Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från augusti 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Magnetkameraundersökning

Veckan som gått har bjudit mig på sakta stigande energinivåer i kroppen. Tänker jag tillbaka så tycker jag att min energi räckte längre i fredags än vad den gjorde i måndags, i och för sig jobbade jag bara halvdag i fredags men ändå. I onsdags gick Monica och jag en kort lugn promenad, i torsdags lagade jag mat och i fredags handlade Amanda och jag innan Monica och jag åkte till Mörbylånga och tittade på mina gamla fotbollslag Mörbylånga-Hulterstad. Spelet fick inte mig att bli sugen att börja spela igen. 
Gårdagen blev en vilodag och idag har vi stått på loppis hela dagen. Den där underbara känslan av att vakna pigg och se fram emot dagen infann sig idag. Det var länge sedan men det gör känslan ännu bättre. Jag har nu varit infektionsfri i fyra veckor och antibiotikafri i en vecka, det tar kanske mer på kroppen än vad jag önskar, hoppas och tror. 

Kan bara hoppas att den goda känslan fortsätter! 

På tisdag är det dags att åka in i röret för en ny magnetkameraundersökning, om jag kommer ihåg rätt gjorde jag en i våras men är inte säker. De vill ha nytaget kreatininprov så jag var på sjukhuset i onsdags och lämnade det. Sköterskorna där är så trevliga och duktiga, de kanske upplever att de känner mig nu efter alla gånger jag varit där? 

Vädret är bättre med normala temperaturer, det bidrar säkert också till att energinivån stigit, så det ska bli skönt när hösten kommer på riktigt! 


Förkyld

Det gick ganska bra att jobba den gågna veckan, bättre än jag befarade men ej heller så bra som jag hoppats. Jag hade förvisso inte så mycket energi över när jag kom hem men det hade jag inte räknat med. 

Amanda har tagit hand om det mesta här hemma med alla hushållssysslor så vi har kunnat växla upp en växel i taget för nu börjar barnen skolan så nu blir det till att göra sysslorna här hemma. Tack Amanda, du är bäst. 

Isak har legat med feber och förkylning så han har varit i sängen mest hela tiden och i fredags och igår började jag och Amanda också snörvla. Än så länge slipper vi feber i alla fall. Monica håller sig frisk. ✊🏼 Jag kan inte skylla denna förkylning på jobbet utan tror Isaks virus kommit in i mitt system också.  

Jag tog de sista antibiotikatabletterna idag, för denna gången... Tre veckor klara. Återstår att se hur länge det dröjer denna gång innan infektionen kommer. 2,5-3 veckor var det i somras. 25-26 i både maj, juni och juli blev det feber med inläggning som följd och en veckas antibiotika. 

Ska bli intressant att se vad som händer med magen nu, om det varit/är antibiotikan som gjort att jag varit tvungen att gå på toa några extra gånger per dag eller om det är chrons som gör det. De kommande dagarna lär väl visa det. 

På onsdag ska jag lämna blodprov inför magnetkameraundersökningen då de vill ha ett kreatininprov som är nytaget. Sedan är det dags att åka in i tunneln nästa tisdag och läkarbesök den 11 september. Har skrivit en lista på frågor till läkaren som jag hoppas kunna få svar på  

Kommande vecka hoppas jag förkylningen släpper snabbt och att jag börjar känna en uppåtgående trend med energinivån i kroppen. 

Orolig

Om jag ska sammanfatta årets semester så blir det att de två första veckorna var bra. Jag kände mig ganska pigg och fick en del gjort ute i trädgården, sånt som inte gjorts på länge. Vi alla hjälptes åt och det var trevligt att hela familjen jobbade tillsammans. 

Fredag andra veckan fick jag lite feber men den gick inte upp så högt och det hjälpte med panodil och sova. Men det fanns nog något i kroppen för kommande onsdag fick jag feber igen och trots panodil och sömn närmade den sig 40 grader och tillsammans med frossa blev det fyra dagar på sjukhus. 
Efter det har inte kroppen återhämtat sig riktigt, tvärtom faktiskt eftersom senaste veckan har jag varit tvungen att använda stödstrumporna igen. Den värmen som varit har inte underlättat återhämtningen heller. 

Semestern blev inte som jag tänkt och mycket av det som skulle hinnas med förblev ogjort. Trodde jag lärt mig att hålla nere förväntningarna men gick på ytterligare en mina med besvikelse som följd. 

Imorgon kl 7:15 ska jag infinna mig på jobbet för att jobba heltid. Jag känner oro för hur jag ska klara det, där finns ingen möjlighet att vila eller lägga sig en stund. Nu kommer 46 nya förskoleklassbarn tillsammans med 25 nyblivna 1:or som ska tas omhand så de känner sig trygga och ge de möjlighet att utvecklas så mycket som deras potential tillåter. Det är ju därför jag är där och då måste jag vara tiptopp så barnen får möjlighet till det. De kraven har jag på mig själv. 

För att klara det måste jag vara fylld med tillräckligt mycket energi och det är där min oro landar, har jag så mycket energi lagrad att jag kan ge eleverna den energi de behöver. 

Två veckor av de tre veckor jag ska äta antibiotika har passerat och magen har protesterat lite men inte så farligt, hoppas det håller sig så sista veckan också. 

När jag får träffa läkaren nästa gång måste jag komma ihåg att säga till om brocket och området runtomkring för det gör ont där när jag sitter ner. Det gör ondast uppe vid revbenen och det är ingen som sagt något om eller jag läst något om. Skönt att sätta gördeln där och få tryck precis vid revbenen. I våras sa både de i Göteborg och i Kalmar att en operation av brocket kan bli aktuell i höst när jag stabiliserat mig. Undrar om jag har gjort det? Mina underben gör också ont trots stödstrumpor, också något att ta upp med läkaren. 

Jag ska göra mitt absolut bästa för att klara av jobbet på ett bra sätt samtidigt som jag är en bra man och pappa här hemma.  

Bättre värden igen

Efter att ha glömt gårdagens provtagning åkte jag till sjukhuset i morse och lämnade mina fyra rör blod. 

Loggade precis in på 1177 och kollade hur svaren såg ut och levervärdena har gått ner lite grann till och CRP är nere på 3 igen. 
Min läkare hade skrivit en kommentar där deg stod att mitt takrolimusvärde av den ena immundämpande medicin ligger lite högt men ingen anledning att ändra dos. Annars stod det just det jag skrev här innan och att vi avvaktar ytterligare åtgärder tills magnetkameraundersökningen och återbesöket. 

Fick kallelsen till magnetkameraundersökningen igår och jag ska dit 28 augusti, återbesök till läkaren är planerat till september. 

Jag blir inte piggare och det skyller jag på värmen som är oerhört påfrestande för mig. Hoppas verkligen att temperaturen sjunkit när jag börjar jobba och jsg inte kan lägga mig i källaren. 

Så här mycket tid har jag nog aldrig tillbringat i en källare tidigare. 
Enligt SMHI ska värmen avta i helgen och nästa vecka och jsg hoppas verkligen att de har rätt denna gång.