Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från februari 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Lunginflammationsbakterie i blodet

Igår blev det en lång väntan på läkaren som skulle komma in till mig och säga vilken bakterie det var som givit mig sepsis, blodförgiftning och om jag skulle få åka hem. 

Jag loggade in flera gånger på 1177 för att försöka få info i förväg men där var helt tomt så det var bara att ha tålamod (🤮) och vänta. Efter lunch kom samma läkare som dagen innan. Hon frågade om jag hostat och jsg sa att jsg varit förkyld men att det var på väg att släppa, hon lyssnade på lungorna innan hon sa att det var en lunginflammationsbakterie de hittat i blodet. Tydligen har jag haft lunginflammation också. Inte konstigt att jag varit trött och sliten senaste tiden. 
Vi pratade vidare om vad detta kan betyda om de tidigare infektionerna jag haft och hennes teori är att jag smittats utifrån och inte av problem med gallgångarna. När jag frågade om varför de inte hittat något i tidigare odlingar sa hon att infektionen inte behöver sitta i halsen, blodet eller urinen där proverna tas. Den kan sitta i princip var som helst. Eftersom jag äter immundämpande är jag ju mer känslig och när jag berättade att jag jobbar med de yngre barnen i skolan sa hon att jag utsätts för en väldig risk att bli smittad. ”-De har ju inte lärt sig att nysa och hosta i armvecket” som hon sa. 
När hon lämnat rummet sjönk jag ihop i stolen helt förvirrad, nu säger hon något som gör att jag måste tänka om helt. Från att det ha varit något som jag inte kunnat göra något åt till att det är delvis upp till mig hur ofta infektionerna ska komma. Om hon har rätt måste jag bli mer noga igen med att tvätta och sprita händer bla.  

Antibiotikan jag fått intravenös var rätt för denna bakterie så jag fick åka hem med en, för mig, ny sort antibiotika. Denna,doxyferm, ska jag ta två tabletter på morgonen i tre dagar och en tablett fyra dagar. Hon sa att man kan må illa och gör jag det kan jag ändra och ta en på morgonen och en på kvällen istället för båda på morgonen. Idag gick det bra i alla fall. 

Efter att ha fått vara kvar tills eftermiddagens intravenösa antibiotika kom Monica upp och hämtade mig och då gick vi och pratade mer med läkaren och bad henne prata med min läkaren om sina teorier och då diskutera om jag kan sänka min immundämpning för att stå emot infektionerna bättre. 
Hoppas hon gör det och inte bara skickar ett meddelande om vad de gjort med mig. 
 
Vi får se. 

När jag kom hem låg det ett brev i lådan till mig från region Kalmar som det nu heter här från min läkare där det stod att de abscesser de tidigare sett i levern nu är helt borta! Det är skönt! Vidare stod det att han hoppas att jag mår bra och att vi ses senare i vår. 

  

43 dagar tog det

 

I tisdags blev det så dags att åka tillbaka hit igen. 

Redan på morgonen kändes det konstigt i kroppen, bla tog jag på mig stödstrumporna när jag tyckte benen kändes skakiga. Trodde järnet blivit lågt igen och sa det till en kollega på jobbet. Jag stänger tisdagar och så fort sista barnet gått körde jag hem och lade mig i sängen med dubbla täcken, varma strumpor och varm vetekudde. När febern gått upp till 38,5 ringde jag in och de sa åt mig att åka direkt. 

Det blev som vanligt med inläggning och intravenös antibiotika. 

Gårdagen var som dag två brukar vara med lite feber som försvinner successivt under dagen och idag, dag 3, är helt borta. Sköterskan kom dock in igår kväll och sa att den odling de tog på blodet visar på en bakterie i blodet. Jag kommer inte ihåg vilken sort hon sa att det var trots att jag frågade två gånger men det ska vara rätt sorts antibiotika mot den sortens bakterie, det kommer jag i alla fall ihåg. Jag hoppas få mer info när ronden kommer senare idag. Det var fullt på avd 17 så även denna gång ligger jag på infektion, avd 39. 

Jag pratade med sköterskan som rondar med läkaren och sa att vi ksn testa att jag äter en veckas antibiotika i förebyggande syfte efter 40 dagar för att slippa dessa infektioner, hon skulle ta upp det med läkaren sa hon. 

En annan sak jag tänkt på är att det inte verkar finnas någon som vet hur vi ska lösa detta problem med återkommande infektioner och då kanske det går att fråga någon annanstans. I Spanien tex som är bäst i Europa på organtransplantationer, där borde det finnas de som också drabbats av detta och kanske har de en lösning? Antagligen måste detta gå genom min läkare men jag ska fråga honom. Får väl försöka lägga fram det så att han får möjlighet att lära sig något nytt. 

Läkarna jag pratat med dessa dagar har sagt att de abscesser jag haft i levern verkar ha försvunnit, de syns inte längre på bilderna från den magnetkameraundersökning jag gjorde för två veckor sedan. Det låter ju lovande men vill höra det från min läkare först, innan jag riktigt kan tro på det. Skulle så vara fallet finns det ytterligare en sak som kan strykas över misstänkta till anledningen till dessa infektioner.  

