Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från augusti 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Fina värden

Proverna jag lämnade i måndags dröjde långt in på eftermiddagen innan jag kunde se de på 1177. Vid lunchtid låg bara de vita blodkropparna synliga och de låg som vanligt bra. 
Resultaten var dock värda att vänta på för när de väl kom hade alla gått åt rätt håll. En del väsentligt. Crp hade dykt ner från 27 till 8, bilirubinet gjorde en liknande resa ner till 16! Gränsen är 26. Så lågt som 16 tror jag inte jag haft sedan jag började titta på det. Stenten verkar göra sitt jobb. 👍 De båda levervärdena hade också gått ner, det ena inom gränsen och det andra precis över. Gallprovet ALP hade också sjunkit men det är en bit kvar till normalvärdet men ändå ner till 3,3 från 5 tror jag det var senast. 

Dessa provsvar stämmer överens med hur jag känt mig senaste veckan. Men den värme som slagit till igen tycker jag är jobbig men det är jag inte ensam om. 12 minuter tog det att cykla till jobbet första gången och idag tog det 8 minuter. Visst har jag hittat någon liten genväg här och där men benen är piggare och jag behöver inte cykla på ettans växel mer än i uppförsbackarna längre. 

I torsdags tog jag sista antibiotikan mot infektionen i gallgången och ikväll ska jag ta sista tabletten mot clustriderna i tarmen. Nu hoppas jag detta är sista antibiotikan på riktigt länge. 

World transplant games avgjordes i Newcastle i England förra veckan och tanken var ju att jag skulle varit med men det gick inte. Om två år arrangeras det i Houston i USA. Det känns onödigt långt att åka ända dit men Monica verkade vara på. Vi får väl se. 
Däremellan ska ett European transplant games avgöras på Irland i början av augusti nästa år. Tänk om jag får vara frisk och kunna börja träna regelbundet och bra, kanske kan jag vara med. Det finns några grenar jsg kan tänka mig. Cykling och friidrott ligger väl närmast till hands. 

På Facebook kom det i förgår en förfrågan om det finns några transplanterade som vill spela fotboll, vågade inte svara då det var redan i oktober det är en resa till Frankrike planerad. Tills dess hinner jag inte komma i form. Hoppas det fortsätter och att jag får chans senare. 

En och en halv vecka till läkarbesök, efter det ska jag väl inte behöva lämna prover varje vecka. 

Kram på er. ♥️💕

Värden på rätt väg

Gårdagens provsvar visade att samtliga prover blivit bättre förutom crp. De båda leverproverna hade gått ner så pass att den ena tom låg inom gränsvärdet och den andra precis över. Gallprovet ALP hade sjunkit från 5,0 till 3,7 så det var också en rejäl sänkning. Bilirubinet var ändå det som var mest glädjande då det gått ner till 28, gränsvärdet är 26. Så lågt var det länge sedan det var. Så långt allt positivt. Crp hade dock fortsatt uppåt. När jag skrevs ut från sjukhuset för två veckor sedan var den nere på 9, förra veckan 18 och igår 26. Vet inte vilken sorts infektion den vill visa men det borde inte ha med levern eller gallgångarna att göra då alla andra prover går åt rätt håll. Vi får väl se om det händer något när jag avslutat antibiotikan på torsdag kväll. 

Jag har inte varit piggare senaste dagarna än tidigare men jobbet har tagit en hel del energi. Fortfarande mycket nytt för mig men många av barnens namn sitter bra. De 40 barn på avdelningen som varit dessa dagar kan jag. 20 som inte behövt fritids innan skolan börjar får jag lära mig kommande dagar. Hoppas också att det blir mer rutin på jobbet nu när skolan börjar och jag kommer in i det mer och mer samtidigt som jag slipper antibiotikan efter nästan tre månader, antingen intravenös eller i tablettform. 

Jag fick en intressant kommentar senast om att kommentarförfattaren tycker det låter som om min PSC är tillbaka och att det borde utredas mer noggrant. Både i Kalmar och här i Huddinge säger de att det inte finns något som tyder på det. De här utgår i och för sig på de undersökningar som gjordes i Kalmar. Jag vill inte fråga mer om det heller för svaret skrämmer mig mer än vad nyfikenheten är stor. 

