Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från december 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Gott nytt år!

Julen har varit lugn och skön och förflutit enligt planen. Trots att Isak inte var hemma hos oss. I mellandagarna har jag jobbat två dagar och jag tycker det är roligt att jobba dessa dagar när det är färre barn och vi vuxna får tid att verkligen prata med barnen och ge dem den tid de egentligen vill ha av oss vuxna. Idag har jag spelat bordtennis, målar mandalas, ätit i lugn och ro och samtalat med de vid mitt bord mm. 

I förrgår gick Monica och jag till gymmet och då fick jag till en timmas effektiv träning igen. Innan vi kom dit kände jag inte alls för att träna men när jag fick syn på att stakmaskinen var lagad tändes lågan direkt. Det blev en kvart där, sedan 16 min på crosstrainern, en kvart på stakmaskinen igen för att sedan avsluta med 16 min motionscykel. Kroppen kändes bra och jag hade kunnat fortsatt men tänkte på en kompis som var uppe i fjällen och åkte utförsskidor med ett skadat knä. Han tyckte det kändes bra vid lunch så vek av från din plan och körde eftermiddagen också vilket gjorde att smärtan blev värre. Av hans läxa lärde jag mig att det är bättre at skynda långsamt. 

Det var nog rätt för ingen särskild träningsvärk fick jag och vi gick till gymmet idag också. Då hann vi bara med 45 minuter så 2x15 min stakmaskin med högre fart än senast och 16 min på crosstrainern med högre motstånd än senast. 

Det bästa av allt är ändå att jag har energi kvar nu efteråt. Matleveransen packades upp, apelsiner pressades och nu skriver jag här. Minns alltför väl både innan och efter transplantationen då ett träningspass tog hela den dagens energi och jag inte orkade mer. Tilläggas ska också att jag jobbat hela dagen också. 

När verkligheten blir sagolik! ❤️❤️❤️💕💕

Vasaloppet 30???? 21 februari 2020, hoppet har tänts. 

Jag vill önska er ett riktigt gott nytt år med mycket glädje och kärlek! Och håll er friska och krya! 

Imorgon är planen att vi åker in till Skansen och tittar live när den där dikten läses upp av Lena Endre.  

Svettdroppar

Jag återhämtade mig bra efter magsjukan förra veckan och en positiv sak var att jag fick se en sjua först på vågen igen men nu är det återställt med en vikt runt 82 kg. 
Inte bara jag har varit trött denna vecka, många på jobbet har gått på sista energin. Både vuxna och barn. Tror inte att det bara var magsjukan som tog min energi utan hela detta halvår har varit intensivt. 

Amanda har styrt upp julförberedelserna här hemma så vi ligger bra till med allt så de här sista dagarna kan vi låta julen komma till oss i lugn och ro. 

Idag gick Monica och jag till gymmet en stund och även om jag blev besviken när jag såg att stakmaskinen fortfarande var trasig trots att den var felanmäld 17/12 höll jag på en timma. 15 minuter på crosstrainern, 15 min på motionscykeln X 2. Med varierande motstånd. Med 30 sekunder kvar av passet hände något som jag inte varit med om på åratal (känns det som i alla fall) då svetten droppade från ögonbrynet ner på styret. Det var underbart att se. Kroppen kändes bra och pulsen var uppe som högst runt 145 men låg oftast runt 130. 
Jag såg mig själv glida i faders spår under kortvasan. Samtidigt ställer kanske huvudet till det lite för mig då tankarna inte tycker tre mil är långt men kroppen har inte varit i närheten av att hålla igång på den nivån i fyra timmar som det antagligen kommer ta om det överhuvudtaget blir möjligt att försöka. 
Har släppt halvvasan också utan nu är det kortvasan om det blir något alls. 

Jag vill tacka för senaste tidens fina kommentarer jag fått här på bloggen. Det är lika peppande varje gång det kommer en kommentar. 
En av de som skrev hade en solskenshistoria efter sin transplantation och hade känt en liten rädsla att skriva om det men det vill jag absolut inte att någon ska känna. För att visa att de flesta transplantationer trots allt går bra får ni gärna skriva till mig så kan jag publicera några av era texter så den sanningen kommer fram. Kan bli skevt om bara min historia beskrivs då den inte är representativ för hur det oftast går efter en transplantation. 
Jag blir absolut inte bitter av att få läsa eller höra andras lyckade operationer. Mitt liv är så otroligt mycket bättre nu än innan och jag ger inte upp på att det kan bli ännu bättre med tiden och stenten. Nu när det tydligen inte är någon PSC som är tillbaka finns det inget som tyder på att det ska bli sämre i alla fall. 

Jag tycker min frånvaro från jobbet varit mycket denna termin men när jag tänkte ett varv till är det en kolangit med fyra dagar, en magsjuka med tre dagar, två virusinfektioner med sammanlagt sju eller åtta dagar. 14-15 dagar är en del men inte så mycket jag först tänkte. Får jag vara nöjd med men borde kunna förbättras nästa termin då kroppen vant sig vid de nya virusen och magsjukan inte går samt att jag får in en ny stent i januari. 

Jag hoppas på ett friskt 2020! ❤️💕

Nu önskar jag er alla en riktigt god jul! 

Ta väl hand om varandra och passa på att ta reda på vad era nära och kära vill göra med sina organ när dessa inte längre behövs. Ta ställning för organdonation. 

Magsjuk

I onsdags kväll, efter läkarens positiva besked, fick jag ont i huvudet och började må lite illa. Mina tankar gick till att det var för att jag slappnade av efter en veckas ständig oro och rädsla men illamåendet tilltog och jag bad monica om en hink för säkerhets skull. 
Den skulle komma till användning... 

