Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från oktober 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Bättre i magen

Efter att ha varit på toaletten två gånger också i måndags morse blev jag nervös för att inte heller Vancomycinet skulle kunna få bort clostridiumbakterierna och började googla vad det är för bakterie egentligen. Då blev jag ännu mer nervös... 
Monica och jag delar toalett så har barnen denna andra men efter att ha läst om clostridium på 1177, internetmedicin och folkhälsomyndigheten sa jag till henne att byta toa. Bakterien kan vara väldigt svår att få bort och på sjukhus där människorna är mottagliga och många går på antibiotika är det ännu svårare. Det fanns en ruta på internetmedicin där behandlingen av clostridium redovisades och där stod det att steg ett är att avsluta den antibiotikakur patienten äter för denna bakterie uppkommer oftast pga att ”de goda bakterierna” i tarmen trycks ner då en patient äter antibiotika för en annan sjukdom och då passar dessa clostridium på att växa till sig och de blir överväxtlighet av dessa då de inte påverkas av de flesta sorters antibiotika. Om det inte räcker sätta Flagyl in som steg två. Om inte heller det räcker (som i mitt fall) växlas styrkan på antibiotikan upp till Vancomycin. Skulle den inte heller rå på bakterien stod det att nästa steg skulle vara inläggning och intravenös antibiotika plus Vancomycin rektalt i tre veckor. 
Finns det ingen bot kunde det till slut bli aktuellt med en operation där tjocktarmen tas bort. 

Då jag fortfarande hade vattnig diarré två och en halv dag efter att ha börjat med andra rundan med Vancomycin såg jag allt detta hända. Amanda och Monica manade mig till lugn och tålamod då jag säkert hade mer bakterier nu än förra gången tar det lite längre tid att bli bra. Men jag är så rädd att det ska komma mer saker. Det har ju haft en tendens att göra det mest hela tiden de senaste fyra åren. 

Diarrén lade sig sen under måndagen och igår var det inte längre bara vatten som kom ut. 
Proverna jag lämnade under måndagen hade gått åt rätt håll jämfört med i lördags då crp sjunkit från 45 till 27, HB stigit från 132 till 137 och albumin också gått åt rätt håll. 
Läkaren skulle ringa till mig under tisdagen och efter lång väntan ringde han kl 16:30. Efter att ha förklarat min rädsla för bakterien lugnade han mig med att det finns många människor som har denna bakterie i sin normala tarmflora och för de allra flesta är den ofarlig men hos vissa gamla och sjuka som är mottagliga kan den få fäste. 
Monica kan flytta tillbaka till vår toa bara vi är noga med handhygien. Det är vi alltid och särskilt de senaste åtta månaderna. 
Då alla prover gått åt rätt håll och diarrén mindre vattnig och färre tarmtömningar behövs inga fler åtgärder. 
Nya prover ska lämnas på tisdag och så ska han höra av sig veckan efter då han är ledig kommande vecka. 

På tisdag ska jag ner till Huddinge igen för att kolla njurarna inför fyraårskontrollen veckan efter. Det blir nästan en heldag där då undersökningen tar fyra timmar. 

Nu vill jag att antibiotikan ska göra sitt jobb bättre så jag får magen helt i ordning så jag kan börja äta riktigt också utan få obehag i magen. 

Efter att ha haft semester tre dagar nu ska jag jobba torsdag och fredag på höstlovet då risken att jag smittar någon på jobbet är liten och att jag är piggare. 

Donationsveckan börjar på måndag så passa på att prata med nära och kära om hur du vill göra när du inte behöver sina organ längre. 

