Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juli 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Genomförd koloskopi

Efter att spänningen och nervositeten stigit allteftersom under torsdagen blev klockan tillslut 18 så jag fick smaka på den nya laxeringen. På bänken stod det ett glas med genomskinlig vätska som enligt etiketten på den numera tomma påsen stod skulle smaka citron, ett glas med coca cola, ett glas med blandad svartvinbärsaft och en hård karamell. Jag var förberedd på en av de värsta smakerna jag känt.
Medan jag höll för näsan med höger hand förde jag upp glaset mot munnen och försökte få i mig så mycket av vätskan så snabbt jag kunde för att på så sätt känna så lite smak som möjligt. 
Om jag jämför med laxabon som jag druckit vid tidigare koloskopier var detta inte så farligt. En lättnad. 
En liter av detta (tror den hette Movpred, har slängt förpackningen) borde inte vara några problem när jag tidigare klarat fyra liter laxabon. Dessutom skulle jag dricka minst lika mycket annan klar dryck och varierade lite så det skulle smaka bättre. 
Magen blev full av vätskan och jag väntade på att det skulle börja komma ut, och väntade och väntade. Kalmars match mot Hammarby tog slut, fortfarande ingenting. Vid kl 21 började det komma men inte det värsta ”Vattenfallet” utan mer kontrollerat. Fick hålla på att gå till toan till kl 00. Lite stressigt blev det då jag skulle upp kl 4 och börja dricka nästa liter men jag kunde somna. 
Som skrivet ringde väckarklockan vid fyra och det var bara att hinka i sig nästa liter. 
Sedan tog det fart ordentligt... 😜😳🙄💩

Det lugnade sig i god tid innan jag cyklade iväg till karolinska. Då jag var ute i god tid samtidigt som de var sena väntade jag en timma där innan jag fick komma in i rummet. 

Ni som är kvackelmagade eller inte tycker om ”skitsnack” kan hoppa över nästa stycke... 

Inne i rummet fick jag ta på mig ett par lila byxor med ett hål baktill och lägga mig på britsen. Sköterskan gick igenom listan jag fyllt i med min hälsokontroll och satte en nål på mig där de skulle ge mig lugnande och lite smärtstillande. På tredje försöket lyckades hon dit nålen. De två första provade hon i de kärl i armvecken som är sönderstuckna trots att jag varnade henne för just de kärlen. Blev på vänsterhanden istället. När jag var klar hämtade hon läkaren. När jag vände mig på sidan låg jag ca två meter framför en stor tv, säkert 50 tum, där allt skulle visas. I Kalmar hade de bara en liten skärm men här skulle jag inte missa något! 🥴 
Sköterskan sprutade in det lugnande och smärtstillande i nålen och direkt snurrade det till i skallen och läkaren började sin undersökning. Skärmen visade väldigt tydligt hur mina tarmar ser ut inifrån. Som läkaren sagt innan vi började berättade han vad han såg och ganska snabbt sa han att det är skriva inflammationer i tjocktarmen och att det ser ut som ulcerös colit och inte chrons som de sagt i Kalmar. När jag frågade hur han ser skillnad försökte han visa och visst såg jag det var skillnad mellan de friska och de inflammerade delarna men skillnaden var absolut inte så stor som jag hade tänkt. Det fanns inga tecken på cancer någonstans och det ju självklart en lättnad då anledningen till att jag måste göra en koloskopi årligen är att när en har/haft chrons eller ulcerös kolit tillsammans med PSC ökar risken för tjocktarmscancer. En bit upp i tarmen syntes tydligt att laxeringen inte varit 100%ig då det på den stora skärmen dök upp något avföringslikt. 💩 😬 Då det inte bara var en gång frågade jag vad jag kunde gjort annorlunda och att jag tidigare använt laxabon svarade sköterskan att laxabon är bättre men att patienterna ofta inte klarar hela och tycker det är för jobbigt så de brukar använda detta istället men att jag kunde rört på mig mer då tarmarna jobbar på bättre samt druckit ännu mer annan vätska. Vid något tillfälle satt det fast i tarmväggen så läkaren fick spola ordentligt för att få loss det. 🤭😰 Ett ställe var det krångligt att komma förbi och det gjorde ont så sköterskan tryckte in 2,5 mg till smärtstillande och läkaren kom igenom. Väl uppe vid tunntarmen ”tittade han in lite” där också och det såg bra ut. På vägen ut igen tog han 8 vävnadsprover eller biopsier. Då blev det tydligt hur mycket förstoring det är i verktygen de använder för på jätte-tvn såg tången gigantisk ut men jag såg när sköterskan gav läkaren den långa sladden (vet inte hur jag ska beskriva den annars) och den var tunn. Såg inte ens klon längst ut på sladden som var så stor på tv-skärmen. 
När allt var klart och jag tagit på mig mina kläder var jag tvungen att vara kvar på sjukhuset 30 minuter tills de läkemedel jag fått hunnit ut kroppen. En skillnad till mot Kalmar var att jag inte fick någon macka med te efter undersökningen och vi har ett McDonalds på väg hem från Karolinska så stannade där och köpte ett meal. Igår kväll var jag öm i rumpan... 

