Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juni 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Upp och ner

Sedan stentarna lagts in tycker jag kroppen känts lite grann på rätt väg. Något mer energi för varje dag som gått.
Den har inte räckt hela dagarna men ändå en märkbar skillnad. Igår skrev jag till kompisar att det går åt rätt håll och jag känner mig starkare för var dag och att om jag kommer ihåg rätt så har jag inte känt någon skillnad vid tidigare åtgärder. Jag hade energi till att göra det som är roligt och faktiskt lite sådant som är tråkigt också. Det var inte tvunget att ladda upp för att göra hushållssysslor. 
Det mesta var positivt. 
Idag är det annat ljud i skällan tyvärr.
Inte kommit ur sängen än och direkt dyker tankarna upp om att det positiva kanske bara var en reaktion på att jag så gärna ville att ERCP skulle hjälpa att jag ”tvingade” kroppen att känna sig bättre. 
Som kontring på det förklaras dagens energibrist på värmen som legat över oss de senaste dagarna och att jag är långt ner på ”energiskalan” och det tar tid att klättra upp och det kommer sådana här dagar. 
Det ska ju bli svalare kommande vecka så svaret lär väl komma närmaste dagarna. 

En sak jag märkte i framförallt fredags och igår förmiddag var att jag snabbt kommer på nya mål att sikta mot när jag väl känner mig lite piggare. Denna gång var det att jag skulle kunna börja stretcha genom kroppen några gånger i veckan, vara med på de styrkeövningar Amanda kör här hemma ibland, komma ut på promenader igen. Ett större mål hann jag också med att få in i hjärnan och det var efter att ha fått ett mail från Vasaloppet om att de ställer in årets sommarvecka med cykling och löpning men istället erbjuder oss att köra hemma. De har lagt till ett 10km-lopp som jag blev sugen på. Gå-lunka-spring utan maxtid hemma den 15 augusti. Ladda ner deras app, anmäl till loppet och sedan bara knata på. Likaså det här med vikten, det kändes också som det skulle kunna gå att ta tag i och försöka få bort några av alla de extra kilon som lagts på men nu vill jag bara tröstäta choklad 🍫 igen. 

Jag fick tips senast om att sätta upp små mål som jag klarar och de ovannämnda tycker jag är små mål men fortsätter kroppen som idag blir det inget med de heller. 

Inte imorgon men nästa måndag ska jag lämna prover inför den onsdagens samtal med läkaren. 

Kommande vecka har jag semester men går in och jobbar nästa vecka innan det blir fyra veckor semester till sedan. 

Nu hoppas vi att dagen är ett tillfälligt avbrott i en annars uppåtgående trend 📈 

