Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från oktober 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Snart på toppen

Den positiva tendensen som jag beskrev i förra inlägget har fortsatt. Kort sammanfattat kan jag säga att allt går åt rätt håll! ♥️💕

I tisdags åt jag de sista antibiotikatabletterna för denna gång. Räknar med att det blir fler gånger men hoppas på att nästa infektion låter vänta på sig åtminstone till nästa år. Det blev inga problem med magen alls under denna kur så köper bakterier för magen kommande gånger också för det var skönt att slippa diarréerna. 
De senaste veckorna har jag varit på gymet ca två gånger i veckan och återbekantat mig med stakmaskinen. De två senaste besöken har jag ställt in den på 5 km och det har tagit precis under 25 minuter. Igår spurtade jag sista 500 m till och med. Nästa gång höjer jag nog till 6 km, borde ta 30 minuter. Pulsen kommer inte upp så högt och ligger strax över 100, lite svårt att säga eftersom jag inte använder någon klocka längre. Jag lyssnar på kroppen istället, något jag håller på att lära mig. Det ör svårt när jag väl står i maskinen men i vardagen tror jag att jag kommit en bra bit på väg. 

Fram till nu har det varit viktigt för mig att bevisa för mig själv att jag klarar jobba heltid men senaste veckan har en känsla av att jag inte har tid att jobba längre, vill göra så mycket annat roligt istället. Jag har jobbat heltid elva veckor med endast en infektion med tre sjukdagar som följd och det är klart godkänt. Det har även, oftast, funnits energi över till familjen och vardagssysslor  också. I september uppfylldes ett mål jag haft och det var en lönelapp bestående endast av en rad och inte en massa rader av olika procenter av nedsättningar pga sjukskrivning eller sjukfrånvaro utan bara en rad där månadslönen står och det lyckades jag med på septemberlönen. 

Midsommarveckan hade vår övervikt nått gränsen och vi gick med i viktväktarna och med lagom noggrannhet har vi alla gått ner ca 17 kilo på dessa veckor. Jag vägde 102 kilo när vi började och idag visade vågen 84,8. Jag har ett återbesök till läkaren i mitten av december och jag siktar på att hinna ner under 80 kg tills dess. Kan jag slippa infektionerna och kunna fortsätta träna och ha kontroll på vad jag äter borde det gå. Enligt BMI-tabellen är min normalviktsgräns 75,7 och vi får se om det går att komma dit. Om jag kommer ihåg rätt har jag inte vägt under 80 kilo sedan jag gjorde lumpen 1995-1996. Tror jag gick upp 8-10 kilo under den tiden från de 74 jag vägde åren innan. Det är över 20 år sedan... 

I veckan gick hela familjen ut på promenad tillsammans och det blev ett stopp vid en lekplats där vi lekte ihop en stund och jag passade på att klättra upp i klätternätet och symboliken är slående då jag känner mig vara på väg upp i livets topp.  

Det har varit snårigt och svårt att hitta en väg upp och jag har fallit några gånger men med hjälp av stöttning av familj och vänner har jag klättrat uppåt igen och nu är jag väldigt nära toppen igen. 

Jag har inget inplanerat med sjukvården nu även om jag tycker de borde vilja ha ett nytt blodprov snart så vi ser så att levervärdena har sjunkit tillbaka igen efter antibiotikan avslutats. Det var den teorin han hade då de stigit vid senaste blodprovet. 

Vid de två senaste besöken på gymet har faktiskt bilderna av Halvvasan dykt upp i huvudet på mig. Jag vågar inte tro eller hoppas på det än men ett hopp har tänts i hjärnan. Samtidigt kan tyckas att det är onödigt att åka ända till Dalarna när vi har ett skidlopp här i Nybro som är lika långt men sim jag känner just nu skulle det vara värt det. Om kroppen tillåter det. Det är den som bestämmer. Den har några månader på sig att bestämma sig. 

Robert Brobergs låt ”När verkligheten blir sagolik” har återigen börjat dyka upp i huvudet på mig och det är helt fantastiskt när jag år nynna på den. ♥️💕

Ett stort och oändligt TACK till min hjälteängel som gjort allt detta möjligt!! 💕 

Pigg igen

Efter förra veckans infektion som blev kort och oallvarlig tack vare att Monica och Amanda fick in mig till akuten så snabbt samt att läkaren där satte in antibiotika direkt. Kroppen slapp ta så mycket stryk med hög feber och kraftigare infektion. 

