Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från oktober 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Ny virusinfektion

I torsdags kände jag hur något hände i kroppen på mig, de välkända ilningarna rann längs ryggraden och jag kände mig febrig och allmänt ruggig. Jag tog två panodil och febern kom aldrig men vad rädd jag blev. 
Rädslan var värre än hur kroppen kändes, jag trodde det var dags för en ny kolangit och alla förhoppningar och drömmar jag börjat bygga upp de senaste veckorna krasades sönder och samman. 
Då det inte blev någon feber gick jag till jobbet k fredags laddad med panodil med tanken att jag får vila i helgen. Så blev det också. Resten av familjen var ute på diverse aktiviteter men jag stannade hemma och försökte vila upp mig. 
Kroppen kändes så där tung och trött då allt blir jobbigt och jag bara vill ligga stilla. 
Men då termometern inte visar något och de där ilningarna och feberkänslan försvunnit gick jag till jobbet i måndags. Då jag var rädd att det hade med en ny kolangit att göra ringde jag till transplantationsmottagningen och bad om att få lämna ett blodprov så vi kunde se vad det var. Inga problem där, hon frågade om jag tagit morgonmedicinen, annars skulle jag fått lämna blodprov direkt. Vi bestämde att jag skulle lämna på onsdag. På eftermiddagen började jag frysa igen och när jag kom hem hade jag 38 graders feber. Nya panodil men den steg till 38,6 innan den vände nedåt igen och tisdag morgon var den borta igen och har inte kommit tillbaka. Då jag inte jobbade igår lämnade jag proverna då istället för idag, jag ville få reda på svaren så fort som möjligt. De enda som hade en stjärna på sig och var utanför gränsvärdet var crp på 30 (<5), bilirubin 27 (<26) och ALP 2,4 (<1,1). Resten ligger inom gränserna. Skönt!!!! Det var bara en vanlig virus. Visst, gallvärdet är lite förhöjt men det är så lite att det inte räknas. 
HB har också stigit, nu till 140, skönt att det kommit upp i normala nivåer. 

På söndag är det 90 dagar sedan senaste kolangiten och just den siffran har blivit en slags gräns som ska passeras. Tror det var därför jag blev så himla rädd i torsdags när jag trodde det var dags igen. 
8 november blir det 100. Kanske... ✊🏼✊🏼

Idag tog jag en promenad till centrum för att hämta medicin. Det var lång kö på det apotek jag brukar gå till så valde ett annat men trots det bara var en före mig tog det lång tid och när jag, på tillbakavägen, gick förbi mitt vanliga apotek igen hade de tagit många fler kunder än vad jag räknade med. Kroppen känns bra efter promenaden så jag jobbar imorgon och på fredag. Sedan är det höstlov och jag tagit semester onsdag, torsdag och fredag. 
Ska bli skönt att kunna varva ner lite. Det behövs, för både mig och Monica. 

En fråga som jag ska ta upp med läkaren nästa gång jag träffar de är om de är villiga att minska lite på immundämpningen. Nu har jag åkt på två virusinfektioner på två månader medan värdena ligger bra. Kanske är det något de är med på. 
Jag kommer inte ihåg om jag skrivit det men 5 november ska jag på 3-årskontroll, en heldag i Huddinge med många olika kontroller plus en leverbiopsi. Sedan träffa läkare 3 december. 

Kram på er! ♥️💕 

Datortomografi

I onsdags cyklade jag till Karolinska här i Solna för att göra en ct (datortomografi) över levern. Cykelvägen längs Solnavägen var helt ok att köra rullskidor på då den inte var så backig. Ska försöka hitta en bra väg dit bara. 
Från receptionen på sjukhuset fick jag en bra beskrivning hur jag skulle gå för att hitta till röntgen och kom rätt på. Inne på avdelningen behövde jag inte vänta någonting trots jag var för tidigt utan de tog min hälsolapp som jag fyllt i och satte nålen på mig till kontrasten. Tredje försöket (första från den andra sköterskan) lyckades han få dit den. De ville ha den i ett större kärl då de skulle få in mer kontrast och snabbt. Sen var det bara att gå in och lägga mig på britsen och kopplas upp. Själva bilderna tog inte mer än tio-femton minuter innan de var klara och jag kunde gå hem. Tio minuter efter min ordinarie tid. 
Jag har inte fått något svar och det ser jag som väldigt positivt. Hade de sett något oroväckande eller konstigt hade de ringt. 