Ta hand om er! ❤️💕
 

Två stent inlagda

Vi får börja detta inlägg i söndags då jag hade en bokad tid i Huddinge för coronaprov och något blodprov som misslyckades i torsdags. Kl 10 skulle jag vara där och jag kom lite tidigare som jag brukar och på tredje sticket fick sköterskan ut det blod hon behövde och körde upp en tops i näsan på mig för att se om det fanns några virus där. Jag väntade medan hon frågade läkaren om det var något mer som skulle göras och det tog ca 20 minuter innan hon kom tillbaka och sa att jag fick åka hem igen. 
När jag varit hemma ca 30 minuter ringde de från sjukhuset och sa att det inte gick att analysera det prov som tagits i näsan så jag var tvungen att åka tillbaka igen. Så efter att ha ätit lunch åkte jag till Huddinge och lämnade ett nytt prov. Denna gång men en helt annan typ av tops, en mycket smalare så antagligen var det fel första gången. Det gick så snabbt att jag hade fem minuter kvar på biljetten till pendeln så behövde i alla fall inte betala hemresan. Men första halvlek av Kalmars match mot Falkenberg blev jag tvungen att se på mobilen i tågen. 
Kl 5:45 ringde väckarklockan igår morse och en dusch och påklädning så var det dags för en tredje resa till Huddinge inom ett dygn. 
På mottagningen satte de en nål och en transportör kom för att hämta mig redan 7:45 då jag var planerad att vara först men se det gick inte pga att svaret på coronaprovet inte hade kommit. När de inte akutmärks tar det upp till 24 timmar innan de blir klara så mitt var inte klart än så det blev till att vänta istället. 
Efter några timmar tog de ett nytt, det tredje, som de akutmärkte och skulle vara klart på mellan 2-4 timmar men redan efter en timmar kom de och sa att det var klart och att jag inte har Corona. 
Då gick jag på toa, de satte igång antibiotikan och jag rullades iväg till helt nya lokaler som öppnats bara förra veckan. 
När min säng stod utanför dörren in till den sal där jag skulle göra min ERCP rullades en äldre man ut därifrån och sköterskorna sa att de bara skulle städa och göra nytt innan jag skulle få komma in. Jag passade på att gå på toa igen och droppet gick åt fel håll så slangen fylldes med blod istället för antibiotika. 😉🤷🏼‍♂️
När jag kom tillbaka sa narkosläkaren att sköterskorna som assisterar vid ERCPn, inte narkosen utan de andra, behövde äta lunch innan vi började så det blev att vänta tjugo minuter till innan narkosen kunde söva mig så de andra kunde börja med sitt. Under den väntan passade jag på att gå på toa igen. 
Halv tolv ungefär kom jag in i salen och somnade ca 11:45. Fick rådet att raka mig innan sövning då masken hade svårt att sluta tätt med den skäggstubb jag har. 
Jag vaknade 14:45 på uppvaket, också det i nya lokaler, och där sa de att allt gått bra. Ont i huvudet och halsen hade jag men annars var det ok. Fick en piggelin och intravenös Alvedon och det hjälpte mot båda. Den godaste piggelin jag ätit tror jag. 
Låg kvar kanske en timma innan de tyckte jag var pigg nog för att hämtas upp till avdelningen 
När de lämnade över mig sa hon från uppvaket att de som lämnade mig till henne att de satt in två stycken stentar men att det inte står någonstans. Borstat hade de också gjort sa hon. 
Uppe på avdelningen tog de bastesterna och sedan förväntade jag mig att de skulle komma in och fråga vad jag ville ha att äta men jag såg inte röken av någon. De brukar alltid vara duktiga på att fråga om mat, särskilt när jag kommer från undersökningar. Nu kom jag ändå strax innan middagen men innan kl 18 ringde jag och sa till om något att äta. Det var två goda toast jag beställde och det var lika gott som vanligt. 
Vid sjutiden kom läkaren in med utskrivna operationsberättelsen och jag läste igenom den. Fackorden förstår jag inte men att första läkaren inte kunde hitta öppningen in till gallgången står det då en andra läkare kom och med viss möda kom han rätt, efter att ha bytt gastroskop. Svårt att passera kopplingen med 9 mm ballong så de bytte till 6 mm. De dilaterar, vidgar, både vänster och höger sida, tar borstprov och sätter in två stent, höger och vänster sida står det. 
Jag frågade läkaren jag pratade med om stentarna då sitter längre upp i gallträdet där den stora gallgången delat sig i två och det sa han att det är. 5cm långa plaststent sitter i vardera gallgång. Inget ute i anastomosen, öppningen, där de båda andra suttit. 
Det står också att jag ska göra en ny ERCP om tre månader då dessa stent ska bytas ut. 

Då allt gått bra och jag mådde bra fick jag åka hem om jag ville sa läkaren men då jag blev så risigt förra gången sa jag att jag gärna ville vara kvar över natten om det var ok. 

Jag började bli hungrig igen och ringde på sköterskan då vi inte får gå ut på avdelningen utan munskydd och det fanns inget till mig och när hon kom sa hon att jag kunde få en sjukresa hem om jag ville. Antar de ville ha mig därifrån även om det verkade lugnt på avdelningen. Så jag åt lite till och ringde till sjukresorna och var hemma ca kl 20:30. 

