Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från februari 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Feber natten till tisdag

Tidigt i tisdags morse vaknade jag och kände mig febrig. Det var inga ilningar längs ryggen och ingen frossa så misstänkte att det inte var någon kolangit men oroande ändå med feber. Jag tog inte febern förrän det var dags att gå upp och då var den 38,3. Då jag inte hade frossa bestämde jag mig för att jobba trots allt., trots Monicas protester. Jag är så trött på att vara sjuk och less på att vara hemma från jobbet och tjurade så pass att jag jobbade. 
Jag ringde till mottagningen och meddelade att jag hade feber och blev ombedd att lämna nya prover såsom i onsdags samt att jag fick ett läkarbesök 2 mars. 
I tisdags var det också APT så det vart en tiotimmars arbetsdag och nästan direkt i säng när jag kom hem. 
Efter många timmars god sömn vaknade jag pigg igår utan feber och när provsvaren väl kom sent på eftermiddagen visade de att crp (infektionsvärdet) var uppe på 36 men resten av alla prover var väldigt bra, inte ett enda utanför gränsvärdena. Även om det är mycket sjukt på jobbet känns inte detta som en vanlig virus då jag inte har några andra symptom än just febern i tisdags. 
Jag har inga förslag vad detta berodde på. 

Vi här i Stockholm har vårt sportlov kvar till kommande vecka och jag har tagit semester måndag-onsdag så jag hinner vila upp mig lite de dagarna och sedan brukar det vara lite lugnare på loven så torsdag och fredag blir säkert också på en lite lägre växel än normalt. 

Än så länge, peppar peppar, märks det inget i magen efter att jag slutade med omeprazol. Hoppas det fortsätter så. 

Trevlig helg på er allihop! ❤️💕

Slutar med omeprazol

I fredags eftermiddag ringde läkaren från Huddinge och sa att värdena såg jättefina ut men att alla inte var klara än. När jag loggade in efter samtalet fanns det bara en liten stjärna och den var på crp (infektionsvärdet) som låg på 7 (<3), allt annat låg inom gränsvärdena. Det var länge sedan. 👍
Hon sa också att de tagit upp mig och diskuterat vad de ska göra med mig. Även denna skopist tycker inte det är jättetrångt i mina gallgångar så läkarna byter fokus till att det är den där refluxen som ligger bakom kolangiterna jag får i större utsträckning än vad det är trånga gallgångar. Då är ju nästa fråga vad vi kan göra åt reflux. Det de kom fram till är att jag ska sluta äta omeprazol som tydligen kan bidra till det. I min värld låter det lite konstigt då omeprazol gör så att reflux minskar från magsäcken och uppåt i halsen. Kan den då göra så det blir reflux till gallgången istället? Tydligen. 
Om det inte hjälper ska jag göra en röntgenundersökning där jag ska dricka ett kontrastmedel samtidigt som jag röntgas för att se om kontrasten åker upp i gallgången. 

Det är planen. 

Jag tog ett uppehåll med omeprazol i augusti-september någon gång men fick då så väldigt ont i magen så blev tvungen att börja med den igen så vi får se hur det går denna gång. 

Prover ska lämnas om två veckor och läkaren ringer igen om tre veckor och då borde jag hört något från psykologen som fått remissen. 

När jag fått fundera lite undrar jag om det spelar roll i vilken vinkel gallgången är fastsydd i tarmen. Ligger den som en avfart från motorvägen borde det vara lättare för tarminnehållet att komma fel än om den ligger med mer än 90 graders vinkel så tarminnehållet måste gå bakåt för att komma in i gallgången. Trycket i tarmen är kanske så högt att det inte spelar någon roll. Jag har ingen aning. 

Insomningstabletterna har jag tagit några nätter nu och ville testa om de gör någon skillnad så tog ingen igår kväll och om det går att göra en utvärdering efter en natt så gör den stor skillnad för det blev inte mycket sömn i natt. Ska ta de i veckan som kommer. 
Blir tidig läggning ikväll så jag orkar kommande vecka. 

Visat på andra vägar

Detta inlägg började jag skriva när jag låg på sjukhuset men hade glömt bort det och såg det igår kväll när jag tryckte fel.. 

Får väl skriva färdigt det nu 

Ända sedan kolangiterna kommit en handfull gånger och läkarna i Kalmar sagt att det inte finns något att göra åt var det den enda vägen framåt. En väg full med hinder-kolangiter som kommer när de själva vill och inget jag kan styra över och jag undkommer inte livets vanliga hinder bara för att jag är levertransplanterad så dessa hinder måste också klättras över. 