Jag vill absolut inte skrämma upp er inför en eventuell koloskopi, jag tycker inte det är så farligt egentligen, det värsta är drickandet innan men nu var det bara en liter X två och inte smakade det så illa som jag befarade heller. Det var lite absurt att titta på en så stor tv (säkert HD också) men jag är för nyfiken för att låta bli. 

Nu kan alla läsa igen. 

Det tar 3-4 veckor innan vävnadsprover/biopsier är klara och då tar läkarna beslut om jag ska äta någon mer medicin mot inflammationerna eller om det får bero. 
Jag frågade även om dessa inflammationer kan orsaka de låga järnvärden jag haft så länge och det bekräftade läkaren att det absolut kan. Inte så att det blöder konstant från tarmen men att det kan ”läcka” lite genom inflammationerna. Skönt att få en förklaring på det tycker jag. Jag köper den förklaringen rakt av då de på transplantation inte kommit med någon annan. 
Det är inte så konstigt att kroppen är trött och seg då jag har aktiva inflammationer i både tjocktarmen och gallgångarna. 

Hoppas på någon medicin som får bukt med inflammationerna i tarmen samtidigt som stenten i gallgångarna hjälper där och att jag då äntligen kan bli helt frisk och pigg. ✊🏼✊🏼

Monica och jag ska åka ner till Öland imorgon och vara där en vecka för att, förhoppningsvis, ladda upp med energi genom att träffa familj och vänner. 

Ha en skön semester alla ni som har det och ni andra som jobbar får unna er lite extra dessa dagar. ❤️💕

Sammanfattning

En och en halv vecka sedan jag skrev här senast. 🤷🏼‍♂️🥺
Då skrev jag att det var dags att testa de övningar Amanda ibland gör här hemma och det gick bra, förutom sit-ups. Jag har egentligen aldrig kunnat göra sit-ups så det var väl ingen överraskning. Det kom ingen reaktion från kroppen på den lilla ansträngningen och på jobbet gick det väldigt bra och jag kände mig pigg. Tex stod jag och sköt på basketkorgen med ett par barn och rörde mig ganska mycket. Så på tisdagen följde jag med resten av familjen till gymmet. Det blev 30 minuter i stakmaskinen i lugn och fin takt med lite lägre motstånd. Jag tyckte jag låg väl innanför kroppens gränser för vad jag trodde den tålde då jag inte var andfådd eller blev svettig. Den känsla jag fick efter den halvtimman påminde väldigt mycket om den som infann sig efter innebandymatchen med lärarna i Färjestaden mot eleverna julen 2018. Inte lika stark dock men en känsla av lättnad och glädje. 
Det tog inte mer än 20 minuter i stakmaskinen innan en målbild kom tillbaka i mitt huvud och denna gång hade den inget med Vasaloppet att göra utan det blev rullskidorna och fyr till fyr som dök upp. Jag förbannade mig själv när jag stod där och drog för att jag är så dålig på tålamod och genast börjar hoppas och se målbilder. 

Jag skulle snart komma ner på jorden igen för på onsdag eftermiddag kom den där svagheten i kroppen, den tröttheten som gör att allt blir en kamp. Än värre blev det i torsdags då jag trodde det var klippt igen och dags för ny feber då jag efter jobbet var tvungen att lägga mig i sängen och vila. Efter en stund började jag frysa och klädde på mig långbyxor och kofta och la mig under filten i soffan men frös ändå. Det blev aldrig någon feber som tur är. 

