Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från januari 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Lika energilös

Det har inte blivit någon mer feber men jag känner lika energilös och svag som tidigare i veckan. 
Enligt överenskommelse med läkaren i måndags ringde jag idag till de idag igen när jag inte blivit piggare och hon lade till några fler prover till den lista som finns till måndag. Hon tyckte inte det behövdes ta prover innan det när jag inte har fått någon mer feber. 
Jag lade fram en tanke om järnbrist då jag haft det några gånger sedan transplantationen men hon tror inte på det men lade ändå till det på beställningen till måndag. 
Då var hon mer inne på en annan tanke jag hade och det var att jag legat inne med en energiskuld ända sedan i somras. Eller egentligen sedan i början av maj då kolangiterna tog fart. Den 5:e maj fick jag en kolangit efter att ha sluppit de runt tre månader men sedan höll de i sig i stort sätt fram till 6 augusti då läkarna här uppe fick in stenten. Lägg en flytt till Solna och ett nytt jobb som jag skulle börjat på den 5:e augusti men då var jag inlagd. Fick åka hem efter ERCP på onsdagen 7:e och var på jobbet dagen efter om jag kommer ihåg rätt. Egentligen var jag absolut inte redo för det men jag kunde inte vara borta från ett nytt jobb längre. Det tog länge innan jag var ifatt energimässigt och under den tiden var det till att kämpa med mental energi då den fysiska inte fanns. 
Ett bra riktmärke på att jag har litet energiöverskott är att lusten att träna kommer och den kom inte förrän i slutet av oktober men i november var det dags för en ny kolangit som plockade ner mig igen. Ett misstag jag kan se nu i efterhand är att jag jobbade nästan alla dagarna under jullovet. Där hade jag läge att vila ikapp men ville spara semesterdagarna till senare. 
Jag kanske får betala priset nu för att ha kämpat mot kroppens signaler så länge. Skyndat tillbaka efter varje kolangit med oftast bara en dag hemma efter utskrivning innan jag gått till jobbet igen. Monica har väl haft rätt igen, skulle stannat hemma en extra dag för att få tillbaka mer kraft. Men vill inte vara begränsad mer än vad jag måste av sjukdom. 
Är det ens en sjukdom jag har???? Vilken i så fall? Komplikation efter transplantationen är väl rätt benämning, eller? Hur länge räknas det som det? 

På den hälsocentral jag lämnar mina prover sitter några lappar med olika citat varav ett lyder ungefär så här: Varje besvikelse du råkar ut för kommer av att du haft för höga förhoppningar. 

Jag är där igen. Har väl någonstans trott/hoppats på att dessa kolangiter ska försvinna men förstår samtidigt att de antagligen kommer att finnas kvar. Förbannar mig själv för att återigen ha svävat iväg i mina mål och drömmar, hur kunde jag vara så dum att tro på att det kunde gå att vara med på ett Vasalopp 30 (kortvasan)? 
Varje besvikelse kommer av för höga förhoppningar. 

Hur gör jag? 
Slutar jag sätta mål och drömmar låter jag komplikationerna vinna och det vill jag verkligen inte! Jag ska inte begränsas. Men jag vill inte heller ständigt bli besviken och nedslagen. Istället för win-win situation känns det som om jag är i en lose-lose situation. 

De här tankarna brukar komma några dagar efter en kolangit, antingen precis innan jag får åka hem eller när jag kommit hem, inte så här långt efter. 
Får väl ge det någon vecka så kanske det vänder igen som det brukar. 
På torsdag, inte imorgon, ska jag till Huddinge för förberedelser inför ERCP. 

Det är väl bara att bryta ihop och komma igen. Tycker inte om att tycka synd om mig själv, det är inte synd om mig. Jag har det väldigt mycket bättre än många andra! 
Tänk bara på de som är uppsatta på den där hemska väntelistan och de som mister en kär anhörig för att någon av de får sitt liv tillbaka. 
Vad har jag att gnälla om egentligen? 

Skärpning Stefan, ladda om och kom igen bara. På måndag kör vi igen, fram tills dess samlar jag energi. 
❤️💕

Feber igen

Inatt vaknade jag igen med feber. Ingen frossa så den gick inte upp så långt, 38,5 bara. Tog två panodil och ringde till transplantation för att fråga hur jag skulle göra. 
Då jag inte hade frossa och en tid bokad för provlämning idag på morgonen räckte det med det och jag behövde inte åka in. 

På förmiddagen släppte febern och några timmar senare började provsvaren trilla in. Visst hade crp och några lever och gallprover stigit men inte mycket över gränsvärdena så jag tyckte inte det var så farligt. 
Men senare på eftermiddagen ringde läkaren och sa att hon inte tyckte om att värdena stigit och sa åt mig att äta de två antibiotika jag brukar få i tio dagar då hon tror att den jag fick nu inte räckt för att få död på alla bakterierna. 
Så nu blir det tio dagar till med antibiotika, sorter som inte ska tas i samband med mat och den andra inte med mejerivaror. 
Imorgon får det bli en promenad till apoteket och hämta medicin. 
Är jag inte piggare på onsdag ska jag ringa igen så jag får åka in så de får känna på mig och lämna nya prover. Känner jag mig piggare räcker det att jag lämnar prover på måndag. 

Kallelsen till ERCP kom idag och där står att jag ska in torsdag 6:e februari för förberedelse. Provlämning, prata med narkossköterska och transplantationsmottagningen. Den 11:e sen är det dags och jag kommer få ligga kvar till den 12:e gör att se så det inte blivit någon infektion.   