Huvudvärken hade släppt men halsen gjorde väldigt ont och jag var ordentligt hes. Men natten har varit bra trots att jag vaknade 4:45 och hade svårt att sova efter det. Inte ont någonstans idag i alla fall, varken halsen, huvudet eller magen så det är ju självklart skönt. 

Nu är det bara att vänta och se om dessa stent hjälper mig att bli pigg och att jag slipper infektioner. 

När jag låg där på uppvaket tänkte jag på actionfilmer där de nyopererade huvudrollerna (oftast) klarar av att slå ner en massa skurkar precis efter att ha vaknat ur en narkos. Det hade inte jag gjort igår. Min beundran för dessa människor blev ännu större... 😉 Ännu mer imponerande är det med de som blivit ihopsydda men ändå efter dessa slagsmål knappt blöder ur såret trots alla häftiga och kraftiga rörelser och inte sällan slag mot just dessa ställen. 

Om två veckor ska jag få träffa en läkare igen för återbesök sa sköterskan som släppte hem mig igår. 
Måste kontakta mottagningen igen i dagarna då min sjukskrivning går ut på söndag. Glömde säga det igår men det gick så snabbt och hjärnan gick inte på fullvarv riktigt. 

Även om jag är pessimistisk angående följderna av stenten så hoppas jag att de ska hjälpa men har väldigt svårt att se de se till att jag ska bli helt pigg tråkigt nog. Men vi får se, hoppas jag har fel. 

Jobba tre dagar nu sedan en veckas semester innan jag jobbar en sammanslagningsvecka för att sedan ha fyra veckors semester innan allt drar igång igen. 

Ta hand om er! ❤️💕

Redo för ERCP

Enligt planen åkte jag i torsdags till sjukhuset i Huddinge för de tre mötena som ska göras här inför en ERCP. Först lämnade jag prover på transplantationsmottagningen, efter det hade jag nästan två timmars lucka innan det var dags att vara på olats där igen för att träffa läkaren så då passade jag på att äta lunch. 
Mina förhoppningar på läkarbesöket var för högt inställda då detta var ett inskrivningsmöte, bara för att se till så inget hindrar mig från att göra ERCP. Det var en yngre underläkare som tog emot mig och han kunde inte svara på många av de frågor jag hade laddat upp med. 
Han hittade inget hos mig som hindrar måndagens undersökning så där blev jag godkänd och skickad till nästa ”level”. 
En sak som han ock sa var att svaret redan hade kommit på den magnetkameraundersökning jag gjorde i tisdags. Där kunde de se att abscesserna(ansamlingar av var inne i levern) var tillbaka (vet ej hur många eller hur stora), att det finns mer/fler vidgade gallgångar, att det finns ”kolangitskador” på gallgångarna men det som överraskade mig mest var att de inte kunde se något stent. Det måste ha lossnat och åkt ut utan att jag märkte något. 

De vidgade gallgångarna kommer av att det blir trångt eller till och med stopp i en gallgång men tillflödet av gallvätska är oförändrat så ovanför stoppet blir trycket så stort i gallgången att den vidgas. Blir det för stort går gallvätskan ut i blodet istället och bilirubinvärdet går upp. Det är du en kan få en gul ton i hyn och ögonvitorna, klåda och andra symptom. 
De där kolangitskadorna han pratade om vet jag inte vad han menade med. 
Men att stentet tagit sig loss och ut var överraskande, det väcker nys frågor. Hur tidigt lossnade det? Hann det ens göra någon nytta överhuvudtaget? 
Det kanske viktigaste ändå är att det konstaterandet har tänt en liten strimma av hopp att det eventuellt kan hjälpa med ett nytt stent, bara det sitter kvar. Om nu detta lossnade väldigt snabbt efter insättandet hann vi inte märka om den hann göra samma nytta som det första stentet som sattes in i augusti. Men å andra sidan har båda nu lossnat i förtid så verkar svårt att få de att sitta. 