Jag trodde på läkarna att denna väg var den enda för mig att välja på och då är det bara att ta sig över alla hinder och fortsätta kämpa vidare. ”Livets rullband” stannar inte så det är bäst att hålla samma tempo som det och snabbt komma igång igen efter varje hinder (kolangit). 

I och med att förra stentet fungerade så bra när det satt i började jag se en annan möjlig väg för mig att ta mig fram på, en framtid utan de höga och tuffa hinder kolangiterna står för men jag blev tvungen att svänga tillbaka till den gamla vägen igen och ändra min framtidstro återigen när det dök upp två hinder till i november och januari.
Plötsligt dök en tredje möjlig väg upp i horisonten när läkaren tog ordet retransplantation i sin mun. Först när de trodde att PSCn var tillbaka men även efter den kolangit som kom i januari sa en av läkarna att om de kommer tätare eller mer kraftfulla kan det bli aktuellt med att transplantera om mig. Min första reaktion till den vägen var skräck! Jag skulle aldrig orka vänta 20 månader en gång till och tvingas kämpa så mycket så länge en gång till. Det är uteslutet. 
När kroppen nu är så energilös och inte återhämtar sig som tidigare ser jag inte med samma skräck längre på den vägen. Den är fortfarande stängd och förhoppningsvis och troligtvis kommer den förbli det för nu sitter ett nytt stent inne i gallgången och ska se till att de hinder som kolangiterna skapat vara raderade i åtminstone några månader och att det ”bara” är livets vanliga hinder att klättra över. Det borde ge mer tid och energi till återhämtning.
Dessa möjliga vägar ställer till det i huvudet på mig, kanske skulle jag inte behöva ta mig över alla dessa hinder, det kanske finns en enklare väg för mig. Blir mer att sukta efter och längta till och på ett sätt också att jobba för. Men inte så mycket jag kan göra egentligen. 

I torsdags kom de vanliga följderna av en ERCP med ont i nacken och halsen. De fick väl inte chansen tidigare när det var så mycket annat. Läkarna håller mitt huvud böjt bakåt under undersökningen för att få matstrupen i ett gynnsamt läge för att föra ner slangen eller slangar, vet inte hur mycket som får plats i samma slang. Det är kamera, tång, ballong till vidgningen. 
Det kanske är som en schweizisk armékniv, allt finns i samma slang. Inte konstigt att halsen är öm några dagar och nacken är stel. 

Idag har jag lämnat de nya blodproven och hämtar ut medicinerna. Receptet kom senare under gårdagen. 
Nu vill jag ha lugn och ro i kroppen och inte åka på någon förkylning eller något annat av det som går på skolan just nu utan bara få återhämta mig lugnt och sakta. 
✊🏼✊🏼
❤️💕

Hemma imorgon också

När jag kom hem efter att ha cyklat till hälsocentralen för provlämning som inte blev av pga att det inte fanns något blodprovsunderlag inlagt och till apoteket för att hämta mediciner, de nya var inte inlagda, bestämde jag mig för att vara hemma från jobbet imorgon också. 
Jag lyssnar på kroppen och alla er som säger till mig att ta det lugnt. 
Ett ord som stannat kvar i huvudet på mig är självsnäll. Det var en vän på fb som skrev det till mig igår, att jag ska vara självsnäll. Det var ett bra ord tycker jag. 
Talesättet att det inte är någon som tackar dig om du kör slut dig på jobbet medan för familjen är en oumbärlig eller hur det nu går tar jag också till mig. 

Jag kanske berömde läkaren för mycket igår då varken recept eller provtagningsunderlaget var inlagt. Återstår att se om hon ringer på fredag. 

Det är ingen större skillnad på mig från igår så bäst att vila imorgon och i helgen så kör jag nästa vecka innan sportlovet då jag planerar att ha semester måndag, tisdag och onsdag. 

Bra läkarsamtal

Det var värt att vänta på att få prata med läkaren. Det var en av de jag haft när jag legat inne med kolangit och hon är duktig. Hon är en av de som lyssnar och bryr sig mest om mig som patient. 

