Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från mars 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Järn + feber

Igår var det då dags att åka till Huddinge och få en dos järn in i blodomloppet. När jag gick till tunnelbanan respektive pendeltåget kände jag hur svag och trött jag var i lårmusklerna, det var nästan som om de inte var mig. Säkert var det lite inbillning också för att jag visste att järnvärdet var lågt och att jag var på väg att fylla på men det var en konstig och olustig känsla att ha i benen. Det blev till att sluta gå nerför rulltrapporna och istället stå och vänta på att de tog mig till rätt våningsplan. 

När jag kom till mottagningen gick jag först till toaletten och tvättade händerna ordentligt och spritade de innan jag fram till den lilla receptionen och bad de lägga in ett nytt underlag till de blodprover jag ska ta på måndag för det fanns inga underlag när jag lämnade prover förra veckan så de använde de som låg tills på måndag. Han kopierade de och la in de tills på måndag. Sedan var det bara att sätta sig och vänta. Efter en liten stund blev det min tur och jag blev visad in i ett av behandlingsrummen där de gjorde i ordning för mitt järn. Jag bad sköterskan sätta nålen någon annanstans än i armvecket för jag hade med mig en bok att läsa och sätter de målen i armvecket stannar droppet av om jag håller armen böjd. Sköterskan lyckades sätta nålen på underarmen på första försöket och järnet droppade så sakteliga in. När flaskan var slut skulle jag ligga kvar en halvtimma till för säkerts skull. Tydligen kan det tillstöta viss allergisk reaktion. Inget jag fått vid tidigare tillfällen och inget som visade sig nu heller. 

Amanda förklarade när jag kom hem att det tar en viss tid innan det järn jag fått hittat och parats ihop med de röda blodkropparna där de ska hjälpa till att transportera syret ut i kroppens alla celler. Vidare hade vi en diskussion här hemma om det är samma järn jag fick in i blodet men också modet kan användas till stora järnbalkar. 

Vid läggdags kände jag att det inte var något som stämde igen och kroppen var så där i förstadiet till feber. Då jag läst och Monica och jag pratat en stund ökade denna tråkiga och alltför välkända känsla och jag tog febern som visade 38,0. Efter att ha sovit vaknade jag kl 01 och då hade jag 38,9 och gick upp och tog två panodil. Efter det sov jag tungt hela natten men är så där ”dagen efter feber”trött och tung i både huvud och kropp. 
Då jag blivit tillsagd att ringa till mottagningen när jag har/haft feber ringde jag i morse men deras telefontid var bara på eftermiddagen. När tiden var inne ringde jag då istället och meddelade att jag haft feber men inte längre och att jag fick järn igår men inte fått feber de tidigare tre gångerna. Sköterskan skulle se till att läkaren (samma läkare jag haft senaste gångerna 👍) fick reda på detta och tyckte hon det var alarmerande så skulle hon göra av sig. 
Än har ingen ringt i alla fall. 

Nästa besök till vården är på måndag då nya prover ska tas samt att jag ska till karolinska här i Solna för ett besök till mag o tarm. En fundering är att jag ska åka tidigt dit och lämna prover där för att de ska hinna bli klara tills läkarbesöket. Kan ju äta frukost där efter provtagningen. Om jag lämnar proverna hos hälsocentralen som jag brukar hinner de definitivt inte bli färdiga men å andra sidan är inte dessa prover något mag o tarm önskat. De nöjer sig med de jag tog förra veckan. Vi får se vad jag bestämmer.  

Crons aktiv efter tio år

Når läkaren ringde igår började hon fråga hur det är med mig och när jag svarade att det inte är någon skillnad mot för två veckor sedan sjukskrev hon mig två veckor till direkt. Hon sa att hon diskuterat den där röntgenundersökningen där jag dricker ett kontrastmedel samtidigt som bilderna tas för att se om det kommer upp något i gallgången, sk reflux, med den läkaren som ordinerat den men också med en annan läkare som varit inblandad i mig när jag legat inne. Vilken av de som finns att välja på som är bäst för mig. De hade kommit fram till att det blir en skiktröntgen och förhoppningen är att den blir gjord inom dessa veckor när jag är sjukskriven. Anledningen till att de vill att jag gör den är alla återkommande kolangiter men också att jag haft feber några gånger senaste tiden trots att stenten sitter som den ska. 

