Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från mars 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Tappat seglet

Jag vet inte hur jag ska förklara hur jag känner mig men kom på ett försök nu på morgonen. 

Jag liknade mig själv med en segelbåt som tappat sina segel. 
Med sina segel kan en segelbåt ändå kryssa sig framåt trots att det blåser motvind. Det tar längre tid och det innebär mer jobb men en har ändå kontroll och vet hur en ska göra för att röra sig framåt. Nu när mina segel är borta kan jag inget göra än att sitta där i båten och se vart vindarna och strömmarna tar mig, helt utan kontroll. Allt jag kan göra är att hoppas att jag hamnar där jag vill. Utan kontroll hoppas jag att läkarna kan laga mina segel med början på torsdag. Om de inte kan kanske de kan visa hur jag själv kan sy ihop de hjälpligt så jag kan utnyttja lite av vinden i alla fall. Åtminstone styra om jag inte kan ta mig framåt. 
På sina röntgenbilder kanske de ser vad de behöver fixa till för att ge mig full fart framåt igen och sedan hoppas jag att psykologen kan ändra riktningen på vinden så jag får medvind istället. Jag tror nämligen att jag på något sätt tror att det blåser mer motvind än vad det egentligen gör men vet inte hur jag ska göra för att uppfatta det rätt. Jag är sådan, när kroppen känns bra är det dags för Vasalopp och tvärtom när kroppen inte känns bra är det bara att packa ihop och bli sjukpensionär. Inte ens här hemma hinner de med i mina svängningar. 

Nu är det ändå en vecka sedan senaste febern men ännu har inte kroppen vaknat till och börjat fylla på med energi. Sju dagar borde väl vara tillräckligt trots antibiotika? 

Lyssnade på Robert Brobergs låt ”När verkligheten blir sagolik” idag igen och vill känna den där glädjen när det känns precis så. 

En fråga jag skrev upp på min lista till läkaren på torsdag var att vad de/vi ska göra för att jag ska bli pigg igen. Räcker det med mer järn? Byta stent? Prata med psykolog? Kombination? 

Som ni märker snurrar mina tankar åt många håll samtidigt mest hela tiden och jag vet inte hur jag ska få stopp på dem. Nu är det inga konstruktiva lösningsorienterade tankar längre utan bara frågor jag inte har svar på, längtan efter (det just nu) ouppnåeliga, mm

Nu ska jag i alla fall ut i solen en stund och få ljus i mina ögon och förhoppningsvis få lite energi av det. 🌞
❤️💕

Nästan normalt provsvar

När jag skrev i torsdags glömde jag skriva vad de provsvar som var klara visade. Inga förändringar i lever- och gallproverna, ligger stabilt på bra nivåer. Lite förvånande att HB hade gått upp ovanför gränsen så är ny normalt, några järnprover togs inte så de vet jag inget om. Den stora förändringen var dock crp som sjunkit från 36 till 14. Om det är antibiotikan som fått det att sjunka så snabbt borde det vara en bakterie som är anledningen till ökningen eller om det är något annat. Ingen vet. Eller åtminstone inte jag. 
Igår var det avföringsprov klart som jag lämnade in i torsdags och det hade sjunkit från 1170 till 270 på en vecka utan åtgärd. Vad det beror på är ännu mer gåtfullt!! 
Läkaren från mag o tarm hade skrivit en kommentar i journalen där det stod att jag dubblerat dosen pentasa sedan senast men jag gjorde som han sa och avvaktade med det då jag inte hade diarré längre efter mitt samtal med honom så det har sjunkit utan att jag gjort något. Det stod också att denna stora förbättring minskar sannolikheten för att det är tarmen som ligger bakom mina febertoppar. 