❤️💕 

Till akuten

Som jag skrev senast var magen i ganska dåligt skick och tyvärr blev det värre när jag började jobba och det var blod i avföringen varje dag i minst en av de 5-6 gånger jag gick på toa och jag blev tröttare för varje dag. Familjen sa åt mig att vara hemma igen på fredagen men jag tänkte att det är ju bara en dag, sedan har jag semester i tre dagar och kan vila upp mig. 
Just det, kommer Inge ihåg om jag skrev det i tisdags men jag skickade ett meddelande till mag o tarm i tisdags kväll om att jag hade blod i avföringen, att diarrén blivit värre och aptiten minskat rejält och gärna ville prata med läkaren. De senaste två veckorna har jag gått ner tre kilon. Fick svar på onsdagen att han skulle ringa på torsdagen. Det ringde ingen läkare på torsdagen utan på fredag eftermiddag. Det hade varit så mycket att göra så han hade helt enkelt inte hunnit, sjukvården måste också få mer pengar precis som skolan så varje läkare kan ha hand om färre patienter. När jag förklarat läget frågade han om jag behövdes läggas in men så sjuk var jag inte. Han bestämde att jag skulle börja med Vancomycin igen, på obestämd tid denna gång. Vi får se hur länge det behövs helt enkelt. Han drog slutsatsen att den inflammation jag med största sannolikhet har i tarmen då blod kommer ut varje dag orsakas av clustridierbakterien. Det avföringsprov jag lämnade förra torsdagen var fortfarande inte klart men det spelade ingen roll längre nu när mår sämre. Tanken med det provet var att se om jag kunde ha dessa clustriderna i tarmen utan att få besvär men det fick vi svar på ändå tyvärr. Prover ska jag lämna på måndag för att se så doseringen på antibiotikan ligger rätt och så ringer läkaren igen på tisdag. Då ska vi också prata om jag behöver sjukskrivas. 
När jag kom hem i fredags var jag jättetrött och när jag senare på kvällen låg i soffan och tittade på film tillsammans med familjen kände jag febern komma. Den stannade på 38 så ingen fara på taket. Två panodil och sedan i säng. På lördagsmorgonen låg tempen kvar på samma ställe men steg till 38,5 och då ska jag ringa in till transplantation och gjorde så. 
Då berättade jag om att åtminstone ett av stentarna kommit ut i onsdags när jag tömde tarmen (Pratade med en sköterska på transplantation om det i torsdags) och att jag hade 38,5 i temp. Men också att jag har diarré orsakad av clustriderna och började med antibiotika dagen innan. Läkaren som senare ringde sa att en inte ska få feber efter att ha börjat med antibiotika så för att försäkra att det inte är någon cholangit ville hon att jag åkte in till akuten och lämna blodprover och blododling. Hon kontaktade akuten i Solna så jag skulle slippa åka ner till Huddinge för detta då de på transplantation ändå hade fullt och det var ju skönt att det löste sig. 
Jag ville egentligen bara ligga kvar i sängen för jag tyckte det var onödigt att åka in med bara så lite feber men beställde en taxi och åkte iväg. 
Prover togs, läkare kom innan de var klara så jag fick berätta det lilla som han inte redan visste för han hade läst på väldigt bra. Han gissade också på cholangit då en inte ska få feber efter att ha börjat med antibiotika. 
När svaren kom hade han slutat för dagen och en annan läkare kom in och sa att alla lever- och gallprover är fina och att det inte är någon cholangit men att hon skulle ringa till transplantation för säkerhets skull. Efter att ha fått svar från bakjouren där att med de svaren och att det inte var särskilt trångt längre i mina gallgångar vid senaste ERCP kan det inte varit cholangit utan något annat. 
Då återstår bara magen och för mig är det inte så konstigt egentligen att febern kom just i fredags kväll och lördag morgon. Det är samma princip som när chrons upptäcktes från början. Då pluggade jag till lärare och febern kom efter tentorna och det hävdade jag var på grund av att jag slappnade av efter att ha varit fullt fokuserad på att plugga när barnen var små. När sedan febern kom två veckor i rad började jag misstänka att något stod fel till och gick till läkaren. Då fick jag förklarat för mig vad de diarréer jag haft så länge berodde på också... 
Samma upplägg nu, febern kom när jag slappnade av efter att ha kämpat väldigt hårt en längre tid. Har varit trött ända sedan ERCPn den 6 oktober och längtat till höstlovet då jag skulle få vara ledig och bara vila. Nu fick jag bara semester de tre första dagarna så blir inte mycket vila till slut. Jag var ju framme vid mitt mål, hade kämpat mig fram och när jag då slappnade av kom febern. 
Jag drog en förkortad variant till läkaren och hon höll med om att det finns en chans att det kan vara så och jag fick åka hem igen. 
Väl hemma igen fick jag lova familjen att lyssna bättre på kroppen när den säger till att det är nog men också lyssna på de när de säger att jag behöver vara hemma från jobbet och vila. De ser på mig när jag inte mår bra. Detta är inget jag kan kämpa mig igenom utan det är bättre och det går över fortare om jag vilar i ett tidigare skede och börjar med medicin direkt. Nu i efterhand skulle jag ha börjat med antibiotikan direkt när provet visade att clustriderna var tillbaka och inte ha väntat så här länge. Men jag var så trött på mediciner och sjukdomar att jag körde ner huvudet i sanden och hoppades att det skulle lösa sig ändå. 

