Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från september 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Jag har kommit väldigt långt

Nu ska vi se vad som hänt sedan jag skrev senast. 

Efter att ha fått järnet hoppades jag känna den där plötsliga och stora energipåfyllningen de sa kunde komma men den kom inte utan när jag tänker tillbaka har det istället blivit en mer lugn och konstant ökning av energi vilket är bättre tycker jag. 

Min upplevelse på jobbet är att det lugnat sig lite, jag börjar nog komma in i rutiner med schema samtidigt som barnen hittar sina roller i gruppen samt att det är några färre barn på fritids på eftermiddagarna. 

Energipåfyllningen gjorde att jag följde med familjen till gymmet i söndags där jag satt på en motionscykel i lugn takt i 20 minuter. Pulsen gick inte upp något nämnvärt och jag blev inte ens andfådd utan trampade bara på lite sakta. När vi kom hem föreslog Isak vår lilla runda på rullskidorna och det erbjudandet gick inte att säga nej till. Han åker inte så fort än så också här tog jag mig runt utan någon större ansträngning. Jag fick ingen reaktion alls på denna träning utan kroppen kändes bara bra. 

Med hjälp av släkt och vänner håller vi på med att renovera hallen och i måndags skruvade jag ner lamporna i taket UTAN att stänga av strömbrytaren. Jag skruvade loss den tända glödlampan och fortsatte sedan med hela lampan som inte satt fast med en kontakt utan sladdarna var fastskruvade och när jag höll i med höger hand samtidigt som jag skruvade loss de med en skruvmejsel helt i metall med vänster fick jag en ordentlig stöt. Båda långfingertopparna gjorde ont men också i öronen. Det satt i resten av kvällen men tänkte inte göra något med det. Skickade till en kompis sim är elektriker och berättade om min klantighet och fick till svar att jag måste kolla upp det med ett EKG, det har de som instruktion när de får ström genom kroppen. Så nästa morgon ringer jag till hälsocentralen och berättar vad som hänt och räknar med att få till svar att det är lugnt och inget behövs göras men istället bad de mig komma in kl 9 och väl där fick jag bannor för att jag väntat så länge. När det har med hjärtat att göra ska det kollad upp med en gång. 
Så nu vet ni det om ni är med det någon gång. 
Tydligen ligger hushållström nära hjärtats frekvens så det kan bli en störning på något sätt. 

Ingen aning om det finns någon koppling (haha) mellan det och att jag kände mig risig på tisdagen och onsdagen, jag frös och kände de där ilningarna längs ryggen och trodde (var rädd för) det var dags för nästa infektion. Sa till Monica när jag kom hem från jobbet i onsdags att får jag minsta feber ikväll är jag hemma torsdag och fredag. Som tur var försvann fryset och ilningarna.  

I onsdags lämnade jag blodprover också och de visade att levervärdena gått upp lite, ca 2,5 (gränsvärde ca 1) men crp ligger bra på 3, ska vara under 5. Min läkare hade skrivit en notis om att levervärdena hade stigit lite men än är det långt kvar innan det är något alarmerande så inget som oroar. Blodfetterna ligger kvar på en bra nivå så jag slipper börja med den medicinen igen. Som de misstänkte att det skulle bli efter järnet så var fosforbristen stor men det gör inget. 

Torsdag och fredag har vi lämnat in bilen på verkstad resp besiktigat bilen innan jobbet så nästan varje dag har det varit något extra utöver heltidsjobb denna vecka och att klara av det är helt fantastiskt!! 

Igår avslutade jag jobbveckan med att direkt efter hemkomst från Färjestaden med att byta om till träningskläder och följa med till gymmet igen. Denna gång valde jag att ställa mig i stakmaskinen. När jag stod där sköljde en gigantisk känslostorm av glädje, tacksamhet, stolthet och ännu fler positiva känslor och tårarna var nära. 

JAG HAR KOMMIT VÄLDIGT LÅNGT SEDAN TRANSPLANTATIONEN!!! 

