Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från maj 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Fick åka

Trots att det var mycket sim hände igår var det inte stressig utan med bra planering som höll flöt allt på som det skulle. 
Sköterskorna väckte mig kl 5 för provtagning och antibiotikan så de skulle hinna bli klara. Strax efter kl 6 kommer samma sköterska in och säger att levervärdena har vänt marginellt uppåt igen och att hon sökt jourläkaren som får bestämma om jag skulle få åka eller inte. Hen bedömde att det var så lite så jag fick åka upp och skriva på kontraktet. Lite efter kl 8 åkte jag ut till flyget och den timman innan flyget gick rann iväg snabbt. 
Från Bromma tog jag bussen till Solna där jag åt lunch innan det var dags att gå till mäklaren och få allt klart. Sedan ville bostadsföreningen träffa mig och ge nycklar och lite information och då säger hon att det är årsstämma som igår kväll. 
Så det fick bli en fryspizza från lokala Ica-handlaren till middag innan det var dags att gå på årsstämma. När jsg kom hem somnade jag ovaggad på den medhavda luftmadrassen. 😴😴

Idag väntade jag på att Ikea skulle komma med beställda möbler och sängarna komma från sitt håll och de kom precis efter varandra. När den ens var klar kom den andra. Så nu ligger jag i vår nya lägenhet och väntar på att få flyga hem igen och jobba imorgon. 

Det känns ändå ok i kroppen men visst är jag absolut inte i toppform. I helgen har inte jag så mycket planerat utan jag ska kunna vila. På måndag är det inplanerade läkarbesöket på förmiddagen och dricka laxabon på eftermiddagen för att göra en koloskopi på tisdag efter lunch. Det är mest därför jag vill jobba imorgon så kollegor och barn kommer ihåg hur jag ser ut... För på onsdag är det stängningsdag så då träffar jag inte barnen då heller. 

Läkaren skrev ut två sorters antibiotika till mig, den ”vanliga” ciprofloxacin och kompletterade den med clindamycin. Den senare ska tas tre gånger/dag och det krånglar till det lite med när jag ska ta den. Verkar dock inte vara viktigt på minuten så får väl bli lite olika från dag till dag. Två veckorskur blev det denna gång. 

Det känns jättebra här i lägenheten, den lilla stund jag varit här dessa dagar men första intrycket är viktigt och det är positivt. 
Nu hoppas vi det är rätt antibiotika jag fått så jag återhämtar mig snabbt och bra! ✊🏼✊🏼

Packat

Dagen har bara flutit på enligt ett alltför igenkänt mönster. Provtagning och antibiotika kl 6, upp 7:30, frukost kl 8, rond ca 9:30, lunch 11:30, antibiotika kl 14, middag kl 16:30, kvällsfika kl 19 och antibiotika kl 22. 

Resultatet av ronden idag blev att alla värdena nu vänt neråt, vissa av de rejält som tex bilirubinet som idag var inom normalvärdet igen. Det svänger snabbt med mig... 

En sak som jag gjorde idag var att mamma kom och hämtade mig så jag fick åka hem och packa väskan för imorgon ska jag upp till Solna och skriva på kontraktet på lägenheten. Läkaren sa att det ska gå bra så länge värdena fortsätter neråt. Vi har fått ändra våra planer som från början var att packs bilen full och köra upp grejer till att flyga upp då jag får sista antibiotikan kl 6 imorgon. Prover tas tidigt så svaren ska hinna komma. 

Dessa sjukdomar kommer olägligt ibland... 

Nya funderingar vad gäller stigande ALAT vid träning så borde det stiga direkt efter träning och därefter sjunka allteftersom dagarna går men i mitt fall peakade den en dryg vecka efter senaste träningen. Det borde tala emot min och kommentarskrivarens tankar. 

Så imorgon blir vi lägenhetsinnehavare. 
OM allt går som det ska vill säga. 

ALAT stiger vid träning

Jag har fått en kommentar att när muskelmassan bryts ner, som vid träning, stiger automatiskt ALAT. På friska människor såväl som sjuka. Då är min fråga till honom sim lämnade kommentaren om han vet hur mycket det brukar stiga och hur länge stegringen brukar sitta i?
En annan fråga som dök upp nu är om det bara är ALAT som stiger eller om de övriga lever och gallproverna också gör det. Om du vet alltså. 

