Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från september 2020

Tillbaka till bloggens startsida

”Bakteriefri”, poddinspelning och rullskidor

Denna vecka har jag tre saker att skriva om. 😉 I tisdags ringde läkaren och sa att de bakterier jag haft i tarmen senaste tiden nu är borta. Vancomycinet jag åt i tio dagar gjorde susen. För att vara på säkra sidan la han in ett nytt avföringsprov om en månad för att se så bakterien inte kommit tillbaka. Blir jag dålig innan dess kan jag använda det provet tidigare och skulle det vara positivt får han meddelande om det vid provsvar. Annars är jag färdigbehandlad på mag o tarm för denna gång. Skönt att kunna avsluta det! 👍

Dagen efter, i onsdags, cyklade jag in till stan för att vara med på inspelningen av omvårdnadspodden och på vägen dit krockade jag med en annan cyklist. Även om hon ramlade gick det bra för oss båda. Jag har förvandlats till en äkta stockholmare när jag sitter på cykeln... 😱🚴🏻‍♀️

Själva inspelningen gick väl ok, de var nöjda med oss och vad vi fick fram. Jag tycker vi kunde pratat dubbelt så länge men det blir väl för långt för att någon vill lyssna. Media fungerar väl så idag, vi slutar lyssna efter 45 minuter. Jag fick berätta om donation/transplantation ur mitt perspektiv som patient medan en sjuksköterska ansvarig för donation berättade ur sin synvinkel. Samtalsledaren fördelade ordet och ställde frågor till oss som vi fick svara på och prata omkring. Johanna, sjuksköterskan, var väldigt lugn och saklig och fick fram sitt budskap på ett bra sätt tycker jag. Själv kom jag på en massa saker jag velat få med när jag var på väg hem på cykeln och senare på kvällen. Trots att jag hade med mig lappar med saker jag tänkt ut. Aja, hoppas det blev ok ändå. Enligt planen ska detta läggas ut i december men eventuellt kan det ändras. 

I fredags tog jag stängningen för en kollega och det var nog en av de dagar jag känt mig piggast på länge. Både kroppen och huvudet var påslagna och pigga. Så jag tänkte att jag i helgen ska försöka komma ut på en liten runda på rullskidorna. Igår regnade det i stort sett hela dagen så idag var det dags. De gånger jag cyklat till Hemköp i Huvudsta har jag tänkt på att det inte är så backigt det hållet så jag satsade på det hållet dit och den branta backen (där jag för ett år sedan höll på att köra omkull) hem och därmed uppför. På denna runda åker jag förbi Huvudsta gård med sitt stall och dit är det nedför och just idag ridtävling så många hästar och människor ute och gick. Där kändes det inte att jag hade full kontroll men det gick bra. Uppför sista kilometern var jobbig men säker. 

Det var för jobbigt för att det skulle vara roligt, inte vad jag hade hoppats men mer som jag förväntat mig. Inte så konstigt efter nästan ett års uppehåll. Jag tänkte när jag var i sista backen på väg hem att jag har två alternativ, att antingen fortsätta med rullskidorna tills jag tränar upp mig så pass att det blir roligt igen eller att jag går över till andra träningsformer tills konditionen och styrkan är bättre. Jag har inte bestämt mig utan får se vad som känns bäst om några dagar. Ska fråga läkaren nästa vecka om det finns möjlighet att få hjälp av sjukgymnast med övningar för bål och överkropp samt kondition. Vad de tycker jag ska börja med. 

Det ska också bli intressant att se om det kommer en ny infektion de närmaste dagarna för idag var pulsen hög och jag var andfådd på riktigt. Tankarna har ju gått åt att träningen kan framkalla infektionerna och om det gör det borde det komma en efter dagens pass. Trots att det bara var 20 minuter. 

Kommande vecka har jag inget inplanerat men ska ta den extra dos av TBE-vaccinationen som vi immunsuprimerade och gamla ska ta. Annars är det nästa veckas ERCP som står närmast på schemat. 