I måndags fick jag se något jag inte sett på över 20 år. Vågen visade en sjua först, 79,7kg. Det trodde jag aldrig att jag skulle få se igen. Nu är det bara fyra kilo kvar till normalvikt enligt BMI. 👍 Denna viktminskning har skett nästan helt utan träning, bara med kontrollerat kaloriintag. Tänker vi från transplantationen då jag vägde 111kg är det 31 kg som försvunnit. Tänk om jag får vara frisk under längre tid så jag hinner träna upp mig också, det skulle kännas toppen. 

Nu är det bara två veckor kvar tills vasaloppsveckan startar och de lägger ut så fina bilder så trots att jag ligger i en sjuksäng kan jag inte låta bli att känna en längtan och sug efter att någon mer gång få åka i just de spåren. Vi får se om kroppen tillåter det, huvudet kommer nog att försöka i alla fall. 

Glad alla hjärtans dag! ♥️💕♥️

Förkyld igen

Den förkylning jag hade när jag skrev senast hann inte lämna mig innan jag åkte på nästa. Jag tror inte det är samma utan en ny. I förra inlägget skrev jsg att Monica också var förkyld och det visade sig vara influensan så hon har legat sjuk i två veckor nu. Trots att jag tog vaccinet är det kanske en släng jag fått av den nu. 
Monica är piggare nu och ska jobba igen imorgon.  
Så sjukdomarna härjar här hemma. 

Torsdagen efter jag tagit bilderna på levern i magnetkameran ringde de från röntgen och sa att de var tvungna att ta fler bilder för att läkarna skulle kunna göra en helhetsbedömning. När jag frågade om varför de inte kunde göra det med de bilderna de hade fick jag inget riktigt svar utan bara att det är ganska vanligt att man behöver ta om eller ta fler bilder. 
Då borde jag sagt att jag har gjort det 7-8 gånger utan att ha behövt göra om några bilder så så himla vanligt kan det inte vara men sköterskan vet bättre än jag så jsg sa inget. 
Dessutom ville de att jag skulle vara fastande och när jag sa att jag var det i lördags också blev hon överraskad. Hon föreslog en tid ”imorgon” me då kunde inte jag så vi kom överens om att skulle komma in samma eftermiddag och inte äta någon lunch. 
Jag blev ganska orolig att de hittat något på bilderna. 

När jag kom in frågade jag de sköterskorna om de visste varför jag var tvungen att ta fler bilder och då förklarade de att när läkarna skrev beställningen på vilka bilder de ville ha i lördags hade de valt bort bilderna över gallan och gallgångarna men nu när de tittade på bilderna ville de ha dessa bilder också. Faktiskt kom den sköterskan som tog bilderna i lördags in och sa att ”jag gjorde bara sim det stod” och kände sig skyldig till att jag var tvungen att åka in en gång till. Ingen fara sa jag, det var beställningen det var fel på. 
Konstigt att de väljer bort gallan när de tror mina infektioner kommer därifrån... 

Hur som helst har jag inte fått något svar på denna undersökning än, inte ens på 1177. 

Förra helgen fick jag lite feber och var inte alls så förkyld som nu och trodde det var en sådan där snabb liten febertopp jag fått några av de senaste infektionerna så jag, på inrådan av mamma, ringde bort till hälsocentralen och förklarade att jag vill se om det kan synas något på blodproverna om det är en bakterieinfektion på gång. Jag fick komma bort. 
Läkaren jag pratade med verkade också nyfiken och frågade och pratade med mig och skulle återkomma nästa dag med resultatet. 
Det fanns inget där som visade något konstigt, tvärtom faktiskt. Levervärdet och bilirubinet var jättelågt och fint och gallvärdet lite förhöjt bara. Det enda som avvek var att crp låg på 33. 
Så där fanns inget som visade att något var i görningen. 

Tur det för det har inte kommit någon infektion, ”bara” en rejäl förkylning så det var antagligen därifrån febern och crp kom. 

Det är nu 41 dagar sedan nyårsafton då jag fick senaste infektionen och enligt Monicas statistik har de kommit mellan dag 40-70 med några undantag (30-90). Hoppas att dessa förkylningar gör att mitt immunförsvar är ordentligt på tårna och att det kan förhindra en ny infektion lång tid framöver. 

Det är bara tre veckor kvar till Vasaloppet, därmed bara två till de kortare loppen börjar köras. Det var aldrig nära att jsg anmälde mig men drömmen tändes hos mig i höstas och det var ju tur att det stannade vid just en dröm. Detta år i alla fall. 
Vi får hoppas att det blir en annan gång. 

När jag plockade mina mediciner senast så kunde jag lägga alla kvällsmeficiner i ett fack igen. De har inte fått plats utan behövt två kvällsfack och ett morgonfack. Nu har jag fått starkare ursofalk så jag bara behöver två tabletter istället för fyra kapslar och de ryms tillsammans med de fyra pentasa och den enda mycophenolate. Ni kanske tycker det är en petitess men jag tycker det är positivt. Det blir mer ordning i dosetten med varannan rad morgon och varannan kväll men också gör det att jag slipper plocka medicin var tionde dag utan bara var fjortonde. Allt positivt är bra och viktigt. 

Kommande vecka borde svaret på magnetkameraundersökningen komma och jag ska lämna de ordinarie blodproven på onsdag. 

Ta hand om varandra! ♥️💕