Det var mycket tryggare för mig och jag visste hur jag skulle förhålla mig till allt när kolangiterna kom regelbundet och jag hade lärt mig hur jag skulle hantera det. Nu är det så mycket jag inte vet och har kontroll på och då vet jag inte hur jag ska förhålla mig till det och känner inte längre någon trygghet. Då blir jag orolig och nedstämd. Jag vill veta vad som händer och varför det händer. Nu är det ingen som vet någotdera. 
Febern som kommer lite då och då trots fina leverprover, men inte så hög att jag måste in, järnvärden som sjunker efter påfyllnad, avföringsprov som varierar kraftigt utan åtgärd, energilöshet som inte ger med sig, svårt att uppbåda glädje och engagemang om någonting egentligen, ingenting känns viktigt. 
Nästan så jag längtar tillbaka till tiden då vi visste att kolangiterna kom efter 60-90 dagar, åka in till sjukhus fyra dagar, vara hemma två dagar sedan kunna börja jobba igen samtidigt som jag åt antibiotika två veckor. Hinna jobba upp mig både fysiskt och mentalt tills nästa kom. Dröjde den lite längre hann jag börja hoppas på att kunna träna mer men förhoppningarna grusades när kolangiten väl kom. 
Då visste jag vad som skulle hända och varför men nu har jag ingen aning om något och det är jobbigt för mig som vill veta. 

Aja, vi får se vad läkaren säger på torsdag. 
❤️💕

Obefogad rädsla

Senast jag skrev såg jag ett scenario där jag skulle hamna i en situation där både transplantation och mag o tarm tycker att mina problem grundar sig i den andres ansvar. Efter det att läkaren från transplantation ringde i onsdag är nog den rädslan obefogad för hon hade lyssnat på mag o tarmläkarens anteckningar och litat på hans bedömning att det troligtvis inte är tarmen som ligger bakom mina återkommande febertoppar utan att det är gallgångarna. Detta trots att jag tydligt har en aktiv inflammation i tarmen. 
 
Då infektionsvärdet crp låg på 36 (<3) och de var rädda för att jag ska få bakterier i blodet ska jag börja med antibiotika igen två veckor. Det blir bara en sort denna gången, ciprofloxacin som jag ätit många gånger nu. Hade några tabletter över sedan tidigare så har inte hämtat ut än men måste göra det idag eller imorgon. 
Hon ändrade mina bokade tider för besöket hos henne på måndag till torsdagen istället då jag fått tid till röntgen så jag ska slippa åka så mycket fram och tillbaka. Då ska jag få en ny dos järn också då de svaren var lägre nu än förra gången. Då mitt HB var högre nu kan järnet ha gått åt till att få upp det så får jag en omgång till finns det nog tillräckligt både i blodet och i lagret så jag ska klara mig ett bra tag sedan.  
Läkaren sa också att hon pratat med de som gör ERCP om det finns något de kan göra, tex byta stent för att jag inte ska få feber, jag vet inte om de kom fram till något men tidigare pratade hon om ett stent med någon slags ventil eller klaff på. Vet inte ens om det finns ett sådant. 
Jag blev sjukskriven två veckor till, fram till 14 april. Kom på att jag ska kontakta AFA när jag varit sjukskriven en månad, kommer jag ihåg rätt kan en få ersättning från de vid sjukskrivning längre än 30 dagar. Får kolla upp det.  
Det beställdes också nya prover som jag lämnade igår. De ville kolla några olika virus också för säkerhets skull. De svar som kom igår till 1177 var bara de vanliga så de proverna var nog inte klara än. Lämnade även in 💩-provet, svar antingen idag eller på måndag. 
 
Det här var ju inte meningen när jag blev sjukskriven 2 mars. Då tänkte jag att jag bara skulle behöva lite tid för kroppens återhämtning från de vanliga kolangiterna. Så kom järnbristen men det hade jag haft innan så det är inget konstigt och enkelt avhjälpt men sedan kom också ett oroande avföringsprov som visar att tarmen är inflsmmerad igen samtidigt som jag haft feber ett par gånger dessa veckor. Nu högre crp och blodbrist igen trots järn. Det är mycket att ta in och behandla samtidigt som energin fortsatt är låg. Det är tufft. 

Kommande vecka blir lugn fram till torsdag då det blir en halvdag på sjukhuset i Huddinge. Kl 8:30 blir det röntgen där jag ska dricka en liter vatten på en timma innan själva undersökningen börjar och när den är klar gå upp till transplantation för läkarbesök och järn. 

