Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juli 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Läkarbesök igår

Igår var jag och Monica hos en läkare i Huddinge igen. En annan denna gång, hon jobbade natt då jag åkte tillbaka till akuten så jag hade träffat henne som hastigast innan. Även hon hade bra koll på mig så jag slapp dra hela historien igen. 
Nu ska vi se om jag kommer ihåg allt vi pratade om, det är mycket ny information vid varje besök trots att de kommer så tätt. 
Provsvaren gicks igenom men de hade jag redan koll på så det gick fort. 
Vi pratade om alla sorter antibiotika jag äter och hon förklarade att  ciprofloxacin och amimox äter jag för att få död på bakterierna i gallgångarna och flagylen för att få död på de ”felaktiga” bakterierna i tarmarna som ger mig diarrén. Clustrider tror de hette. Då jag sa att diarrén fortsatt sa hon att jag skulle lämna ett nytt avföringsprov för att kontrollera att dessa bakterier är borta. Annars får jag en starkare variant av flagylen. De båda andra antibiotikan satte hon tills vidare på. Känns sådär faktiskt. 
Då jag känts konstigt när jag kissat frågade jag om sannolikheten för urinvägsinfektion när man äter tre sorters antibiotika och den är, som jag misstänkte, väldigt låg men jag fick lämna ett urinprov för säkerhets skull. 
Vi frågade henne om den där kopplingen som gjordes på mig där gallgången syddes fast i tolvfingertarmen som verkar vara så speciell. Hon förklarade skillnaden för oss och nu ska jag försöka förmedla den till er men det kan bli lite svårt. 
Hos en icke transplanterad människa sitter kopplingen som den gör hos mig, de valde att sätta dit kopplingen där den satt innan. Detta är tydligen väldigt ovanligt då det vanliga är tydligen en helt annan. Nu kommer det krångliga... De brukar ta en ”slinga” av tunntarmen och föra upp den till gallgången på något sätt och sy ihop gallgången med denna slinga av tunntarmen. 
Varför de valde den variant de gjorde visste hon inte och ville inte spekulera om det heller. 

Bilderna från torsdagens magnetkamera hade hunnit granskas och där såg de att de där abscesserna som min läkare i Kalmar sagt till mig var borta hade vuxit och att de nu ska undersökas närmare. I hennes papper stod det att de aldrig försvunnit men jag hävdade att min läkare sagt det och när vi kom hem hittade Monica ett brev från honom där det faktiskt stod att de försvunnit. Jag har med mig en kopia nästa gång jag ska till läkaren. 😉
För att klargöra om det är abscesser ska jag göra en CT-röntgen, skiktröntgen. Hon sa att den ska göras denna vecka men har inte hört något än. Hoppas det så jag slipper ta mer ledigt från jobbet. Kommer de fram till att det är abscesser är en behandlingsmetod att de går in och sätter ett drän och tömmer de samtidigt som de sätter in antibiotika. Den antibiotika jag äter kommer inte åt dessa bollar som är inneslutna i levern förklarade hon, de kan vara orsaken till de återkommande infektionerna. De såg också att någon gallgång uppe i gallgträdet var utvidgad och det betyder att längre ner i den gallgången är/varit stopp och av trycket av gallvätska som vill ut men inte kommer någonstans blir övertryck och gallgången vidgas och gallvätskan smiter ut i blodet och ger högt bilirubin och klåda. Mot det kan det bli en ERC, om det går att komma dit med instrumenten. Har ju varit problem vid tidigare försök. 

Jag fick nya tider för provlämning på torsdag och måndag och en ny tid till läkaren på tisdag. Har mailat jobbet och meddelat att jag blir sen på tisdag, ingen bra start innan jag ens börjat. På måndag får jag cykla till karolinska här i Solna och lämna blodprov innan jag börjar jobbet kl 8. 

Jag tror det var allt men det känns som om vi pratade om så mycket. 
Fick en genomgång av sköterskan ute i receptionen också, deras rutiner och regler. Jag hade tydligen missat att jag skulle betala och registrera mig i centralkassan i huvudentrén. 

Vi får se om röntgen ringer till mig om en CT eller om det kommer ett brev de närmaste dagarna. 

Lång magnetkamera

Proverna jag lämnade igår har verkligen gått åt rätt håll. Crp nere på 9, bilirubin 45 och de båda leverproverna låg strax över 1. Det är bara gallprover ALP som ligger kvar på 5. Skönt det går åt rätt håll. Synd bara det går så sakta. 