Monica tycker jag är pigg och nästan som vanligt men jag tycker inte kroppen känns som jag vill och hoppas på att det finns mer att vänta.    

Lite sämre värden

Gårdagens provsvar var inte som jag trodde, tvärtom faktiskt. I stort sett alla värden hade gått upp och blivit marginellt eller lite sämre. Inte alls vad jag räknade med. Järnvärdet hade också gått upp men eftersom det var lågt innan var det bra att de stigit till normala nivåer. 
Vid dagens läkarbesök träffade vi ytterligare en ny läkare och hon bekymrade dig också lite för att värdena gått åt fel håll. Hon hoppades att det varit ett litet korn av galla som ställde till det som nu rasslat ut ur gallgången. Hon tyckte jag skulle lämna blodprover en gång i veckan nu fram till nästa besök 9 september. De vill träffa mig igen så snart för att utvärdera hur jag mår. De hade ändrat den planerade röntgen om tre månader från en datortomografi/skiktröntgen till en magnetkameraundersökning då målet med den är att se om/hur abscessen i levern förändrats. Då lämpar sig en MR bättre än en DT. 
Min aptit är mycket bättre nu och det skrev hon upp på sin lapp. Hon kände på min mage för att se om hon kunde känna något som låg bakom det onda jag hade i helgen men det kändes mjukt och fint. Det onda har faktiskt försvunnit nu. 

Det gick bra att jobba igår men det var mycket nytt att försöka förhålla sig till. Många som gjorde sin första dag efter semestern, både personal och barn. Jag har faktiskt träningsvärk i rumpan efter att ha gått i trapporna och upp och ner i sluttningarna som finns på skolan. 😱🤷🏼‍♂️Till råga på allt så hade säkringen till kyl och frys löst ut  så allt som låg däri hade möglat och luktade därefter så det hjälptes vi åt att fixa samtidigt som vi försökte hålla reda på alla barn. 
 Idag har jag varit på information för oss som är nyanställda inom skolan i Solna kommun. Det var jag och en man till, resten kvinnor. Det var bara jag som ska jobba inom fritids. Fick reda på att kommunen satsar på oss fritidspedagoger genom att ge oss kompetensutveckling inom digitalt lärande under hela läsåret. Annars var det mest information till blivande klasslärare men nyttigt att ha fått höra det. Verkar som det är mer styrt uppifrån här i Solna än i Mörbylånga. Väldigt förvånande att det bara finns åtta kommunala grundskolor och en gymnasieskola i hela Solna kommun. Landets till yta näst eller tredje minsta kommun men med 80 000 invånare. 

För en vecka sedan hade jag bestämt mig för att sälja min fina racercykel men efter att ha fått lite mer energi två dagar nu sa jag till läkaren idag att de kanske får vänta med att ta ut stenten några veckor för ett halvår från de satte in den blir i början av februari och halvvasan körs i slutet av februari. 😄 Som jag skrivit några gånger, det är inte lätt för Monica och resten av familjen att hänga med i svängarna även om Monica nu börjar lära sig. 😉 Det var ok att vänta några veckor med att ta ut stenten sa läkaren. 

Jag vet, jag vet, ett steg i taget. Jag ska INTE börja träna än på länge. Måste kunna vara på jobbet utan att få träningsvärk först och främst. Jag har varit mer eller mindre sjuk i drygt tre månader nu och det tar tid för kroppen att återhämta sig efter det, och gårdagens prover visar ju att jag fortfarande inte är riktigt frisk, och kroppen ska få den tid den behöver denna gången. 
 
Läkaren sa att om jag bara är feberfri fram till att vi på skolan ska på kick off på en kryssning är det ok att jag följer med. Men skulle jag få feber eller på något annat sätt må dåligt måste jag komma in direkt. Detta var hennes reaktion på att värdena tyvärr gått åt fel håll. Inte vad varken hon eller jag räknade med.  