Sista natten ensam i rummet kunde jag sova ok men väcktes 5:30 för provtagning med ett misslyckat stick innan de kunde ta blodet ur pvk:n som byttes igår då den gamla började läcka. De erbjöd även frukost då om jag skulle göra en undersökning idag och så blev det. En magnetkameraundersökning var bokad till kl 12:45 så det blev ingen lunch för mig idag. 
Ronden sa inte så mycket nytt mer än att de vill se bilderna från MR, om gallgångarna ser likadana ut som tidigare eller om de är mer inflammerade. ALAT har börjat vända, med 0,3, de andra är i stort oförändrade. Crp sjunkit till 14 så det går åt rätt håll. Sakta men osäkert... 

De tror inte på avstötning men håller koll på värdena och släpper inte tanken. Nästa steg i den utredningen är en biopsi. 

Ikväll frågade jag sköterskan om svaret kommit från MR och det hade kommit men hon förstod inte vad det stod så hon hade ringt till jourläkaren och hen förklarade att det inte är något akut som ska göras vid ikväll och att rondläkaren får förklara mer imorgon. 🤪
På 1177 står ingenting. 

Monica kom nu ikväll med hårklippningsapparaten och rakapparaten och hjälpte mig med håret så nu ser jag respektabel ut igen. 😉

Jag bad om att få en atarax, eller vad den hette, ikväll igen. Sköterskan som gav mig den i förrgår kväll sa till mig idag att jag ska ta den så länge jag ligger inne. Dels för att slippa den lilla klåda jag har kvar men också för att jag ska sova lättare och bättre. Den är så snäll mot kroppen i övrigt så mitt argument att inte äta onödiga mediciner inte godtogs. Denna hjälper så mycket och är ingen belastning för kroppen att handskas med. Kan behöva den med de båda nya rumskamrater jag fått. Tv:n står på med VÄLDIGT hög volym... 😬 försökte sätta i öronpropparna jag tog med mig tillbaka från magnetkameraundersökningen för att använda till natten men de gjorde inte mycket nytta. Hörde ändå Chris Härenstam kommentera ishockey väldigt högt. 

Imorgon ska jag äta frukost på vanlig tid då en eventuell biopsi får ske på eftermiddagen. Svaret på den lär ändå dröja så de timmarna spelar ingen roll.  

Sovdag

Igår kväll fick jag en tablett av sköterskan som skulle lindra kliandet och oron i kroppen, atarax, och den gjorde nog nytta för jag sov gott hela natten. Efter antibiotika och provtagning vid 05:30 somnade jag om tills de kom in och väckte mig och sa att det är frukost. 
Jag duschade innan jag gick ut och åt. När jsg var klar gick jag och lade mig igen och sov/halvsov tills de kom och sa att det var dags för lunch. 😱🤷🏼‍♂️

Medan jag log här på sjukhuset och sov tävlade Amanda för första gången på hästryggen. Dressyr stod på tävlingsdebuten och det gick så bra att hon vann! 👍🏆 seger i första tävlingen. Grattis Amanda! Synd bara att jag missade det. 😢

Efter lunchen var jag egentligen fortfarande sömnig men tillät mig inte att sova mer. 

Leverprovet ALAT har fortsatt stiga, 6,0 idag medan bilirubinet nästan halverats till 38. Detta tolkades som att det är en infektion sim ligger bakom mina problem trots att sköterskan inte kunde förklara att ALAT stigit. 

På 1177 stod det att läkaren igår pratat med Sahlgrenska som inte tror på avstötning utan på infektion, kolangit, men lämnar tillbaka ansvaret på min läkare då han tydligen sagt att han får avgöra om jag ska göra en magnetkameraundersökning för att se om det är några förändringar i gallgångarna samt en leverbiopsi för att utesluta en avstötning. 
Jag trodde läkarna kunde ringa dit och få råd och inte bara få frågan tillbaka igen. De där två undersökningarna kunde jag också sagt vara ett alternativ. 

Det ska bli spännande att se vad morgonens prover visar och höra vad läkaren säger på ronden. Då kommer någon av läkarns på mag o tarm som har lite mer koll på mig och min problematik. 

