Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från november 2020

Tillbaka till bloggens startsida

4 år! ❤️💕

29 november kommer alltid vara en väldigt speciell dag för mig. ❤️💕
Idag, för fyra år sedan låg jag på operationsbordet på Sahlgrenska i Göteborg efter att organkoordinationssköterskan ringt kvällen innan ca kl 20:10 och sagt att det kommit in en lever som passar mig. 
Då låg jag i en säng vi gjort i ordning i vardagsrummet, bakom soffan, och halvsov. Det var i stort sett så mitt liv såg ut innan transplantationen, jag sov, vilade och åt. Min energi räckte inte till något mer. 
Så samtalet kom som en räddning efter ca 20 månader på den där mardrömslika väntelistan. Det är absolut inte någon vanlig kö med en nummerlapp eller en telefonkö där en svarare uppskattar väntetiden utan de människor som tvingats sätta sina liv på paus pga att deras kroppar blivit sjuka väntar på en hjälteängel som bara är deras. 
Min hjälteängels liv tog väldigt abrupt slut och ställde hans anhöriga i en fruktansvärd situation men hans sambo och han hade diskuterat detta med organdonation så hon visste att han var positivt inställd till det. Efter en oerhört tragisk händelse var de anhöriga stora nog och valde att bli hjälteänglar och rädda livet på 5 människor (tror jag det är). 
Det är ofattbart stort tycker jag, en föds inte till superhjälte utan väljer att bli det. 💕❤️

Nu har väl inte dessa fyra år blivit så som jag hoppades men jämför jag med hur det var innan transplantationen är det ändå ett stort steg åt rätt håll. 

Det är svårt att förmedla den tacksamhet och massor av andra känslor jag har gentemot min hjälteängel och hans anhöriga och ett TACK känns så futtigt men ändå det närmaste ord jag vet. 
💕❤️  TACK! ❤️💕

Gastroskopi igår

I onsdags ringde jag och meddelade de på Ersta sjukhus att min feber släppt och att jag var tillgänglig för att göra den gastroskopi jag har remiss för. På eftermiddagen ringde de och sa att de har en tid redan dagen efter, som igår. Jag accepterade tiden och ringde direkt till jobbet och sa att jag inte kunde jobba torsdagen heller...

Mitt facit med att bara jobba två dagar i veckan fortsätter, denna vecka måndag och fredag. 
Så igår blev det ingen frukost men behövde inte gå upp så tidigt då tiden låg på förmiddagen, men det var mycket folk på tunnelbanan men inte på bussen jag tog sista biten till sjukhuset. Ersta sjukhus ligger vackert utmed vattnet mittemot Gröna Lund såg jag när jag kom fram. Lika fin utsikt som från avd 17 i Kalmar där jag låg inlagd många gånger. 
Efter lite väntan blev det min tur och jag blev visad in i undersökningsrummet där jag hängde av mig jacka och tröja för att sedan lägga mig på britsen. Jag bad om att få något att spy i då jag vet hur jag brukar bete mig vid gastroskopi men sköterskan småskrattade lite och sa att hon lägger lite papper under munnen för min mage är ju tom så inget ska komma upp. Hon frågade om jag vill ha lugnande och smärtstillande och jag tackade ja och sa att jag vill ha så mycket jag får. 
Efter att ha inspekterat mina blodkärl noga valde hon till slut ett att sätta nålen i och efter att ha lirkat kom hon rätt så jag kunde få läkemedlet. 
Läkaren kom in och förklarade vad han skulle göra, ta prover från ett sår i tolvfingertarmen för att utesluta bakterien heliobakter. 
Sköterskan sprutade in en bedövningspray i halsen som har en obehaglig smak av apelsin och jag upplever dess effekt som att det inte går att andas men försökte ta det lugnt och dra djupa andetag genom näsan. Skulle snart få större bekymmer att tänka på. 🤮 
Efter att sköterskan sprutat in de båda läkemedlen började läkaren med sin uppgift. Direkt började jag klökas och hulka. Sköterskan sa åt mig att andas men det är inte lätt med en stor slang ner i halsen samtidigt som jag klöks och hulkar. Undersökningen tog inte mer än fem minuter men det är jobbiga minutrar. Tydligen tyckte läkaren och sköterskan det också för när han förklarade för mig vad han gjort sa han att det finns ett sår till, i magsäcken, men för att kunna ta prover från det också behövde han ännu mer tid och han tyckte jag hade det så jobbigt att han inte ville utsätta mig för det. Prover från såret i tolvfingertarmen tog han i alla fall. 
Nästa sår som ska undersökas blir på KS (Huddinge tror jag) då läkaren sa att han skickar remissen dit där de kan söva mig. Han tyckte jag hade det för jobbigt tydligen. 

