Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från april 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Läkarna oense

När jag skrev senast hade jag varit ute på en härlig cykeltur i solen. Tyvärr har det inte fortsatt så riktigt. 

I torsdags kväll började det klia så där sjukligt mycket på fötterna igen som det kan göra när bilirubinet är högt. De prover som togs på morgonen visade ute på höga nivåer av det men alla andra lever- och gallprover hade gått upp över gränsvärdet. 
På fredagen mångdubblades klådan och mitt på dagen höll jag på att bli tokig. Jag kan inte förstå hur ni som lever med denna klåda regelbundet står ut. Jag höll på att gå upp i limningen på bara några timmar. Jag tog fram de mediciner jag fick i somras/höstas när jag hade klådan oftare och läste på bipacksedeln. Där stod det att Attarax finns i två styrkor, 10 och 25 mg och vid klåda ska vuxna ta 25 mg om inte läkare ordinerat annat. De jag har är 10 mg och det stod en tablett åt gången Max 5 st/dag. Då det stod att vuxna ska ta 25 mg tog jag två för klådan var hemsk. Jag längtade till måndag då proverna skulle tas och tisdag då läkaren skulle ringa för nu måste ju bilirubinet vara högt. Fram på kvällen började den värsta klådan klinga av så vid läggdags tog jag en atarax till och en sömntablett. I lördags var klådan på en mer uthärdlig nivå och jag tog inga fler tabletter. Men hela helgen var jag ännu mer energilös och trött än tidigare. Jag låg på soffan och tittade på Sverige-Brasilien och lite annat på lördagen. Söndagen blev ännu värre då jag tvingades att sova middag i två timmar på eftermiddagen efter att ha sett Sverige-Saudiarabien. Mina minnen från den matchen var att det var en säker seger utan några större problem men nu när jag såg den igen tycker jag att Sverige hade tur som klarade sig undan med en 3-1seger. Araberna kunde lika gärna vunnit om de hade haft lite flyt. Undrar om de pratar om den matchen fortfarande, det var deras stora chans att gå långt i ett VM. 
Efter en riktigt energilös och tråkig helg blev det så dags för måndag och nya prover. Jag hoppades jättemycket att de skulle visa hur jag hade mått i helgen, att de gått upp. 
Jag var orolig, nervös, rädd men samtidigt pessimistisk inför vad de skulle visa och därmed också vad läkaren skulle säga. Det blev en lång väntan till eftermiddag då svaren kom. ALAT (2,3)och ALP (3,0) hade gått upp lite till medan de andra låg stilla eller gått ner lite. Inget som visade hur dåligt jag mått under helgen. 
Då började jag spekulera i vad läkaren skulle säga när hen ringde och för att slippa bli besviken igen slutade mina tankar i att hen kommer säga att vi nu håller tummarna för att det kommer dröja innan nästa kolangit kommer. 
När Monica och jag lagt oss gick vi igenom min sjukdomshistoria från transplantationen fram till nu. Monica har skrivit upp alla akuta sjukhusbesök dessa dryga tre år och det har hunnit bli en lång lista. Det är inte så konstigt att jag är trött på att kämpa hela tiden är en känsla jag fick. En annan är att jag är stark som klarat av att ta mig igenom detta, med stor hjälp av familjen och då främst Monica. 
Sedan skrev vi en lista på vad vi ville ha ut av samtalet med läkaren, det blev några punkter med frågor och synpunkter. 
Hela förmiddagen gick jag och väntade på att han skulle ringa och mina förväntningar på vad han hade att säga varierade väldigt. 
På utsatt tid ringde han och frågade hur jag mått och när jag förklarat lät det som om han tyckte att det inte var konstigt att jag mått som jag gjort. Efter att ha gått igenom provsvaren som han tycker är acceptabla kom han in på vad nästa steg för mig ska bli. Han tystnade några sekunder ett par gånger under samtalet precis som om han funderade på hur han skulle formulera sig men till slut sa han att läkarna diskuterat mig och vad de ska göra med mig för att infektionerna ska sluta komma. Det är dessa infektioner som är problemet och inte leverns funktion. Läkarna har diskuterat om att rent kirurgiskt gå in och göra om kopplingen mellan gallgången och tarmen men i nuläget är inte det aktuellt. Som Monica och jag uppfattade blir det först en biopsi till för att säkerställa att det inte är min PSC som är tillbaka då de magnetkameraundersökningar jag gjort visat på tvetydiga svar. Han sa också att jag ska lämna nya prover på torsdag för att se så infektionsvärdet håller sig trots att jag slutade med antibiotikan i tisdags. Läkarna ska diskutera mig ett varv till och se om de kan komma överens om vad som är bästa behandlingen för mig. Jag frågade om nästa läsår, om han tror jag är redo för att börja jobba igen då utan att vara så här mycket sjukskriven och fick till svar att ”-ja gud bevars, till den 15 augusti ska vi ha fått ordning på dig.”

