Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från maj 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Biopsin klar

I fredags ringde sköterskan och sa att biopsin blir som idag och att proverna skulle lämnas som igår. Svält på tisdagsmorgonen, ingen trombyl och medicinen kl 6. Så jag ställde om morgonmedicinen en halvtimma varje morgon så skulle det bli bra. 

Efter att ha lämnat proverna igår ringde jag till avdelningen, dels för att fråga om hemgång efter biopsin men också om provsvaren. Om allt går som det ska får jag åka hem på eftermiddagen var svaret och vad gäller provsvaren så hade ALAT sjunkit från 7,0 till 4,4 och då frågade jag om det räknas som störtdyk för det hade läkaren sagt, om proverna störtdök behövdes ingen biopsi. Hon skickade ett meddelande till läkaren och frågade och skulle ringa upp när hon fått svar. 
Jag börjar bli trött på att vara på sjukhus nu och är less på dessa undersökningar. Innan har jag känt en nyfikenhet och tyckt det varit intressant att göra de och få svar men nu är det inte det längre. Samma undersökningar som görs och svar får jag ändå inga. 
Det dröjde till eftermiddagen innan hon ringde och läste vad läkaren svarat och det var något i stil med att tyvärr måste vi göra biopsin. Jaja, lika bra kanske. 

Monica skjutsade in mig i morse till vanliga avdelningen där jag hamnade i samma säng som senast. Faktiskt låg en av rumskamraterna i den säng han låg i då också. Även han hade varit hemma men fått komma tillbaka. 

När det var dags blev jag nerrullad till röntgen av fyra sköterskor. Två studenter som ville se hur en leverbiopsi går till frågade om de fick följa med och det är klart de fick. 

Efter ett ultraljud där läkaren kollade var han skulle sticka och ritat en ”skattkarta” vid revbenen på höger sida tvättade sköterskorna av mig och lade på en sådan där operationsduk med ett hål i. Läkaren tog över igen och tittade lite snabbt med ultraljudet innan han tog fram sprutan med bedövningsmedel och stack den under huden. Sedan tror jag han snittade lite innan ”pistolen”, som han provskjutit med tidigare, stacks in och avfyrades. Det brukar alltid göra ont innan de trycker av men idag kändes ingenting då utan det gick bra. 
Sköterskan tryckte på ”ingångshålet” medan läkaren återigen tittade med ultraljudet, antar att han ville se så det inte blödde från levern. När det blev godkänt och vävnadsprovet såg bra ut vände de fyra sköterskorna mig om så jag låg på höger sida och ett tryck bildades på levern och därigenom minska risken för att det ska blöda. Jag fick absolut inte hjälpa till då det ökar risken utan bara slappna av medan de fick mig i rätt position. Där skulle jag ligga i två timmar och nu har jag fått lägga mig på rygg i två timmar. Denna tid är snart över och jag får sätta mig upp. 
Jag hade fått äta och dricka efter att ha vänt mig om men väntar tills jag får sitta upp istället. Börjar bli van med denna fasta nu... 

Imorgon ska jag äntligen tillbaka till jobbet igen. Nästan hela maj har ju tillbringats i sjuksängen. Det är inte många dagar kvar på jobbet nu och dessa dagar ska jag väl ändå kunna få klara av? 

Fick ytterligare en kommentar om att det är svårt att klara pulshöjande träning utan att få feber och hennes läkare sa att hen visste fler som haft den problematiken. Ska nog skicka ett mail till henne och fråga mer. Haft kontakt med henne tidigare. Vi siktade på att tävla i world transplant games i Newcastle tillsammans i sommar men för mig blev det inget. 

Högre levervärden

Efter att ha lämnat nya prover i morse loggade jag in på 1177 några gånger för att se svaren men de syntes inte så jag tänkte att de nog hade gått ner då eftersom jag trodde läkarna fick ett meddelande med de prover som ligger utanför normalvärdena men i eftermiddags ringde läkaren och sa att levervärden gått upp. ALAT är nu 7,0 och ASAT 5,3. Gallproverna har däremot gått ner lite. Han sa att det inte går att undvika en ny biopsi på levern nu när värdena är så höga. 7,0 är tangerat det högsta jag haft. 
De vill se så inget hänt med levern och jämföra med tidigare biopsier. Tankarna att det eventuellt kan vara en avstötning har kommit sedan samtalet. 

En sköterska ska ringa till mig imorgon och säga om det blir på måndag eller tisdag det är dags. Jag ska göra ett uppehåll med trombylen fram till sticket. Trombylen gör att blodet blir lite mer lättflytande och att jag blöder lite lättare och det vill  de undvika så jag inte blöder mer än nödvändigt i levern. 

De prover jag skulle lämna på tisdag ville han ha på måndag istället. 

Jag hittade ett foto i telefonen som visar vad de olika proverna betyder. 

Monica satte ihop tre foton som är tagna med ett års mellanrum (2017-2019) till ett. 

 

Det har hänt en del med mig dessa två år. 👍😉 

 

Ingen aktiv inflammation

Efter att ha fått upp delar av gårdagens laxabon ringde jag först till 1177 för råd men de hade inget att komma med så jag kontaktade avd 17 och frågade hur jag skulle göra. Där fick jag svar att dricka de två liter jag hade kvar så skulle hon meddela mag o tarm så de skulle ringa till mig som i morse. 
Så kl 21 var det på laxabonen igen. Denna gång gick det bättre och jag fick behålla allt och det kom ut på rätt håll. Jag höll på att gå på toa ända till kl 02 i natt. 
Så när mag o tarm ringde kl 7:30 var jag yrvaken men förstod att det skulle räcka med det jag fått i mig så det var bara att komma som planerat. 