Jag har nog lyckats byta synsätt, från att fokusera på vad jag vill göra men inte kan till att se vad jag kan göra som jag inte kunde både innan och efter transplantationen. Det tog mig nästan två år att komma hit... 

Jag vet att det är många er som sagt detta till mig all denna tid men det är först nu som jag själv kommit dit i huvudet. Det är mycket roligare att gå runt med en nöjdhet i kroppen än att hela tiden jaga nästa steg. 
Ibland kommer jag på mig själv med att vara på väg in i ekorrhjulet och inte hinna med att tänka och faktiskt njuta av att kunna göra allt det jag gör nu. Då gäller det att få perspektiv igen och sortera bort de små sakerna som kan leda till stress och irritation. 

I brevlådan låg det en kallelse till kirurgen för att kolla om det är aktuellt med en operation av brocket eller inte. Det är nästa tisdag. Det skulle vara skönt att slippa ha gördeln på hela tiden men samtidigt är oskuret bäst som min läkare sa så det bästa är kanske om kirurgen bedömer det att jag inte behöver någon gördel för att risken att brocket blur större är så liten att den inte behövs. Att jag har gått ner i vikt kanske hjälper till. 
Sedan jag fick järnet klarar jag mig utan stödstrumporna vilket är toppen. Min läkare håller inte med för han blev glad när jag sa att jag måste ha de på och tycker att alla ska ha stödstrumpor på sig. 

Nu önskar jag er alla en trevlig helg och en härlig höst! 
TACK! ♥️💕

Läkarbesök

Igår var jag hos läkaren och var laddad för att få svaret från magnetkameraundersökningen och alla frågor jag skrivit upp. 
Monica följde med och han började med att fråga hur jag mår och hur det varit senaste tiden och jag svarade att jag balanserar på gränsen nu när jag jobbar heltid och inte har så mycket energi kvar när jag kommer hem. Förra veckan kom vi ut på en promenad i onsdags och i torsdags lagade jag mat, annars vilar jag mest när jag kommer hem från jobbet. 
Han sa då att mitt järnvärde är lågt och jag behöver fylla på med en påse järn som säkert kommer ge mig mer energi. Mitt HB har stigit lite och han förklarade att kroppen då använt den reserv av järn som finns och att lagret nu är lågt så det behövs fyllas på. 
Sedan gick han vidare till magnetkameraundersökningen och sa att den visar att de där fläckarna i levern har minskat sedan i våras och det är ju bra, vidare är gallgångarna oförändrade (lite inflammerade) och blodkärlen ser fina ut så på det hela taget var det bra. 
Värdena ser bra ut också med levervärdena precis vid den övre gränsen. Han tog blodtrycket på mig och det var 135/80 så allt ser bra ut. 
Innan vi kom hade han tittat tillbaka i journalen för att se om det finns något samband mellan mina levervärden och när infektionerna kommer men det finns inget sådant samband, infektionerna kommer när de kommer. 

Efter det gick vi över till våra frågor. 
Jag har sett på mina provsvar att de vita blodkropparna ligger inom normalvärdet och frågade hur det kan komma sig nu när jag äter immundämpande mediciner och fick till svar att det är inte antalet vita som regleras med medicinen utan kvaliteten på de. Blodprovet visar hur många det finns och det är irrelevant utan det är koncentrationen av takrolimus som är viktigt. Takrolimus är den mätbara substansen av den ena av mina immundämpande mediciner. Den har svängt lite senaste mätningarna men han lät den vara oförändrad. Det var ny och intressant information. 

Sedan frågade vi om hur mycket dessa infektioner tar på kroppen i det långa loppet, om det tom riskerar förkorta livet på mig men efter lite tvekan och eftertanke sa han att det inte finns någon forskning på det men att han inte tror det.