Idag tog Monica, Amanda, Alexander och jag tunnelbanan och pendeltåget till karolinska i Huddinge. Barnen följde med så att Amanda kunde kolla hur hon ska tas sig till skolan när den väl börjar, eller universitet ska jag väl egentligen skriva för det är ju där hon ska vara. Hon vet inte mer exakt än så det blev bara att åka dit så får vi gissa vart hon ska ta vägen sedan i september, när det är dags. 

På väg till magnetkameran fick jag fel och hamnade i personalens korridor men vände och kom rätt när jag fick se en jätteskylt med texten: MAGNETKAMERA. Hur kunde jag missa den??? 

Efter ombyte till kläder utan metall satte sköterskan nålen till kontrastmedlet så fick jag en stor mugg med ananasjuice som tydligen fungerade lite som ett kontrast. Hon meddelade mig att denna variant av magnetkamera skulle ta längre tid än de vanliga, ca 1,5 timma. Jag som sagt till familjen att det inte tar mer än en timma... Väl inne i röret fick jag ständiga instruktioner om hur jag skulle andas men lyckades nog somna till några gånger ändå. 😴😴
Sköterskan var nöjd med min andning och bilderna blev bra. 
Nu håller jag tummarna att bilderna hinner granskas imorgon när (tror jag i alla fall) läkarna har sitt stormöte och går igenom aktuella patienter. Tänk om de kan besluta något imorgon som jag kan få besked om på läkartiden jag har på måndag. Jag hoppas men tror inte det går så snabbt tyvärr. Det dröjer nog minst en vecka till innan bilderna hinner granskas. 
Två, tre veckor brukade det ta i Kalmar innan svar på MR kom. 

När vi var på sjukhuset passade jag på att köpa salivin pga att munnen blivit så torr av den senaste antibiotikan. Smaken i munnen är inte heller så trevlig. Det är bara tio dagar, sex dagar kvar. 

Undrar hur länge jag ska fortsätta äta de båda andra antibiotikan? Får fråga på måndag. 

Trevlig helg på er! ♥️💕

Tredje antibiotikan

Igår ringde läkaren jag träffade förra veckan och sa att de tyvärr fick ett positivt provsvar på det avföringsprov jag lämnade. Det visade på att det är obalans i tarmfloran som läkaren sa kan hända vid långvarig antibiotikabehandling. Då de inte vågar avsluta den antibiotika jag äter med risk för en ny infektion väljer de istället att sätta in en tredje sort antibiotika, flagyl, som tydligen ska hjälpa till att återställa tarmfloran så rätt bakterie är på rätt plats. Tio dagar ska jag nu äta flagyl tre ggr/dag. 

De ringde från magnetkameran idag och påminde mig om tiden imorgon och då passade jag på att fråga om det verkligen stämmer att det räcker med fyra timmars fasta inför undersökningen och det ska det göra sa de. Det blir tidig frukost på torsdag för apotekaren sa att flagylen måste tas i samband eller efter maten. 

Imorgon är det också upp tidigt och lämna blodprov innan morgonmedicinen. 

Det var faktiskt jobbigt att det kom en sak till, en medicin till som ska ätas. På det ska läggas att energin fortfarande ligger på en låg nivå. Tycker ändå det är liiiiite liiite bättre vissa tider under dagarna än för några dagar sedan. 

Jaja, en och en halv vecka kvar till jobbstart. Då ska jag hinna med två tandläkarbesök, en provlämning, en magnerkamera, ett läkarbesök.  

Positivt läkarbesök

Igår lämnade jag nya prover och på eftermiddagen läste jag på 1177 att levervärdena sjunker sakta men säkert medan gallvärdena och bilirubinet kryper på andra hållet. Trots antibiotikan jag äter går inte crp ner utan ligger och skvalpar runt 30, 27 senast och nu 32.
Ont i magen hade jag igår förmiddag också, så länge jag var still kändes det ok men när jag gick till och från hälsocentralen kom det. Släppte senare under dagen och Monica och jag tog en stilla promenad på eftermiddagen. 

Ciprofloxacinet har redan satt sina spår i magen då jag har diarré och måste gå på toan 5-6 ggr/dag. Oftast precis efter jag ätit. Plus några ggr till. Kompenserar vätskan med att drick extra glas med vatten. 

