Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från november 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Lång magnetkameraundersökning idag

Idag gjorde jag en nu magnetkameraundersökning på karolinska i Huddinge. På tredje försöket lyckades sköterskan sätta nålen på mig. Hon brukade nog lyckas på första försöket för jobbar nästan förtvivlad då hon tyckte hon plågade mig i onödan. Ett glas med  ananasjuice bjöd de på idag också, det gör tydligen så att reflektionen från magsäcken blir mindre sa sköterskan. Hon förvarnade mig på att undersökningen skulle ta ca 1 timma och 20 minuter och det gjorde den också. När de spände fast mig på britsen lät de mig ha min vänstra arm lös. 
När de satte igång maskinen var det bara till att lyssna på instruktionerna hur jag skulle andas. Jag somnade nog bara en gång men det var precis innan de skulle spruta in kontrasten så när jag höll andan när de bilderna togs orkade jag inte hålla andan hela bildserien men hon kollade bilderna och de såg tydligen bra ut. 
Tidigare i undersökningen skrämde hon mig när hon efter en handfull bildserier frågar via mikrofonen om jag blivit opererad i levern efter min transplantation. Genast tänker jag att hon sett något på bilderna men jag hinner knappt tänka klart den tanken förrän hon säger att det inte beror på något hon sett utan vad hon läste på remissen. Där stod tydligen att jag opererat mig och jag hade inte skrivit något om det på det frågeformulär jag fick fylla in inför undersökningen. Det enda jag gjort var att de fick öppna upp mig dagen efter transplantationen för att fixa till proppen. Hon nöjde sig med det svaret så vi körde vidare. 
Jag bestämde mig för att fråga henne igen om det verkligen var så som hon sa men hann inte för hon sa det direkt hon kopplat loss mig. 
Då jag har läkartid redan på tisdag är det inte säkert att bilderna hinner granskas tills dess men jag hoppas det. Jag fick också veta att de njurprover jag tog 5 november var bra, hon frågade om jag hade njurproblem, då svarade jag att jag gjorde tester men inte fått svar så antar de var bra och då sa hon att det stämmer. 

Ska bli intressant att höra hur dagens bilder ser ut jämfört med de som togs i somras. Om det är någon skillnad alls. Syns inflammationen de såg på biopsin också på en magnerkamera? 

Jag håller tummarna att de hinner granska bilderna tills på tisdag. 
💕❤️

Min hjälteängels sambos fantastiska text

Detta skrev min hjälteängels sambo på bloggen 27 april 2017. Det är lika gripande att läsa idag som då. 💕😢❤️

Min hjälteängels sambos text

Hej läsare.

Jag får idag göra ett inlägg på bloggen om min sida av organdonation.

Stefans hjälteängel är i min värld min älskade saknade sambo. 

Den snällaste vänligaste och mest positiva man jag har mött. Alltid redo att hjälpa, aldrig sur eller arg.


I November var olyckan framme, fem minuter från att han var inne och vi skojade, pussades och han sa att vi åker strax. Fem minuter till att jag hade hittat honom, larmat och gjorde allt i min värld för att få tillbaka livet i honom. 

Räddningspersonalen fick hans hjärta att slå, vi kastades mellan hopp och förtvivlan. 

Men dagen efter var det över. Jag fick det beskedet ingen vill få.

Det finns inget mer att göra, din sambo är hjärndöd. 

Frågan kom: vet du hur han ställer sig till organdonation?

Jag visste, vi talade ju om det när jag bara månader innan snuddade vid döden själv, jag ville att han skulle veta min vilja, han ville det samma. 

-Ta vad ni behöver, jag ska inte ha det mer. 

Jag visste, men det var ändå en jobbigt avgörande fråga. De andra anhöriga informerades om mitt svar, de höll med. Han vill ju alltid hjälpa. 

Vi fick vara med på det andra testet för att säkerställa att han var hjärndöd, det ska inte finnas den minsta tvekan hos någon, men vi visste, han var borta. 

Vi fick ta farväl, jag fick pussa och smeka hans kind, tala om att jag älskar honom. 


Dagarna efter var ett töcken, för att slippa tänka och grubbla läste jag allt på nätet, jag läste om emus likheter med rovdinosaurier, om hur cykeln uppfanns, om organdonationer, bloggar om cancer, bloggar om smink, bloggar om precis allt. 

Detta gjorde jag i två veckor, jag visste ju inte om min älskade hade fått donera sina organ, men jag läste ändå, jag läste om människor som fick sina liv åter, jag läste om barn som fick komma ut i solen och vara barn igen.

Då fann jag även Stefans blogg. 

Först var han bara ännu en blogg, men det var en liten detalj, helt utan rim och reson bestämde jag mig för att följa denna man, för han hörde musik, musik som ingen annan hörde.

Min sambo älskar musik, han samlade på vinylskivor, la ut mer pengar på musikutrustning än de flesta lägger på kläder och heminredning. 

Det kunde ju vara så, det var ungefär runt den tiden, någon vecka hit eller dit.


Så jag "adopterade" Stefan som en mottagare, utan att göra mig hörd följde jag hans blogg. 