Det känns ganska länge sedan trots att det inte gått så många veckor när läkaren började säga att en ny transplantation kan bli aktuell om kolangiterna fortsätter eller blir värre. Just det scenariot har tyvärr blivit verklighet. Jag tror inte det är aktuellt än då de fortfarande har förslag på åtgärder som kan hjälpa mig att bli av med febern och förbättra min livskvalitet. Den röntgenundersökning jag ska göra på torsdag blir nog viktig då den kan visa om det finns någon reflux upp i gallgången eller inte. Ser de att det gör det är nog vägen kortare till en transplantation än annars. 
För att det ska bli tal om det på allvar måste alla andra alternativ skrivas av. Varken sjukvården eller jag vill gå igenom det igen om det finns ett lättare sätt. Men fortsätter jag må så här och de kommer fram till att en transplantation är det enda som kan få mig att må bra igen för jag det naturligtvis. Vägen dit känns lång och jag tror inte det behöver gå dit.

Jag tycker det är svårt hur jag ska förhålla mig till detta. Önskar jag hade varit en sådan person som bara låter saker hända och inte funderar och analyserar så mycket. Nu försöker jag hålla tankarna på en ny transplantation borta för jag tror inte det kommer bli någon men jag kommer på mig själv att tänka på saker som kan bli bättre. Tex kan jag slippa gördeln då det kanske inte blir ett brock i magen. Tänk om jag kan må bra länge (mer än 106 dagar) och kunna ge tillbaka energi till Monica och familjen som jag är skyldig de efter alla dessa år av sjukdom och oro, kunna träna regelbundet under lägre tid än ett par veckor åt gången. Tänk om jag skulle kunna stå på ett par skidor i Vasaloppsspåret. 
Att stå emot dessa tankar utan att hoppas på en ny transplantation har blivit svårare och svårare ju fler gånger läkarna sagt att det kan bli aktuellt. Jag hade inte ens tänkt tanken innan de tog upp det. Min situation var ”good enough” tänkte jag. Det går väl inte att räkna med att allt blir perfekt och trots allt mår jag mycket bättre nu än innan transplantationen. Läkarna i Kalmar sa aldrig något och gjorde inte så mycket heller mer än att sa att de hoppades att det skulle dröja innan nästa kolangit kom så det gav mig intrycket att min situation var normal. Komplikationer med gallgångarna är ju tyvärr ganska vanligt efter en levertransplantation. De på Sahlgrenska valde att inte sätta in någon stent någon av gångerna jag var där medan de misslyckades någon gång. Nu är jag kanske orättvis mot läkarna i både Kalmar och Göteborg men det engagemang och den lösningsfokusering jag upplever här, framförallt av den läkaren jag haft den senaste tiden på mottagningen, upplevde jag inte på de tidigare ställena. Men som sagt, kanske är jag orättvis. 

Ha en trevlig helg! ❤️💕  

Feber igen.

Den lilla förbättring jag kände i kroppen i torsdags och fredags ändrades på lördagen då jag var lite sliten igen men i söndags förmiddag var jag på gång igen och jag föreslog en långpromenad med Monica men hon hade ont i halsen och var risigt så det blev inget. Tur var det! Hon hade rätt igen. På kvällen fick jag huvudvärk och blev väldigt trött och jag hade ju inte gjort något som jag borde bli trött av. Natten mot måndag vaknade jag och frös, nästan så jag hade frossa. Tempen gick upp till 39 innan jag tog två panodil och de hjälpte snabbt och febern sjönk direkt. 
Jag skulle lämnat prover igår men hoppade över det och ringde till både transplantation och till mag o tarm som jag hade tid till kl 11. Fick telefontid kl 10:35 på mag o tarm medan transplantation ringde snabbt. Jag sa att febern kommit igen och sköterskan skulle prata med läkaren och återkomma. 
När jag sedan pratade med mag o tarm bad jag om att få en telefontid istället för att komma till dem. Jag hade ändå inte hunnit och när jag hade haft feber tyckte de också det var bättre med telefon. 
Strax efter kl 11 ringde en annan läkare än vad som stod på kallelsen men hon som skulle ringt var hemma pga sjukdom. Han som ringde var en rutinerad läkare och då det var inskrivningsbesök ställde han en massa frågor om mig och min sjukdomshistoria. Sedan gick vi över att prata om dagsläget och han gick igenom provsvaren och kom fram till att han inte tror att tarmen ligger bakom mina febertoppar utan att det är gallgångarna. Ur hans synvinkel stämmer det inte riktigt med provsvaren, att min diarré avtagit i helgen och att febern kom just när den gjorde. Skulle tarmen varit boven borde inte diarrén avtagit utan snarare det omvända. Det var någon kombination i proverna också som sa honom att det inte är så pass mycket inflammerat att jag ska få feber. Koloskopin blir inte av förrän efter sommaren, augusti eller september. Nu är alla planerade undersökningar inställda pga Corona och då min bara är årskontroll och inte akut blir jag placerad i den vanliga kön. Ett nytt avföringsprov ska jag lämna i slutet av veckan då järnbristen kan visa samma symptom och då magen fungerar bättre nu finns det saker som talar för det och det ser vi i ett nytt prov. När det finns en konstaterad tarmsjukdom är gränsvärdet 200 och inte de 50 som är för friska personer. 
Han bokar in mig på ett nytt läkarbesök senare. 

