Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från juli 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Sovit

Igår kom aldrig någon rond så det fanns inget nytt att skriva mer än att jag blev tvungen att flytta från det enkelrum jag hade till ett dubbelrum. 

En sak glömde jag skriva och det var att läkaren sa att jag kanske har en känslig termostat vad gäller att få feber vid ansträngning när Monica frågade om det kan vara en orsak. I så fall har min termostat ändrat inställningar för så har den aldrig betett sig tidigare. Jag tror inte det var något han funderat på utan bara sa det som först kom upp i huvudet. 

Igår fick jag ont i magen när jag åt och idag har jag inte varit särskilt hungrig förrän nu när vi åt middag. Varit mer noga med att tugga ordentligt, äta sakta och utesluta mjölk i magen har känts lite bättre. 

Det blev en lång väntan på ronden idag men till slut kom han och sa att värdena sjunkit och jag får åka hem men att det är så frustrerande att inte kunna ge svar på var infektionerna sitter. 
Dagens väntan har mest tillbringats i sömnläge då det varit omöjligt att hålla ögonen öppna. Detta trots en natts bra sömn. 

Det blir två sorters antibiotika i tre veckor och en magnetkameraundersökning i samband med de sista tabletterna. Provtagning på onsdag. 

Sedan får vi väl se hur länge det dröjer innan nästa infektion kommer. 

Nu blir det några dagars vila så hoppas jag energin återvänder. 

Den omtapetsering som planerades att göras under semestern struntar vi i och låter yrkesmän göra istället. Satsar på vila de två veckor jag har kvar. 

Inlagd med infektion

I onsdags var det dags igen. 

Vi var vid stranden och badade och satt i skuggan när jag började frysa. Inte trodde jag att det skulle bli feber av det, det var ju bara lite kyligt efter dubbla bad och svalkande vindar i skuggan. Det vad faktiskt skönt att frysa lite i denna oerhörda värme. 

Jag fortsatte frysa när vi kom hem och den växlade upp så jag blev tvungen att lägga på mig finten i soffan och då började jag misstänka att det kanske inte stod rätt till. 
Två panodil intogs och efter någon timma började febern släppa och jag svettades ordentligt. 

Faran över tänkte jag när febern gått ner till 38 och tog en dusch och gick ner i källaren och la mig. 

Natten blev orolig då jag antingen frös eller svettades och jag tog alvedon kl 2 men den hjälpte inte och strax innan kl 5 gick jag upp för jag frös så mycket. Trots dubbla täcken frossade jag. Monica sa till mig att ringa avdelningen medan jag tyckte det kunde vänta då jag hade en tid för blodprov på torsdagsmorgonen. Det blev som Monica ville. 

Här sa sköterskan att min plan inte var så bra utan jag skulle till akuten då hon hörde mig frossa och febern nu var 39. Så Monica packade min väska medan jag låg kvar under täckena för att sedan skjutsa in mig till sjukhuset för tredje månaden i rad. 

Det gick snabbt på akuten men fick vara kvar där till kl 10:30 eftersom det inte fanns platser på avdelningen innan de skrivit ut några. 

När jag låg där i sängen på välkända medicinavdelningen med Monica i stolen bredvid kommer plötsligt sköterskan in och säger att jag ska till tandläkaren och se om det finns något i munnen som kan vara orsaken till dessa ständiga infektioner. 
Då jag numera hittar ganska bra här gick Monica och jag själva. 
De började med att ta en översiktsbild då jag fick sätta hakan och pannan i en ställning och fick sedan maskinen snurrande runt huvudet. 
Det syntes inget konstigt på dessa bilder så han fortsatte med att ta "vanliga" röntgenbilder och allt såg bra ut. Det var två tänder som kanske eventuellt skulle kunna vara boven så de undersöktes närmare men inte heller denna chansning av läkaren gav svar på vad det är som ställer till det. 

Jag var väldigt trött igår och sov mycket på dagen och trodde jag skulle få svårt att sova på natten men kl 22 somnade jag direkt nattpersonalen varit inne och sagt god natt och sov till kl 4 då det var dags för antibiotika och blodprov. Somnade om snabbt och blev nästan irriterad när de väckte mig 7:30. Trodde inte klockan var så mycket. 

