Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från maj 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Läkarna oense om vad som är problemet

I tisdags lämnade jag prover och de ser bra ut. De enda som avviker från normalvärdet är crp som låg på 9(3), ALP 2,4 (1,9) och sedan några av de prover som togs för att kolla järnet. Tranferrin och transferrinmättnad, de var låga resp höga. Allt annat var inom gränserna. 

Samma dag hade jag också tid med psykologen och vi gick igenom veckan och hur det gått med mina plusaktiviteter. Hon tycker jag är duktig på att skriva ner vad jag gör hur jag känner mig och jag ska fortsätta med samma uppgifter en vecka till. Denna vecka har jag börjat med ett pussel över Stockholm, det är svårt då det inte finns någon bild hur det ska se ut när det är klart och jag inte vet var saker och ting ligger i förhållande till varandra. Vår gata, Infanterigatan, är med uppe i ena hörnet! 

I onsdags ringde så läkaren igen och det var han som jag haft några gånger tidigare som jag inte litar på och inte tycker är så bra. Han började med att fråga hur jag mår och när jag sa att jag inte mår bra sa han att det är för att PSCn är tillbaka. Hur vet du det sa jag för läkarna jag pratat med har sagt att den inte är det. Då blev han tjurig och otrevlig och sa att han kan skicka slutgiltiga svaret från biopsin som gjordes i november. Som något slags bevis. Jag fortsatte hävda att efter det sa en annan läkare att det INTE skulle vara PSC recidiv. Men det spelade ingen roll. 
Vi kom i alla fall fram till att jag ska prova att börja jobba 25% from nästa vecka. 
Efter samtalet kände jag mig helt förvirrad och rådvill. Är PSCn tillbaka eller inte, vem ska jag lita på? Vem har rätt? 

Jag tänkte vänta tills det är dags för ERCP den 11-12 juni innan jag gick vidare med detta och försöka få rätsida på vem jag ska tro på men jag klarade bara i drygt en timma innan jag ringde till mottagningen och förklarade vad som sagts idag och tidigare. Jag var helt förvirrad och uppjagad då stackars sköterskan hade svårt att hänga med och förstå mig men efter en stund hade hon fått ihop alls trådar och sa att hon skulle kolla upp och återkomma. 
Drygt en timma senare ringde hon och sa att läkaren som ringde utgår från resultatet från den biopsi som gjordes i november och tror på den medan den andra läkaren utgår från den magnetkameraundersökning som gjordes i december som visar att det inte är PSC och litar på den. Hon sa att detta är över hennes kompetens så hon bokade in mig på en telefontid på måndag med en läkare som förhoppningsvis kan reda ut detta. 
Läkaren som ringde tycker sig ha stöd i de prover som togs i tisdag som, i hans tycke, stöder tesen om att det är PSC. 

Om inte läkarna ens är överens om vad som är problemet med mig förstår jag att de inte heller kan vara överens om vad de ska göra med mig för att jag ska bli frisk och slippa infektionerna. Det känns verkligen tröstlös och uppgivenheten ligger nära till hands. 

Jag vet inte hur jag ska ställa mig till saker och ting heller, skulle det vara så att PSCn är tillbaka kan jag ju egentligen sluta hoppas att kolangiterna ska sluta komma utan då blir det väl några år med detta innan jag sätts upp för en ny transplantation med en ny vedervärdig tid på väntelistan. Där är nog en plats som en inte vänjer sig vid att vara. Tror inte det kommer bli lättare för att jag varit där tidigare, snarare tvärtom. 
Skulle det inte vara PSC kan det kanske gå att lösa utan transplantation men resultatet på alla undersökningar och åtgärder som gjorts hittills har inte givit några resultat. 
Det känns som om störst chans för att bli helt frisk är en ny transplantation men frågan är om hur frisk kan jag bli utan? Tiden på väntelistan skrämmer mig väldigt mycket måste jag säga. 
Kan misstänka att coronapandemin har gjort väntetiden ännu längre än vad den var tidigare och då tvingades jag vänta i 20 månader. Tror inte jag klarar en lika lång väntetid igen. 
Nu ska jag inte måla fan på väggen, det kanske inte ens behövs en transplantation men ju mer jag tänkt på det dessa dagar så mer börjar jag tro på att han har rätt. En biopsi borde väl vara mer pålitligt än en magnetkamera? Jag känner igen symptomen i kroppen med min energilöshet som jag haft senaste månaderna, crp och de andra provsvaren som visar på en inflammation i kroppen. 
Jag vill inte men glider mer och mer över i dessa tankar. 