I samma stund frågade jag om de kan se andra avdelningars provsvar och det kan de för det är samma system och då tittade hon på de svar som finns från mag o tarm och konstaterade, som jag misstänkte, att jag har järnbrist. Hon diskuterade med sig själv om jag skulle vänta med att få järn tills jag ska till mag o tarm den 23:e eller om jag ska få åka till de i Huddinge för att få det. Hon kom fram till att jag är deras patient fram till den 23:e och att jag ska få järn av de och att sköterskan på mottagningen ringer och bokar en tid. Jag frågade om det är rimligt att tro att järnbristen kan komma från tarmen och att även den senaste tidens feber kan bero på det. Det är absolut möjligt sa hon och frågade om jag lämnat något avföringsprov också och det hade jag men inte fått svar än. Är det högt är det sannolikt att febern kan bero på inflammation i tarmen. 
Läkaren ringde lite sent till mig och sa att de suttit i möte om coronaviruset och jag frågade vad de kommit fram till vad gällande oss transplanterade. Svaret jag fick var att vi som transplanterats för länge sedan och inte är gamla inte ingår i någon extra riskgrupp utan ska vara noga med att tvätta händerna, inte ta i ansiktet och hålla oss ifrån stora folksamlingar. Råd som gäller alla nu för tiden. De har inte sett att transplanterade löper större risk att bli värre sjuka än andra. Men jag känner mig orolig ändå måste jag säga, särskilt nu när kroppen är extra nedsatt av annat också. 
Några gånger har jag frågat olika läkare om hur ”farligt” det är att få infektioner så ofta jag haft senaste tre åren, hur mycket tar det på kroppen egentligen. Svaren jag fått har varierat från att det inte är någon fara från mag o tarm i Kalmar till att det inte alls är bra från infektionsläkare i Kalmar så nu ville jag veta vad hon tror. Svaret var att fortsätter infektionerna blir det aktuellt med en ny transplantation. Men då gäller det ju att veta att infektionerna kommer från just gallgångarna. Därför kom vi överens om att det är viktigt att nu ta reda på hur min tarm mår så inte gallgångarna får skulderna för något som tarmen är skyldig till. 
Då kallelsen från mag o tarm visade att det ”bara” är ett läkarbesök och inte en koloskopi jag ska göra den 23:e sa hon att förr kunde de göra både ”inskrivningsamtalet” och koloskopin direkt efter varandra men då avdelningarna inte ligger nära varandra längre görs inte det. Sa hon. Jag tackade för samtalet och la på med en känsla av att hon är duktig som bryr sig om mig och vill mitt bästa, att jag ska må bra. 

Någon timma senare ringer de från mottagningen och vill boka en tid för järn och det blir på måndag förmiddag, kl 11. Skönt att det blir av så snart. De tidigare tre gångerna jag fått järn har det tagit någon dag eller två innan jag känt att krafterna återvänt. Mina förväntningar inför första gången var att jag skulle känna mig som Bamse gör när han ätit sin dunderhonung. Riktigt så blev det inte tyvärr. 

Senare på eftermiddagen loggade jag in på 1177 och kollade om det hänt något där och såg då att ett nytt provsvar låg där. Det var svaret på avföringsprovet och det visade 1170 (vilken enhet kommer jag inte ihåg nu) och det ska ligga <50. Så det är ju högt. Det sa mig inte så mycket mer än att det är högt men för att försöka få lite perspektiv googlade jag och hittade att upp till 200 behöver inte vara någon fara men också att någon med 1300 hade frågat en online-läkare om sitt värde och fått svar att det är ett skov. Så antagligen är det så att Chrons har vaknat efter att ha varit lugn i ca tio år. Det vet jag förekommer efter en levertransplantation pga PSC som i sin tur, nästa alltid, är en följdsjukdom av antingen chrons eller ulcerös kolit. 
I mitt samtal med läkaren på förmiddagen kom vi in på vad som kan göras om det nu är ett nytt skov och då är risken att det blir fler mediciner. De immundämpande jag äter idag hjälper inte i tarmen så antingen blir det helt enkelt en ny sort eller så kan de byta ut mycophenolate som jag äter idag mot någon annan, tex imurel. En kortisonkur är också ett alternativ men det är något läkarna på mag o tarm bestämmer. 

