sedan transplantationen tror jag. Säkert en stor anledning till att jag känner mig pigg. När kroppen slipper slita med infektioner får den lugn och ro. Skönt att värdena stämmer överens med hur jag mår! 

Efter ifylld lista kom en läkare och pratade med mig men eftersom det är tredje gången på kort tid så blev det ett kort samtal men en sak hon sa var att de ska använda ett instrument till imorgon som gör att de kan se bättre. Hoppas inte det också ska ner i halsen på mig! 
Då lär jag ha ont i halsen när jag vaknar... 

När jag blev utsläppt tog jag en lång promenad i skogen bakom sjukhuset och vidare in till stan där jag åt en supergod hamburgare. Det är nog den godaste jag ätit. 

Jag var ute i nästan fyra timmar men nu ligger jag alltså här och väntar. Kan meddela att det är varmt här på västkusten också och i sängen ligger det ett tjockt täcke, blir till att ta det ur lakanet. 

Jag skriver imorgon när jag vet hur det gått, om det blir tredje gången gillt med den där stenten. Bara de inte ställer till något nu när jag äntligen mår bra igen.    

Tack för alla hållna tummar

I onsdags skrev jag efter koloskopin att Tottenham behövde fyra poäng på de två sista matcherna men eftersom Chelsea bara klarade oavgjort i sin match samtidigt som spurs vann är de klara för Champions league innan dagens match. Seger idag slutar de på tredje plats, oavgjort eller förlust leder högst sannolikt till en fjärde. 
Tack för att ni höll era timmar för spurs, det hjälpte. 

Långhelgen som precis passerat haf varit helt underbar. Monica och jag tillbringat mycket tid tillsammans och haft fantastiskt. Vi har ätit gott, varit på bio, pratat, promenerat, badat i havet, diskuterat, drömt mm. 
Vi har haft god energi båda två på ett sätt som inte varit aktuellt på flera år. Jag upplever en känsla av nyförälskelse igen och det är härligt. ❤️ När verkligheten blir sagolik! 

I fredags kom kallelsen till Sahlgrenska för ett tredje försök till att sätta in den där stenten. Jag ska åka dit 22:a maj och dagen efter är det dags. Hemresan blir dagen efter om allt går som det brukar. Det blir en vanlig ERCP och inget av det där de pratade om senast att gå in utifrån istället. Känns ändå bra, tycker det låter läskigt. 

Jag (tror) att jag inte skrivit något om det men Isak och jag har varit ute på rullskidorna ett par gånger och när han försöker hitta balansen åker vi inte så fort så det är på en lagom nivå för mig. Idag kunde han inte följa med men Monica tog cykeln och hängde med istället. Det gick lite fortare än de senaste gångerna men jag pressade mig inte och kroppen känns bra nu efteråt. 
Imorgon ska jag till sjukgymnasten igen och cykla mina intervaller. Detta är nog sista veckan för det börjar kännas lite meningslöst att ta sig dit så tidigt på morgonen när jag kan göra detta antingen på gymet eller ute. 

Efter denna härliga långhelg kan det bli svårt att komma tillbaka till vardagen igen men får väl göra ett tappert försök. 

Snart dags att titta på sista Tottenhammatchen för säsongen och att  kunna göra det helt avslappnad är lika skönt som ovanligt. Tredje eller fjärde plats spelar inte så stor roll. 

Kram på er alla! ❤️

Inflammerad tjocktarm

Jag tog en tidigare buss till sjukhuset för säkerhets skull och trodde jag skulle få sitta och vänta men jag hann bara sätta mig ner i väntrummet innan jag blev inkallad för att byta om inför undersökningen. 

De lade fram en hel mundering med långkalsonger, långskjorta, strumpor och foppatofflor. 
När jag bytt om gick jag på toa och när jag kom ut stod sköterskan där med sängen och väntade på mig så också där gick det fort. 

Dropp sattes och propofol gjordes i ordning och jag lades på sidan innan läkaren kom in. 
Han hälsade på mig och efter det såg jag sköterskan spruta in lite propofol och  genast började det snurra skönt i huvudet. Jag tyckte allt gått så snabbt så jag frågade vad klockan var och fick svar att den var 10:08. 
Efter det sov jag gott. 

Jag hade sagt att jag ville vara vaken på vägen tillbaka men de lät mig sova hela tiden märkte jag när jag väl vaknade till. 

Jag rullades ut i inre väntrummet där jag bytte om ca 40 minuter tidigare och fick vakna till ytterligare innan sköterskan kopplade ifrån blodtrycksmätare och dropp och gav mig en macka och varm  choklad. 

Läkaren kommer och pratar med mig efter dessa undersökningar så medan jag väntade bytte jag om igen. 
Han kom in och sa att han lät mig sova för att jag hade haft ont men både Monica och mamma sa direkt att det var för att han skulle få lugn och ro och slippa mina frågor. 🤔
Av det han hittat sa han att ändrarmen och nedre delen av tjocktarmen såg fin ut men att det längre upp var inflammerat. Han hade tagit många vävnadsprover. Dessa inflammationer kan faktiskt ligga bakom febertopparna sa han också. 

DET VAR JU DET JAG SA FÖR ETT TAG SEDAN! 

Jag ringde till mag o tarm och frågade just det i och med att det var så jag upptäckte chrons från början men det var ingen som trodde på. Visst skrev jag det på bloggen?  

För att kväva inflammationen ska jag äta en medicin till, Cortiment, i 8 veckor. 

I början av juni ska han ringa till mig igen för att kolla hur det går för mig. 
Innan dess ska jag lämna ett avföringsprov också. 💩😬

Jag vet inte hur jag ska reagera på nyheten om att tjocktarmen är inflammerad igen men så länge jag inte behöver anpassa mig någonting efter det gör det nog ingenting. 
Han sa inte just det ordet men antar att inflammationen kommer av chronsen som kommit och hälsat på igen. 
Om jag förstått sken rätt är inte det heller helt ovanligt, att den väcks till liv igen efter en levertransplantation pga PSC. 

Att jag känner mig pigg och på gång är det viktigaste. 

Håll gärna tummarna för Tottenham ikväll och på söndag. På dessa två sista matcherna måste fyra poäng bärgas för att få spela Champions league nästa säsong. 
Snälla, det är jätteviktigt. ✊🏼✊🏼

Äldre inlägg

Nyare inlägg