Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juni 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Värdena vänt nedåt

Febern jag hade sist jag skrev satt i från torsdagen till söndagskvällen. Oftast vaknade jag med temp runt 38 som försvann under dagen för att stiga igen på kvällen till ca 38,5. 

De prover jag lämnade i måndags visade på stigande crp (64) och bilirubin (45) medan de andra i stort sett var förändrade. Sköterskan från mag o tarm ringde på eftermiddagen och sa att de ville ha nya prover som i onsdags så det blev ett besök till på sjukhuset. Jag vet inte hur många gånger jag sagt att det var sista gången jag var hos de...
Onsdagens prover visade så äntligen på nedåtgående svar. Crp sjunkit till drygt 20 och bilirubin till ca 30. Nu hade även leverproverna gått ner lite. Det är bara ALP som ligger kvar på 6,1. 

De två anteckningar på 1177 som Sahlgrenska skrev plockades bort dagen efter och ersattes av en sammanfattning av min läkare av den ena anteckningen men om biopsisvaret står det ingenting. 
Sahlgrenska har dock skrivit att de inte har några tider för en ERC under narkos förrän tidigast vecka 35. Då känns det meningslöst att åka ända till Göteborg när vi har ca 45 minuter till Huddinge. 

Det har även kommit en bekräftelse på att de på karolinska fått remissvar från Kalmar om mig men att de skickat den vidare till kirurgerna då de är mer erfarna med ”besvärlig gallgångsproblematik” som det stod. 
När jag googlade på karolinska stod det just det som en av läkarna på sjukhuset pratade om, att de har ett ”leverteam specialiserade på sällsynta leversjukdomar”. Jag vet inte om jag ingår under det kriteriet men jag hoppas de kan hjälpa mig. Det namn som hade tagit emot remissen ingick i alla fall i detta team. 

De senaste dagarna tycker jag att energinivån ändå har börjat vända lite grann åt rätt håll men vila måste jag göra under dagarna. Monica får dra ett jättestort lass här hemma med flyttpackandet. Det är bara tre dagar kvar innan flyttbilen kommer och än är det mycket saker som inte ligger i lådor. 

Jag önskar er alla en riktigt glad midsommar! 

Student och skolavslutning

Energin lyser fortfarande med sin frånvaro hos mig men jag har kämpat på så mycket jag kunnat sedan jag blev utskriven. 
Proverna jag lämnade i tisdags var i stort sett oförändrade med det undantaget att ALP, gallprover, hade gått upp till 5,1 från ca 3. De senaste dagarna har jag haft, och har fortfarande en väldig klåda på framförallt fötterna. På måndag ska jag lämna nya prover så får vi se vad de visar.
Som titeln anger så har vi firat Amandas student i onsdags och Isaks nionde skolavslutning igår. Mitt i all sjukdom och flytt har det nästan varit för mycket för oss att ro allt i hamn men båda barnen verkar vara nöjda med det firande de fick. Innan det var dags för Isak att ta farväl av grundskolan igår var jag en sväng på jobbet och sa hej då och plockade ihop mina saker och när jag kom hem kände jag mig totalt slut och gick raka vägen in och lade mig i sängen. Jag kände mig ruggig och tog febern och mätaren visade 38,1. Efter att ha sovit en stund steg den till 38,5. Jag ringde in till avdelningen och bad de skriva ett meddelande till min läkare om ny feber under pågående antibiotikakur och så kom vi överens om att febern skulle släppa så jag slapp åka in igen. 
Efter ombyte så åkte vi till kyrkan och när vi kom hem igen hade febern gått ner. 