Monica och jag tittade igår kväll på ett tv-program där de diskuterade varför livet inte bara kan få vara enkelt. Vi höll med! 

Så vad tror vi läkaren som ringer på måndag kommer säga? Mina tankar går att hon kommer säga det som sköterskan sa, att de utgår från olika undersökningar som visar olika svar. Så långt är jag ganska säker men förhoppningsvis har de också bestämt att jag ska göra antingen en ny biopsi eller en ny magnetkameraundersökning för att slutligen få veta om PSCn är tillbaka eller inte. Kan också bli så att de tycker att det egentligen inte spelar någon roll för behandlingen är densamma vare sig det är PSC eller inte, för de är det inte viktigt då det inte avgör på vilket sätt jag ska behandlas. Stentning via ERCP är det som gäller vare sig jag har PSC eller inte. Det är gallgångarna som är problemet ändå. 

På jobbet ska jag vara två timmar varje dag, varierande förmiddagar och eftermiddagar. Det känns som en bra lösning tycker jag men så får vi se vad kroppen säger om det. I vilket fall som helst ska det bli skönt att komma ut och få träffa kollegor och elever igen! Några veckor fram till semestern hoppas jag att jag ska orka. 

I dagarna är det nu sju år sedan mina problem började med att min vadmuskeln sträcktes sönder under ett helt vanligt pass på rullskidorna. Sedan dess har problemen kommit och gått med varierande intervaller och storlek. Sju år av begränsningar och oro, även om det finns de som haft det betydligt värre än jag är det ganska länge. Jag och vi har kämpat hårt och länge för att få det liv vi har nu. Innan detta började hade vi drygt två år med chrons också som vi tog oss igenom. Nästan tio år. 
Som sagt så vet jag att många andra levt med sina sjukdomar längre än så och tvingats till större begränsningar än jag och jag känner mig skyldig som klagar på detta men jag tycker det känns orättvist. 

En kväll när jag skulle somna låg jag och räknade ut att de 20 veckor som gått sedan årskiftet har jag gått upp 10 kilo. Det är ett smörpaket fett på min kropp varje vecka! Det är jättemycket! Mer än 12% viktökning på 5 månader. Om jag inte varit medveten om det innan så har jag märkt att jag äter mer när känslorna svallar och nerverna är i olag. Det är en tröst att äta, och gärna då mycket med socker i. 

På måndag ska jag prata med både psykologen och läkaren samtidigt innan jag cyklar till jobbet för två timmars jobb. Kommer vara nervös då.  