Jag mår bättre än vad proverna visar, nu är det bara att hoppas att proverna anpassar sig efter hur jag mår så att mitt mående inte behöver anpassa sig efter proverna. ✊🏼✊🏼

Hem i torsdags

I torsdags vid ronden kom läkarna in och sa att röntgenbilderna fortfarande inte hade granskats men att de inte längre var lika beroende av de för att vid en ERC sprutar de in en kontrastvätska i gallgångarna och på något sätt ser de hur gallgångarna ser ut även längre upp i trädet än vad de ser med kameran de har att arbeta med. De satte in ett stent av metall som är sex cm långt och när jag sa att det var långt så sa läkaren att det är ganska kort, ett i plast är oftast 10-12 cm långa. Han var lika positiv och förhoppningsfull som dagen innan om att detta ska få stopp på infektionerna. 
Rent kirurgiskt var jag då klar då de inte kunde göra mer men de väntade på hur infektionsläkaren såg på mig vad gäller fortsatt antibiotikabehandling. Det de sa då var att jag skulle få åka hem på fredagen. 

Vid lunchtid kom underläkaren in och sa att de pratat med infektionsläkaren som bestämt att jag ska äta ciprofloxacin och amimox i två veckor och den mot clustrider i tre veckor. Denna kombination har jag använt innan. Så jag fick åka hem redan på torsdagseftermiddagen efter att ha fått en sista intravenös antibiotika. Passade på att äta toast innan jag åkte hem då dessa toast gjorde de väldigt goda. 

Denna underläkaren tycker jag ska få ett extra omdöme då han verkligen tog sig tid att prata med mig. När jag fick ett preliminärt besked om att förträngningen satt för högt upp så att de troligtvis inte kunde göra något åt det blev jag självklart ledsen och då kom han in och satte sig på en stol och pratade med mig om allt möjligt inte bara min sjukdom. En eloge till honom. 

Samma underläkare ringde till mig på fredagen och undrade hur jag mådde men också för att berätta att de tittat på alla röntgenbilder och bilder från ERC och då sett att jag har en abscess i levern och den är ca 1,5 cm stor. De hoppas antibiotikan ska få bort den men för att försäkra sig om det ska jag få göra en datortomografi/skiktröntgen om ca tre månader igen. 

Sedan jag kom hem har jag haft ont i magen till och från. Försökt ringa in problemet varifrån det kommer och vad som kan göras åt det. Jag har många presumtiva orsaker. Det kan vara efter undersökningen, att de har varit där och rotat och kom åt något som nu gör ont, det kan vara något muskulärt då det hjälper att ligga ner, särskilt på mage. En annan anledning kan vara att jag slutat med omeprazol så det är något slags katarr. Att jag har ätit antibiotika i tre månader är också en kandidat. I ett försök att få bort smärtan tog jag idag en omeprazol men hjälpte inte särskilt och ikväll tar jag mjölksyretabletter i ett försök att få ordning på bakterierna i magen. 

Imorgon ska jag lämna prover och underläkaren bad om lov att få titta på de innan han släppte gem mig i torsdags och självklart får han det. Måste upp tidigt då jag ska vara på jobbet kl 8. Är inte särskilt nervös för det då jag mest oroar/oroat mig om jag ska orka jobba heltid nu med en gång då jag varit sjuk i stort sett tre månader. 
På tisdag ska jag på läkarbesök igen, de verkar vilja träffa mig snabbt efter utskrivningen från sjukhuset, andra gången i rad de ger mig en läkartid några dagar efter sjukhusvistelse. Skillnad mot Kalmar. 

Jag tror att bilirubinvärdet har sjunkit markant, ingen klåda och normalfärgat urin och avföring är tydliga signaler om detta. Tror faktiskt att alla värden är bättre än i torsdags. Ett frågetecken är väl järnvärdet. De sa att jag skulle få fler flaskor när jag fick den första i onsdags. 

