Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från augusti 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Säg den lycka som varar

Kanske jag jinxade allt när jag skrev som jag gjorde i lördags för igår kväll fick jag feber igen. Ingen frossa och den stannade på 38,6 så behövde inte åka in. Panodilen hjälpte och febern började sjunka och sedan sov jag bra hela natten. Idag på morgonen låg tempen några tiondelar bara över min normala temperatur så ingen feber. Den där tungheten och tröttheten i både kroppen och huvudet känns igen alltför väl. Det har varit så väldigt skönt att slippa den några veckor nu! 
Motståndet att göra saker är en av allt jag pratat med psykologen om och idag är också den tillbaka. 
Brottningsmatchen mellan de positiva och negativa tankarna är i full gång. ”-Det är bara en liten släng nu som vi klarar av lite snabbt och vi är pigga snart igen” mot -”Vad är meningen med att kämpa sig tillbaka hela tiden när fötterna ständigt slås undan gång efter annan.”
Vi får väl se vilken av de som står som segrare till slut. 
Mina tankar om att träning kan ligga bakom kolangiterna kanske får nytt bränsle nu. Annars har jag slagit bort det som icke troligt men igår förmiddag växlade Monica och jag upp intervallerna lite och gick två minuter istället för fyra mellan minuten löpning. Så igår sprang/joggade jag åtta minuter istället för tidigare fem. Nu när jag skrev det verkar det ändå för osannolikt att bara åtta minuters löpning/jogging ska locka fram en infektion. Kan vara värt att prova att köra ett riktigt tufft pass där pulsen går upp i topp och alla muskler används bara för att se vad som händer. Igår blev jag lite andfådd och svettig men absolut inte någon stor ansträngning eller maxbelastning. 

Det var väl bra timing att jag skulle lämna in nya avföringsprover denna vecka så det passade jag på att göra i förmiddags, blodprov ville de på transplantation inte ha förrän imorgon så det blir en cykeltur dit imorgon också. Så får vi se vad alla provsvar visar. Vem som är boven denna gång. 

På något sätt hade jag börjat tro och hoppas igen att jag skulle klara mig fram till ERCPn 6 oktober, räknade nästan med det. Är väldigt överraskad faktiskt att febern kom igår. Har inte hunnit smälta det än och vet därmed inte vilken av tankarna som vinner. 

Det känns surt och tråkigt, det måste jag medge. 

Ta hand om er! ❤️💕

Allt går år rätt håll! ❤️

Hoppas ni ursäktar att jag inte skrivit på nästan tre veckor nu. 🤦‍♂️
Kroppen har svarat väldigt bra sedan jag började jobba och jag känner mig starkare och starkare för varje vecka. Jag har egentligen ingenting att klaga på om det inte var för diarréerna som inte vill ge mig sig riktigt. Antibiotikan hjälpte men gjorde det inte helt bra och sedan jag slutade med den har det blivit värre igen. Enligt tidigare överenskommelse med läkare på mag o tarm ringde han i onsdags och vi kom överens om att jag ska lämna nya avföringsprover nästa vecka för att kolla om bakterien är tillbaka och om det finns en förhöjd nivå av F-kalprotektin. Är svaren dåliga hör han av sig annars låter vi det bero. Misstänker dock att bakterien är tillbaka då diarrén är värre senaste dagarna. 
Vidare sa han att vi med den kombination jag har med chrons och transplanterad lever pga PSC löper större risk att få leva med en tarm som inte fungerar till 100%. Om det inte fungerar med antibiotika och ökad dosering av Pentasa återstår mediciner som sänker mitt immunförsvar ännnu mer (Kortison eller azatriopin) och det lät han inte sugen på. Men vi får se. Bara jag kan hålla det på en acceptabel nivå tycker inte jag det behövs laborera för mycket. 

Den 8 september ska jag lämna nya blodprover, hoppas de är lika bra som senaste två gångerna. Fick kallelse till ERCP igår och den vill de göra 6 oktober med inskrivning dagen innan. Så blir tre sjukdagar från jobbet då. Tänk om jag klarar mig ända tills dess. ✊🏼✊🏼Då ska de byta ut stentarna och förhoppningsvis få dit två lika välfungerande igen. 

Kontakten med psykologen avslutades i onsdags med en utvärdering. Då tänkte jag att jag inte hade någon planerad kontakt med sjukvården och den flik på journalen på 1177 som visar på kommande möten skulle vara tom. Bara timmar senare fick jag sms-meddelanden att tiderna för ERCPn lades in. Det var inte många timmar det fick vara tomt. 