Hon frågade om någon pratat med mig efter gårdagens ERCP och när ingen gjort det sa hon att meningen var att sätta in ett likadant stent som senast då det fungerade bra men gallgångens vridning i förhållande till tarmen gjorde att det inte var möjligt trots många försök så läkaren var tvungen att byta stent. Det är fortfarande ett metallstent och jag vet inte vad skillnaden på de är. Men återigen var det krångligt att få dit det. Tydligen ska metallstent sitta längre än de av plast och de ska inte lossna efter tre månader som min senaste gjorde utan sitta ca sex månader. Så om fyra månader vill de att jag gör en ny ERCP. Om stenten skulle komma ut av sig självt igen ska jag ringa direkt så de får göra en ny ERCP lite snabbt så jag inte hinner få en ny kolangit. Håller stentet  sig på plats och det dröjer fyra månader, tror jag, de ska se hur det sitter och eventuellt byta ut det. Hoppas jag mår bättre då än igår kväll! 
Då kommer jag vara nervös inför den som jag inte var nu. 
Sedan sa hon att sköterskan sagt att jag inte mått så bra. Jag förklarade att jag varit energilös efter senaste kolangiten och att jag inte återhämtar mig som jag gjort de tidigare gångerna. Jag känner mig svag, ömtålig och vresig. 
Hon lyssnade och tänkte och kom med bra förslag på åtgärder. 
Hon lägger in en beställning på nya blodprover där hon vill ha alla(?) vitaminer och mineraler för att se så jag inte saknar några sådana samt järn och något mer jag glömt nu. Något av dessa kan kanske påverka. Sömnen är viktig för återhämtningen och för att förbättra den skrev hon ut insomningstabletter. 
Det är också en möjlighet att jag blivit mentalt trött också av alla kolangiter och allt kämpande så hon skickar en remiss till en psykolog. Det är tydligen vanligt med nedstämdhet vid många kolangiter, enligt henne i alla fall. 
Jag tycker det hänt något i huvudet hos mig efter de två senaste kolangiterna. På något sätt hade jag nog hoppats och trott att det var slut på kolangiterna när stentet fungerade så bra senast. Jag byggde upp förhoppningar och drömmar så högt att fallet blev långt nu när jag förstår att de bara fortsätter komma. Hoppet om Vasaloppet 30 som kändes så nära var nog droppen. Jag tyckte det var bra att prata med kuratorn i Kalmar innan och efter transplantationen så detta tror jag blir toppen. Hen kan nog hjälpa mig att ladda upp ny mental energi igen. 
Jag frågade om de hade tagit upp mig på den där fredagskonferensen som läkaren senast hade sagt men det hade inte blivit gjort och det bad hon om ursäkt för men på fredag är hon med på en och ska få in mig då. Hon förklarade att det finns två olika sorters konferenser där den ena är med röntgenläkare och andra och då den andra som är på fredag med bara läkare från transplantation. Hon sa att alla där vet om mig och mina problem redan. Kunde inte låta bli att småskratta lite åt det. 

Till sist frågade jag henne om det som läkaren som ERCPn igår pratade om, att det kanske kan vara anatomiska problem som bidrar till mina kolangiter och inte bara att det är trångt. Hon sa att det fungerar ungefär på samma sätt som när vi får sura uppstötningar från magsäcken upp mot halsen så kan det bli samma sak från tarmen in i gallgången. Hon förklarade väldigt bra hur kirurgerna brukar göra när de opererar för att undvika denna reflux genom att ”förlänga” gallgången genom att dela en bit av tunntarmen på längden som då bara ska innehålla galla och skulle det då bli en reflux så är det längre för uppstötningen att ta sig till det ”farliga” området och det kan bli kolangit. När kirurgerna valde att sätta min gallgång direkt in i tolvfingertarmen istället för i tunntarmen har inte jag den buffertzon vilket gör att risken att jag får koldmgiter av dessa reflux är högre än om de sytt dit gallgången som är praxis. 

Hon frågade om jag behövde bli sjukskriven men jag vill inte det. Först ska vi kolla de nya blodproven och se om stentet kan göra någon skillnad. Men som hon sa är stentet bara en mekanisk lösning och inte en medicinsk, den i sig självt gör inte att jag blir piggare. 
Skulle jag behöva det skulle jag bara ringa. 
Hon ringer till mig på fredag eftermiddag efter mötet för att säga om de kom fram till några fler åtgärder. 

Om jag vaknar i lagom tid imorgon lämnar jag nog de proverna redan imorgon innan jag hämtar ut medicinen på apoteket. Måste ju inte vara där kl 8 nu när det inte är koncentrationen av immundämpande medicinen de ska ta. Väntetiden till psykologen är väl lång, den uppfattningen har jag fått av medierapporteringen men vet inte om det stämmer. 

Ta hand om varandra och vi som har lyckan att fira alla hjärtans dag tillsammans med någon vi älskar tycker jag ska ta tillvara den chansen. ❤️💕
Uppdatering: Jag är hemma från jobbet imorgon, torsdag,  också. 

Äldre inlägg