Eftersom jag får propofol vid undersökningen får jag inte köra hem så jag satte mig på bussen. Efter en stunds väntan så blev det min tur och jag blev invisad där jag skulle byta om. På avdelningarna har jag blåa kläder men här var det vita. 
Jag fick gå in i undersökningsrummet och blev stucken, uppkopplad med blodtryck och syresättning, syrgas i näsan. Sköterskorna förberedde mig så jag skulle vara klar tills läkaren kom. 
När han kom och presenterade sig satte de igång den avslappnande medicinen och när han var klar med sina förberedelser sa sköterskan till mig att ta lugna djupa andetag så ska sömnmedlet kopplas på. 
Det var lika skönt som vanligt att känna propofolet kicka in och känna allt snurra bort och kroppen totalt slappna av. 

Småvaknade när läkaren höll på att bli färdig och jag hörde hur de pratade men kommer inte ihåg vad de sa. 
När allt var klart rullade de ut mig till det rum jag bytte om i och fick ligga där och vila ca 45 minuter. Läkaren kom in och sa att det inte finns några aktiva inflammationer i tjocktarmen men han ser att det finns spår av gamla inflammationer och där tog han prover för att se så det inte finns några cellförändringar. Sedan kom de in med en liten fikabricka. När fikan slunkit ner fick jag sätta mig på bussen hem igen. 

Skönt att det är klart för denna gången, ett år till nästa. Om det blir så i Solna också förstås, att de vill att jag gör den en gång varje år. 

Nu ska jag vila resten av veckan och lämna blodprov på torsdag. Det kanske gjorde susen när jag spydde så mycket igår att gallgången fick fart igen så värdena gått ner. 

Vidgad gallgång

Det viktigaste läkaren sa till mig idag var att mina levervärden är fortfarande höga och det förklarar han genom att det blivit sämre flöde ut från den stora gallgången som leder ut i tarmen, precis i kopplingen har det hänt något som gör att gallan inte kommer ut i tarmen som den ska utan det blir ”övertryck” i gallgången och den vidgas samtidigt som det sipprar ut gallvätska i levern och i blodet. På magnetkamerabilderna ser de att den stora gallgången är mer vidgad än tidigare och det talar för läkarens teori. 
Om det är så ligger en ny ERC på Sahlgrenska snart bokad i kalendern. Ligger mina värden kvar en vecka till talar det mesta för att det blir så. Jag ska lämna prover både torsdag och tisdag. 

På min fråga om varför detta kom just nu hade han inget riktigt svar på och det är det väl ingen som kan svara på. Nästa fråga var om att det kan vara bakterier som orsakar de höga värdena och det kan det men då bör de vika nedåt nu efter all den antibiotika jag fått och fortsätter äta. 

Jag frågade också om den bulle jag har nere till höger på magen, om det också är ett brock som han med gördeln sa, och det bekräftade läkaren att det är. Gördeln är så pass bred att den täcker båda. 

Det finns inget som tyder på att PSC:n är tillbaka och det var en stor lättnad. De tankarna har kommit de senaste dagarna. 

Han rekommenderar mig att sjukskriva mig denna vecka med tanke på den långvariga infektionen plus att jag ska göra en koloskopi imorgon kombinerat med mina problem med att äta. 

På tal om koloskopin så frågade jag om det avföringsprov jag lämnade och det såg bra ut så han tror inte det är några stora problem med tarmen. 

Så från läkaren åkte jag hem och åt lite nyponsoppa till lunch för några timmar sedan började jag dricka laxabon. 2liter idag och 2 liter imorgon bitti enligt instruktionerna. 
Det smakade lika illa och ju mer jag drack desto mer mådde jag illa. Jag tvingade ner de sista glasen men när jag svalt det sista kom det mesta upp igen. 
Det smakade ännu värre när det kom upp än på väg ner. 🤮🤢
Det är nog inte så mycket som hann ner i tarmen för det var väldigt mycket som kom upp igen. 

Det blev nog för mycket för magen med två liter när jag ätit mindre än vanligt nu ett tag. 

Ska göra ett nytt försök imorgon med de två sista litrarna men undrar om det räcker. Ringer nog till 1177 och frågar hur jag ska göra. 

Usch för laxabon! 

Magproblem

Det gick bra att jobba i fredags även om jag kanske inte gick på fullvarv. Min frånvaro hade varit så lång att jag hade missat väldigt mycket vad de jobbat med och kände mig nästan som en prao. 

När jag kom hem var jag tvungen att lägga mig och sova middag någon timma men kände mig ganska pigg efter den. Igår var det segare igen och det blev en lur igår eftermiddag också då kroppen sa till mig att den ville ha mer vila. Idag tycker jag kroppen är ännu mer seg och trött än tidigare dagar. Hoppades på det omvända men icke. 

Magen håller på att trilskas med dålig aptit och en handfull tarmtömningar per dygn då jag varit tvungen att gå på toa tidigt på morgonen också. Om jag kommer ihåg rätt med veckorna så har jag gått ner fyra kilon de senaste tre veckorna. Jag känner inte alls samma stolthet denna gång vågen visar en sjua först som förra gången för nu har jag inte kämpat för det utan det är sjukdomen som gjort det. 

När jag äter och blir ”mätt” så går det ett tag så är det som om maten växer i magen och magen svullnar upp och illamåendet kommer och ibland gör det även ont. Detta gör att jag äter mindre och slutar äta innan jag blir mätt för att förhindra detta, ändå blir jag inte hungrig på länge. 

Det känns skönt att jag ska till läkaren imorgon och göra en koloskopi på tisdag. Några svar kanske jag kan få i alla fall. 

Det blev ett negativt vinklat inlägg idag tyvärr men hoppas på mer energi kommande dagar och att besöken på sjukhusen kan ge svar. 

Äldre inlägg