Jag fick en fråga om jag upplevt en förändring i mitt mående efter en magnetkameraundersökning och då mest tanke på det kontrastmedel man får då men det är inget jag har tänkt på. De senaste MR har jag gjort efter avslutad antibiotikakur och då har jag mått ok och någon försämring kan jag inte erinra mig att det blivit. MEN en sa har jag lärt mig och det är att bara för att jag inte märkt det kan någon annan MYCKET väl uppleva det. Den fras jag var så oerhört trött på när jag först fick chrone för 12 år sedan som läkarna svarade i stort sett alla mina frågor med blir mer och mer sann ju fler jag får kontakt med och konverserar med nämligen, det är så individuellt. 
Jag kunde spy på den meningen då men dom sagt alla reagerar oliks på oliks saker. Det min kropp är känslig för kanske inte din kropp ens märker av och tvärtom. 

I tisdags var jag hos kirurgen som skulle utvärdera mitt brock, om det var någon idé att operera det och det besöket gick väldigt snabbt. Han frågade om mina besvär och jag sa att jag har ont som ett band vid revbenen men det sa han inte berodde på brocket och så ss jag att det i söndags, när jag varit utan gördeln efter infektionen och också varit i stakmaskinen, hade bullen vuxit och blivit stenhård och jag lyckades trycka tillbaka tarmen igen. Det gjorde inte så ont utan spände mer i magen men läkaren sa att det hade fastnat. 
Med tanke på mina problem med återkommande infektioner och att mina bekymmer med brocket inte är större var det aldrig snack om någon operation. Riskerna med att sätta in ett nät, för sy gick tydligen inte, överväger inte alls nyttan med det. Risken för att jag får ännu fler infektioner är så pass stor och att de tvingas ta bort nätet igen att det inte är någon idé att gå vidare. 
Så det blir till att använda gördeln. Men läkaren hann säga att jag gärna fick prata med en annan kirurg två gånger på de sju minutrarna jag var där så jag vet inte vad han menade. Han var en sådan där läkare som inte hade tid för patienterna, han gick ut från rummet och satte sig på sitt rum medan jag fortfarande pratade med honom och ställde mina frågor. Det är tråkigt att de finns. Han är säkert duktigt på att bedöms vilka som ska läggas under kniven och utföra sitt jobb när patienten är sövd men hans sociala skicklighet var inte den bästa. 

Dagen efter lämnade jag nya blodprov och sänkan hade sjunkit fint till 9 men båda levervärdena (ASAT 2,6, ska vara under 0,75 och ALAT 3,3, ska vara under 1,1) och båda gallproverna (ALP 3,4, ska vara under 1,8 och GT 3,7, ska vara under 1,9) hade gått upp. Han ville hålla särskild koll på ALAT men tror de höjda värdena beror på antibiotikan då liknande värden tydligen påträffats vid tidigare doser. 
Jag har inte fått någon ny provlämningstid. Dessa höjningar är inget som oroar mig, de brukar alltid sjunka tillbaka. 

På apotekspersonalens inrådan köpte jag mjölksyrebakterier att äta för att hjälpa magen att hålla bakteriefloran rätt nu när jag äter antibiotika så länge och än så länge slipper jag diarrén. Jag struntade i det först och tänkte att det brukar inte vara så farligt men varför ha diarré om jag inte behöver så jag köpte mig en burk någon dag efter. Än då länge gör den sitt jobb. Nio dagar jag jag ätit så imorgon har jag gjort hälften för jag fick bara 40 tabletter av den ena sorten så det blir tre veckor minus en dag. 

Ju längre veckan har gått desto mer energi har jag återfått. I onsdags jobbade jag 13 timmar med möte efter ordinarie arbetsdag och det kändes men mycket sömn kommande nätterna gjorde susen och idag bytte jag om direkt efter hemkomst och spände fast rullskidorna i pjäxorna och körde en runda i solskenet. 
Det är UNDERBART och HELT FANTASTISKT att jag orkar det igen. Det går inte så fort och inte så långt men jag njuter varje sekund! 💕♥️

Ha nu en trevlig helg och ta hand om varandra! 