Jag såg hans funderingar men visste inte om jag skulle skriva att det fanns en möjlighet, tänk om jag hade helt fel. 

På nyårsafton läste jag det avgörande, det var nu eller aldrig. så jag skrev det där meddelandet. 

Det stämde!

Jag kände lycka, han kunde donera, han fick sin önskan. Han fick hjälpa en sista gång, min älskade finns fortfarande och hjälper andra. 


Att följa Stefans väg tillbaka till livet har tröstat mig, inte allt var bara svart med att min älskade dog. Han var ju död, inget kunde ändra det.

Men han gav 5 personer livet åter, för mig känns Stefans tillfrisknande verklig, de andra är ju helt okända, en ålder och ett kön. 

Jag har hållt tummar när Stefan har varit sjuk, jag har skakat på huvudet när han har tränat och stressat för hårt, jag har varit glad för var framsteg, men mest av allt känner jag samhörighet med hans fru.

Det är svårt att förklara utan att jag framstår som tokig, men det är nog så jag känner det, som en systerfru. Våra män hör ihop pga en lite grej som min sambo ändå inte skulle ha mer. 


Jag gör mig inte hörd ofta, jag vill inte vara någon boja att dra runt på. Jag kan absolut förstå varför sjukvården inte är behjälplig med kontakt. Det hade lika gärna kunnat bli en konstig grej, inte alla har spärrar i ett sorgearbete. 

Jag fick dock till mig på sjukhuset att de inte förbjuder kontakt, det är upp till oss. Men de ska inte hjälpa till med det. 

Men jag fortsätter att följa Stefan, och jag delar ofta länk till donationsregistret, läser på MOD och anser det oerhört viktigt att göra sin önskan hörd. 

Fler donationer behövs, alldeles för många väntar förgäves. 

Jag är glad att min sambo hade den åsikten, det har känts som en tröst i all sorg och saknad. 


Med allra vänligaste hälsningar 

och ännu en uppmaning, lev idag, le, skratta och uppskatta lyckan idag.


Hjälteängelns sambo


💕😢❤️

3-årsdag

Igår kl 20:10 ringde Monica till mig när Amanda och jag satt på Sweden international Horseshow som ett minne av för exakt tre år sedan då vi fick SAMTALET vid exakt den tiden. Även då var Amanda i stallet och vi skulle hämta henne men det fick hennes kompis föräldrar göra. 
Efter taxistrul kom sedan en väldigt trött chaufför men vi kom fram till Sahlgrenska och möttes av en sköterska som trodde Kolmården låg i Kalmar. Efter dubbla duschar och några timmars sömn i gymmet då salarna var fulla väckte sköterskorna oss den 29:e och gav mig en lugnande tablett som gjorde att jag nästan somnade igen för jag kommer inte ihåg att jag rullades iväg kl 7 men det gjorde jag. Monica har sagt att när dörrarna stängdes efter mig var en svår stund för henne. Hon visste inte hur det skulle gå, även om riskerna var små kunde det ju varit sista gången vi sågs. 
När det gått ca sex-sju timmar ringde de till Monica och berättade att allt gått bra och att jag var på IVA. Inte mycket jag kommer ihåg därifrån egentligen mer än att jag var väldigt törstig och tjatade till mig isbitar och tussar doppade i vatten. Det krävdes mycket tjat för att få dessa droppar vatten. Jag fick även ställa mig upp snabbt och det gick bra trots att slangar och nyopererad. 
Vet inte alls vad mer som hände där mer än att han som låg i sängen bredvid mig mådde väldigt dåligt och behövde mycket tillsyn. 
Dagen efter (imorgon) behövdes jag opereras igen då en propp satt sig i artären till levern. Det var värre att ställa sig upp efter det. Blev extra tid på IVA efter det. Väl uppe på avdelningen fick jag en väldigt envis hicka. Den hickan engagerade både sköterskorna och läkarna. Att jag gjort en levertransplantation var inget särskilt men att jag hickade tre dagar i rad var något som gjorde att de tyckte synd om mig. Värden som inte ville gå ner, crp över 140 även när jag åkte hem är något mer jag kommer ihåg. Fullt på sjukhuset var det också så Monica och jag fick stressa iväg till hotellet natten innan hemfärd. Trots att man är så infektionskänslig så snart efter en transplantation gick det bra. 
Det var en kort liten minnesbild av första dagarna efter att jag fått livet tillbaka. 
Många tankar har, både idag och senaste dagarna, gått till min hjälteängel och hans Eva. 💕 Jag har inga ord som kan beskriva känslorna jag har. TACK är så litet men ändå det närmaste jag kommer. Tack för livet! 💕♥️

Tänk så mycket som hänt senaste halvåret bara som jag inte fått uppleva om det inte varit för min hjälteängel. 