Kl 23 blev det dags att gå till toaletten och få upp det som fanns i magsäcken. Under natten skiftade det vilket håll det kom ut från men det blev några vändor till toan. 
Igår kom det bara ut det normala hållet i alla fall. 

Idag har jag ätit lite på morgonen och än så länge håller det sig där det ska. 

Efter första uppstötningen i onsdags kväll ringde jag till avdelningen i Huddinge för det kommer jag ihåg att man ska göra om vi som är transplanterade kräks. Hinner inte medicinen verka innan den kommer upp igen blir det problem men nu var det nästan tre timmar mellan jag tog medicinen och jag kräktes så det var ingen fara. Skulle diarrén fortsatt och varit mer frekvent kunde det också varit ett problem då genomfarten genom mage och tarmar varit för snabb men det bedömer jag inte som någon risk. 

Då det är noga att hålla sig hemma 48 timmar efter sista tömning blir det inte mer jobb för mig denna vecka. Jag som skulle haft juldans igår med mina tvåor, öppnat idag och haft ”tomtesmyg” med ettorna på deras idrott, luciafirande imorgon och jag har fredagsfikat. 
Tur jag bakade lussebullarna redan i helgen, de ska vara smittfria i alla fall... 

Nu är det bara att hoppas att ingen i familjen åker på detta eller att jag smittade någon på jobbet men jag är ju nedsatt nu när de ökade immundämpningen på mig så ni andra klarar säkert av att stå emot denna virus. 

Missar ytterligare en musikal ikväll då biljetter är köpta till ”Så som i himmelen”. Beställde de innan allt strul började så tog inget avbeställningsskydd. Vi har lärt oss nu att åtminstone jag behöver det. Tredje gången jag måste ställa in roliga saker nu denna höst. ”Häxorna från Eastwick” och Sverige-Färöarna är de tidigare. Då var det kolangit som var orsaken.

Aja, detta är snart över och sedan borde jag få vara ifred från det mesta. Hoppas jag.  

Fantastiska nyheter!

Med nervösa fingrar svarade jag idag när telefonen visade att det var ett oidentifierat samtal som ringde. 
Jag smög undan i en lugn vrå på skolan och inväntade vad läkaren skulle säga om svaret på magnetkameraundersökningen. 

Han sa att den såg väldigt bra ut, accesserna var mindre (eller borta, kommer inte ihåg vad han sa) och inga svullna gallgångar som tyder på att det är eller har varit stopp någonstans. Hade det varit en recidiv av PSC skulle det inte sett ut så här sa han. Alla svar tolkas och med denna nya information gör att de tolkar det som att jag inte fått tillbaka PSC. De inflammationer de hittade på biopsin säger de nu kommer från alla de infektioner jag haft kombinerat med den syrebrist gallgångarna drabbades av i och med den blodpropp jag fick dagen efter transplantationen. 

Vilken lättnad!!! 🤪

Dock ser de att kopplingen till tolvfingertarmen inte är bra och den tid jag tydligen har bokad till en ERCP i slutet av januari ligger kvar och de kommer sätta in en ny stent då. Hoppas bara de lyckas lika bra då som senast. 

Jag behöver inte lämna nya prover förrän i februari som bestämdes förra veckan men antagligen vill de ha några prover inför ERCPn. 

Lättnad är den känsla som sprider sig i min kropp ikväll. 
Det var nära jag mailade till en intressent på cykeln men gjorde det aldrig. Vi får väl se om det blir några mil nästa år... 

Alla tankar på att kunna deltaga på något lopp under Vasaloppets vintervecka var bortblåsta, undanstoppade långt bak i arkivet. Drygt två månader kvar, hinner jag träna upp mig så pass att jag klarar 30 eller 45 km???? 😅🤪😱✊🏼👍

WOW säger jag bara. 

Jag som sa till en kollega att jag inte visste vad jag ville läkaren skulle säga till mig idag, hade inte en tanke på att det skulle bli så här bra nyheter! 

Fantastiskt! ♥️💕


Bekräftat av sjuksköterska

Jag ringde idag till transplantationsmottagningen för att höra vad de hade att säga om gårdagens besked. 
Det var en av de sköterskorna jag träffat som svarade och när jag frågade om det verkligen är PSC gick hon in och läste vad de som analyserade biopsin skrivit och där stod det att de anser det vara PSC. Så det var inget som gårdagens läkare tyckte eller hittade på. 

Hon sa också att det finns de som transplanteras om pga återkommande PSC. Tydligen visste hon mer om detta än läkaren igår. 

Sköterskan vad mig ha tålamod tills på tisdag då de ringer och berättar hur bilderna såg ut från den MR jag gjorde i lördags. Hon sa att den visar om det är inflammerat på fler ställen i levern eller om de hade (o)tur att hitta det enda stället som är inflammerat. Efter de bilderna är analyserade verkar det som om det blir lättare att eventuellt kunna förutse vartåt det lutar och vad som skulle kunna hända. Men tror inte det går att förutsäga så mycket. Det lärde jag mig förra gången. 

Hon peppade mig så gott hon kunde men det hjälpte inte så mycket.

Får väl försöka ha tålamod till tisdag men det är väldigt svårt. Idag var nog den svåraste dag att jobba någonsin. Nu ska jag öppna både torsdag och fredag också. Till det ska vår klass ska ha teateruppvisning på fredag. Jag kommer vara väldigt trött på lördag... 

Tankarna snurrar,  oron gnager och frågorna blir fler och fler. 

Äldre inlägg