Så vi får se hur snabbt antibiotikan kan hjälpa och hur länge jag behöver äta den och när jag återfår min energi igen. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Kortaste läkarsamtal

Den text jag skickade in till MOD har redan korrekturlästs och är klar för publicering men det blir inte förrän november/december skrev ansvarig till mig. 

När jag vaknade igår morse kände jag mig inte pigg och min temp var lite förhöjd men inte så pass att det räknas som feber i vården men jag lydde folkhälsomyndigheten och stannade hemma igår och idag. Om jag får gissa kommer detta från magen som håller på att krångla. Diarrén tvingar mig till toan tre-fyra gånger per dag och igår tror jag även det var blod. I natt vaknade jag halv fyra pga att jag var tvungen att gå till toan. Sedan igen på morgonen. 
Jag skrev till mag o tarm igår och beskrev hur jag mår och fick svar idag att läkaren ringer på torsdag. 

Efter ERCPn läggs det in ett läkarbesök (samtal) och det var idag och det var det kortaste jag varit med om. På samtalshistoriken i telefonen står det 1(!) minut. Det var den läkaren jag har svårt för som ringde och han frågade om jag haft någon feber i sommar och om jag mår bra. När jag svarade att det troligtvis är magen som strular tyckte han det var bra och proverna är fina så det var hej då. 
🤷🏼‍♂️

Imorgon går jag till jobbet igen och hoppas magen blir bättre så jag får mer energi. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Vad hände sen?

I måndags var nog den tuffaste dagen för denna omgång för sedan dess tycker jag det sakta vänt uppåt med energi i kroppen. Jag har ännu inte vågat mig på någon träning eller andra ansträngande saker, det räcker gott och väl att jobba. Hoppas bara att energin kommer tillbaka i snabbare takt kommande dagar.

Jag förutspådde att läkaren från mag o tarm skulle ringa som i tisdags men han ringde redan i måndags förmiddag. Det han hade att meddela var att jag har fått tillbaka clustridierna i tarmen ytterligare en gång. Det är svårt att säga vad som ger mig diarréer då även inflammationsvärdet låg högre igen än vid tidigare prover. Så steg ett blir att jag ska lämna ett nytt sådant prov imorgon. Annars hade han tre alternativ på behandling, första är en ny omgång med vancomycin precis som förra gången då bakterien försvann. Andra alternativet är en längre behandling med samma antibiotika fast lägre dos och det sista är en transplantation av feces in till min tarm. Att jag alltså ska få in någon annans bakterier från deras tarmar in till mina. Han sa att det är så ovanligt och att han inte vet det gjorts på någon som är transplanterad och därmed immunsuprimerad. För att det överhuvudtaget ska bli aktuellt ska läsa på först. Lät på honom att alternativ tre inte är särskilt aktuellt nu. Vi bestämde att avvakta med någon behandling tills nästa prov är klart eller om jag blir sämre. Har blivit tvungen till toa fyra gånger idag så ännu inte allt för jobbigt.

I söndags fick jag ihop en text till MOD om min historia sedan transplantationen och efter att ha fått den genomläst av Monica och själv ändrat lite blev det så här:

Vad hände sedan?

Efter hemska 20 månader på väntelistan pga. PSC ringde äntligen organkoordinatorn och meddelade att det finns en lever som passar mig. Operationen gick som planerat men redan dagen efter transplantationen fick jag en propp i artären till levern så läkarna blev tvungna att öppna mig igen. De kunde inte få loss proppen så de tog ett kärl från donatorn och byggde ett nytt blodkärl runt proppen in till levern. Tyvärr hann både levern och gallgångarna drabbas av syrebrist under denna tid så de blev skadade. Levern reparerade sig själv med tiden men den förmågan har tyvärr inte gallgångarna.