Jag vågar knappt skriva eller för den delen erkänna för mig själv men tycker ändå det känns i kroppen att det går åt rätt håll. Lite mer kraft i musklerna och lite mer energi i kroppen, lite mer glädje i huvudet, lite mindre oro i tankarna. Hoppas det stämmer. 

Jag tänker det blir kämpigt nu i två veckor innan jag får sluta med två antibiotika för det måste väl ändå ta på kroppen att äta det så här länge som jag gjort. Tycker det är jobbigt att bara ta dessa tabletter nu, alla kvällsmediciner får inte ens plats i dosetten längre. Ta en tredje tablett mitt på dagen är också ett meck. 

Då även om det kanske är på rätt väg är jag fortfarande skör på något sätt. Marginalerna är små men förhoppningsvis tillräckliga. 
Jag ska ta det lugnt och inte överkonsumera energi. 

✊🏼✊🏼💕💕

Tänk om!

På förmiddagen idag kom sköterskan och sa att det var min tur att göra ERC. Tidigare än schemalagt rullades jag bort till ”Sibirien” som det kallas här och gjordes redo. 

Ca kl 11 satte de in sömnmedlet och jag snurrade iväg in i dunklet och sömnen. 
Vid 14:10 snurrades jag tillbaka, nu i uppvaket av att en narkossköterska lutade sig över mig och sa att det var lyckat samtidigt som jag hörde en annan rapportera över att det hade gått bra men att jag hostat mycket när de var klara och började väcka mig. 
Den sedvanliga smärtan i halsen var där men också en jäkla huvudvärk så fick snart panodil i dropp så huvudvärken försvann snabbt. 
Efter en halvtimmes vaknande kom de med bladderscanen och kollade hur mycket jag hade i blåsan, tydligen för mycket då de sa åt mig att gå på toa. Satt en stund på sängkanten först innan jag förrättade mitt ärende. Sedan ringde de till avdelningen som kom och hämtade mig. 

Efter eftermiddagsronden kom sköterskan in och gav mig antibiotikan och sa att läkaren kommer strax och informerar dig men kan säga så mycket att det är positiva besked. 😄👍
När han kom lyste hela han och var så nöjd och glad och berättade att trots att själva öppningen från tarmen in till gallgången bara var 0,5mm stor hade skopisten lyckats komma in och dilatera, vidga, där men också kommit upp och satt en stent av metall längre upp i gallträdet där det varit trängre. Alla verkade väldigt nöjda med resultatet av denna ERC. Skopisten hade tom kallat ner läkaren härifrån för att visa hur duktig han varit när han lyckades med detta trots att det var så trångt. 
Nu är det bara att hoppas de hade rätt när de ansåg denna trånga gallgång ligga bakom mina infektioner. Läkaren som kom in till mig tror det och sa att det räckte med 16 kolangiter. En av sköterskorna sa att det var meningen att vi skulle flytta hit så detta blev gjort. 
Jag försöker hålla mina fötter på jorden och inte sväva iväg. Har blivit besviken alltför många gånger. Vi får väl se om en sådär 50-70 dagar... 

Om sex månader ska jag göra en ny ERC då de ska se om de ska ta bort denna, byta ut den eller låta den sitta kvar. 

Imorgon ska de också äntligen få svar på röntgenbilderna jag tog i söndags men tydligen har de redan pratat med en infektionsläkare och denne var inne på att jag ska fortsätta få intravenös antibiotika för att få bort dessa abscesser. Då går det att lösa så att det kommer hem en sköterska som ger mig det hemma tydligen. Det ska bara vara en gång om dagen. Det bestäms imorgon. 

Jag frågade om han tror jag kan börja jobba på måndag och det är upp till mig och går det bara att ordna med antibiotikan så gör jag nog det. Ska lämna blodprov på måndag men det kan jag göra innan jobbet och så vill de ha ett uppföljningsmöte med läkare på tisdag men ska försöka få det så sent på eftermiddagen som möjligt så jag kan jobba på förmiddagen. 
Har frågat på jobbet vad de tycker. 

Tänk om, tänk om. Tänk om de kan få stopp på infektionerna... ✊🏼✊🏼 Tänk om

Äldre inlägg