Efteråt fick jag ligga och vila i ett rum med tre andra tills jag kände mig pigg nog att gå hem. 

Det här med gastroskopi är inget för mig. 🤮🤢

Igår kväll och idag kom jag tänka på hur jag tänker när en idrottsman år en svår skada och kämpar sig tillbaka men problemen kvarstår samtidigt som det ständigt uppkommer nya skador och problem. Då tycker jag det är bättre hen lägger av och slutar pressa kroppen till något den inte klarar av. Nu är jag i en liknande sits, jag pressar kroppen till något den bevisligen inte klarar av. Trots att jag inte gör något mer än jobbar egentligen. 
Det kommer ju hela tiden mer och mer. Låt vara att det bara är småsaker nu med ett till sår i magsäcken men sakerna adderas inte ihop längre utan multipliceras och svaret blir då större. 

Efter förra inlägget fick jag ett fint och peppande sms från en kompis där han bla skrev att det är i motvind drakar lyfter. Jag svarade att min lina är slut och jag behöver medvind en stund för att få ner min drake lite först och fylla på med mer lina. På kvällen sen kom jag på att det är just de där smsen och liknande pepp som gör att jag får mer lina på min rulle och möjliggör att min drake kan lyfta lite till. 
Så tack för er pepp! ❤️

❤️💕

Sjuk igen

De senaste dagarna har jag känt mig annorlunda i kroppen, det har gjort mer ont till höger i magen, vid revbensbågen. Känslan i kroppen påminner en hel del om hur det kändes innan transplantationen. Men ändå inte om jag kommer ihåg rätt. Det har ju hänt en del senaste fyra åren. 
Idag vaknade jag med feberkänning igen men det var bara 37,8 men känslan av att det är något som känns fel är starkare samt att jag inte orkar göra någonting gjorde att jag tog beslutet att vara hemma från jobbet idag och imorgon.
Ärligt talat börjar jag bli orolig och lite rädd nu. 

Proverna är fortfarande bra så de visar inte hur jag känner mig och läkarna går väldigt mycket efter vad proverna visar. Med rätta kan en tycka. Men det känns annorlunda nu mot vad det gjort de senaste fyra åren. 
Ringde idag igen till transplantation och underläkaren jag fick prata med ska konsultera med en kollega och sedan återkomma till mig efter lunch. Kan bli så att jag får börja med ciprofloxacin, en antibiotika jag ätit många gånger. Mot bakterier i gallgångarna. Jag försökte få de att påskynda magnetkameraundersökningen men tror inte det gick. 

Försöker hålla modet uppe och tron på att det ska vända till det bättre men det är svårt. 

❤️💕

Ingen gastroskopi- feber igen

I torsdags eftermiddag frågade Amanda mig om jag hade feber och jag sa nej och frågade varför hon trodde det. Både Monica och hon tyckte det såg ut så på mina ögon och på hela min hållning. Jag kände inget. 
Ca kl 5 på fredagsmorgonen vaknade jag med 38 graders feber som sedan steg till 38,6 innan panodilen började hjälpa och febern sjönk. 
Jag ringde till 1177 för att fråga om de kunde hjälpa mig avboka min gastroskopi men det var inte de hade tillgång till sa de utan jag skulle avboka via 1177s hemsida direkt till avdelningen. Så jag skrev dit och förklarade att jag fått feber och inte kunde komma och att jag inte ville betala de 400kr det kostar när vi patienter lämnar återbud mindre än ett dygn innan vår tid. Satte även ett larm på telefonen när deras telefontid startade så jag skulle ringa direkt. Nu behövdes inte det för strax efter kl 7 fick jag svar via 1177 att min tid var struken pga sjukdom och ingen debitering. Jag ska återkomma till de inom två veckor för ny tid. 