När ronden kom sa läkaren att CRP är uppe över 100, levervärdena är lite höga (drygt 3), att jag får ligga kvar till söndag då han har bakjour och tittar till mina prover och mig för att sedan bestämma om jag får åka hem eller inte. 

Hans frustration är lika hög idag som för en månad sedan även om det inte kom en svordom idag. Han ska ringa till Sahlgrenska för konsultation och råd men lät inte hoppfull att de heller har mer att komma med. 

Vidare sa han att jag ska få en tre veckor lång antibiotikakur och därefter göra en magnetkameraundersökning för att se om de där abcesserna är kvar i levern. 

Det är planen nu. 


Akutläkaren sa att jag inte hade haft några febertoppar sedan i december innan dessa tre kommit nu i maj, juni och juli men Monica och jag tittade i min journal på 1177 idag och det var fler... Det var deprimerande att se svart på vitt hur mycket anteckningar det var där. Inte många veckor som var tomma där. Ett år gick vi tillbaka, sen fick det vara nog. 

Skulle ha ringt till kommunen idag om sjukskrivningen men har inte orkat bry mig om det, får bli på måndag. Även om jag är piggare idag så har nästan alla timmar tillbringats i sängen. Sov bara en liten stund på eftermiddagen. Jag har inte haft någon feber sedan i går kväll. 


Ombytta roller och feber

Det är länge sedan jag skrev något nu och det beror på att det inte funnits något att skriva. Jag har inte känt mig piggare eller sämre än tidigare och att skriva att allt är samma är inte längre meningsfullt. 

I onsdags när Isak och jag klippte häcken kom jag på en sak som vi pratade om. Det var det att rollerna är ombytta från när vi flyttade till huset här i Lindsdal för 17 år sedan. Då var det farsan som ville ha paus och vila när vi höll på med att ta bort den tallhäck som tidigare boende här hade. Jag ville köra på och bli färdig för jag hade energin medan farsan behövde vila. Nu var det precis tvärtom, jag behövde vila medan Isak gärna hade fortsatt när vi klippte häcken vi planterat på exakt samma ställe där den där tallhäcken stod för 17 år sedan. 
Skillnaden då mot nu är att jag är 10 år yngre än vad farsan var när rollerna var ombytta. Det känns lite sorgligt. Isak är 15 och jag var 25, farsan var 53 och jag är 42. 

I fredags kväll, när det var ca 25 grader ute började jag frysa igen och mycket riktigt så började febern komma sakta men säkert. 
Det blev i hem frossa denna gång så jag tog alvedon och efter drygt en timma så sjönk den tillbaka igen. På lördagsmorgonen var kroppstemperaturen bara några tiondelar högre än min normala temperatur. Jag sover nere i källaren nu när det är så varmt så värmen påverkar inte min temp. 

Idag ringde jag till mag o tarm och meddelade och fick reda på att mina salter, natrium och kalium, ligger lågt och har gjort det ett tag så sköterskan sa åt mig att få i mig mer salt, särskilt nu när det är så varmt och jag kan svettas ut en del också. Hon skrev ett meddelande till min läkare om febern. 

En tanke slog mig idag, jag kanske ska anmäla till arbetsgivaren att jag fick feber så det blir en sjukdag istället för semester. Inte för att jag måste spara på semesterdagar utan mer för att om jag behöver söka ett nytt högriskskydd nästa år. Då kan det vara till fördel om all sjukdom är registrerad. 
Får se hur jag gör. 

Det är fortfarande ingen träning i sikte för mig, kroppen är absolut inte redo för det och jag börjar förlika mig med att min träningstid är över och jag är nöjd och oändligt tacksam om det skulle bli så att jag klarar av att jobba heltid och vara fullt delaktig i familjen. 
Det är det som är viktigast. ❤️

Fortsatt trevlig sommar! 