Det absolut viktigaste jag har att förmedla med detta inlägg är att jag nu känner mig frisk och pigg och inte känner mig begränsad av sjukdomen. ❤️💕
Jag klarar jobba heltid med bra intensitet men också promenera med inslag av jogg tillsammans med Monica på kvällen. Idag vaknade jag utvilad och pigg kl 7 och efter att ha legat och dragit mig en stund i sängen cyklade jag till Hemköp i huvudsta centrum och handlade innan de andra gick upp. Vi åt god-frukost och löste Melodikrysset tillsammans. 

Imorgon ska vi ut på promenadjogg igen samt en promenad till Solna centrum för att hämta Pentasa. 

En reflektion jag gjort nu när jag inte jobbade alls i våras och somras till att jobba heltid nu är att vi lägger väldigt mycket tid av våra liv på jobbet istället för med våra nära och kära. Då är det viktigt att ha ett jobb att trivas med och arbetskamrater att lita på. Det har jag nu och det känns jättebra. Är tacksam att jag jobbar i just det arbetslag jag gör! 

Livet är så mycket roligare och härligare när energin i kroppen finns och en känner sig pigg! ❤️💕

När verkligheten blir sagolik! ❤️💕

Clostridium difficile I tjocktarmen

Igår ringde läkaren redan på morgonen/förmiddagen och sa att svaren från avföringsprovet hade kommit och de visade på bakterien Clostridium difficile i tarmen och att den troligtvis orsakar inflammationerna i tjocktarmen. F-kalprotektinet låg på 580 (<50) men som skriver tror han det orsakas av bakterien. Det blir 10 dagars antibiotika, flagyl, tre tabletter varje dag så blir till att komma ihåg den på jobbet också. Läkaren ringer igen när kuren är klar och mår jag bra och inte har någon diarré längre behövs inga fler åtgärder men fortsätter det ligger en kortisonkur nära till hands. Hoppas det räcker  med antibiotikan! ✊🏼✊🏼
Kom att tänka på det idag att jag testas mycket direkt nu med heltidsjobb, antibiotika och 28 graders värme. Klarar jag mig i två veckor utan att klappa igenom ska det nog gå. Så länge stentarna gör sitt jobb och jag slipper infektioner ska det nog gå. 👍

Läste idag att Sahlgrenska hade genomfört 40 transplantationer under juli månad varav 12 stycken på drygt tre dygn! Stort tack till alla hjälteänglar som valt att bli superhjältar och donera sina organ. ❤️💕
Efter en ordentlig nedgång av transplantationer under Corona måste det kännas skönt för alla på den där mardrömslika väntelistan. 

Ta hand om er! ❤️💕

Vågar vi börja hoppas????

Sedan senaste inlägget har de förhoppningar jag skrev om slagit in. 

Magnesiumtabletterna har nog gjort nytta för det där ”pirret” i benen om kvällarna när jag lagt mig har varit borta nästan alla nätter. Stödstrumporna har dock varit på de dagar jag gått mycket. Järntabletterna vet jag inte men det som kommer ut är i varje fall mycket mörkare som jag vet är en effekt av järntillskott så de gör något i alla fall, sen om det är bra eller inte vet jag inte. 

När jag kände att det blev lite skillnad visste jag inte om det är tabletterna i sig som gjorde att jag kände skillnad eller om det helt enkelt var placeboeffekten som slog in men bestämde mig för att strunta i vilket det än var för hur som helst är jag piggare och det är gott nog. 👍❤️

Jag har pratat med mag o tarm på karolinska i Solna och efter tre samtal i tur och ordning med undersköterska, sjuksköterska och läkare fick jag till ett bra samtal med en, vad som verkar vara, kompetent läkare som gav raka direktiv och svar på mina frågor. Då de såg att jag har aktiv inflammation i tjocktarmen och att diarréerna fortsätter och att crp låg på 10 med fina lever- o gallprover sa han åt mig att dubbla Pentasa som hjälper tarmen mot inflammationerna och att jag skulle lämna nya avföringsprover så de kan se ”inflammationsprovet”, F-kalkprotektin, om jag kommer ihåg rätt. De vill också kolla så jag inte har någon bakterie i tarmen som inte ska vara där, som kan bli när en äter immundämpande mediciner, så när jag kom till hälsocentralen för att hämta rören gav sköterskan mig fyra rör!!! 🤷🏼‍♂️😨😱

Så det var bara att försöka skrapa ihop tillräckligt nästa tarmtömning. 💩 Hoppas det blev tillräckligt i varje rör. 