Enligt läkarens order från i torsdags ringde jag också till transplantation och meddelade att jag fått feber och sedan sköterskan konsulterat med läkaren sa hon till mig att de vill ha prover och blododling och det kan inte vanliga vårdcentraler ta så jag blev tvungen att åka till de i Huddinge. De la in två resor på mitt sjukresekort och jag ringde och bokade en taxi via de. 
På plats på karolinska krävdes det fem stick av två olika sköterskor för att få ut blod så det räckte till allt och de vad mig vänta där på de vanliga proverna innan jag åkte hem. Proverna var akutmärkta så tog ca en timma innan de var klara. De såg ut ungefär som de gjort senaste tiden. Ett av gallproverna, ALP och bilirubinet låg precis över gränsvärdet och crp på 18 annars var allt bra så jag fick åka hem igen. 
Mot mina tips kom läkaren in till mig där jag satt på ”isoleringen” då jag hade feber. Han frågade om jag saknade honom då jag kom redan dagen efter. 😉🤷🏼‍♂️
Han sa att han skrivit ut tio dagars antibiotika, ciprofloxacin, men att jag inte ska börja äta den nu utan ha den hemma, redo om febern kommer igen. Skulle odlingen visa något kommer jag bli inlagd och få antibiotikan intravenöst. Remissen angående magnetkameraundersökningen hade han skickat och skrev att den ska bli gjord inom två veckor men när vi pratade om det sa han också att de kanske lägger in mig på avdelningen för att få få förtur till radiologin. De patienter som är inlagda blir prioriterade. Om mina infektioner fortsätter och ingen tid finns för magnetkameran kan en ERCP göras utan att det gjorts en MR först. Jag skulle vilja göra en MR så de får se hur det ser ut längre upp i gallgångarna, där de inte kommer åt vid en ERCP. Så hoppas jag får göra en magnetkamera. Nya prover på måndag också vill de ha. 
Sedan var det bara att ringa och boka en ny sjukresa hem. 

Denna gång tog det tio dagar mellan febern, hur länge ska det ta nu? 

När året börjar närma sig sitt slut brukar många summera hur året som gått varit och jag kom att tänka på det i morse. Det jag kom fram till att 2020 borde vara det år jag varit mest sjuk sedan 2017. I våras var jag helt sjukskriven från 3 mars till 6 juni och sedan 75% fram till midsommar. Nu blir jag 50% sjukskriven en månad. Lägg till senaste månaden då jag bara jobbat två dagar varje vecka pga febern så kommer jag upp i många sjukdagar. 

2019 var helt ok, för att vara mig, utan längre sjukskrivningar och det året slog jag också rekord utan infektioner med 106 dagar. Under vårterminen i Färjestaden kommer jag ihåg att jag fick några cholangiter som gjorde att jag var hemma en del. 

Första halvan av 2018 kommer jag inte ihåg hur det såg ut men höstterminen hade jag bara åtta sjukdagar. Det vet jag att jag skrev när jag sökte jobb här uppe i Stockholm. 

Så det känns inte som om det går åt rätt håll för mig precis. Vi får se om läkarna hittar på något som kan vända detta för jag har gjort det jag kan. Jag lämnar över allt till de nu, mina idéer och tankar är slut. Jag orkar inte fundera eller spekulera längre utan lämnar över mig till läkarna så får vi se om de kan hjälpa mig. 