Ha en trevlig helg! ❤️💕

Sovit middag

Den gångna veckan har bjudit på både toppar och dalar. Förra helgen var inget bra, då var jag trött och nedstämd att kroppen inte växlade upp efter måndagens infektion. Men i början på denna vecka blev det bättre och i onsdags åkte jag intill stan och åt lunch med en kompis och gick (strosade) runt och blev guidad i Stockholm. Det är inte så stort ändå där i innerstan. Det tog drygt fyra timmar innan jag var hemma igen och då var jag ganska trött i benen men jag tyckte jag avbröt i lagom tid när jag började känna i kroppen att det var nog. Det var väldigt trevligt och roligt att träffa honom och att få prata om all världens ting under en eftermiddag. 
I torsdags var jag mör i kroppen och hade lite huvudvärk och vilade mest men kom ut på en liten promenad i alla fall. I förrgår firade Monica och jag bröllopsdag så vi gick, här i Solna, till en restaurang och åt fin middag och gick sedan hem igen. När vi kom hem var jag så trött att jag helt enkelt däckade i sängen. Jag svettades och hade rejäl huvudvärk och ville inget hellre än att somna och det dröjde inte länge. När jag vaknade började det närma sig kväll och vi tittade på en film innan det var läggdags och jag hade inga problem att somna igen. 
När jag vaknade igår morse kände jag mig bakfull i både huvudet och kroppen, riktigt seg och jag gjorde inget vettigt alls och på eftermiddagen blev jag tvungen att sova ett par timmar igen. Inga problem att somna igår kväll heller så kroppen behöver väl extra vila nu. 
Men varför???? 
Min plan var att börja jobba halvtid nästa vecka när min sjukskrivning går ut men nu vet jag inte hur det ska bli om jag inte ens klarar att strosa runt i fyra timmar. Det är betydligt högre tempo och ljudnivå på jobbet än att strosa runt i stan eller Solna. Hur ska jag klara det? 
Jag ska förklara läget för läkaren när han ringer på onsdag så får vi se vad han bestämmer. Jag vill gärna börja jobba igen men inte till vilket pris som helst. 
Det har gått 13 dagar sedan senaste febern nu så den borde jag återhämtat mig ifrån för länge sedan så förstår inte varför kroppen reagerar så här. Förstår inte och oroar mig för att läkaren inte tar det på allvar då det inte ska vara på detta viset så länge efter senaste infektionen. Utgår från att proverna kommer vara lika fina som senaste gångerna. Då finns det ingen naturlig förklaring till att min absoluta energibrist och extra behov av sömn. 

På tisdag ska jag lämna prover inför onsdagens läkarsamtal. 
Efter provtagningen ringer psykologen igen, sedan senast har jag fokuserat på ”plusaktiviteter”. Saker jag kan göra som jag mår bra av och som ger mig glädje och energi. Tex har jag pysslat ihop en julklapp jag fick förra julen, Tottenhams förra hemmaarena White Hart Lane. Ett 3-d pussel.
 

Jag har, som jag skrev, varit ute och ätit lunch med kompis, firat 21-årig bröllopsdag och fått massage av Monica. Bland annat. 

Igår blev det inget alls, var för trött för det, idag blir det att se avsnitt av den franska spionserien Falsk identitet. 

Skriver antagligen igen efter samtalet med läkaren. 

❤️💕

ERCP 12 juni

I förrgår fick jag ett automatiskt sms från 1177 om att tider lagts till för mig och blev nyfiken på vad det var. När jag loggade in hoppades jag på att det skulle vara transplantation som bokat tider till en operation för att göra om kopplingen men servar bara en tid för en ny ERCP. Ärligt talat blev jag lite besviken, det kändes som om jag var tvungen att ta ett varv till i samma cirkel och inte komma framåt alls. Igår fick jag runt med samma känsla medan Monica tyckte det var bra att de gör något. Jag förklarade att jag gjort så många och se vart det lett men henne gick inte att övertyga. 
Idag har jag svängt lite när jag fått sova en natt till på det. 
Vid ERCP tidigare, i Kalmar och Göteborg lyckades de aldrig att få in ett stent så de kanske inte ska räknas så tar vi bara med försöken här i Huddinge landar vi ändå på 50% lyckade ingrepp. Det stent som sattes ini augusti i fjol gjorde sitt jobb väldigt bra så länge det satt på plats då jag hade 106 dagar utan infektioner medan det stent som sitter nu inte gjort någon nytta alls. 1/2 är ändå värt att testa en gång till innan de större åtgärderna tar vid. 
Vi får hoppas de får in samma slags stent som i augusti för det lyckades de inte med senast utan blev tvungna att sätta in rännan sort då det första var för svårt. Det spelar säkert in på funktionen även om de tydligen är liknande varandra. 