Det som bekymrar mig så väldigt och gör mig så nedstämd och ledsen är att kroppen inte återhämtat sig utan jag blir bara mer och mer energilös och trött. Det är skrämmande likt innan transplantationen då PSC var konstaterad. Det känns på väldigt liknande sätt i kroppen. Även om jag är diskvalificerad för att få diagnosen i och med propppen kanske det inte måste garantera att sjukdomen inte kommer tillbaka, bara det att läkarna inte kan/får sätta en sådan diagnos. Förstår inte den regeln. 

Under ganska lång tid har två prover varit nedanför gränsvärdet, MCV och MCH. På min fråga om vad de betyder kunde läkaren svara igår och det ena är hur stora de röda blodkropparna är och det andra är ”hur röda de är”. Nu kommer jag inte ihåg vilken som är vilken. När de är låga antyder det på viss blodbrist. Men då mitt HB och järnvärde ligger (precis) innanför gränsvärdet bedömer de att jag inte behöver få påfyllning. 

När jag var klar hos läkaren gick jag till tredje och sista ”leveln”, narkosen. Min bokade tid där innebar att jag skulle få vänta drygt en timma men fick komma in tidigare. Han hittade inget han heller som hindrade mig från att göra ERCP så godkänt också från honom. Han sa till mig att samtalet med narkosen kan vi ta över telefon nästa gång, jag behöver inte komma dit och sitta och vänta. 
Då jag klämde läppen förra gången och mådde dåligt kvällen efter noterade han detta inför denna gång så de ska vara försiktiga med ”bitskyddet” och hålla koll på mig efter. 

Annars har mina målbilder helt suddats ut på sista tiden. Att kunna åka något av Vasaloppet finns inte på kartan längre. Jag ser mig inte ens kunna åka rullskidor. Jag försöker förhålla mig till detta nya, utan några mål att sikta på men det är svårt. Därav kommer nog mycket av den nedstämdhet och ledsamhet jag känner. Jag har alltid varit en person som drivits mycket av de mål jag haft men när jag nu står utan tydliga mål är det någon slags ny verklighet att förhålla sig till. 
Kroppen är dessutom så seg och utan energi så den vill inte bidra med något heller. Så både huvudet och kroppen är i positioner de inte är vana vid. 
Det är svårt att förstå själv och ännu svårare att förklara för någon annan. 
Jag vet inte, det kanske bara är svammel, sista stycket formulerade jag nu medan jag skrev. 

Detta gör också att min syn på framtiden är dyster, ser ingenting som kan göra att jag blir pigg igen. Tror inte ens en ny transplantation skulle hjälpa. Det inträffar alltid något som gör att det strular till sig. Måste försöka lära mig förhålla mig till den verklighet jag lever i nu och inte vilja ha mer och mer hela tiden. Vara nöjd med att kunna jobba 25% men ändå vara tvungen att vila/sova stor del av resterande del av dagen. Det tar nog en tid att komma dit tror jag. 

Imorgon ska jag åka till Huddinge igen då jag ska lämna Corona-prov, det får inte vara mer än 48 timmar gammalt så kunde inte lämna det i torsdags, och på måndag blir det tidigt då jag ska vara där 7:30 nyduschad och fastande. 

Hoppas ni haft en härlig midsommar! 
❤️💕 

Lång magnetkameraundersökning

I fredags kom en elev och frågade om var han skulle lägga undan sin mobil någonstans och av ren rutin sa jag åt honom att lägga in den i pulpeten i klassrummet och det gjorde han. Det jag inte tänkte på vad att alla klassrummets möbler skulle tas ut och ställas in i en container på skolgården för klassrummen ska renoveras så när han skulle gå hem var hans mobil inlåst i containern. På mitt beordrande hade han ju lagt den i pulpeten då jag kände mig absolut skyldig till detta! 😱😢