Efter samtalet fick Monica upp tron på att de kommer lösa problemet med mina infektioner medan jag har hoppats så många gånger att jag inte längre orkar bli besviken. Om jag inte hoppas och tror slipper jag sedan bli besviken när de inte lyckas få stopp på infektionerna. Monica peppar mig och tycker det bara är skönt om jag är positiv och glad nu och det enda jag riskerar är att ha varit glad ett tag om det inte blir så sen. Jag ser inte på det på samma sätt då jag är mer rädd för besvikelsen än vad tron är på att de ska lyckas denna gången. Jag tog upp detta med psykologen och hon sa att det är vanligt med denna rädsla hos de som är inne i en depression. Hoppas en inte slipper en bli besviken. 
Nu när vi pratat några gånger tycker hon att hennes bild över mig och min depression börjar bli tydlig och det är att min depression kommer av symptomen från sjukdomen. Det är den som gjort mig deprimerad. Det är inget som överraskar men skönt att höra henne säga det. Om jag slipper en ny infektion några veckor och lyckas återhämta mig igen så ska nog min mentala hälsa också bli bättre då depressionen beror på sjukdomen och inte tvärtom eller på något annat. 

Så imorgon kommer ASIH igen och tar nya prover på mig. Jag ringde till de och bad de komma tidigt då läkaren ringer redan 10:40. Min plan var annars att cykla bort till karolinska tidigt och lämna där men när jag loggade i på 1177 nyss såg jag att ASIH lagt in att de ska komma till mig imorgon. 
Ska säga till läkaren att han, återigen, fått mig att börja hoppas trots att jag inte vill det. Att jag riskerar bli besviken ytterligare en gång. 

Kanske bara ska hoppas att de kunnat enas om vad de ska göra med mig... 
❤️💕

Inget läkarsamtal

Som jag hade en oro om kom det inget samtal från läkaren igår. Jag ringde idag till transplantationsmottagningen och frågade om jag hade missat eller om tiden blivit avbokad. Sköterskan som svarade såg på sin dator att den blivit avbokad men inte av vem eller varför så hon frågade läkaren och ringde sedan tillbaka och sa att mina provsvar ser så bra ut och jag har en tid bokad nästa vecka  så tiden igår hade bokats av. Hon bad om ursäkt för att ingen meddelat mig att så skett. 
Jag förstår mig inte på mig själv varför jag inte säger rakt ut att jag vill ha svar på vad som ska hända med mig, om de har några förslag på något som får slut på mina kolangiter. Jag hänvisade mer till det meddelande jag skrev till de den 9 april. 
Av de sköterskan sa tror jag inte det kommer hända något annat än att jag helt enkelt får fortsätta som jag gjort i drygt tre år nu. Bara hoppas att det dröjer längre än vad som varit fallet senaste veckorna. 
Jag får hålla mig till tåls till tisdag innan jag får veta. 