Anledningen till att de vill veta om det är felaktiga bakterier i tarmen är att behandlingen är olika om det skulle vara det gentemot om det inte finns. Skulle det vara bakterierna blir det ny kur antibiotika men finns det inga bakterier som inte ska vara där kan det istället bli tal om en kur med kortison. Att jag tänker på att är lätt mat underlättar också, åt kebab med mycket vitlökssås i veckan och det är inte lätt mat.... 

Jag frågade om magnesiumtabletter och järntabletter och det förstnämnda var absolut ingen fara och när jag sa att läkare i Kalmar sagt att vi tarmsjuka inte ska äta järntabletter lät han förvånad och sa att det är inget som förvärrar inflammationerna eller sjukdomen men sen kan ju järnet ha olika effekt på avföringen, vissa blir lösare medan andra blir fastare och skulle jag bli det förstnämnda kan det ju bli problem men han sa inte jag skulle sluta med de. När jag föreslog att äta de varannan dag istället för varje la han ner sin röst, det spelar ingen roll. Det går nog att äta varje dag om jag så vill det. Läste på FASS om tabletterna och där stod att de skulle ätas mellan måltider så inget av det en äter hämmar upptaget av järnet. Har inte riktigt bestämt när jag ska ta de. Ett förslag är att jag tar magnesium och järn när jag lägger mig. Nu har jag tagit järnet till frukost och magnesium med kvällsmedicinerna kl 20. Det är så många stora tabletter nu ändå på kvällen då Pentasa är så stora att det inte går att två samtidigt. Tabletterna på morgonen är så små att jag tar alla sex på en gång men kvällens sju delas upp i fyra. Blir några deciliter vatten. 👍

Jag har brottats med två kolliderande tankar senaste dagarna, efter två raka provtagningar med perfekta lever- o gallprover, när det fastslagit att det är magen som krånglar igen. Den ena, negativa tanken, är att det alltid ska vara något som strular. Om/när vi får ordning på magen kommer något annat istället. Den andra, positiva tankegången, är att magen har vi klarat få ordning på innan och nu är det inget svårt skov heller så borde gå ganska snabbt att få ordning på och då blir jag helt pigg och frisk. Det är faktiskt den positiva som segrar mesta av tiden och det är skönt. Att läkaren på mag o tarm verkade så kompetent och var så rak i sina svar hjälpte till. 

På Monicas klocka finns någon slags träningsprogram och vi har tryckt in att vi vill börja från noll och då sa den till oss, efter att Monica gjort ett pass att utgå ifrån, att promenera 4 minuter och springa 1 minut och upprepa det två gånger och avsluta med 5 minuters promenad. Senast och idag var det tre upprepningar. Första gången jag följde med klarade jag precis jogga en minut och den andra upprepningen kom i en nerförsbacke så den var lättare. Idag klarade jag alla tre minutrarna helt ok. Efter den första minuten tänkte jag: kom ihåg detta nu när jag klarar mål jag kommer sätta upp i framtiden. Jag började verkligen från noll. Skulle jag klara något stort mål i framtiden kommer min stolthet och glädje bli större nu än om allt gått smidigt efter transplantationen. Men då hade jag inte vetat om detta så min glädje och stolthet hade varit maxad för vad som varit Max då. Mitt ”stolthetsmax” har ökat med tiden av bakslag och mig längre och längre ner på ”fitnesstegen”. 

Som jag sa till läkaren ska jag ju börja jobba på måndag och jag vet inte om huvudet övertalar kroppen att känna sig pigg så jag klarar av det. Huvudet har stor makt över kroppen men tror inte det är hela sanningen, om någon. Lite nervös och orolig är jag allt för om jag klarar åtta timmar på jobbet utan särskilt stor chans till vila. Ett halvår nu har jag kunnat vila en stund när jag känt behov av det. På jobbet fungerar inte det. Elevernas behov minskar inte för att min kropp blir trött. Stödstrumpor på och försöka spara på energin första tiden får bli min taktik så hoppas vi det fungerar. 