I torsdags kom jag ut på en promenadjogg, samma runda som senast. 3,7 km. Idag valde jag rullskidorna istället. Det är inte många meter det går att staka på utan det gäller att utnyttja alla växlar. Det var jobbigare detta håll än förra veckan då vi körde motsatt håll. Istället för att hålla mig i räcket i värsta nedförsbacken tog jag av mig skidorna och gick ner. Det kändes säkrare då det är en 90-gradig högersväng som jag antagligen inte skulle klara. 
Om jag inte hittar en bra stakväg blir det nog stakmaskinen på gymmet som ligger 100 m hemifrån. Ett litet gym utan grupp-pass vilket gör det lite billigare. 

73 dagar utan infektion nu. Det är lite svårt att veta då nästa infektion kominnan den föregående var borta där i slutet av juli. Räknar 1:a augusti som senaste infektionens första dag. 6:e augusti sattes stenten in. Fortsätter detta kanske det kan bli en halvvasa 25:e februari 2020??? Drömmen lever! 💕 TACK!!!! 💕

Rullskidor, promenadjogg, fotbollsderby

Denna vecka följde jag schemat på jobbet med bara ett undantag, fick ta en idrottslektion. Lite sviktande energinivå i kroppen jämfört med förra veckan men om jag tänker på hur det var tidigare är detta jättebra. ♥️💕
Om jag vilat mycket föregående helger då jag/vi verkligen inte planerat in något så har det denna helg hänt massor. Igår åkte jag en liten runda på rullskidorna och skillnaden mot det platta landskap jag är van vid runt Kalmar är enorm då det bara är backar här i omgivningarna. I första nedförsbacken var jag riktigt nära att ramla omkull. Jag hade all tyngd långt ut på höger fot när vägen svängde vänster men hann hitta balansen precis i tid för att klara ut situationen. Det blev inte mycket stakning utan mer stakning med frånskjut i uppförsbackarna och rullande i nedförsbackarna. 
 


På eftermiddagen fick vi besök av kompisar från Öland. 
Idag var Monica och jag ute på samma runda utan skidor och cykel men med promenadskorna på fötterna. Vi valde att promenadjogga rundan åt motsatt håll från igår för att se om det kan vara lättare med rullskidorna. Det är en brant nedförsbacke som har en 90-gradig högersväng i botten som blir väldigt svår men det finns ett räcke som jag kan hålla i och därmed bromsa farten. Kan vara ett alternativ. Vi får se om det blir någon runda nästa helg. Tror inte det blir i veckan. 

Sedan tidigare hade släktingar bokat biljetter åt alla oss fyra till Djurgården-Hammarby, mitt första Stockholmsderby. Själva matchen var väl inte så mycket att hänga i julgranen, andra halvlek bättre än första. Det som var mest imponerande var klackarnas insats men det är för tråkigt att det alltid ska finnas de som ska bråka och förstöra. Vi satt nära Hammarbys klack och ett gäng kunde inte glädjas åt segern utan var istället tvungna att håna de som förlorade. På väg till tunnelbanan gick vi förbi en pub där många djurgårdare var och strax efter oss kom några hammarbyare och genast blev det tjafs och tuppfäktning så polisen fick komma. Vi gick därifrån. 
 


Är dessa människor förebilder för våra barn spelar det ingen roll vilka fina handlingsplaner vi arbetar fram i skolan eller hur mycket värdegrund vi jobbar med... 

På onsdag ska jag göra en datortomografi. 
Jag hoppas på en lugn vecka! 
♥️💕♥️