Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från september 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Promenadjogg

Det var svårt att sätta en passande rubrik till dagens inlägg då det mesta fortsatt åt rätt håll. I förra texten skrev jag att kroppen saknade lite energi för att komma ut på promenader eller korta joggingturer men förra helgen kom Monica och jag ut i närområdet med joggingskorna på och några jogginsteg blev det även om en övervägande del var promenad. Varje dag denna vecka har vi varit ute och promenerat ca 30 minuter efter jobbet också. 
Det absolut bästa är ändå att vakna på morgonen och känna att kroppen är pigg och redo. Det är en underbar känsla att ha!!! Jag tror att man måste ha varit i en liknande situation som jag för att förstå hur det känns. Jämför jag bara med hur det var för en och en halv, två månader sedan då jag tvingades kämpa med allt, tom gå upp ur sängen på morgonen. Jag har verkligen kämpat de senaste åren och skördar nu frukten av det kämpandet. Jag har energi att ge tillbaka till Monica efter allt hon gett och gjort för mig all denna tid. ♥️
Jag kan ge henne mer kramar, uppmärksamhet och annat som hon så väl förtjänar. ♥️


  I förra inlägget skrev jag också att jag hoppades kunna slappna av lite på jobbet men förra veckan fick jag vikariera som idrottslärare tre dagar så ingen lugn där men denna vecka har varit bättre och jag kunde följa mitt schema nästan varje dag. Blev dock tvungen att bli ordentligt arg en gång och det tar väldigt mycket energi från mig och det får inte bli en vana att jag ska behöva bli det. Det kommer jag inte orka eller vilja. Kommande vecka ligger det inte något schemabrytande inlagt och jag har inget planerat utan jag ska kunna få båda mina sovmorgnar denna vecka, måndag och onsdag börjar jag kl 9. Innan har jag alltid lämnat prover eller vikarierat antingen måndag eller onsdag. 

Det har kommit en kallelse till en datortomografi den 9 oktober. Röntgen blir tydligen tidigare än vad de sa från början, två månader efter de satte in stenten istället för tre. Kanske för att jag hade ont i magen men det har försvunnit sedan jag började äta omeprazol igen. 

Får jag vara frisk och pigg hela kommande vecka också ska jag plocka ner rullskidorna från vi den på lördag och tillsammans med Monica köra en sväng i backarna här i Solna. Dagens promenad blev en rekognosering inför den. Tanken är att vi kör 2,5 km och sedan vänder och kör tillbaka. Lugnt och fint ska vi ta det, uppförsbackarna blir jobbiga men samtidigt ska det ska bli kul att få lufta lungorna. Det var länge sedan nu och kroppen känns redo. Men bara om kommande vecka går bra och jag känner mig pigg. 
Våra promenader ska också fortsätta är vår plan. Livskvalitet att gå tillsammans med Monica och prata om allt mellan himmel och jord (men mest jobb). 

Idag när jag vaknade var det som om kroppen inte ville vänta längre på att få komma igång, den lutade sig framåt och ville rulla igång istället för att bromsa allt och sätta sig på tvären och protestera bara jag tänkte tanken på att gå upp ur sängen. En otroligt stor skillnad som jag är oändligt tacksam över att få känna!!! 💕💕

Drömmar om diverse idrottsevenemang har väckts till liv igen men jag försöker hålla de på rimlig nivå. Åtminstone tills jag vet hur kroppen reagerar när jag börjar träna och ökar belastningen. Jag vet ju hur det gått alla tidigare gånger...
Men tänk om den där stenten gör att det fungerar nu, tänk om. 
Det är nu ca två månader sedan senaste infektionen kom. Lite svårt att säga då de kom innan den föregående riktigt hade släppt där i somras. Hur jag orkade börja jobba heltid på ett nytt jobb var bra gjort, om jag får skryta lite med mig själv. Jag hade inte mycket energi de första veckorna. Men det gick fastän det kostade på. 