Ta hand om er! ❤️💕

Tid för årskontroll

Läkarna från mag o tarm ville ha nya blodprover och avföringsprover efter avslutad antibiotikakur och då jag tog sista Vancomycinet i torsdags lunch lämnade jag dessa prover i fredags. Tre försök krävdes av sköterskan denna gång så när jag kom till jobbet undrade de vad jag gjort. 

När jag loggade in på 1177 på eftermiddagen för att se svaren säg jag att det skickats en remiss från transplantation till njurmedicin och blev genast nervös och undrade vad det betydde. Jag har ju inte lämnat några prover på länge som varit dåliga, har de ändå hittat något som tyder på att njurarna börjar ta stryk. Det var första tanken och något liknande brukar det vara när något nytt dyker upp. En konstig känsla i kroppen eller ett provsvar som brukar vara bra är sämre. Jag förväntar mig nästan att något ska tillstöta och ställa till problem. Det har gjort det i snart fyra år så varför ska det sluta nu? 

Efter att ha fått komma hem och fundera en stund i lugn och ro och tänka efter att det faktiskt börjar närma sig årskontroll igen gled tankarna över mot att det är nog en undersökning inför fyraårskontrollen. Då jag vaknade tidigt på lördagsmorgonen och fortfarande funderade på det skrev jag via 1177 till transplantation och frågade. När jag skrivit klart meddelandet gick jag in på journalen igen och såg då att det ligger en tid för kontroll av njurarna en vecka innan en tid för årskontroll. Hade jag gått in där innan hade jag inte behövt ta upp deras tid med min fråga... 

Nu kommer jag inte ihåg vilka datum det var men i början av november är det dags. Känns lagom med en månad efter ERCPn som görs 6 oktober, då borde vi märkt om stenten/stentarna gjort någon nytta. 

Jag vet inte hur mycket antibiotikan spelat in och hur mycket stressen på jobbet bidragit men jag har haft lite ont i magen och känt mig konstig och trött på ett annorlunda sätt. Nästan som i våras när jag var deprimerad. Jag upplever mig inte ha någon kontroll på jobbet riktigt, min dag och mina uppgifter känns bra det är inte det men tror mer det är skolan i stort. Det har varit många lärare sjuka så jag har fått hoppa in lite var stans och har de inte tagit mig så en i vårt arbetslag. Ibland oss båda så den tredje varit själv tillsammans med en ung vikarie med alla barnen innan jag kommit på plats efter att ha undervisat en hel dag. 

Det positiva i detta är ändå att det är jag som äger problemet och att det då är jag som sitter på lösningen. Jag måste släppa kontrollen över andras jobb, göra mitt så bra jag kan och låta de andra göra sitt efter bästa förmåga och intresse. Det är svårt men jag ska försöka. 

En annan reflektion jag gör (som jag skrivit om tidigare) är att det är väldigt mycket av vår tid vi lägger på jobbet så det gäller att vara på ett ställe en gillar och jobba tillsammans med människor en trivs med. Då jag gick från att vara helt sjukskriven så länge till att jobba heltid efter sommaren blev skillnaden jättestor och tydligheten av hur mycket tid vi lägger på vårt arbete. Lägg till all den tid vi tänker på det när vi också är hemma så blir det ännu mer. 
Nu på morgonen låg jag och funderade på att jag vill att vi fritidspedagoger på skolan ska diskutera vår yrkesroll utifrån läroplanen på våra möten istället för rent praktiska saker som vi gör nu. 
Vi får se om jag driver det med tanke på vad jag skrev tidigare. 

Jag började denna diskussion med mig själv med att inte veta hur mycket antibiotika spelat in då jag tycker mig känna en liten skillnad sedan i torsdags men vi får väl se. Blir lite sugen på att börja träna något igen. Men inte promenadjogg utan något annat. 

Hoppas ni haft och har en bra helg så ni är redo för en ny arbetsvecka! ❤️💕

Två dagar kvar med antibiotika

Efter blodprovet i torsdags ringde läkaren från mag o tarm i fredags och sa att jag ligger rätt i doseringen av Vancomycin och ska fortsätta de tio dagarna som föreskrevs. Vidare sa hon att jag ska lämna nya blodprover och Avföringsprov på fredag. Det senare är för att se så bakterien är borta men anledningen till nytt blodprov vet jag inte. Men ett stick mer eller mindre gör väl inget. 