Summan av dagens all ny information är ändå positiv. Jag har fått reda på anledningen till min energilöshet och ändrade toavanor och att det förhoppningsvis och antagligen går att lösa med att ändra eller lägga till i medicineringen. 
Järn redan på måndag känns också bra istället för att vänta tills den 23:e. Men lite surt ändå att tarmen ska börja krångla igen, det måste jag erkänna. Räcker det inte snart??? Måtte det lugna sig snabbt och att vi hittar rätt medicin på första försöket. ✊🏼✊🏼

Trevlig helg på er och ta hand om varandra i dessa virustider. ❤️💕

Järnbrist?

Jag vill börja med att tacka mina kollegor för den fina blomma och finchoklad som levererades hem till oss för några dagar sedan. Ett stort tack till er! 

❤️💐

Enligt instruktion cyklade jag bort till hälsocentralen idag och lämnade prover. Eftersom kallelsen till mag o tarm den 23:e kom igår skulle deras prover också tas idag så det blev åtta rör och ett avföringsprov. Det där sista är verkligen ingen höjdare men måste en så måste en. 🤷🏼‍♂️💩🥴

Blodproverna var klara i eftermiddags och när jag gick in på 1177 och tittade såg jag att crp ligger på 20 (<3) så någonting ligger och stör i kroppen. När sedan alla prover var klara såg jag att lever- och gallprover alla var bra. När jag sedan gick över till mag o tarms beställning var det stjärnor på HB (röda blodkroppar), järnvärdet på 7 (<9) och Ferritinmättnad 0,09 (0,15-0,60), ferritin 29 (30-350)

Då jag inte riktigt förstår innebörden av dessa siffror googlade jag på ”ferritinmättnad” och fick fram detta: 

Diagnostik av järnbrist 
 

Adekvata järnförråd föreligger i avsaknad av inflammation vid serumferritinkoncentrationer överstigande 100 μg/L i kombination med en transferrinmättnad mellan 16-50 %. Järnbrist karakteriseras i första hand med hjälp av ferritintransferrinmättnad och CRP(inflammationsmarkör). 
 

  • För uttömda järndepåer talar serumferritinkoncentrationer understigande 30 μg/L i kombination med transferrinmättnad < 16 %.
     
  • Serumferritinnivåer mellan 30-200 μg/L i kombination med transferrinmättnad < 20 % talar för järnbrist, även vid samtidig inflammation. 

Om vi ska tro detta så är det järnbrist som är mitt problem. Skulle det vara så är ju lösningen ganska lätt, bara ge mig en påse med järn. En halvtimma med dropp på sjukhus så är det åtgärdat. 

SYMTOM


Förutom anemirelaterade symtom ses även besvär kopplade till bakomliggande orsak (blödningskällan): 

  • Buksmärtor
  • Rikliga menstruationer
  • Muskeltrötthet, koncentrationsnedsättning
  • Restless legs
  • Ändrade avföringsvanor 
Förutom symptom två har jag alla fyra i varierande grad men absolut finns de där. 

Återstår då frågan om vad som gör att jag får järnbrist? 
Min första gissning är att det är tjocktarmen som är boven. Kan det vara så att inflammationen där vaknat till liv igen. Det lär vi väl få svar på när väl den där Koloskopin väl görs. Den lär väl dock dröja när det nu bara var ett ”vanligt” läkarbesök jag ska på den 23:e. 
En annan fråga jag tänker på är om transplantation lämnar över detta till mag o tarm då det var deras prover som visade dessa svar och inte transplantations för de tog inte dessa prover. Då lär det nog ta längre tid innan det blir någon åtgärd gjord då de måste lära känna mig och få in mig i deras system. Som läkaren senast sa ”-alla här vet om dig och dina problem.” Har ju även fått en omgång järn där en gång tidigare. Det ska jag fråga läkaren från transplantation om när hon ringer på fredag. De kanske inte ens kan se varandras provsvar, större saker har hänt än det. Olika system har jag hört tidigare... 