Efter senaste febertoppen har jag återhämtat mig ganska bra men jag har inte varit ute på några promenader eller ansträngt mig på annat vis så har inte testat kroppen så vet egentligen inte. Har tittat mycket på tv denna veckan. Till psykologen skriver jag en aktivitetsdagbok och där ser jag att det blivit mycket tittande denna vecka. Igår gjorde jag i alla fall en smörgåstårta till middag. Det tog sin tid men det blev gott och jag var inte särskilt trött efteråt heller. 

De prover jag tog igår var bra. Crp på 19 (3), gallproverna ALP och GT på 2,4 (1,1) men annars var allt inom gränsvärdena så det är bra. 
Min förhoppning om att kunna börja jobba halvtid 1 juni står kvar men då kan det inte komma fler infektioner samt att jag återhämtar mig bra nu i två veckor. 

Ha en trevlig helg och ta hand om varandra vare sig det är på avstånd eller i närhet! ❤️💕

Feber igen

Igår morse kl 5 vaknade jag med 38,5 i kroppstemperatur och två timmar senare 39 grader. Då gick jag upp och tog två panodil och ringde till transplantation. Läkaren jag fick prata med kände igen mig då han var den jag pratade med för 31 dagar sedan, när jag blev inlagd. Att läkarna och sköterskorna kände igen mig i Kalmar kan jag förstå och har accepterat men att de ska känna igen mig på karolinska i Huddinge där de har massor av patienter när jag ringer kl 7 på morgonen vet jag inte hur jag ska förhålla mig till. Skönt att slippa förklara mina problem men sorgligt att jag varit så mycket sjuk. 

I torsdags och fredags aktiverade jag mig tre gånger per dag med promenader och cykelturer och tankarna gick så klart åt att det blev för mycket när huvudvärken kom i lördags och höll i sig i söndags och blev värre på kvällen. Nu vet jag inte längre om jag fick huvudvärk av att det var en infektion på gång och om den i så fall kom av mina ansträngningar i torsdags och fredags. Varför dröjer den till måndag morgon då? Min puls gick inte upp något särskilt under någon av aktiviteterna så det känns inte som det. Huvudvärken i lördags kanske berodde på ansträngningen och den i söndags kväll på infektionen. Det behöver ju inte vara i samband med varandra. 
31 dagar sedan senaste infektionen och 13 dagar efter sista tabletten antibiotikan. Längre tog det inte denna gång. 

Idag är jag feberfri men seg i kroppen som jag brukar vara så här dagen efter. Mentalt höll jag mig uppe igår och idag på förmiddagen men ju längre dagen gått ju mer ledsen har jag blivit. Fan, inte igen. Inte redan. Ungefär så går tankarna. 

I fredags eftermiddag var jag på jobbet och hälsade på en stund och sa till både barn, föräldrar och personal att jag kommer tillbaks 1 juni. Tur jag lade till att läkarna och kroppen skulle hålla med om den målsättningen. Fortsätter det så här är det ingen större idé. Skriver jag nu dagen efter febern när kroppen är mör och humöret nere. Om några dagar kanske jag tänker annorlunda. 

Att läkarna ska göra något närmaste tiden ser jag som uteslutet, varför skulle de göra något nu när de avvaktat varje gång innan det varit snack om åtgärder. 

Nu till något helt annat. I torsdags var jag med på ett webinarium där en läkare från Kina och en från Spanien pratade om hur donation och transplantation påverkats av coronavirusets framfart över världen. Hur siffrorna såg ut i Kina förstod jag aldrig men spanjoren visade en bra bild. 
  

Organtransplantationer har gått ner med 86% under den månad som mätningen gjorts. Levertransplantationer med 74%. Tänk på de som står på en väntelista och vet detta. Undrar om jag hade klarat det i slutet av min väntetid. Vi i Sverige har i genomsnitt en som dör varje vecka i väntan på organ utan Corona, nu vet inte jag hur det ser ut i Spanien men det borde vara några som inte hinner få sina orkan när statistiken ser ut så här.  Tror inte dessa räknas in i dödsfall orsakade av covid19 men det borde de kanske göra. 