Fantastisk personal

Glömde skriva det senast men jag vill verkligen berömma personalen på den kirurgavdelning jag låg i helgen. Jag blev ordentligt ompysslad och de tog dig tid att spruta in antibiotikan. Tror alla satte sig ned på en stol bredvid sängen och lät det ta de där fem minutrarna det ska ta att spruta in antibiotikan. Undersköterskorna kom med mat (som inte var god men det är inte deras fel) och tog basproverna alltid med ett leende på läpparna och en lite pratstund. 
Antingen har de en väldigt bra chef som styr de på ett bra sätt eller så är de helt enkelt en bra grupp människor som sporrar varandra att göra ett bra jobb eller så hade de det lugnt just denna helgen så de hade lite extra tid för mig. 
Vilket som så förtjänar de beröm! 

Igår ringde de från transplantation och sa att min ERCP blir 11 februari och nyss loggade jag in på 1177 för att se om det stod något om bokade tider. Då såg jag två datum liggandes där dels den 11 men också 6:e februari. Det stod två anteckningar där. En om transplantationsmottagningen och en om anestesi. Det står inskrivning också. 

Får väl vänta på kallelsen för att få klarhet i vad som gäller. Kan nog bli eftermiddag den 6:e och heldag 11 då jag också får ligga kvar till 12:e. 
Vi får se. 

Har jobbat idag och det gick bra men visst är jag inte i toppform men det ska jag inte vara heller skulle vara konstigt om så var fallet. 

Utskriven igår

Enligt min plan blev jag utskriven igår. Alla värden hade vänt och lever- och gallproverna var alla normala igen. Trots detta var jag väldigt trött och energilös men det är inget ovanlig dag fyra. Brukar få åka hem då men oftast är jag trött och tjurig den dagen. Så också nu. 
De ville ha mig kvar tills jag fått eftermiddagens antibiotika så kom iväg till apoteket på sjukhuset för att hämta ut antibiotika ca 14:30. 
Vid ”utskrivningssamtalet” sa läkaren att jag kommer få ett samtal på onsdag där dag och tid meddelas när jag ska få göra ERCP och förhoppningsvis en ny stent kan sättas in. Bara för att de lyckades förra gången är inte det någon garanti att de gör det denna gång. Hålet var ju väldigt litet och trångt. Men hoppas de lyckas igen. Inom fyra veckor ska jag få en tid och inom den tiden ska jag inte behöva få en kolangit till. Prover ska jag lämna på måndag. 
Hon sa också att hon ”anmält” mig till den fredagskonferens de har där leverläkare, infektionsläkare och kirurger träffas och diskuterar olika patienter och vad de kan göra för att underlätta för dessa människor. Det är skönt, hoppas de kommer på något. 
Vidare sa hon också att om kolangiterna kommer oftare och/eller blir kraftigare kan en ny transplantation bli aktuell. Jag sa direkt att jag inte vill, så dåligt mår jag ju inte. Hade det varit som i somras hade det varit en annan sak, då hann jag knappt lämna sjukhuset innan nästa kom men nu går det ändå två månader mellan. Men som sagt, det är inget som är aktuellt nu. 

Idag är jag mycket piggare än igår men är hemma från jobbet imorgon också. 

Aja, nu blir det till att låta kroppen och huvudet återhämta sig och sedan förhoppningsvis kunna komma igång med lite träning igen innan ERCP. Kan den sedan göra så jag håller mig frisk tre månader är vi framme i halva maj. Hoppas de sätter in en ny stent så jag äntligen får en frisk sommar. Det var länge sedan! 
Men nu tittar vi inte så långt utan ser till att jag blir pigg igen. 
❤️💕 Kram till er alla! ❤️💕

Inget Vasalopp 30

Natten var väldigt bra med många timmars sömn och jag vaknade mycket piggare än igår. 
Värdena har vänt tillbaka också så antibiotikan har gjort sitt jobb. 
Läkaren sa att han tolkar detta som ytterligare en kolangit och att jag upplever denna och förra som värre än tidigare som en slump. Visst kan denna ha varit lite tuffare då den påverkade leverproverna då inte alls tidigare gjort det sa läkaren idag. Angående cystan i levern fick jag en lugnande kommentar igår att de absolut inte behöver vara någon fara och det bekräftade läkaren idag. På min fråga om den kommer försvinna eller om den kommer finnas kvar sa han att cystor med största sannolikhet kommer för att stanna men det är inget som påverkar funktionen och därmed inget att oroa sig för. För första gången de såg den var på den MR som gjordes i november sa han idag. 
Det blir hemgång antingen imorgon eller på tisdag. Att jag mådde bra idag spelade ingen roll, måste få min intravenösa antibiotika klart innan de kan släppa hem mig. 
Maten här är verkligen inget vidare, Sodexo som för maten och lagt den i plastlådor som de värmer i micron här på avdelningen och lägger upp på en tallrik genom att öppna botten på plastlåda. 

Det var tveksamt om jag skulle hinna träna så pass att jag skulle kunna vara med i Vasaloppet 30 (kortvasan) men denna kolangit tog död på alla förhoppningar om det. Får återigen hoppas på nästa år... För varje besvikelse blir tvivlet större på att det någonsin kommer bli av. Jag blir ju (som alla andra) bara äldre och äldre. 
Det skulle ju vara fantastiskt att få glida under målportalen en gång till. 

Äldre inlägg