Nu har jag fått något att tro på igen och skulle det vara järnbrist så är ju som sagt lösningen enkel. ✊🏼✊🏼

Ta hand om varandra! ❤️💕

Nya prover

I fredags ringde läkaren och sa att hon inte hade fått tag i den läkaren som bestämt att jag ska få göra en röntgen för att se om jag har någon reflux upp i gallgången för det finns två stycken att välja på och hon visste inte vilken hon ska ”beställa”. När jag sa att jag haft lite feber igen i tisdags kväll lät det som om hon blev ledsen och upprörd nästan och tycker det är för jäkligt att jag ska behöva få dessa febertoppar. Jag ska lämna nya prover på tisdag för att återigen se om det hänt något där. 
På 1177 står det att jag ska till mag o tarm på karolinska här i Solna. Jag antar det är koloskopin men har inte fått någon kallelse än, står bara att det finns en bokad tid till mig på 1177. Skulle det vara koloskopin blir det två dagar borta från jobbet igen efter att ha jobbat fyra dagar. Om inte min nuvarande sjukskrivning förlängs förstås. Från psykologen har jag inte hört något än trots läkarna sa att jag skulle dit i mitten av mars. 
Alla dessa prover och undersökningar börjar bli jobbigt nu när jag blir borta från jobbet så mycket. Det blir så hattigt för alla. Som en elev sa när jag meddelade att jag blir sjukskriven två veckor, du är här några dagar så är du borta igen några dagar och så håller det på. Till och med eleverna tänker på det. 
Jag vill bara vara pigg och må bra. 

Häromdagen blev jag rädd när jag kom att tänka på att det var ju faktiskt så här det började våren 2014 också, om jag kommer ihåg rätt... Då hade jag kämpat och tränat för att kunna åka Vasaloppet men fick diagnosen PSC samma vecka som tävlingen och senare på våren blev jag sjukskriven två veckor för att återhämta mig då det varit mycket för både kroppen med all träning då jag varit sjuk men också huvudet med en obotlig sjukdom till. Trots att jag försökte komma tillbaka lyckades jag aldrig jobba heltid igen någon längre tid innan transplantationen. 
Likheterna är ju inte så stora nu och då men rädslan kom ändå och har inte riktigt släppt heller. Det blir inte bättre av alla de undersökningar som väntar kommande tid. 
Vore nog bra att få träffa den där psykologen snart så jag får hjälp att reda ut mina insnurrade tankar. 

Igår var hela familjen på melodifestivalens final på friends och det var tur jag hade öronpropparna i för det var väldigt högt när jag tog ur de efteråt. Även om de säkert underlättade känner jag mig bakfull idag med huvudvärk. Men ingen feber i natt i alla fall så kroppen klarade väl detta ok. 

Kommande vecka blir det prover på tisdag och så ringer läkaren igen på torsdag. Sedan räknar jag med att få en kallelse till mag o tarm så jag får reda på vad det är jag ska göra den 23:e. 

Sjukskriven

När jag skrev senast hade jag gått och jobbat med feber och det var inte så smart kanske. Febern kom natten till tisdag efter att jag varit sjukskriven veckan tidigare pga ERCP, jobbat måndagen och så kom febern på natten till tisdagen. De tre resterande dagarna i arbetsveckan gick ok. På fredagen efter jobbet körde vi ner till mamma på Öland och var inte framme förrän sent på kvällen och som ett brev på posten var jag dålig igen på lördagen. 
Förra veckan hade jag tagit semester tre dagar för att förhoppningsvis kunna vila upp mig för att klara jobba de sista två och det gick men energin och glädjen var inte där. Två kollegor som sagt nu att de ser skillnad på mig mot tidigare, att jag inte är alls lika glad och framåt. Jag som kämpat så hårt för att inte visat det men tydligen lyckades jag inte följa det. 
Första söndagen i mars har alltid varit speciell för mig då Vasaloppet körs. Datorn är på där jag lagt in många av de jag vet ska åka så jag kan följa deras väg mot Mora samtidigt som tv:n visar täten och dessa atleters kamp om den åtråvärda segerkransen. Jag brukar fyllas av en känsla av ”nästa år ska jag också vara där” eller något liknande. En känsla av revansch och jävlar anamma. 
Visst tittade jag på täten på tv men följde inga av mina bekanta och jag kände ingenting speciellt. Inget av det där att jag ska kunna vara med. Det hade kunnat vara en vanlig världscuptävling jag tittade på. Engagemanget var som bortblåst. Jättetråkigt men så var det. 