Tiden med psykologen blev av och vi gick igenom den uppgift jag fick veckan innan och hon blev nöjd med resultatet av mitt arbete. Jag skulle fylla i vad jag gjorde, vilken känsla jag hade när jag gjorde det och hur stark den känslan var. Det var mycket anteckningar om hur irriterad jag blev och de sista dagarna orkade jag inte skriva allt negativt. Det blev så tydligt för mig hur mycket negativa känslor jag känner. Hon blev dock nöjd över att jag antecknat några positiva känslor, tex när vi åt en god lunch här hemma som svärsonen lagar och när en kompis och jag tittade på Sverige-Kamerun tillsammans men också att jag har fasta rutiner i min vardag. Jag vaknar och går upp ungefär varje dag, tar en promenad en gång om dagen, äter både lunch och middag tillsammans med familjen. 
Denna vecka fick jag en uppgift att fylla i när jag avstår att göra något, hur jag känner mig då och hur jag kunde göra istället. Tex hur jag känner när jag går förbi det nedplockade påskpyntet utan att åka upp med det på sin plats på vinden. Lösningen skulle ju kunna vara att jag helt enkelt åker upp med den. Eller ber någon annan göra det. Jag har inte skrivit något på den lappen än dock, den är en svår uppgift. 

När solen skiner så härligt idag och vinden är stilla samt att kroppen känns bättre än tidigare dagar cyklade jag en runda och hittade en härlig väg längs Ulvsundasjöns strand och jag hamnade nästan ute vid Bromma innan jag vände hemåt. Efter en stund kom jag till en korsning där jag visste var jag var! Oj, är jag redan här. Det var närmare hem än vad jag trodde när jag kände igen mig. Kom till den korsningen från ett håll jag inte varit i tidigare. 

Var inne på 1177 och läste vad den läkare skrev i sina anteckningar den 8 april, innan jag blev tvungen åka in till sjukhuset med kolangit, och där stod det att jag kunde börja jobba när sjukskrivningen var slut 14 april. Så antar att jag ska börja jobba när nuvarande sjukskrivning är ute 28 april men jag hoppas få två veckor på halvtid så jag inte behöver växla upp till femmans växel direkt. 
Som det ser ut nu räknas inte vi transplanterade till riskgrupp för Corona men idag ska riksdagen diskutera och bestämma (?) om vilka nya grupper som ska räknas dit. Socialstyrelsen kom ut med en lista i fredags med förslag på grupper som borde räknas som riskgrupper och där fanns inte transplanterade med men det fanns en skrivning som kunde inkludera oss. Vi får se vad riksdagen bestämmer. 
Det har kommit någon rapport om att det i vissa fall är människans eget immunförsvar som angriper lungorna, särskilt i de fall förloppet är snabbt, och med det i åtanke borde vi som är immundämpade klara oss bättre än andra. Men å andra sidan borde vi bli smittade lättare. Jag vet inte, har inte satt mig in i resonemanget så mycket. Vet att det är några på jobbet som har/haft de symptom som är kopplade till Corona så det finns/har funnits på jobbet. 

Det blir som det blir. 