Nu var det dags för en fråga om varför infektionerna kommer, kan de komma från musklerna som jag haft ont i, kan katterna dra in bakterier som jag inte tål eller vad kan det vara? Nu gav han ett tydligt svar att de kommer från gallgångarna, bakterierna från tarmen tar sig in i gallgången där de inte ska vara och ställer till problem. Så tydligt har han inte framställt det tidigare. 

Så frågade jag om brocket och om det hänger ihop med den smärta jag känt/känner precis på och under lägsta revbenen, på båda framsidorna. Smärtan sa han är muskulär och antagligen kommer försvinna med tiden. Brocket pratade vi lite längre tid om och kom fram till att han ska kontakta en kirurg som sedan kontaktar mig och går igenom risker och förtjänster med att operera det. Han var väl inte så pigg på det ”oskuret är bäst” som han uttryckte det. Att sy ihop det är väl bättre för mig men det håller sämre och risken för att brocket går upp igen är tydligen ganska stor men att sätta in ett nät på någon som är immunsuprimerad är inte heller helt bra. 
Vi får se, det skulle vara skönt att kunna bli av med gördeln men också slippa bullen på magen. Den har blivit mindre spetsig nu när jag lyckats gå ner några kilon. Just viktminskningen kan ha bidragit till det onda jag har vid revbenen sa han. 10-11 kilo har jag gått ner sedan midsommar. 

På slutet frågade jag om två av de mediciner jag äter, simvastatin och ursofalk. Eftersom mina blodfetter sjunkit så mycket frågade jag om det går att avsluta den medicinen och det gick väl bra om jag lämnar ett blodprov om en månad och kollar så de håller sig lågt. Ursofalken hade jag fått för mig var styrd av vikten så jag trodde jag kunde sänka dosen nu men det var fel men han ss att jag kan få 500mg istället för 250 jag äter nu så räcker det med 2 kapslar istället för 4. Är de inte alltför stora kan jag då få ner alla kvällsmeficiner i ett fack i dosetten. Små men viktiga framsteg. 

När vi gick ut från hans rum tänkte han att jag skulle stanna kvar och gå järnet med en gång men jag var tvungen att ta mig tillbaka till jobbet så vi bokade en tid som idag på morgonen istället. 

Så idag fick jag återigen ta mig till sjukhuset, denna gång för att få en påse järn. Det tog ca 20 minuter för den lilla påsen att droppa ner i mitt blodomlopp men sedan var jag tvungen att sitta kvar en halvtimma för att se så jag inte fick en reaktion. Men det var inga problem så jag kunde planenligt köra över bron till jobbet. 

Förra gången jag fick järn visade kroppen efteråt på fosfatbrist men det har tydligen visat sig vara helt ofarligt så det kollas inte ens längre. Så jag drack den mixturen i onödan... 

Det var allt för denna gången. 
Nu är det bara att hoppas infektionerna håller sig borta och att jag får mer energi så jag kan hjälpa till mer här hemma och eventuellt orka genomföra något träningspass igen. 

Vi får se. Jag är nöjd och oerhört tacksam för hur jag mår nu och på det sätt jag kan leva mitt liv! ❤️

7,5 timmes hicka

Det var svårt att somna igår kväll och efter att ha legat och vridit mig kom jag på att det kanske berodde på den kortison jag fick på förmiddagen. Jag fick ihop ca 5 timmars sömn i alla fall. 


Vid ca kl 7 i morse började jag hicka och det satt i till kl 9:30 då jag åt ett äpple och tänkte att nu räcker det väl för idag men när klockan blev 11 kom hickan tillbaka. Då tänkte jag att den försvinner nog när jag ska äta lunch strax efter kl 12 men den höll oförtrutet på över lunchen och jag blev tvungen att ha högläsningen med hicka. Det var svårt att få ett bra flyt i läsningen. Det blev en konstig Pettson och Findus. 
Inte förrän kl 16 gav hickan upp, fem timmar i följd. Det var tur att jag hade halstabletter med mig som lindrade det värsta i hals och bröst. 
Nu ska jag väl klara mig från mer hicka. 