Krafterna har inte kommit upp de nivåerna de var i början på förra veckan men lite mer än i slutet. Inga fler ”frysattacker” har kommit heller. 

Proverna jag lämnade förra måndagen visade bra svar. Alla lever- och gallprover är normala och crp nere på 5, nästan inom gränsen. Det är bara de där som har med järnet att göra som ligger lite lågt annars är allt bra. Samtalet med läkaren på onsdagen gick snabbt och han sa att jag ska lämna prover om en månad och en ny ERCP med ny stentinläggning planeras om tre månader. Sjukskrivningen avslutas nu när jag ska ha semester. Samtalet med honom kom innan kroppen sade ifrån efter träningen. 
På tisdagen, dagen innan samtalet, tänkte jag igenom vad han skulle säga och att jag skulle slippa ha något med sjukvården att göra under sommaren. Från transplantation blev det ju så men när jag kommit hem på tisdagen ringde de från mag o tarm här i Solna och sa att jag fått en tid för koloskopi som nu på fredag. Ingen paus från sjukvården här inte... 😢🤷🏼‍♂️

De har en lite annorlunda laxeringsprocedur än i Kalmar så nu dricker jag något två gånger om dagen i fyra dagar som ska göra avföringen lite mjukare innan det är dags för att sätta ordentlig fart på magen torsdag eftermiddag och kl 4-6 på fredag morgon. 😱 Då jag inte druckit denna varianten tidigare läste jag igenom instruktionerna och där stod det att jag kan äta en hård karamell eller klubba efter jag druckit för att motverka smaken och eventuellt illamående. 🤢 Kan bara tänka mig hur illa det kommer smaka. 🥴 Det är i alla fall ”bara” en liter X 2 som ska drickas och inte fyra liter som det var i Kalmar. Men återkommer om det var värre eller bättre när allt är klart. 
Själva undersökningen är jag inte särskilt orolig över utan mer om jag får ner laxeringsmedlet utan att få upp det igen som de senaste gångerna. Då har jag inte klarat att få i mig de fyra literna utan spytt upp delar av de igen. 

Går upp innan klockan 4 på fredag och börja dricka illasmakande dryck känns inte lockande. Har inte bestämt mig hur jag ska ta mig till karolinska heller, om det blir cykel eller buss. 

Min första veckas semester har snart gått och tre kvar. Hoppas jag hinner få mer energi tillbaka på dessa veckor så jag är redo att sätta igång i full fart sedan. 

Även om många av er kanske tycker vädret är tråkigt passar det mig bra så jag klagar inte. 

Ta hand om er! ❤️💕 

Och upp igen

Sedan senaste inlägget har kroppen, sakta men säkert lagrat på sig lite mer energi. Jag orkar lite mer och mer igen. 
Återigen orkar jag göra det som jag tycker är roligt och lite sådant som också är tråkigt utan att vara tvungen att kämpa. Det är så otroligt skönt när jag slipper kämpa hela tiden med allt utan vissa saker bara kan gå av sig självt. 

Vet inte hur mycket jag vågar skriva utan att jinxa något, har ju hoppats på för mycket MÅNGA gånger tidigare. 

Har laddat ner en app där jag fyller i vad jag äter för att se hur mycket för mycket jag äter och av de två första dagarna är det tydligt att överskottet av fett är stort... 
Som jag inte kunnat på ett halvår nu ska jag i eftermiddag testa att genomföra ett av de styrketräningsövningar Amanda kör ibland här hemma. Ska bli intressant att se hur kroppen reagerar och känns. Både när jag håller på, ikväll och dagarna efter. 
Kommer knappt ihåg hur det ska kännas. 

Tror inte jag varit så här dåligt tränad på länge, om någonsin. Känner mig väldigt svag och med dålig kondition så förstår att det kommer ta lång tid att komma tillbaka till någorlunda styrka och kondition. Ska försöka att inte jämföra mig med tidigare prestationer. Då kan det vara bra med övningar jag inte gjort innan. 

På måndag ska jag lämna prover men tiden hos psykologen är inställd då hon blivit sjuk och på onsdag ska jag prata med läkaren. 
Kommande vecka ska jag jobba 25% igen och sedan blir det fyra veckors semester. En sväng ner till mamma och Kalmar/Öland blir nog men inte bestämt när än. 

Ha en skön sommar trots att vädret inte är det bästa men jag tycker det är skönt med svalare temperaturer. 🌥👍
❤️💕