Efter att ha fått flyga tillbaka från Kalmar till Göteborg, en vecka efter att ha lämnat västkusten pga. av en förmodad avstötning som visade sig vara falskt alarm, blev jag utskriven en månad efter transplantationen.

Redan efter tre månader kom första, av många, kolangiten och det blev några dagar på sjukhus med intravenös antibiotika. Innan jag blev sjuk åkte jag Vasaloppet och min målbild och dröm har hela tiden varit att kunna åka en gång till och just när denna första kolangit slog till öppnade anmälan till 2017 års Vasalopp så låg i sängen på sjukhuset och anmälde mig till 90km skidåkning. Sjukhusbesöken fortsatte att komma på grund av förhöjda levervärden och kolangiter, en gång satte de till och med igång med en kortisonbehandling mot en avstötning då mina värden tydde på det men biopsin de tog visade att det inte var avstötning så de avbröt behandlingen. Nästa gång värdena gick upp avvaktade de och värdena rättade till sig igen. Ungefär varannan månad kom en kolangit men som skrivet hade jag en målbild om att kunna åka Vasaloppet igen så jag kämpade mig tillbaka varje gång även om det blivit svårare och svårare för varje gång. Det har blivit runt 20 stycken nu, plus några som inte krävt inläggning. När jag ringde till avdelningen på Kalmar sjukhus behövde jag inte lämna personnummer då de visste vem jag var utan sa bara att det var bra att jag förberedde de att jag var på väg. Det tar självklart fysisk energi att få så många infektioner men minst lika mycket mental energi att hela tiden brytas ner när jag lyckats bygga upp mig mellan infektionerna. Målbilden om Vasaloppet har för varje gång blivit suddigare och suddigare.

När jag var uppsatt på den där hemska väntelistan bestämde vi i familjen att om/när jag blir tillräckligt frisk ska vi flytta upp till Stockholm för att testa på hur det är att bo i en storstad och sommaren 2019 gick flyttlasset från Kalmar till Solna. Mina komplikationer försvårade flytten också med alla sjukhusbesök, tex när vi hade visning av villan i Kalmar låg jag inlagd så min fru fick ta ett stort ansvar och fått göra det de senaste sju åren. Sjukvården i Kalmar skickade journalerna till Transplantationscenter på Karolinska, men de hade inte samma datasystem så det fick gå med post och innan allt kommit till rätt personer hade jag hunnit få både en och två kolangiter. Jag fick dra allt för läkarna här uppe ur minnet innan alla papper bekräftade det jag berättat. Flytten hjälpte inte utan infektionerna radade upp sig trots inläggning av stent i gallgången, något som de i Göteborg inte lyckades med eller inte tyckte behövdes. Läkarna sa att min situation är unik och att jag är ett stående inslag på deras fredagskonferenser. I våras blev allt detta kämpande för mycket för mig då läkarna började få slut på idéer och prata om retransplantation om inte infektionerna slutade och jag hamnade i en depression. Skulle allt kämpande varit förgäves? Vid iläggning av nya stentar efter midsommar fick de in två stycken längre in i gallträdet, och faktiskt, sedan dess har jag sluppit att läggas in på sjukhus utan bara fått enstaka milda kolangiter som klarats av hemma. För en liten tid sedan byttes stentarna ut och nya sattes in på samma ställe men de såg då att jag har ett sår i tolvfingertarmen som måste undersökas närmare så en gastroskopi ska se till att ta reda på om det är bakterie som är boven eller vad det annars kan bero på. I sommar och höst har också den Chrons, som allt startade med, börjat härja igen och även haft en clostridiumbakterie i tarmen nu i höst som inte velat släppa riktigt och är tillbaka ytterligare en gång. Så min tid hos sjukvården är verkligen inte över trots fyra år efter transplantationen.

Eventuellt får jag möjligheten att skriva en sådan här text en gång till när jag väl korsat mållinjen i Mora och glidit under devisen med texten ”I fäders spår för framtids segrar”.