❤️💕

Feberkänning men väldigt fina provsvar

Dagarna på Öland var välplanerade med besök hos några varje dag, med avstånd och inga kramar eller handslag. Det var kul att hinna träffa så många på dessa dagar men det var svårt att veta till vem vi hade sagt vad till slut. På vår lista med matställen vi ville äta på vad det bara korvkiosken på strykjärnet som inte fick ett besök men det får vara godkänt ändå. 
På sista eftermiddagen, i måndags, kom en sådan där feberkänsla igen men efter två panodil och lite vila släppte det och jag kände mig bättre igen. På natten mot tisdag hade jag nog lite feber ändå men hittade inte mammas febertermometer förrän senare på morgonen och då visade den 37,5 och då kände jag mig bättre. Vår plan var att komma iväg ganska tidigt men då jag sovit dåligt på natten och sov bättre efter panodil på morgonen blev det förmiddag innan Monica och jag kom iväg hemåt. Jag hade skrivit ett meddelande till transplantation om hur jag kände mig, att jag haft ont till höger men högre upp än tidigare och på ett annat sätt, haft diarréer igen och att jag trodde jag hade feber och efter att ha fått ett konstigt svar där läkaren måste missförstått det jag skrivit blev jag dagen efter tillsagd att lämna nya prover såsom i fredags. Han sa även till mig att ta kontakt med mag o tarm i Solna för att se om svaren från koloskopin kommit. 
Jag cyklade till Karolinska i fredags och lämnade proverna och när det var klart kollade jag upp telefonnumret till mag o tarm men det stod att de inte hade några telefontider så gick dit och frågade. Då svarade hon som tog emot mig i dörren att hon ”bara” var receptionist och begick tjänstefel om hon gav mig några svar och läkarna inte hade tid idag. Så därifrån fick jag gå med oförrättat ärende. 
Innan läkaren hann ringa, som han lovade göra, loggade jag in på 1177 och läste av provsvaren. Lever- o gallproverna var alla inom gränsvärdet. För andra gången i rad med tre veckors mellanrum! Det har nog inte hänt tidigare! 👍 Då fastslog läkaren att mina problem inte kom från levern och det är ju jätteskönt och en stor lättnad. Stentarna gör därmed sitt jobb verkar det som. Crp låg på 10 och jag frågade läkaren om den lilla ökning kan förklara att jag inte känner mig pigg, att det känns som om jag kör på tredje växeln men inte kan växla upp och köra på femman. Han sa att om det är tarmen som spökar kan det räcka men skulle det bara vara en vanlig infektion skulle det inte vara förklaringen. Han skickade en remiss till mag o tarm så de ska kontakta mig. 
I provsvaren stod det också att jag har underskott av magnesium och att de röda blodkropparna fortfarande är små och inte tillräckligt röda. Så jag tog beslut att börja äta tillskott av magnesium samt att ta några järntabletter av de Monica fått när hon lämnat blod för att försöka få upp det som saknas i kroppen. Jag vet att vi transplanterade ska vara försiktiga med kosttillskott men rent magnesium har jag inte läst något om och hon på hälsokostbutiken verkade förvånansvärt insatt och sa att den sort jag köpte är rent magnesium utan andra ämnen iblandade. Järntabletter vet jag att vi med tarmsjukdomar egentligen inte ska äta då vi kanske ändå inte kan ta upp det men tänker att jag inte har något att förlora så testar en tid med att ta varannan dag så får vi se om jag känner mig piggare och kan växla upp åtminstone en växel till. 

Denna sommar är den första på många år då jag sluppit tillbringa tid på sjukhus och det är ju jätteskönt och Monica tycker det varit skönt att jag kunnat ha så mycket energi som jag haft och kunnat vara med på allt vi planerat. Jag håller med men vill samtidigt ha mer. Jag vill kunna leva obegränsat och hoppet har tänts lite igen nu när jag lämnat två prover i rad där lever- o gallprover är helt perfekta och det antagligen bara är tarmen som spökar lite nu. Den borde vi kunna få ordning på med en ökning av befintlig medicin eller möjligen en ny. Om jag dessutom äter sådant som är lätt för tarmen att ta hand om kanske det lugnar sig. Det är inget jättesvårt skov jag har. Om järntabletterna och magnesiumet dessutom kryddar på detta kanske kroppen känns bra om några veckor så jag klarar att jobba heltid plus vara en bra man och pappa. Träning vågar jag inte hoppas på än. Det ligger för långt bort. 

Jag går in på sista semesterveckan imorgon och Monica och jag har några saker vi skulle vilja hinna med men vi får se hur det går. Får försöka göra de på helgerna som kommer sedan annars. 

Angående vikten har jag fortfarande inte fått stopp på uppgången, uppe på 95 nu. 15 kg detta året. Har snart inga byxor som passar längre... Det hoppas jag också motivationen ska komma tillbaka om jag får mer energi. När jag börjar jobba gör jag av med mer kalorier också så det hjälper kanske till lite. Vi får se, det viktigaste är ändå att jag får känna mig pigg och frisk. 

❤️💕