För tre år sedan, när Amanda slutade nian, fick hon ett stipendie som föräldraföreningen ansvarar för där klasskompisarna röstar på klassens bästa kompis och igår fick Isak samma stipendie! Båda barnen har röstats fram till klassens kompis av sina kamrater! Wow. ♥️👍
Monica och jag gjorde en high five där vi satt i kyrkbänken och stoltheten visste inga gränser. 
Att deras betyg också är bra gör att stoltheten blir ännu större för både Amanda och Isak! ♥️

Häromdagen satt jag och väntade på att tvätten skulle bli klar och kom på att svaret på biopsin kanske hade kommit så loggade in på 1177 för att kolla. 
Mycket riktigt hade Sahlgrenska skrivit inte bara en anteckning utan två. Det var så många svåra fackord att jag inte förstod hälften av vad där stod men kom fram till så mycket i alla fall att de ser en låggradig aktiv rejektion med RAI-score 3 men att fet är en svårtolkad bild. De ser även dilaterade (vidgade) gallvägar.  Några andra fynd de såg visar på gallavflödeshinder. Det finns ingen fettlever kvar i biopsisvaret. 
Dagen efter hade de gjort en ny anteckning då de tittat på bilderna från den senaste magnetkameraundersökningen jag gjorde och där är det ännu fler svårbegripliga ord. Men så mycket begriper jag att de vill göra en ny ERC där de går ner och vidgar gallgångarna och eventuellt sätter dit en stent. De ser att det försämrats sedan april 2018 när de jämför bilderna från då och nu. Kolestas är ett ord som förekommer i båda anteckningarna och efter lite Google förstår jag det betyder försämrad eller upphörd gallavrinning. Anteckningen avslutas med en massa krångliga ord på lång rad som jag måste fråga en läkare om för där kunde inte ens Google hjälpa mig. 

Frågan är ju om de hinner få till det i Göteborg eller om det blir i Huddinge jag får göra detta. I en anteckning från min läkare står det att han skrivit en remiss till Huddinge. Vi får se. 

Jag vill att något görs snabbt så jag får tillbaka energin och slipper den här klådan. Vi har ju mycket att göra de närmaste tio dagarna... 😳

Utskriven och hemma

Sedan jag skrev igår finns det egentligen inte så mycket nytt att rapportera. Det blev de där två, för mig, nya antibiotikorna och de första tabletterna är precis tagna. En färgglad kapsel och en vit puck. När jag läste bipacksedeln stod det på den vita pucken att den är mot återkommande urinvägsinfektioner. Den andra verkar vara mer generell. Jaja, de borde veta att jag får en bra kombination. 

Ju längre timmarna gick igår desto bättre började jag må och kvällspersonalen kom på en idé om att jag kunde få sova hemma om jag bara kom tillbaka till sängen kl 7. Under dagen hade min trevliga rumskamrat bytts ut mot två andra vilka hade gett mig intryck av att min nattsömn inte skulle bli så bra om jag valde vara kvar så jag nappade direkt på erbjudandet.

På ronden idag fick jag reda på att bilirubinet nu sjunkit till normala nivåer igen men att crp återigen stannat på dryga 20. Inget som hindrar mig från hemgång eller som antyder en aktiv bakterieinfektion men ändå något att hålla koll på. Annars ligger de andra svaren också oförändrade från igår. Så lite oreda är det ändå i kroppen. Nya prover ska lämnas på tisdag. Läkaren sjukskrev mig i två veckor så tyvärr har jag jobbat min sista dag på Färjestaden skola redan nu. 

De närmaste dagarna blir det vila som gäller! ♥️

Tre månaders antibiotika

Igår eftermiddag loggade jag in på 1177 och fick se  två nya anteckningar varav den första var ett preliminärt svar på biopsin men av den förstod jsg inte mycket då det var alltför många fackord dessutom en hel del förkortningar. 
Den andra, från hepatologen, var enklare att förstå och där stod det att jag ska få äta två sorters antibiotika i tre månader. 