/Stefan Svallhed  

De vill ha in en bild av mig också innan de kan publicera texten men det hinner jag för de ska korrekturläsa först. Får bli imorgon, måste raka mig först. 

Fick ett mail från ansvarig för omvårdnadspodden som skrev att det avsnitt jag är med i kommer släppas under donationsveckan 2-8 november. Det passar ju bra.

Det var allt för denna gång. 

Lite förhöjt inflammationsvärde

Det blev inte att jag hämtade ett nytt rör i onsdags, jag orkade helt enkelt inte. Istället blev det två rundor i torsdags, en för att hämta rätt rör och en för att lämna in det. Annars kände jag mig piggare i torsdags än på onsdagen då jag verkligen var trött. Jag bestämde mig för att jobba på fredagen redan på förmiddagen men orken dränerades allteftersom dagen gick och på kvällen var jag trött igen men då var det för sent att ändra mig. Så blev till att jobba i fredags. En kollega såg nog på mig att jag inte var i toppform och erbjöd sig att ta min sista timma åt mig så jag kunde cykla hem tidigare. Jag är tacksam. 💐 Trots att det varit väldigt många personal borta den gångna veckan och de som varit där fått jobba väldigt hårt stannade hon kvar en extra timma en fredag.

Sent på eftermiddagen kom svaret på det avföringsprovet jag lämnade förra veckan, det som var fel etikett på, och det visade att jag har lite aktiva inflammationer i tarmen. F-kalprotektinet låg på 320 och ni friska personer ska ligga under 50 men vi med konstaterad tarmsjukdom har en gräns på 200. Så det är inget alarmerande och crp låg på 3 i måndags så tror inte det är något som ska behandlas. Jag blev frågande då det kanske innebär att min diarré kommer därav och att jag inte fått tillbaka bakterien i tarmen så jag nu eventuellt slipper äta ännu mer antibiotika. 

Mentalt är det dock jobbigt att det hela tiden kommer nya saker att ”ta hand om”. Den hoppfullhet jag kände efter att ERCPn lyckades har förbytt till nedstämdhet och oro pga att jag aldrig för vara i fred. Alltid ska det vara något som inte fungerar som det ska och därmed kräver energi från mig. 

När klockan ringde i morse och väckte mig för att det var dags att ta morgonmedicinen och jag la upp tabletterna på bordet slog det mig att medicinenerna skulle ju bli färre och färre desto längre ifrån transplantationen jag kom men den känslan fick jag inte då. 

Två Pentasa för tarmen, en lila (Mycophenolate) mot immunförsvaret, två orange/vita (Advagraf) mot immunförsvaret, tre små vita (trombyl, amlodipin och kortison) mot proppbildning, mot högt blodtryck och mot immunförsvaret, slutligen en blå/vit (omeprazol) mot magsåret. 

Till detta tar jag fem tabletter på kvällen, två Pentasa till, en mycophenolate och två ursofalk för mer lättflytande gallvätska. 

Det är egentligen inget att gnälla över med tanke på alternativet men kunde inte låta bli att få dessa tankar i huvudet idag.  

 På måndag kommer provsvaret på bakterieodlingen jag lämnade i torsdags så antar att läkaren ringer på tisdag, torsdag ska jag lämna prover, tisdag 20 oktober ringer läkaren från transplantation, 3 november är det njurprov inför fyraårskontrollen 10 november och 20 november ska jag göra gastroskopin. 
Fyra år efter transplantationen skulle det inte behöva vara så här mycket inplanerat.  

Imorgon hoppas jag få till en text om hur min tid sedan transplantationen varit. Jag fick en förfrågan från MOD om en sådan text då jag skrev en när jag var på väntelistan. Jag har läst några av de andra som skrivit och samtliga är så positiva och allt gått så bra så får dåligt samvete och är rädd att de som läser ska tycka jag är otacksam om jag beskriver allt som hänt och hur jag känt och känner. 
Oändlig tacksamhet är den största och starkaste känslan jag har, inget snack om saken! ❤️💕

En föds inte till superhjälte utan en väljer att bli det genom att anmäla sig till donationsregistret! 💕

Äldre inlägg