❤️💕

Prover tas hemma

I fredags morse var ASIH här och gav mig sista dosen antibiotika samt tog prover på mig. Att de skulle ta dessa prover stod ingenstans så jag blev överraskad. Det var jätteskönt att bli av med nålen som suttit i någon av mina händer sedan förra torsdagskvällen/natten. De väljer oftast att sätta den i händerna numera då mina armveck är sönderstuckna och svåra att träffa rätt i. Har ett kärl på underarmen övanför tummen som brukar vara bra men ingen av sköterskorna här tyckte det så det blev handen. När jag var ute på en liten promenad ringde de till mig och sa att transplantation varit i kontakt med de och ville ha prover även på måndag, torsdag och nästkommande måndag också och att de kommer hit och ta de så jag slipper ta mig bort till hälsocentralen. Det var ju bra, tänkte jag först och kände mig omhändertagen och att de bryr sig om mig och det är väl så jag ska tänka men jag kunde inte låta bli att också känna en annan känsla eller tanke. Det var ”tror de inte jag kan klara mig själv och gå bort till hälsocentralen ?” Nästan som en treåring men kunde inte låta bli att tänka det. Alla andra 18 gånger efter kolangiterna har jag minsann fått ta mig till, antingen sjukhuset eller hälsocentralen för provtagning men nu ska de börja skämma bort mig med att komma hem till mig istället. 😉
Självklart är jag tacksam och tycker det är bra att de kommer så jag slipper ge mig iväg, ville bara visa hur jag faktiskt tänkte. Jag ska vänta med att ta morgonmedicinen som vanligt vid provtagning då de ska kolla koncentrationen av advagrafen. 
Att jag inte ska utsättas för extra risk för Corona kan vara en anledning till att de inte vill att jag går bort till hälsocentralen men det tycker jag är lite konstigt då jag inte ingår i en riskgrupp. Socialstyrelsen kom ut med nya riktlinjer i fredags men inte heller där ingår vi transplanterade som en riskgrupp. Monica har varit i kontakt med MOD och frågat de men också de säger att ”det inte räcker” med att vara transplanterad för att ingå i riskgrupp. Vi kan tycka vad vi vill om det men så har socialstyrelsen bestämt. Om jag nu inte ingår i en riskgrupp behöver väl  ASIH lägga sin tid på mig? De har nog att göra ändå? Men jag är tacksam för att de ger mig av sin dyrbara tid. 
Svaret på de proverna de tog och på det avföringsprov jag lämnade dagen innan kom på eftermiddagen. Avföringsprovet var jättebra, 55 om jag kommer ihåg rätt. Gränsvärdet för en frisk person är 50 medan för oss som har en konstaterad inflammatorisk tarmsjukdom är satt till 200 så någon aktiv chrons är det definitivt inte nu. Det är ju självklart skönt! Men det ställer också en annan fråga och det är ju vad mina diarréer kommer av och då tycker jag antibiotikan står först i kön så jag har börjat att ta mjölksyrebakterie igen i ett försök att få ordning på magen. Jag tvingas inte till toaletten så många gånger per dag så jag hoppas de ska hjälpa ganska snart. Blodproverna hade inte ändrats så mycket, crp ner från 16 till 11 men en liten uppgång på levervärdena ASAT och ALAT syntes också. Den förstnämnda låg nu precis över gränsvärdet och den andra precis inom gränsen. Men om jag kommer ihåg rätt kan de påverkas av antibiotikan. Vet inte om jag är ute och cyklar nu för när jag skrev det lät det helt fel men någonstans i hjärnan känns det som om någon sagt det till mig vid något tillfälle senaste tre åren. Vi får se vad kommande prover visar. Ni som varit med ett tag vet att jag lyckades gå ner i vikt från de dryga 100 kilo jag vägde till 80 kg. Mellan lucia och jul var jag under 80 kg, efter den maginfluensa jag hade då men sedan dess har vikten bara ökat och nu är jag uppe och snuddar vid 90 kg. De flesta av dessa kilon har kommit de senaste veckorna när jag inte kunnat jobba och röra mig som innan samtidigt som jag ätit mer kalorier i form av socker då jag ätit pga att jag tycker synd om mig själv. Äter en chokladbit för att få lite snabb energi och få må bra en liten stund. Min vilja att inte väga så mycket igen kan inte stå emot suget efter energi och den falska känslan av att må bra en liten stund. 

Igår visade SVT Sveriges första match i fotbolls-VM -94, mot Kamerun och då hade en kompis och jag bestämt vart vi skulle se den ”tillsammans” så vi pratade via videosamtal på telefonen samtidigt som vi tittade på var sitt håll. Det var roligt att få diskutera fotboll och lite annat runt omkring i två timmar och glömma allt vad sjukdomar och provtagningar heter. Jag är ledsen att jag spoilade hur det skulle gå men trodde att du visste. 😉🤷🏼‍♂️😱
Idag är det dags för nästa match, mot Ryssland. Ska inte skriva hur det går i den matchen.    

På tisdag hoppas jag det ringer en läkare och meddelar vad de tänker göra med mig, vad de har för plan för att få stopp på dessa kolangiter eller om jag får leva med de. 