Jag har inga belägg men skyller på kortisonet nu också. Jag hickade så väldigt efter transplantationen och då sa läkarna att det kunde bero på att jag hade vätska i buken som tryckte på diafragman och kortison gör att kroppen lägger på sig vätska och kanske gjorde det så att det blev tryck där idag också. 
Skönt att jag inte behöver äta kortison dagligen längre! 

Uppdatering kl 19:30: Nu har jag hickat nästan en halvtimma igen. 😕 
Efter att ha googlat på olika sätt att bli av med hicka höll Monica ett tryck över mina öron medan jag drack kallt vatten genom ett sugrör och det fungerade fint och än så länge slipper jag mer hicka. 👍

Snabbis på HC

Det blev precis att jag klarade en månad utan anteckningar i journalen för idag på morgonen började det klia på höfterna/låren och när jag tittade var det en blåsa på varje ben. Några minuter senare var det fler och någon halv timma senare såg låren ut så här:
 

 

 

Monica övertalade mig att ringa 1177 och de sa åt mig att åka till jourhavande hälsocentralen på Stensö och de hade en tid direkt. 

Där sa läkaren att det var nässelutslag och jag fick betapred och allergimedicin och utslagen lade sig väldigt snabbt och hållt sig borta.

Hon hade ingen direkt förklaring till varför jag fick de och det enda vi kan komma på är om jag torkade av fingrarna på höfterna efter att ha pressat apelsiner på morgonen. Att giftet på skalet orsakade utslagen, men vet inte om det är så. 

Att det alltid ska vara något är väldigt jobbigt mentalt, att inte få lugn och ro. 

I lördags huvudvärk och idag detta. Hoppas jag klarar kommande vecka nu och tisdagen efter är det läkarbesök. 

En tom månad i journalen

I tisdags gjorde jag magnetkameraundersökningen och missade två timmar på jobbet och hade frågat innan om sjukskrivning och det går att sjukanmäla sig timvis. Gott så. Men senare i veckan fick jag reda på att särskilda högriskskyddet jag har från försäkringskasssn inte täcker läkarbesök. Både jag, skolasdistrnyen och löneansvarig tycker det låter konstigt så jag ska kontakta FK och kolla upp. Det ska väl inte behövas att jag ska ta en hel sjukdag och inte säga något om ett läkarbesök utan låtsas vara sjuk istället? 
Blir till att räkna i så fall, vad jag förlorar minst på. Två timmar vanligt sjuk eller en hel dag med högriskskydd. Det kanske är någon som läser detta som vet och kan svara på om läkarbesök ingår?

Gångna veckan gick bra fram till onsdags men i torsdags eftermiddag la kroppen i handbromsen. Blev tvungen att kämpa igen för att klara av de sista timmarna på jobbet och när jag kom hem strök jag alla planerna vi hade till kvällen och gick och lade mig väldigt tidigt istället. Igår var det bättre och behövde inte kämpa men inte som tidigare i veckan. På förmiddagen igår var vi, kommunens fritidspedagoger, och lärde oss mer om utomhuspedagogik och fick prova på äventyr och kompisbanor/samarbetsuppgifter. Det var några övningar som ”tvingade” mig att få upp pulsen och det känns i kroppen idag kan jag säga, särskilt i benen. Men detta är bara träningsvärk så inget att oroa sig för men det är länge sedan... 
Det är inte lika skönt som jag kommer ihåg. 

Jag loggade in på 1177 för att se om det kommit något svar på undersökningen jag gjorde i tisdags men det var tomt och när jag tittade på vilket datum föregående notering gjordes var det 2 augusti och det gör att det kommer gå en hel månad utan det skrivits in någonting i min min sjukjournal. Det var nog länge sedan. Skönt. När jag inte får utveckling och förbättring rent kroppsligt får jag hitta de på andra ställen. 

Två veckor sedan jag slutade med antibiotika...