Ta hand om varandra och håll avstånd. ❤️💕

Årskontroll

Idag åkte jag till karolinska i Huddinge för min fjärde årskontroll efter transplantationen. Han började besöket med att fråga hur jag mår och jag svarade att det är tufft, alla infektioner senaste tiden har tagit på mig. 
Två av de tre möjliga orsakerna till infektionerna kunde strykas idag då både odlingen av urinen visade sig negativ och också avföringsprovet som togs för att kolla om clustriderna var kvar visade negativt. Då började han prata om senaste ERCP i början av oktober men jag var tvungen att upplysa honom om att stenstrand kommit ut tre dagar innan första febern kom. Det hade han missat när/om han läste igenom min journal innan besöket. 
När de två proverna visade sig vara negativa bestämde han sig för att gå vidare med en magnetkameraundersökning om ca två veckor, nya prover om två och fyra veckor, ett läkarsamtal via telefonen 18 december och antagligen en ny ERCP i januari. Om det inte hjälper är nästa steg att operera om kopplingen det pratats om så många gånger. Skulle det göras garanterar inte det att det blir helt bra ändå var han noga med att poängtera. Han uppskattade risken till att problemen skulle fortsätta till 10-15%. Om det blir aktuellt med operation kan de fixa till brocket samtidigt också sa han. Annars lär de inte gå in och göra vid det då det kan bli ytterligare en orsak till infektioner. Han förklarade också att det här med stenarna ska sitta i oavbrutet minst ett år, om de kommer ut räknas det inte längre, för att få effekt. Då brukar problemen, till 80% sa han, försvinna. Men som skrivet, då får stentarna inte komma ut av sig självt som de gjort på mig två gånger nu. Då måste en börja om igen. 
Proverna ser fortsatt bra ut. Men det visste jag redan. Nu har jag glömt i vilket sammanhang han kom in på det men han nämnde att risken för att jag ska få en kronisk infektion i kroppen finns och att den vill han undvika. Kan vara när han tittade på mitt crp senast åren. Men så länge den höll sig runt 16 som vid senaste provtagning är det lugnt. 

Jag sa att jag äter magnesium och järntabletter sedan i våras då värdena var låga och att jag inte vågar sluta för risken att de ska sjunka igen men han sa åt mig att sluta med de. Också ska jag försöka att somna utan att behöva ta imovane jag känt mig tvungen till senaste tiden. Ju längre en äter de desto svårare blir det att sluta. 

Vi diskuterade min jobbsituation och kom fram till att kroppen behöver vila efter de senaste infektionerna och han sjukskrev mig på halvtid fyra veckor, 20 december. Jag fick samtalet med läkaren 18 och känner jag att det inte räcker så går det säkert att förlänga. 

Framtiden var också en sak jag tog upp, vad kan jag förvänta mig ska hända, vad är sannolikheten att jag ska bli frisk, pigg, slippa infektioner och kunna tex träna regelbundet. Det skrämmande men kanske inte så överraskande var att jag inte fick något övertygande svar. Det var mest ett ett lugnande ”det fixar vi”. När jag konstaterade att det gått fyra år nu och många sagt precis så till mig genom åren fick jag ingen respons. Så liten tro på att det kommer bli som jag önskar som jag har nu har jag aldrig haft. Har sagt upp medlemskapet på gymet också nu. Bara rullskidorna kvar sedan cykeln sålts och gymet uppsagt. Kroppen är ändå så trött och energilös att någon träning inte är att tänka på. Är jag pigg håller det ändå inte i sig särskilt länge så ingen idé att dra igång någon träning. Jag har släppt det helt. Räcker med att följa med Monica på promenader. 

Jag kunde inte låta bli att fråga om nu problemen håller i sig efter eventuell ERCP och operation av kopplingen, hur långt fram i tiden ligger en retransplantation. Först sa han att det tar många år innan levern tar skada av dessa cholangiter upp mot tio år innan levern är då pass dålig att den måste transplanteras. Så det är inget jag behövde oroa mig för nu. Tio år av kontinuerligt återkommande cholangiter. Men när vi pratat en stund sa han en retransplantation kan komma på tal om livskvaliteten är för dålig. Han uttryckte det som så att de inte bara transplanterar för överlevnad utan också för att vi ska kunna leva. Överlevnad fixar de i stort sett alltid men patienterna ska kunna leva också. 

Jag frågade om det finns någon klinisk studie på gång som jag kan vara med i men de flesta görs på PSC-patienter innan en transplantation. Men jag ska ta upp det med den läkaren jag ska prata med den 18 december för hon är mer insatt i just det. Tydligen har hon själv forskat om PSC sa han idag. 

Förra veckan pratade jag med en forskare inom mag o tarm men också lite om leversjukdomar och det var intressant att höra lite grann om hur de jobbar. Det var han som tipsade mig att fråga. 

Så summa summarum av dagens besök är att det blir en magnetkameraundersökning om ca två veckor, nya prover om två resp fyra veckor, nytt läkarsamtal 18 december och eventuellt ny ERCP i januari, beroende på vad magnetkameraundersökningen visar. Sjukskriven halvtid till 20 december. 

Imorgon gastroskopi på Ersta sjukhus. 😰😥🤢🤮

Ta hand om varandra och håll avstånd! ❤️💕

Äldre inlägg