❤️💕

ASIH tills på fredag

När läkaren ringde i tisdags fick jag egentligen inte mycket ny information men han sa att jag ska fortsätta få intravenös antibiotika till fredag morgon för att sedan gå över till tabletter i två veckor. Det blir bara en sort denna gång, ciprofloxacin. Nya prover ska jag lämna två gånger nästa vecka, måndag och torsdag som de ska ha som underlag till det samtal jag ska få följande tisdag, 28:e april. 
Igår hade jag en riktig skitdag då jag mest vilade och sov. Trots att jag sov två gånger under dagen var det inga problem att somna igår kväll heller. Vaknade lite piggare idag så orkar lite i alla fall. Ska nog klara dagen utan att behöva sova middag. Den nål ASIH satte igår morse sitter kvar och fungerar bra, hoppas den håller de tre sista doserna också. 
Min plan är att försöka komma ut på en liten promenad efter de ha varit här i eftermiddag och gett mig min dos. I morse var det en student här och hon sprutade ut lite antibiotika på köksbordet så ordinarie sköterskan fick sprita av och städa bordet ordentligt. 

Enligt 1177 har jag telefontid med läkare både 21:a och 28:e men det har varit så mycket olika bud och en av de bokades in innan jag blev inlagd så vet inte om den fortfarande gäller. Vi får väl se. På tisdag är det dags igen för att prata med psykologen, denna vecka fick jag i uppgift att skriva ner vad jag känner vid en speciell aktivitet eller händelse och även gradera den känslan. Hur starkt jag känner. Jag var inne på försäkringskassan och skulle sjukanmäla mig igen då min sjukskrivning behövde förnyas igår men jag ser inget nytt sjukintyg som läkaren sa att han skulle skicka in till dit. Det var mycket tryckande och jag vet fortfarande inte om sjukintygen kommit fram. Den aktiviteten ska jag notera på mitt papper! 😤

Det krånglet hade jag glömt bort... 
Hoppas det ordna sig så jag slipper bråka med de, det har jag inte energi till. 

❤️💕

ASIH

När jag väcktes av mitt medicinlarm på telefonen igår kändes det som om jag inte sovit färdigt, kroppen var inte redo för en ny dag. Precis efter jag tagit mina tabletter kom både undersköterskan och sjuksköterskan in. Den förstnämnda för basprover och den andra för att kolla så jag tagit mina mediciner. 
Efter frukost lade jag mig i sängen igen för att vila och somnade nästan när sköterskan kom in igen och sa sig ha bra nyheter. Det visade sig att jag kan få min antibiotika hemma istället via något som heter ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). De kommer hem var åttonde timma och ger mig antibiotikan istället för att jag ska ligga på sjukhuset och ta upp en plats samt utsätta mig för onödig risk för Corona. Då jag meddelade de här hemma att jag kommer hem övertalade de mig att ta en taxi hem istället för att åka pendeltåg och t-bana. 
Så på eftermiddagen kom en sjuksköterska och skrev in mig hos de och gav mig en dos och åkte sedan. Klockan 22 kom en annan och gav mig en ny dos. Hon sa att nästa skulle komma i morse mellan kl 6-8. Jag vaknade halv sex och hade svårt att sova vidare då jag visste någon skulle komma men hon kom inte förrän kl 8:15 så det blev en lång morgon. 
Jag bad henne att säga till den som kommer i eftermiddag att ta med en ny ”tejpgrej” som sitter runt nålen då den håller på att lossna plus att jag ska duscha idag och då kommer den lossna ännu mer. Jag bad också om en ny ”strumpa” att sätta över handen och handleden då de satte nålen på handryggen. 
Nu på förmiddagen har jag lite huvudvärk och är trött med två nätter som inte har gett mig den sömn jag hoppats på och kanske behöver. 
Idag ska vi äta försenad påskmat här hemma. Amanda kämpar med en hemtenta som ska vara inlämnad imorgon så vi får anpassa oss efter henne med maten. 

Imorgon ringer läkaren och jag antar att hen säger att jag kan sluta med den intravenösa antibiotikan och gå över till tabletterna igen. Det blir väl de båda jag åt innan torsdags. 

❤️💕

Äldre inlägg