Jag har fått två fina mail av läsare från bloggen senaste tiden. Ett av en som jag haft kontakt med tidigare och som hörde av sig igen med goda nyheter att hon och hennes familj ska ut på äventyr. Det kom en dag när jag väldigt nedstämd och gjorde min dag lättare. 

 Det andra kom från en som är i ungefär samma situation som jag med återkommande infektioner efter en levertransplantation. Även om jag hellre hade varit ensam om dessa komplikationer så är det skönt att ha någon som upplever samma saker som jag. Nu verkar det som om dennes kolangiter uppträder på lite andra sätt än mina men ändå. Hen får sina nästan tätare än jag, en gång i månaden. 

Vi kämpar på tillsammans. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Piggare för var dag

Sedan senast jag skrev har jag blivit piggare och starkare för varje dag faktiskt utan några bakslag. Krafterna kommer tillbaka men fulladdad är jag definitivt inte än men det går åt rätt håll. 
En sak jag glömt att skriva vid några inlägg nu är att den diarré jag hade slutade i samband med att jag började äta mjölksyrebakterier och försvann helt när antibiotikan var färdigäten för denna gång. Så all oro för att chrons var tillbaka var i onödan som tur var! Där var ett klart bevis på hur snabbt jag faller tillbaka i oro och hopplöshet när känslorna påminner om hur det var när chrons var aktiv men också andra åkommor jag hunnit ha genom åren. Att magen fungerar som den ska förklarar nog också att krafterna kommer allt mer. Det tar mycket att vara tvungen att gå på toa så ofta med diarré. Men det ska fungera bra till nästa kur. 
I samtalet med psykologen i tisdag blev hon glad att jag känner mig piggare i kroppen vilket gör att huvudet också mår bättre. Hon vågade inte släppa mig än utan jag fick en ny uppgift där jag ska värdera tio olika områden i livet hur viktiga de respektive områdena är för mig och hur mycket jag kan göra inom varje område av det jag skulle vilja. Tex jobbet värderar jag som 7 av 10 och det jag kan göra inom det är 2 då jag är sjukskriven men har kontakt med mina kollegor i arbetslaget och ledningen. Sedan ska jag också skriva vad jag vill att det ger mig. Det måste jag fundera mer på innan jag skriver... 

Monica och jag har varit ute på promenad på morgonen, innan hennes jobb men ändå har jag nästan varje dag varit ute på en cykeltur senare på dagen också. Idag skulle Amanda och Alexander till gymmet så jag följde med men det var för tidigt för jag ställde mig i stakmaskinen men det tog emot så blev väldigt, väldigt lugnt och sakta. Satt på en bänk och väntade på att de skulle bli klara, det vet jag inte om jag gjort innan. Då har jag kört på ändå utan att lyssna på kroppen. Lite besviken blev jag allt att det kändes så tungt och trögt men tänker jag efter så har jag legat stilla i nästan tre månader nu så att så konstigt är det kanske inte. Får rikta in mig på att det är en lång väg upp från där jag är nu. Det blev jag varse idag. 

På jobbet har det pratats om att jag eventuellt skulle jobba som lärare nästa läsår istället för fritidspedagog och det var jag positivt inställd på så länge jag kan vara närvarande på jobbet och inte så här mycket sjukskriven som jag varit sedan transplantationen. Jag frågade läkarna vad de trodde och fick ett besked om att de skulle hinna få ordning på mig fram till dess men efter senaste beslutet att avvakta frågade jag en gång till och fick svar igår då en läkare ringde och sa att de fortsätter diskutera mig och vad de ska göra och om de bestämmer sig för att åtgärda något kommer jag inte hinna återhämta mig till nästa läsårs början så jag bestämde mig för inte hoppa på det utan blir kvar som fritidspedagog, i samma arbetslag förutsätter jag. 

Så ser det ut för mig just nu och jag hoppas den senaste veckans positiva utveckling fortsätter. Gör den det och jag slipper infektioner räknar jag med att börja jobba halvtid 1:a juni. Vi får se hur det går med det. 

Ha en trevlig helg! ❤️💕

Äldre inlägg