Som bakgrund det det jag ska skriva här näst blir förståelsen bättre om ni vet att anledningen till att jag åkte Vasaloppet 2012 var att min pappa fick leukemi hösten 2010 och vi satte det målet tillsammans, han skulle kämpa mot sin sjukdom så pass bra att han kunde följa med upp och titta och jag skulle träna upp mig så pass att jag skulle kunna åka. Det var vår deal. 
Tyvärr lyckades inte pappa besegra cancern utan dog maj 2011, då var jag anmäld och siktet inställt på Mora. Han sa innan han dog att han skulle knuffa på mig och hjälpa mig. 
På resan upp fick jag med mig en kompis som hade åkt några år tidigare och som ställde upp på mig när jag bad honom följa med mig. 
Träningen och uppladdningen gick bra och vi var väl förberedda när startskottet small i Berga by i Sälen. Min kompis var snabbare än jag till Mora så han tog emot mig när jag glidit under målportalen med en kram. 
När vi sedan duschade och bytte om och firade med en öl tackade jag honom för utan honom hade det nog inte blivit av att jag kunde göra detta för pappa. Det var så det kändes, att jag körde för pappas skull. Vi omfamnade varandra igen och gråten var nära för oss båda. Det fortsatte när vi åt efter ombytet också, känslorna var i gungning länge. 

Nu tillbaka till i söndags då jag får ett sms från honom där han minns tillbaka till detta och jag hade helt glömt bort alla dessa känslor! 😢 Kramen efter målgång var det enda som fanns kvar i mitt minne. Han var tvungen att skriva och påminna mig. Att jag glömt ett så stort ögonblick i livet känns inte ok. Jag tackar så mycket för påminnelsen! ❤️

I måndags hade jag då tid hos läkaren och Monica följde med denna gång. Det första läkaren frågade var hur jag mådde och efter bara en liten del av svaret bestämde hon att jag behöver tid för återhämtning. Att ha så här många kolangiter och nu även andra konstiga feberepisoder tar på kroppen och går man och jobbar med feber hjälper det inte till... 
Jag orkar inte kämpa mig tillbaka efter den senaste kolangiten och ERCPn som också tog en hel del på mig. Vid det här laget brukar jag bli sugen att komma igång med träning och inte ha några problem med att jobba men nu är jag helt tom. 
Precis som vid tidigare energilöshet går jag upp i vikt då jag i desperata försök att få lite mer energi äter choklad och annat godis för att få den där energikicken men det hjälper inte men fortsätter försöka ändå vilket gör att jag lägger på mig vikt helt i onödan. 
Sömnen är viktig för återhämtningen och senast fick jag insomningstabletter utskrivna, två olika sorter för att se vilka som fungerar bäst. Jag brukar alternera lite då de som är bäst också kan vara beroendeframkallande och det var ok att fortsätta göra så sa hon. 
Nu när Coronaviruset härjar och kommit till Stockholm frågade jag om vi immunsuprimerande har några extra åtgärder men det har vi inte. De hade precis på morgonen haft möte om det och då hade chefen sagt detta. 
Men det känns som att viruset kommit oroväckande nära då en elev på min avdelning är hemma i karantän efter att ha varit i norra Italien och en kollega är hemma med hosta och feber efter att ha besökt samma område. Jag blir orolig då mitt immunförsvar är försvagat och jag inte är lika motståndskraftig som andra. 

Igår fyllde Isak 17 år och till middag valde han att gå ut och äta så när alla slutat skolan och jobb möttes vi upp i stan och firade honom. När vi kom hem igen gick jag direkt till sängen medan de andra spelade ett spel han fått. Jag började frysa igen och tog på mig tjockstrumporna och extratäcket. Ingen frossa och febern gick bara upp till 38 grader men ändå. Ska inte behöva få feber efter att ha vilat hela dagen gå ut och äta på restaurang. 
På fredag ringer läkaren igen, vi får se vad hon säger om detta. 😢😱🤷🏼‍♂️

Nu ska jag vila och försöka återfå energi till både kroppen och huvudet. ❤️💕

Nyare inlägg