Senare på eftermiddagen ringde en annan sköterska från transplantation och sa att hon pratat med läkaren som hade sagt att hon trodde att det var tarmen som låg bakom febern och att vi skulle avvakta min läkartid på mag o tarm. Då jag sa att jag pratat med de och han sagt att vad han tror tröttnade hon och sa att det är bättre läkaren själv ringer till mig och pratar. Hon sa att hon skulle säga till läkaren. Min förhoppning är att hon ringer till honom på mag o tarm och de kommer fram till något tillsammans för att sedan ringa till mig idag.  
Jag är rädd för att de lämnar över mig till den andra båda två så jag hamnar i ingenmansland och inget händer då de tror att felet ligger hos den andras ansvarsområde. Ett troligt scenario. Särskilt om den röntgen jag ska göra nästa torsdag inte visar på någon reflux in till gallgången. 

I söndags ringde jag till en kollega och pratade lite och sa att det vänt och att jag kände mig piggare och att vi ses på jobbet nästa måndag. Idag är det inte lika mycket alls som tyder på att jag börjar jobba på måndag. Även om jag inte har någon feber idag känner jag mig riktigt vissen. 

Då läkaren igår godkände att jag lämnade prover idag cyklade jag bort till hälsocentralen och lämnade sex rör blod och hämtade ett rör till torsdag. 

Som ung hade jag en stor rädsla för att bli en sjukling och den har TYVÄRR besannats. Jag är en sjukling. Trots mitt kämpande mot sjukdomar har de ständigt kommit tillbaka i ny form när jag kämpat ner den första. 
Mitt hopp hade börjat tändas i helgen men slogs brutalt ner igen natten mot måndag med ny feber. Ska avdelningarna nu börja lämna över mig till varandra också lär det bara fortsätta. Febern har kommit nästan varje vecka sedan mitten av februari. Vad tyder på att det ska sluta? 

💕❤️

Omvårdnadspodden

För en liten tid sedan fick jag ett mail från omvårdnadspodden där det stod att de ska spela in ett avsnitt som handlar om donation/transplantation och frågade om jag vill vara med och prata ur patientens perspektiv. Genast blev jag både glad och nervös. Självklart är det kul att de frågar mig men samtidigt träder självtvivlet fram och ställer sig främst. Kan jag bidra med något om det? Det var ju så länge sedan jag transplanterades. Jag svarade just det att jag blir nervös när jag kliver ur min ”comfortzone” och undrade om jag kunde bidra med något då det var drygt tre år sedan jag transplanterades och ville de ha någon som var mer nytransplanterad kunde jag hjälpa till att fixa det. Svaret jag fick var att hon läst min blogg och tror att jag visst kan bidra så att det blir ett bra program så nu ska jag spela in ett poddavdnitt i maj. Hon lugnade mig med att skriva att det skickas ut en frågeguide någon vecka innan och att det ju inte är direktsänt utan jag har möjlighet att ta om när det blir fel. Det blir spännande men nervös kommer jag säkert att vara när det väl blir dags. 