Jag känner klar förbättring i magen av denna antibiotika och gjorde det snabbt. Det var värt mödan att åka runt och försöka få tag i den. 😉

I helgen blev jag lite förkyld men den har lagt sig ganska snabbt som tur är. Det var väl för mycket virus i klassrummet jag vikarierade i förra veckan. Många elever sjuka och båda pedagogerna. 

Det är nu klart när inspelningen av det avsnitt av Omvårdnadspodden jag ska medverka i spelas in. Nästa onsdag, 23 september ska vi träffas någonstans och prata. Det ska bli intressant och spännande. Har aldrig gjort det tidigare. Att vara med på lokalradion i Kalmar är det närmaste jag kommer. Det gjorde jag tio månader efter transplantationen så är tre år sedan nu. Kommer fortfarande ihåg hur nervös jag var... Nu är det inte direktsändning så möjligheten att klippa bort finns. 👍

Sakta men (o)säkert tycker jag mina krafter börja komma tillbaka. Har tex klarat mig utan stödstrumpor sedan i fredags och idag spelade(nåja) jag både badminton och bordtennis med eleverna. 

Anledningen till att jag skriver så sällan nu är att det egentligen inte finns så mycket att förmedla. Jag är ju inte sjuk men inte heller så pass pigg att jag kan göra eller träna som heller finns att skriva om. Det är bara mittemellan. 

Kan inte låta bli att börja hoppas igen nu att om stentarna byts ut den 6 oktober på ett lyckat sätt och magen håller sig med rätt bakterier på rätt plats och inget annat tillstöter så kan denna höst och vinter bli den bästa på många år. 
Detta grundar jag på att de kolangiter som kommit senaste månaderna inte tvingat mig åka in till sjukhuset och helt säkra kan vi inte heller vara att det är kolangiter utan magen. I och för sig talar mycket för kolangiter då CRP och ALP gått upp de gånger febern kommit men ändå. 
Nu har jag ju varit förkyld också så slipper kanske det också. 

En följd av en frisk och pigg höst och vinter kanske innebär att jag kan få bort några av alla kilon som lagts på senaste halvåret. Blev tvungen att köpa nya byxor i helgen... 🤷🏼‍♂️

Ta hand om er! ❤️💕

Lång jakt på antibiotika

Igår fick jag svar på 1177 att en läkare från mag o tarm ringer idag på eftermiddagen angående mitt meddelande till de efter det samtal jag missade i fredags. 
Hela dagen gick men när jag var på väg hem från jobbet kl 16 ringde hon och sa att de tänker att de klustrider, bakterier, jag har i tarmen blivit resistenta mot flagylen då de inte försvann efter förra omgången av antibiotikan. De växlar upp styrkan och ändrar sort så nu ska jag äta Vancycin fyra gånger per dag i tio dagar. 
Det verkar vara en kraftfull medicin då jag ska lämna blodprov på torsdag för att se att doseringen ligger rätt. Det har jag inte varit med om tidigare vad gäller antibiotika. Blodprov och avföringsprov efter avslutad kur ska jag också lämna. 
Direkt när hon sa att de tror att bakterierna blivit resistenta tänkte jag inte något särskilt men när jag fått fundera en stund känns det faktiskt lite skrämmande. Amanda har väntat på det sa hon och tycker inte det är så konstigt när jag ätit så mycket antibiotika senaste åren. Vi får se vad som händer. 

Idag var det min tur att laga mat här hemma så cyklade runt huvudsta för att hämta ut medicinen och köpa de sista ingredienserna. På det apoteket fanns ingen Vancomycin men de hänvisade mig till mitt ”vanliga” apotek på Solna centrum då de såg i datorn att de hade en förpackning kvar. Jag slängde mig på cykeln och ”hojade” dit men väl där var den också slut så de skickade mig till ett annat apotek på centrum. Där hade de ingen heller men i deras dator stod det att på kronans apotek i Bromma blocks finns det. Efter en resa med tvärbanan dit promenerade jag till apoteket och efter väntan på min tur fick jag ÄNTLIGEN tag i rätt sorts antibiotika. Klockan var kvart i sju innan jag var hemma igen. Det blev sen middag för oss idag. 