Jag pratade med Monica om att jag kanske ska strunta i att äta frukost imorgon så jag kan göra en undersökning direkt om de vill det. Ska fråga sköterskorna om det men antagligen har de nog inte varit med om det innan så de kommer säga att jag ska äta som vanligt tills vi vet. 
Jag ska kanske be om en tablett ikväll också. 😉😴😴

Tillbaka på sjukhuset

Igår mådde jag inte bra. Jag kan inte riktigt förklara hur det kändes men jag var ordentligt trött, ingen aptit (som varit dålig senaste tiden), ont till höger vid revbenen, kliande främst på fötterna och ju längre dagen led så började jag må illa och febern kom sakta och lite. Inte alls någon frossa eller så utan bara lite. 
Jag ringde in till avdelningen och de sa att jag skulle åka in till akuten för uppe på avdelningen fanns ingen läkare kvar och hon tyckte jag skulle bli bedömd av en läkare. 
Så när Monica kom hem från jobbet skjutsade hon in mig till akuten där jag försökte förklara så gott jag kunde. Det var faktiskt två sköterskor där som jag hade i söndags och de kände igen mig och tyckte det var synd att jag kom tillbaka så snabbt. 

Nya prover togs och lång väntan på akuten tog vid. När väl svaren kom visade de att mina lever- och gallvärden hade gått upp så de beställde ett nytt ultraljud. Denna gång även på njurarna då urinen varit i det närmaste brun när jag kissat men också då det gjorde duktigt ont när läkaren slog mig bak på ryggen till höger. 

Njurarna såg fina ut, inga konstigheter där och blodflödet till och från levern var utan anmärkning men han hade synpunkter på hur många av de gallgångar som syntes såg ut. Han förklarade att de två vita parallella sträck som syntes på varsin sida av ett lite mörkare parti var en gallgång och de där vita sträcken ska inte vara så tjocka. För att försöka förklara hur smått det var så hade jag inte ens sett de där sträcken om han inte hade sagt något. Det är väldigt små saker detta. Han skulle jämföra med gamla bilder innan han drog en slutsats så han ville inte skrämma upp mig för mycket. 

Ytterligare lång väntan på akuten innan de meddelade att jag får åka upp till avd 17 igen. Jag hamnade i rummet bredvid det jag hade i onsdags. 

Natten till idag erbjöd inte så mycket sömn för det kliade så mycket över hela kroppen. Även inuti kändes det som. Jag var tvungen att ändra liggställning hela tiden för att stilla kliandet lite grann. Sov okej ett par timmar när morgonen kom. 

Prover togs idag också och nyss gick jag till sköterskan och kollade svaren och leverprovet ALAT hade gått upp till 5,3 från 4,7 (<1,1) medan de andra ligger i stort sätt på gårdagens nivåer. Crp hade också stigit från 10 till 30. 
En skillnad mot när jag hade ännu högre värden våren 2017 är att bilirubinet är uppe i 74 (<26), så högt var det inte då och jag tror att det är den som gör så att det kliar. Kan den också göra att jag mår dåligt? 
Enligt mina anteckningar från våren 2017 var ALAT uppe i 7,5 som högst men ändå mådde jag bra. 
En gemensam nämnare då och nu är att jag tränade då och kommit igång nu. 
Jag fick en kommentar på inlägget senast där skribenten går i samma tankar då hen också sett det sambandet hos sig. Jag kanske inte är ensam. Nu vet jag inte om så är fallet men jag tänker tanken oftare och med mer övertygelse.

Vad de ska göra med mig denna gång vet jag inte och det är synd att det är helg då ingen läkare som jobbar med detta i vanliga fall är här så jag förlorar två dagar då inget görs. 

Avd 17 är en speciell plats att vara på just idag då det är exakt åtta år sedan pappa dog här uppe. Jag gick förbi rummet vi var i när han drog sitt sista andetag. Det var en farbror där inne men dörren stod öppen så jag stannade och tittade in en stund. 
Jag kommer ihåg att tv:n stod på och att det var hockey-VM då också och att Tjeckien mötte USA och just när det var dags för pappa att lämna gjorde Jaromir Jagr mål för Tjeckien. 
Hur matchen slutade kommer jag inte ihåg. ♥️


Äldre inlägg

Nyare inlägg