En sak som jag lagt märke till senaste veckorna är att ju piggare jag blivit desto mindre har jag engagerat mig i hur det går för Tottenham. Ju sämre jag mått desto viktigare har spurs varit. Igår såg jag inte ens matchen utan gick på bio och åt på restaurang med Monica istället. Såg den dock i efterhand när vi kom hem. 😉😄🤷🏼‍♂️

Jag och Monica är så tacksamma att jag är så pigg som jag är nu och håller bara tummarna att jag ska få fortsätta vara det.♥️💕

Vill avsluta med att lägga in ett foto som jag skulle visat i våras men glömde bort det några gånger och sedan har jag inte tyckt det varit någon ide men nu är det dags. 
Det är ett år mellan varje bild, mars eller april 2017, -18 och -19. Det är lite skillnad...  

Vinkeln på den högra bilden är till min fördel men ändå. 

Ha nu en härlig vecka! ♥️💕

Virusfeber

Sedan förra inlägget har jag fått börja äta omeprazol igen då jag hade ont i magen och som första åtgärd sattes den in och det hjälpte. Läkarna var lite oroliga för att stenten hade åkt ut lite grann och låg ock skavde mot tarmen då jag inte hade några sura uppstötningar men när medicinen hjälpte och avföringsprov inte visade på något som helst blod i avföringen så är de farhågorna borta. 
De två blodprov jag lämnat har blivit ännu bättre för varje gång. Så bra som de är nu var det väldigt länge sedan de var. ALAT och ASAT (levervärden) är inte ens nära gränsvärdet utan helt normala. Bilirubin ligger på 15-17 och gränsvärdet är 26 och crp var senast 6. Blodvärdet HB stiger sakta men säkert och var i måndags uppe i 130 så snart normalt igen. 
Det enda som inte ser ut att nå normalvärdet den närmaste tiden än ALP (gallvärdet) som ligger i det närmaste stilla på 2,6 (1,något är gränsvärdet). Men det är så lite över att det är helt ok. 

Så värdemässigt ser allt bra ut. Fantastiskt skönt!!!! 

I veckan åkte jag på en ”vanlig” virusinfektion med halsont och feber så jag tvingades vara hemma från jobbet andra halvan av veckan. Då kom jag på att det var länge sedan jag hade haft ont i halsen. Flera år sedan måste det vara. Blev inte särskilt orolig när jag vaknade på natten med feberkänsla i kroppen för det var inte på samma sätt som när det är kolangit. Detta var inte alls lika aggressivt. 
Lite förkyld är jag nu men inte så farligt, det går nog över snart. 

Jag har inget läkarbesök eller provlämning inplanerad, det var sista i måndags. Samtidigt som det är skönt är det lite nervöst eller skrämmande. De har haft tät kontroll på mig i stort sett sedan i början av maj när de täta kolangiterna började och nu får jag klara mig själv. Sovmorgon imorgon när jag slipper sitta på vårdcentralen och vänta på att få lämna prov. Första gången sedan jag började jobba. 
Kraften och energin i kroppen är fortfarande inte på plats. Framförallt i benen och särskilt vaderna är det som är mest utsatta. Behöver kanske mer tid att återhämta mig efter den sjuka sommaren. Det är bara 18 dagar sedan jag slutade med den sista av de tre antibiotikan jag ätit hela sommaren. Jag ville börja jobba så fort som möjligt men ur  återhämtningsynpunkt var det kanske inte så smart men det är ändå inget jag ångrar. 
Hoppas jag kan lugna mig lite på jobbet snart och gå på rutin och inte vara på helspänn hela tiden och på det sättet spara lite energi. Är inte där än riktigt. 

Tankarna på att komma ut på en promenad/joggingtur har börjat dyka upp i huvudet men så länge benen känns som de gör väntar jag. Har varit uppe på vinden och hämtat vantar och tittade på rullskidorna också men här är så backigt överallt så de får ligga kvar där ett tag till. 

Tillkommer det inget problem så blir nästa besök hos sjukvården om ca två månader då det är dags för en magnetkamera för att se hur gallgångarna ser ut, om stenten ligger kvar där den ska och om den abscess som fanns i levern är borta. 
Om jag lyckas vara fri från kolangiter så länge vill säga... 

Känns skönt att hösten nu kommit med klar och frisk luft.