Här hemma ligger nu både Isak och Monica med halsont och feberkänsla i kroppen och själv har jag varit vikarie de två senaste dagarna i en klass med över hälften frånvaro bland eleverna pga sjukdom plus båda lärarna i årskursen. Så vi får se hur detta går. 
Det har i alla fall varit jätteroligt att få agera lärare igen.

Nu hoppas vi att Monica och Isak blir friska snabbt, vi andra klarar oss samt att antibiotikan hjälper snabbt och effektivt. 

❤️💕

Fortsatt bakterier i tarmen

Fenerbahce inte kommit tillbaka sedan den försvann i måndags och det är ju självklart skönt. Tyvärr har inte heller den där underbara energin kommit tillbaka fullt ut. Tex har jag varit tvungen att sova med stödstrumpor eller lindade underben på nätterna då de varit så trötta och oroliga. 
Jag tänkte vänta med att skriva tills jag fått alla svar på proverna jag lämnade i veckan och först igår ringde läkaren från mag o tarm för att meddela att de hittade samma bakterie i avföringen som förra gången. Då vi inte ska ha våra personliga telefoner på oss på jobbet kunde jag inte svara så han hade pratat intet meddelande. Tyvärr måste jag nu vänta tills nästa vecka med att börja en ny antibiotikakur då läkaren också pratade om att byta sort när flagylen inte lyckades få bort bakterien senast. Jag skrev ett meddelande till de på 1177 och förklarade att diarrén fortsätter och blivit värre senaste dagarna och att jag inte blev förvånad att det visade att bakterien är kvar. Positivt är dock att F-kalprotektinet som mäter hur inflammerat det är i tarmen har gått ned ganska mycket och ligger nu inom acceptabel nivå men över gränsen för frisk tarm. Vi som har en konstaterad tarmsjukdom har andra gränsvärden och där var jag nu under. 
Blodproven från i tisdags visade att crp, infektionsvärdet, var uppe på 32 och att ena gallprovet, ALP, stigit upp lite över gränsen men inget alarmerande. Skillnad från senaste blodprovet var också att magnesium och HB hade gått upp bra så tillskotten av de har gjort nytta. Dock var också laktatdehydrogenas för högt och efter googling kom jag fram till att det kan vara för högt efter träning som gett mjölksyra eller av nedbrytning av röda blodkroppar, om jag kommer ihåg rätt nu. Om jag fick, som jag inte tror, lite mjölksyra när vi promenadjoggade i söndags borde den varit borta i tisdags förmiddag. 

Angående min kamp i huvudet om vilken av de positiva eller negativa tankarna som ska vinna håller den fortfarande på. Vissa stunder är jag väldigt bitter och nere och tycker det är orättvist att problemen aldrig tar slut medan andra mer positiv. 

Det är nya stödstrumpor på väg hem då mina gamla har tappat elasticiteten efter flitig användning. 
Jag försöker hålla modet uppe men igår kväll var det svårt och både Monica och Amanda undrade vad det var med mig men fortfarande svårt att erkänna att det tar så mycket på mig som det bevisligen gör. Ville egentligen också att en läkare från transplantation skulle ringt i veckan och kollat hur jag mår men förstår fullt ut att de inte gör det då proverna inte var så dåliga och de har mycket att göra. Har ju tid hos de om en månad, 5 oktober, inför ERCP dagen efter. 

Jag försöker ladda på med ny mental energi men det känns som om det blir svårare och svårare för varje gång samtidigt som det känns som om kroppen behöver längre och längre tid på sig den också för att återhämta sig efter infektionerna. Nu är det kanske inte en rättvis bedömning när jag också har en bakterieinfektion i tarmarna att ta hand om, inte så konstigt att det tar längre tid. 

Ha en trevlig helg! ❤️💕