För att försöka ställa det tillrätta igen och se till att få ut telefonen vad jag vaktmästaren på skolan att låsa upp den container en annan elev var säker på att den låg när jag kom till jobbet igår. Både vaktmästaren och flyttkarlarna sa att det är omöjligt att komma åt den, det är packat som Tetris där inne men jag bad att få ett försök. Efter att ha flyttat en spegel och en flyttlåda fanns det en bra öppning uppe längs taket att krypa in och väl innanför var det inte särskilt svårt att gå vidare in i containern. De är nog inte så duktiga på Tetris... 😉 Efter att ha hämtat en lampa att lysa med hittade jag pulpeten och efter lite trix låste jag upp lådan och fick upp telefonen. Läste lådan efter mig gjorde jag också. Sedan var det bara att ta sig ut igen. Allt tog bara en halvtimma, långt mindre tid än vad jag hade förutspått när de sa att det var Tetris-packat. Andfådd och svettig hann jag dock bli och idag har jag träningsvärk i väldigt många muskler i armar och rygg! 🤷🏼‍♂️Några blåmärken på benen finns också som bevis från mina bravader inne i containern.  Men det viktigaste var att han fick tillbaka sin mobil! 
Som en kollega sa, de problem en orsakat ska en också reda ut. 

Väckarklockan ringde tidigt idag då jag skulle vara på sjukhuset i Huddinge redan kl 7:30 för magnetkameraundersökning. Det gick inte anmäla mig i självanmälningen så jag blev tvungen att gå till kassan och passade då på att fråga hur länge mitt högkostnadsskydd gäller och det är till 7 juli. De planerade sjukhusbesök jag har täcks av det men sedan blir det till att börja på ny kula. Apotekets har redan gått ut så nästa medicininköp blir det till att betala. 

Nere på MR möttes jag av en morgontrött(?) sköterska i luckan som verkade vaknat på fel sida. Men sköterskan som hämtade mig, satte nålen och förberedde mig inför undersökningen var bra. Hade det varit första gången jag gjorde det hade det varit jättebra att han var så noga med genomgången men nu visste jag ju allt redan... De satte inte i några öronproppar på mig denna gång utan bara hörselkåporna och det märktes kan jag säga! Himmel vad det lät inne i röret utan propparna. När jag frågade om de svarade de att de inte sätter i det nu när de säger åt mig hur jag ska andas och när jag ska hålla andan vill de att jag ska göra de. Det har inte varit några problem de tidigare gångerna men jag lät de bero. Det var ju bara en timmes undersökning och de tar ju inte bilder hela tiden. 
Undersökningen brukar ta ca 40 minuter men idag ville de tydligen ha fler bilder så de sa redan på förhand att det skulle ta en timma. 40 minuter efter att kontrasten sprutats in. Där var den tiden som var förlängd. Inför den näst sista bildserien fick jag ligga och vila i röret i sex minuter och inför den sista i åtta minuter. Antar de vill se vad som händer med kontrastmedlet. 

Förra veckan skrev jag till mag o tarm här i Solna och frågade om jag ska ligga kvar på 3 g Pentasa som läkaren höjde till i våras när de misstänkte att chrons var tillbaka eller om jag kan gå tillbaka till 2 g som jag ätit länge. Jag fick svar att de ringer som idag och i eftermiddags ringde de och sa att eftersom min senaste avföringsprov var bra och att jag inte har någon diarré längre kan jag sänka dosen igen till 2 g. Han pratade om ett uppföljningsmöte men jag lät honom inte prata klart utan sa istället att det dags för en koloskopi efter sommaren och det höll han med om. Det är så mycket läkarbesök och undersökningar så det räcker och blir över så vill inte ha ett uppföljningsmöte med mag o tarm också. Det kan vi ta i samband med koloskopin. 

Imorgon ringer psykologen efter veckors uppehåll efter ombokningar och sjukdom och på torsdag blir det en (nästan) heldag i Huddinge då jag ska skrivas in inför ERCP på måndag. Skrivas in betyder inte att jag ska ligga kvar där tills på måndag utan att jag lämnar prover, pratar med läkare och narkosen. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Magnetkameraundersökning på tisdag

Sedan jag skrev senast har jag fått en kallelse till en magnetkameraundersökning som ska göras redan på tisdag. När jag pratade med läkaren senast sa hon att det skickats en remiss för en sådan undersökning men att hon trodde inte den skulle hinnas göras innan ERCP. Jag skrattade nästan åt det för det är ju snart men tydligen vill de ha magnetkameraundersökningen gjord snabbt. Då kommer frågeställningen upp om varför de vill ha en ny och så snabbt. De satte ju diagnosen att det var skador på gallgångarna pga syrebristen efter proppen, kan de ändra den efter denna undersökning? Skulle inte förvåna mig om de gör det. PSCn var nog i så tidigt skede att den inte syntes så tydligt i december men att de nu kan se den. Då får den läkaren jag inte gillar rätt tillslut. 