Då jag inte hört något från psykologen jag fick remiss till i mitten av februari och läkaren på transplantation sa att jag ska få en tid i mitten av mars ringde jag de igår och kollade hur de ligger till med tider. Även de har högt tryck på sig nu och då de försöker ha så många möten som möjligt digitalt för att minska smittspridningen tar allt lite längre tid än vanligt så sköterskans prognos var att jag får vänta ytterligare en månad innan det blir min tur. 

I tidigare inlägg skrev jag vad läkaren sagt till mig vad som gäller här angående coronaviruset. Vill bara poängtera att jag läste i en grupp på Facebook att på Sahlgrenska i Göteborg hade de sagt till den som skrev inlägget att alla transplanterade skulle se sig själva som nytransplanterad. Med allt vad det innebär. Men jobba skulle hon fortsätta göra. Jag vet inte vilket jobb hon har och därmed inte hur mycket hon utsätts för där men lite motsägelsefullt tycker jag det låter. Om jag ska fortsätta inom samma område läste jag på MOD att de i Italien hade sett att transplanterade barn klarade coronaviruset minst lika bra som andra barn, kanske t.o.m. lite bättre. Läkarna spekulerade försiktigt om orsakerna till detta men vågade inte säga för mycket då det inte visste så mycket mer än just det. Det låter ju lovande och jag hoppas att vi vuxna också klarar oss minst lika bra som övriga.  

Jag hoppades på Bamses dunderhonungseffekt efter det järn jag fick i måndags men den där jätteskillnaden har, som vanligt, uteblivit men igår tyckte jag mig känna en skillnad i kroppen ändå. Lite mer energi att ta av. Fick t.o.m. lust att cykla en liten sväng men lärt mig av tidigare gånger att ta det lugnt och låta kroppen få mer tid på sig. En annan orsak till att inte ge mig iväg var att toabesöken kommer mer frekvent och plötsligt, vill inte ha för långt till en toa... Jag hade glömt bort vilken skillnad det är på vilket sätt kroppen släpper ifrån sig det som kommer ut. Ni får ursäkta om det blir skitsnack nu och om ni tycker det är äckligt kan ni hoppa över kommande stycke. 💩

När magen och tarmarna är friska är det inga problem att hålla sig en stund innan det är dags att gå på toa och bajsa men när tarmen är inflammerad, vilket proverna talar för och jag tror, går inte det utan när det är dags måste en toalett vara nära. För mig är skillnaden på Chrons-bajs och ”vanligt” att nu är det i stort sett vatten som kommer ut tillsammans med små små, ofta mörka, avföringsbitar. Att ta avföringsprov på detta skulle inte vara lätt. 😝 Så det är extra viktigt att jag dricker lite mer vatten nu också när kroppen släpper ifrån sig mer än vanligt. Det blir svårare att tänka på då min aptit inte är så bra heller och jag inte äter så mycket. Även om det i sig är positivt att jag går ner några kilon igen är det väl inte bra att jag gör det pga sjukdom men ca två kilon har försvunnit senaste veckorna. 

Då min chrons hållit sig lugn i ca tio år hade jag glömt vilken skillnad det är. Jag hoppas verkligen mag o tarmläkaren gör något snabbt med mig på måndag när vi träffas. Inte för att jag räknar med att hon gör något på måndag men att en koloskopi blir bokad snarast så de ser hur tarmen ser ut och vilka åtgärder som måste göras. Jag tänker som så att det borde inte hunnit bli så mycket inflammerat än så åtgärderna kan få snabb och bra effekt om de sätts in nu än om de ska vänta så hinner inflammationen bli svårare och det krävs mer arbete och tid för att det ska bli bra. Men antagligen är det väntetider även där så det hinner nog gå lite tid är jag rädd. 

Nu önskar jag er alla en trevlig helg och ta hand om varandra och ring till era äldre nära och kära och fråga om de vill ha hjälp med något nu när de ska vara försiktiga. Jag bad syrran handla till mamma då det är lite långt till Öland härifrån. 

❤️💕

Äldre inlägg