Som ett litet bevis på min oändliga tacksamhet vill jag publicera det inlägg som min hjälteängels sambo Eva skrev här på bloggen 2017. Så mycket känslor och en fantastisk text om hur hon upplevde det som betydde att mitt liv kom tillbaka. 
💕♥️💕 

Tungt

Jag var hemma från jobbet i tisdags och onsdags och i onsdags tog jag en promenad i solen som tittade fram några minuter och det kändes bra så jag tyckte det borde funka att jobba på torsdagen. Men det var jobbigt när jag väl var på jobbet och på kvällen hade jag ont i benen. I posten låg också en kallelse till den magnetkameraundersökning läkarna sa att jag skulle göra. Den blir lördagen 30 november, skönt att det blir en lördag så jag slipper frånvaro från jobbet. Glömde kolla om det är i Solna eller Huddinge. 

Igår kändes det bättre i kroppen och när jag hade stödstrumporna på mig slapp jag det onda i benen. 

Idag är det tyngre igen och jag satsade på att vara utan stödstrumporna idag men det känns inget bra i vaderna och knäna nu ikväll. 
Jag tänker att det onda i benen kommer sig av att mitt HB är lite lågt. Det sjönk till 111 innan jag blev utskriven och jag vet inte om det börjat vända upp igen. Ska lämna prover på måndag så får vi se vad som hänt med proverna. 

Jag kunde inte låta bli att logga in på 1177 och läsa vad de skrivit om min senaste vistelse och det jag kommer ihåg är att de trodde det var sepsis men att odlingarna inte visade något. Att biopsisvaret visade på allvarlig inflammation följt av de ändringar i immundämpningen de gjorde. De hade också skrivit att de satsar på en MR istället för ercp. Om det kommer fler kolangiter inom snar tid gör de en ERCP för att sätta in en ny stent om det behövs. 
Det är som det brukar med andra ord, avvakta tills det kommer fler. 

När jag träffar läkaren den 3 december ska jag fråga om jag riskerar att bli sämre om jag börjar jobba för tidigt efter kolangiterna, innan kroppen hunnit återhämtat sig ordentligt. 
Sedan vill jag veta mer om den där inflammationen i levern. Hur de går vidare med undersökningarna för att få reda på orsaken. Är det nu PSC som är tillbaka, behöver symptomen bli samma som senast??? Om det däremot kronisk avstötning, vad görs då? 
Som vanligt vill jag veta så mycket som möjligt om det jag har att kämpa mot. Vill vara påläst om mina motståndare. 

Men först och främst vill jag få tillbaka energin i kroppen och få bort det onda i benen och att provsvaren på måndag är bra. 

Ta hand om varandra! ♥️💕

Utskriven

Som beräknat fick jag åka hem idag. Natten var lugn och när sköterskorna kom in kl 6 för att ge antibiotika och ta basprover trodde jag det var mitt i natten. Jag somnade om en stund efter till och med. 

När jag vägde mig idag stod det 81,3 och det är mer i linje med vad det brukar vara. Fyra kilo vätska kan ju stämma då jag fick drygt fyra liter. 

Rondläkaren fick igenom min vistelse och sa att jag skulle få min ”vanliga” antibiotika och prednisolon (5mg) utskrivet. Hon sa att det blir en magnetkameraundersökning istället för ERCP för att se hur gallgångarna ser ut. Det kan ju vara så att mina gallgångar ser bra ut efter tre månader med stent men då ifrågasatte jag det eftersom jag fick en kolangit en vecka efter att stenten kommit ut. Hon höll med om det. Innan hon gick frågade jag om de där inflammationerna de hittade i biopsin är något man ska ta på allvar. Det ska tas på allvar sa hon. Det är tydligen gallgångarna som är mest inflammerade men även levern sa hon. För att få bukt med inflammationerna höjer de advagrafen och sätter in prednisolon. Jag frågade inte var det kan leda om inflammationen blir värre. Vill inte veta i nuläget.
Monica som var med via telefonen kom ihåg att fråga om jag ska vaccinera mig mot influensan men det skulle jag inte göra i nuläget. Vi ska göra en ny bedömning om ca en månad.  

Jag ska på återbesök 3 december, den dagen skulle jag ändå på besök efter 3-årskontrollens alla undersökningar. Fick även en ny läkemedelslista, numera tre sidor lång. I och för sig med stor text och mediciner jag ska ta vid behov men ändå. 

Idag har de negativa tankarna kommit, de brukar komma tidigare. Känns som det nu bara är en väntan på nästa kolangit. Det har varit underbart att inte behöva tänka på detta senaste veckorna. Jag skulle på Sverige-Färöarna ikväll och hade länge tänkt försöka ta mig dit men det går inte, jag orkar inte. 
Nu känns träning och allt vad Vasalopp heter väldigt långt bort. Jag var så pigg och allt var bra, på några dagar känns det långt bort igen. 

Den sköterska som jobbade igår kväll var tydligen den som tog emot mig när jag kom in i torsdags kväll och hon tyckte det var skönt att se mig piggare. Hon tyckte jag var väldigt medtagen när jag kom in. Jag kände inte igen henne alls och jag brukar hålla koll på det mesta annars. 

Ge mig några dagar till så ska jag nog kunna få bort dessa negativa tankar men tills dess får det väl bli lite mörkare än senaste tiden.  
♥️💕

Äldre inlägg