Idag träffade vi en läkare på transplantationsmottagningen som jag verkligen tycktes vilja lösa mina problem. Jag fick förklara mina problem och frågade varifrån jag skulle börja och då sammanfattade han min resa fram till i tisdags då jag blev utskriven så jag tog vid därifrån med lite feber i tisdags, ont i magen igår, konstant klåda, dålig aptit. Han frågade om jag ville ha något mot klådan och gav förslag på atarax, den jag fick på sjukhuset i Kalmar ett par nätter så det gick jag med på samt en mjukgörande kräm så jag inte kliar sönder mig så lätt. Jag frågade om sjukskrivning till idag men han sjukskrev mig fram tills jag börjar jobba på mitt nya jobb. Jag har en pågående infektion i kroppen som påverkar mig och kommer göra så ett tag till sa han. Vidare skulle han ringa till röntgen och kontrollera att jag inte försvunnit på vägen utan att jag får en tid till MR nästa vecka. (När vi kom hem låg en kallelse dit på torsdag kl 13.)
Han lyssnade och kände på min mage och den kändes ok trots två brock... 
För att försäkra sig om att det verkligen är antibiotikan och inte någon bakterie i tarmen som kan komma när det blir obalans i bakteriefloran genom att jag fick lämna ett avföringsprov innan jag åkte hem. 
Jag fick ett positivt intryck av honom, som de flesta andra läkarna här, att de vill lösa mina problem och inte bara avvakta och hoppas att det försvinner av sig självt. Håller tummarna att de levererar till slut också. ✊🏼✊🏼

Han bestämde att nästa vecka ska jag lämna nya prover och att han ska ringa till mig under veckan för att höra hur det går för mig. Sedan har jag ju min ordinarie tid den 29 juli. Tror dock inte bilderna från MR hinner bli granskade tills dess så får nog vänta till veckan därpå, minst, innan jag får reda på vad nästa steg blir för mig. På vilket sätt de ska se till att mina infektioner försvinner. 
Så ser den närmsta framtiden ut med detta inom sjukvården. 

Hemma

Det blev en svängig dag igår med nya besked under dagen. 

Först sa de att de inte skulle tas några prover på mig men några timmar senare hade de ändrat sig och de skulle ha det så sköterskan fick komna in och sticka mig men fick inte ut mer blod än att det räckte till ett rör. Hon började med det viktigaste så det fick räcka. 

När läkarna kom på ronden var inte provsvaren klara än men de sa att de läst igenom min operationsberättelse från transplantationen och då förstod de varför jag hade sagt att de på Sahlgrenska skrivit att de funderat på att flytta kopplingen där gallgången går in i tarmen. På mig sydde de fast den i tolvfingertarmen och det är tydligen ovanligt att de gör så. Han visade med händerna att det vanligaste är att den stora gallgången är längre och kopplas längre ner på tarmen, om jag förstod rätt. Så nu finns det två anledningar att göra den där magnetkameraundersökningen som jag ska göra. Dels då titta mer noggrant på kopplingen men också på de där ”problemen” som tydligen finns på vänstra delen av levern. 

Troligtvis blir MR nästa vecka. 

Senare på förmiddagen loggade jag in på 1177 och såg då att crp sjunkit till 27 men bilirubinet stigit till 82. Inte så konstigt att det har kliat på mig då. Efter lite vila när lunchen var uppäten gick jag ett varv på avdelningen och såg då en läkare och passade på att fråga om varför bilirubinet stigit så mycket, det har det inte gjort innan. Det borde väl vara stopp eller trångt någonstans som gör att det kommer ut i blodet. Det är komplicerat och det är därför vi ska göra en MR fick jag till svar. Hon sa också att de precis bestämt att jag skulle få åka hem. Hemma ska jag äta amimox tre gånger/dag och ciprofloxacin två gånger. Jaha, vad skönt. 

När jag kom hem vilade jag och på eftermiddagen kände jag att febern kom tillbaka. Familjen hade bestämt att de skulle till allsång på Skansen så jag sa inget så de kunde njuta utan att oroa sig men när de åkt hade jag 38,3. När jag fick feber på sjukhuset gjordes inget speciellt ändå så jag ringde inte in utan tog alvedon och vilade vidare. När tabletterna fått lite tid på sig började jag bli varm och svettas lite och febern försvann. När de kom hem igen var febern borta. Denna gång blev mitt val rätt. 

Jag fick instruktioner av läkaren innan jag gick hem om att jag ska lämna nya prover på torsdag morgon och ska träffa läkare på fredag fm. Idag ringde jag till vårdcentralen här som jag valt att registrera mig hos för att boka en tid men det var drop in. 

Barnen har åkt till Kalmar idag så Monica och jag är själva några dagar nu och på programmet står det vila. Inget inplanerat alls utan bara ta det lugnt. 

Oron för hur det ska gå att börja jobba om två och en halv vecka växer sig större och större. Hoppas det hinner vända tills dess och jag känner mig piggare. Kan inte tänka mig att det hinner bli någon åtgärd gjord innan 5 augusti utan jag får hoppas det vänder av sig själv tillräckligt mycket så jag klarar av det. 

Äldre inlägg