När ronden kom ville jag han skulle gå igenom vad det stod i anteckningarna på 1177 och jag loggade in medan han pratade men wi-fi hoppade ur så jag fick börja om och jag tryckte fel så det tog sådan tid att han nästan var färdig när jag väl var inloggad så jag kan ha missat något av vad han sa när jag koncentrerade mig på att logga in. 
Men det jag uppfattade var att patologen såg att gallgångarna är påverkade av dåligt flöde men inget som tyder på PSC. Ser inte ut som avstötning. Levern lite påverkad men ingen skrumplever. Hon ska titta mer på mina vävnadsprover då detta bara var ett preliminärt resultat. 
Hepatologen hade letat efter vetenskapliga artiklar som stöder det här med behandling med långvarig antibiotika men hittade inga men han har själv haft patienter som hjälpts av detta så därför sätter de in mig på dessa två antibiotika i tre månader. Han har patienter som ätit ett år. Han tror att det ligger en pöl med bakterier någonstans och skvalpar som den vanliga antibiotikan inte kommer åt. Vi får hålla tummarna att den nya kuren gör det. 
På tisdag nästa vecka ska de ha en genomgång med alla inblandade om mig. De hann inte få med mig tills idag. 

Jag är helt slut idag igen. Sovit nio timmar inatt men sov ändå 1,5 timma till nu efter frukost. 37,8 i temp vid kl 5:30. Stannar tills imorgon, om jag mår bättre då och värdena, som i stort är oförändrade tills idag, går ner lite så kan jag nog åka hem imorgon och börja min nya kur. Jag ska bara ta en tablett av varje per dag så det är skönt. Får köpa fler mjölksyrebakterier så magen klarar dessa tre månader. 

Inte aktuellt med någon av de ”nya” röntgenalternativen som det pratades om igår. Nu provar vi antibiotika istället. 

Nya röntgenalternativ

Under ronden idag frågade jag läkaren om att jag är ensam om att få så här många infektioner och det är jag inte men av svaret att döma har de andra en tydligare anledning till varför de människorna får sina infektioner. Antingen förträngning i gallgången som kan åtgärdas med en stent eller abscesser i levern som kan tömmas med dränage och antibiotika. Problemet med mig är att de inte vet vad infektionerna beror på. Eftersom antibiotikan hjälper utgår de ifrån att det är bakterier som ställer till det men att de inte vet var bakteriehärden sitter. Han sa att det borde vara någonstans som det finns några bakterier som antibiotikan inte kommer åt och när de får vara ifred från antibiotikan växer de till sig och tillslut blir de tillräckligt många och går ut i kroppen och jag blir sjuk.
För att hitta denna lilla(?) bakteriehärd finns det tydligen fler sorters röntgen jag kan göra. En ska vara en skarpare, tydligare och bättre variant av CT-röntgen som kan göras i Kalmar. Om jag förstod rätt. Om det finns inflammationer i levern kommer den ”lysa” på svaren. Där det finns inflammation finns det bakterier. 
Den andra röntgen görs i Göteborg och då går de in i gallgångarna och tar bilderna inifrån på något konstigt sätt. Det var svårt att förklara sa han och då ännu svårare för mig att i min tur förklara så ha överseende om det är fel. 

Varför vänta tills efter 14 infektioner med dessa åtgärder???? 😢😳

Men inget av dessa alternativ kommer göras innan svaret på biopsin kommer. Göteborg kommer att vara med i beslutet också. Läkaren sa att han kommer ligga på de i Göteborg för att få ett svar så fort som möjligt. Kanske kan de ge ett preliminärt svar redan idag. Så det dröjer nog en vecka till... 

Proverna har visat dessa dagar att levern ligger och svänger några tiondelar mellan 3,5-4, ALP 3-3,5. Det som svängt är bilirubinet som var uppe på 66 i lördags men sjunkit till drygt 30 idag. Crp på knappt 30 både lördag och idag så toppen på den var nog igår då inga prover togs. Då låg den säkert på 50. 

Jag känner mig något lite bättre idag efter att ha kunnat sova ordentligt inatt men energinivån ligger på den nivån att jag ligger i sängen mest hela tiden för att jag inte orkar göra något annat. 

Jag får vara kvar till åtminstone imorgon men vi får se hur jag mår, vad proverna visar och vad de kommer fram till ska göras. 

Läkaren sa även att de i Huddinge som transplanterar lever där har ett speciellt leverteam som är experter på just detta och att jag flyttar till rätt ställe för att få hjälp med mina problem. Lite hopp tändes i alla fall att dessa infektioner kan få ett slut. 

Tror det var det han sa idag. Han stannade ganska länge hos mig och pratade.   

Äldre inlägg