Beviljad särskilt högkostnadsskydd

Igår fick jag ett varv från försäkringskassan där det stod att jag blivit beviljad särskilt högkostnadsskydd som innebär att försäkringskassan går in och betalar min sjukskrivning från första sjukdagen. 
Jag slipper karensdag och jobbet behöver inte betala något för mig heller. Det känns skönt och är en stor lättnad. 
Känslan av att vara till besvär minskar lite när jag vet att de slipper betala något när jag blir sjuk. 

Det stod att arbetsgivaren också får ett brev med beslutet. 
Jag måste ta reda på vem som meddelar försäkringskassan när jag blir sjuk, jag eller arbetsgivaren. 
Den började gälla 1 juni och är giltig ett år framåt så de fyra dagar jag var borta förra veckan täcks av detta skydd, måste se till att det registreras. 

I torsdags var jag och lämnade blodprov och nu i morse loggade jag in för att kolla svaren och såg att CRP sjunkit tillbaka till 5 så infektionen är borta. Slutade med antibiotikan i torsdags. 
Vidare såg jag att det ena levervärdet, ALAT, stigit till 3,3 och ska vara under 1,1. Det andra, ASAT, låg under 2. De brukar annars följas åt men nu skiljde det ganska mycket. Gallproverna var bättre men inte riktigt normala. 

Min läkare har semester så det var en annan läkare som vidimerat proverna och han hade skrivit att jag ska lämna nya prover om tre veckor och att det är fortsatt påverkan av lever och galla. Det är ett brev skickat till mig. 

Håller sig bara proverna på denna nivå är det inget att oroa sig för tycker jag, de har varit mycket högre tidigare för att sedan sjunka tillbaka av sig självt. Det är dock synd att det alltid ska vara något som inte är bra. 
Fick någon vecka där jag mådde toppen samtidigt som alla prover var bra. Sedan kom blodförgiftningen och förra veckan en ny bakterieinfektion, ska dessa följas av stigande värden eller är det bara tillfälligt? 

Nu ska vi njuta av fem veckors semester här hemma. Monica och jag är helt ledigs medan barnen har sina sommarjobb. Amanda har två mindre detta år och slipper bo själv i Vimmerby och vi får ha henne hemma hos oss medan Isak spelar teater tre dagar i veckan.

Planen är att fixa lite här hemma, något som behövs efter dessa år fyllda av sjukdom där inte orken eller intressset funnits. 
Vi får se hur mycket kroppen tillåter. 

 

Fortfarande sliten

Sedan jag kom hem från sjukhuset har jag i stort sett vilat. Visst har jag fått lite hushållssysslor gjorda men kroppen har inte direkt varit samarbetsvillig. 

När jag vaknade midsommaraftons morgon tänkte jag hur skönt det var att vakna och känna hur kroppen var lätt. Benen kändes inte och att svinga de ut över sängkanten innebar inte det minsta motstånd. Jag behövde inte kämpa någonting. 
Då fylldes jag av en enorm tacksamhet mot så många och så mycket igen. 

Nu när jag måste kämpa igen blir det svårare, känslorna och blickarna riktas mer inåt mig själv på något sätt. För att kämpa mig igenom dessa dagar behöver jag fokusera på mig själv. 

När ni står på löpbandet och kämpar de sista minutrarna av passet är det inte lätt att tänka på hur det går för den som står bredvid, man har nog med sitt eget kämpande. 

Inom de närmaste dagarna hoppas jag att farten på mitt löpband avtar så jag inte behöver kämpa längre utan kan ta mig fram i behaglig takt och då kunna se, uppmuntra och hjälpa de som är bredvid mig. Så de klarar att hålla den fart som deras band är inställt på. 

Imorgon går jag in i sista veckan innan fem veckors semester börjar. 
Det ska bli skönt och förhoppningsvis håller sig infektionerna borta så vi får lugn och ro. 

Tidigare skrev jag om vilken väg huvudet ska ta vad gäller min träning och än så länge verkar den vilja välja att låta min kropp vila och glömma allt som har med träning att göra. Jag ska inte låta den bestämma det nu utan mer tid ska få gå så för vi se vad som händer när kroppen känns så där lätt igen, motståndsfri.