Donationsveckan avslutas på söndag och har ni inte tagit ställning och låtit nära och kära få reda på vad du vill eller anmält dig till donationsregistret är det hög tid att göra det nu! Att stå på väntelistan är som att leva i en mardröm som ingen vet när den tar slut. 
2017 var det 188(tror jag) som förvandlades till hjälteänglar. 
Såg en konversation på fb där det diskuterades hur man egentligen ska räkna angående hur många som dör kontra hur många som blir donatorer. 
Nu hittar jag inte det men det gick ut på att ena sidan visade på att det dog 91000 människor i Sverige 2017 och endast 188 blev donatorer medan andra sidan hävdade att 440(om jag kommer ihåg rätt) dog på ett sådant sätt att donation var möjlig. 
Även om 188 av 440 är knappt hälften så blir jag nyfiken på vad det är som gör att inte fler blir aktuella för donationer. Om alla ville donera skulle väntetiden minska rejält och i vissa fall försvinna. 
Därför är det viktigt att få till en bättre sjukvård som tar detta på allvar men också få så många som möjligt ta ställning för organdonation. 

Nu önskar jag trevlig helg igen. 😉
♥️💕

Ny infektion med feber och inläggning

I tisdags började jag frysa på samma sätt som jag gjorde förra veckan och trodde det är mitt normala tillstånd nu när det blivit kallare ute, att jag lättare fryser nu än tidigare så blev inte särskilt orolig. På väg hem efter jobbet stannade vi i stallet och tittade när Amanda red och sedan åkte vi hem. Väl hemma i soffan kändes inte tillräckligt med bara en filt utan jag önskade få både ett och två tecken. När inte heller det hjälpte hämtade Monica febertermometern och den visade då 38,0. När den var på väg mot 38,5 övertalade Monica och Amanda mig att ringa in redan då och inte vänta på frossan som brukar komma där vid 39-39,5 utan försöka komma in innan så kanske det inte behöver bli så jobbigt för mig. Jag tänkte att det inte är någon idé, de kommer ändå säga att jag ska avvakta och om de mot förmodan säger att jag ska åka in säger de på akuten att det inte går att göra något vid så låg temp. 
När jag ringde sa sköterskan att det är lika bra att åka in när det varit så många gånger, ingen mening att vänta. 
Så Monica skjutsade in mig till akuten. 
Där berättade jag historien och att jag åkte in tidigare än vanligt efter familjens påtryckningar och de fick beröm för att vara en klok familj... 

Läkaren kom väldigt snabbt in till mig och sa att jag läggs in på avd 17 med intravenös antibiotika så får vi se vad proverna imorgon säger. 
Jaha. 

Monica hade rätt igen. 

Det tog bara två timmar innan jag var uppe i salen på avdelningen. Där fick jag antibiotikan och sov sedan bra. 
Igår hade inte crp stigit mer än till 24 och de övriga proverna spretade lite men inte så högt så slapp jag bara febern så skulle jag få åka hem som idag. 

Akutläkaren tyckte sig höra något blåsljud på hjärtat så för säkerhets skull ville han ha ett nytt ultraljud för att se så det inte satt någon bakterie på klaffarna och det gjordes igår utan anmärkning, allt såg fint ut. 

Så länge jag låg stilla i sängen kände jag mig ok men så fort jag reste mig upp kände jag huvudvärken och tröttheten i kroppen. 
Igår kväll steg tempen bara till 37,5 så jag klarade mig och på dagens prover hade crp bara stigit till 50 så inga hinder för att släppa hem mig. 

Jag åt lunch på avdelningen innan jag packade ihop mig och hämtade de två olika sorterna antibiotika jag ska äta i tre veckor nu.

På ronden igår sa min läkare att det inte finns några rekommendationer för min situation utan vi får prova oss fram. Eftersom det nu tog två månader sedan förra infektionen samt att fläckarna i levern såg bättre ut på senaste magnetkameraundersökningen bestämde han att jag kör en likadan kur igen så kanske kan det dröja ytterligare längre tid om jag äter en till. Det är förhoppningen i alla fall. 

Monica och Amanda hade nog rätt i att det var bättre att åka in tidigt för jag tycker inte jag riktigt så sliten och trött i kroppen nu som jag brukar vara när febern varit uppe vid 40. Nu steg den inte ens över 38,7. Kanske att jag gör likadant nästa gång, man vet aldrig... 

Trevlig helg på er! ♥️💕