Energinivån i kroppen är på ungefär samma nivå, i torsdags när det var skolavslutning tyckte jag det kändes bra men när jag kom hem blev jag tvungen att sova en stund igen. I fredags hade vi en personalfest på jobbet och jag orkade vara med länge och behövde inte betala så mycket för det igår heller. Det var roligt att få skratta tillsammans med och prata med kollegorna under avslappnade former. Fem timmar var jag med och höll mig pigg hela tiden. 

Mina referensramar är kanske snedvridna och lågt ställda men för mig är det ett framsteg att jag igår bara hade huvudvärk som avtog allteftersom dagen gick och kroppen var ”som den varit” senaste månaderna. Inte värre. Det gäller att jag nöjer mig med det lilla. 

Igår eftermiddag nappade det på en av krokarna jag lagt ut med cykeln som bete och jag sålde den. När jag gick in efter avslutad affär kände jag en blandning av sorg och lättnad. En sorg att jag aldrig fick chansen att använda den fina cykeln och det misslyckande det innebär. Jag skulle ju cykla på world transplant games med den. Och Vätternrundan. Av det blev det intet. Inte ens nära. Däri ligger sorgen. 
Lättnaden kommer av att jag slipper påminnas om dessa misslyckanden och se cykeln minska ännu mer i värde för varje månad. Mer plats på balkongen är också en bonus. 
Cykeln har blivit en symbol för mitt kämpande på något sätt, svårt att förklara men som jag sagt till Monica så många gånger och även skrivit här några gånger då är det den som hängt löst varje gång jag blivit dålig och mentalt nedstämd. Behöver jag en ny sådan symbol och vad blir det i så fall? 
I motionsväg finns väl bara rullskidorna kvar... 😱 De hoppas jag verkligen inte ska hamna där. Inte värda så mycket att de är värda att sälja. Inte skidorna heller. De finns ju också förstås. Med vallan kvar sedan påsken 2019. För visst var det väl -19 och inte -18 Mattias och Stefan?

Kommande vecka blir det då magnetkameraundersökning på tisdag och inskrivning till ERCP på torsdag. På torsdag är det provtagning, samtal med läkare på transplantation och genomgång med narkosläkaren inför sövningen. Då ska jag fylla i ett formulär om min fysiska status... Klarar jag gå i x antal trappor, jogga i x många minuter. 
Just ordet klarar tycker jag är svårt för bestämmer en sig för att klara det klarar en det mesta. Frågan är hur en mår efteråt. Det går att kämpa sig igenom det mesta. 
Återkommer ibland i tankarna till det cykelprovet  som skulle göras 2014/15 inför transplantationen där jag klarade gränsen för vad brandmännen ska klara med hjälp av att sköterskan som räknade ner antalet watt till gränsen. Efteråt blev jag tvungen att ligga kvar där då min puls inte gick ner och jag var fortfarande andfådd. Läkaren höll koll på mig drygt en timma innan pulsen kom ner under 100 och de släppte hem mig. 
Jag klarade att cykla så pass men till vilket pris? Blir det aktuellt med ett nytt sådant test lär jag inte kunna mobilisera sådan mental kraft att jag orkar kämpa så mycket som jag gjorde då. Lär inte kunna bli brandman längre. 😉🤷🏼‍♂️

Istället för att önska en trevlig helg får jag önska en härlig arbetsvecka istället, för en del sista innan välförtjänt semester! 🌞 ❤️💕

Äldre inlägg