Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juli 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Beviljad särskilt högkostnadsskydd

Igår fick jag ett varv från försäkringskassan där det stod att jag blivit beviljad särskilt högkostnadsskydd som innebär att försäkringskassan går in och betalar min sjukskrivning från första sjukdagen. 
Jag slipper karensdag och jobbet behöver inte betala något för mig heller. Det känns skönt och är en stor lättnad. 
Känslan av att vara till besvär minskar lite när jag vet att de slipper betala något när jag blir sjuk. 

Det stod att arbetsgivaren också får ett brev med beslutet. 
Jag måste ta reda på vem som meddelar försäkringskassan när jag blir sjuk, jag eller arbetsgivaren. 
Den började gälla 1 juni och är giltig ett år framåt så de fyra dagar jag var borta förra veckan täcks av detta skydd, måste se till att det registreras. 

I torsdags var jag och lämnade blodprov och nu i morse loggade jag in för att kolla svaren och såg att CRP sjunkit tillbaka till 5 så infektionen är borta. Slutade med antibiotikan i torsdags. 
Vidare såg jag att det ena levervärdet, ALAT, stigit till 3,3 och ska vara under 1,1. Det andra, ASAT, låg under 2. De brukar annars följas åt men nu skiljde det ganska mycket. Gallproverna var bättre men inte riktigt normala. 

Min läkare har semester så det var en annan läkare som vidimerat proverna och han hade skrivit att jag ska lämna nya prover om tre veckor och att det är fortsatt påverkan av lever och galla. Det är ett brev skickat till mig. 

Håller sig bara proverna på denna nivå är det inget att oroa sig för tycker jag, de har varit mycket högre tidigare för att sedan sjunka tillbaka av sig självt. Det är dock synd att det alltid ska vara något som inte är bra. 
Fick någon vecka där jag mådde toppen samtidigt som alla prover var bra. Sedan kom blodförgiftningen och förra veckan en ny bakterieinfektion, ska dessa följas av stigande värden eller är det bara tillfälligt? 

Nu ska vi njuta av fem veckors semester här hemma. Monica och jag är helt ledigs medan barnen har sina sommarjobb. Amanda har två mindre detta år och slipper bo själv i Vimmerby och vi får ha henne hemma hos oss medan Isak spelar teater tre dagar i veckan.

Planen är att fixa lite här hemma, något som behövs efter dessa år fyllda av sjukdom där inte orken eller intressset funnits. 
Vi får se hur mycket kroppen tillåter. 

 

Fortfarande sliten

Sedan jag kom hem från sjukhuset har jag i stort sett vilat. Visst har jag fått lite hushållssysslor gjorda men kroppen har inte direkt varit samarbetsvillig. 

När jag vaknade midsommaraftons morgon tänkte jag hur skönt det var att vakna och känna hur kroppen var lätt. Benen kändes inte och att svinga de ut över sängkanten innebar inte det minsta motstånd. Jag behövde inte kämpa någonting. 
Då fylldes jag av en enorm tacksamhet mot så många och så mycket igen. 

Nu när jag måste kämpa igen blir det svårare, känslorna och blickarna riktas mer inåt mig själv på något sätt. För att kämpa mig igenom dessa dagar behöver jag fokusera på mig själv. 

När ni står på löpbandet och kämpar de sista minutrarna av passet är det inte lätt att tänka på hur det går för den som står bredvid, man har nog med sitt eget kämpande. 

Inom de närmaste dagarna hoppas jag att farten på mitt löpband avtar så jag inte behöver kämpa längre utan kan ta mig fram i behaglig takt och då kunna se, uppmuntra och hjälpa de som är bredvid mig. Så de klarar att hålla den fart som deras band är inställt på. 

Imorgon går jag in i sista veckan innan fem veckors semester börjar. 
Det ska bli skönt och förhoppningsvis håller sig infektionerna borta så vi får lugn och ro. 

Tidigare skrev jag om vilken väg huvudet ska ta vad gäller min träning och än så länge verkar den vilja välja att låta min kropp vila och glömma allt som har med träning att göra. Jag ska inte låta den bestämma det nu utan mer tid ska få gå så för vi se vad som händer när kroppen känns så där lätt igen, motståndsfri.