Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från december 2020

Tillbaka till bloggens startsida

PET-röntgen

Sedan jag kom hem från sjukhuset känner jag mig inte så mycket piggare fanatiskt. 
Julen har firats i lugn och ro här i Solna. 
Innan jul ringde de från sjukhuset i Huddinge och sa att den kallelse jag kommer få angående en datortomografi över bröstet 14 januari ska jag slänga för den är utbytt till en PET-röntgen som ska göras 13 januari. 
Infektionsläkaren hade bytt röntgen men en tid hade redan bokats och kallelsen skickats på den remiss transplantation hade skrivit till röntgenavdelningen. 
Men nu är allt i ordning och det blir en PET den 13.   Den röntgen är ny för mig så jag googlade upp vad det är för något och läste på 1177 och fick redan på följande:
Celler som är inflammerade (och tumörceller) kräver mer energi än friska celler så därför injiceras glukos som spetsats med ett spårämne. Detta spårämne är tydligen radioaktivt men inte farligt. Det stod en liknelse hur lite radioaktivitet det är och det är lite. 
På röntgenbilderna kan läkarna sedan se var i kroppen glukosen tar vägen med hjälp av spårämnet och samlas mycket på ett ställe tyder det på inflammation. 
Ska bli intressant att se vad denna (för mig) nya röntgen kan visa. 

Men först har jag en läkartid 7 januari men den har jag inga förhoppningar på att få reda på något nytt. När jag skrevs ut sa läkaren att jag borde kunna få svar på mina frågor då men det enda de eventuellt vet nu som de inte visste då är vad de sista svaren på biopsin visade. Så räknar inte med några besked utan mer på svaret från PET-röntgen. Men det dröjer några veckor. 
Inför samtalet med läkaren ska jag lämna blodprover 4 januari. 

Sedan vistelsen på sjukhuset har jag haft diarré, kanske har den blivit lite bättre senaste två dagarna men går på toa 5-6 gånger per dag. När jag frågade om det kan vara clustriderna som är tillbaka sa de att det kan vara bakteriefloran i tarmarna som ställer om sig efter att jag ätit vancomycin så länge. Har ju ätit amimox och flagyl i tio dagar också. Tog sista igår. 
Hoppas magen blir stabilare kommande dagar. 

Den mentala biten har varit bättre men när inte kroppen känns något piggare blir det svårare att hålla det glada modet uppe. Igår och idag är jag mer tjurig och nedstämd igen och drar mig undan. 
Nu är det ju en och en halv vecka kvar tills jag börjar jobba igen men är faktiskt lite rädd om jag ska orka. 

Jag vilar och försöker komma ut på en promenad per dag. Monica tycker jag går så sakta nu, hon har fått upp farten när hon gått så mycket senaste tiden samtidigt som jag inte orkar gå så fort. Stödstrumporna underlättar lite för mina underben, när jag inte haft de på mig får jag ont på kvällen sen. 

Nu vill jag önska er ett riktigt friskt och härligt GOTT NYTT ÅR! ❤️💕

Ta hand om varandra! ❤️💕

Bättre till mods

Efter att ha sorterat upp tankarna igår och att Monica sagt till mig på skarpen att faktiskt se vad jag har och kan göra istället för det jag inte kan göra känner jag mig bättre till mods idag. Det finns som sagt många som inget hellre skulle vilja än att byta plats med mig. 
Mormor sa alltid att en ska sova på saken och efter att ha gjort det känns det bättre i huvudet. Kroppen däremot är väldigt trött, har inte kommit upp ur sängen ännu. Har väl vant mig vid att fasta på förmiddagarna nu. 😉

Nu får vi låta infektionsläkarna fira jul och nyår och sedan hoppas vi att de kommer på något smart som löser mina problem. Får ge dem en chans i alla fall. 

Jag har bestämt mig för att vara hemma från jobbet måndag och tisdag också. Behöver tid för att återhämta mig både fysiskt och mentalt. Vill kunna fira en lugn och frisk jul tillsammans med familjen nu och inte vara trött och trumpen. 

Nu räknar jag med att inget mer händer närmaste veckorna så vill önska er ALLA en riktigt GOD JUL och GOTT NYTT ÅR!
🎅🏼🎄💥

Ta hand om er! ❤️💕

Sökandet breddas- infektionsläkaren inkopplad

Nattens och morgonens antibiotika var problemfria och när jag vaknat och tvättat av mig tog jag på mig mina privata kläder då de sa igår att jag skulle få åka hem idag. 
Då jag fastat alla förmiddagar jag varit där åt jag en riktigt stor frukost. Blev nog för mycket till och med. 
Sedan var det en lång väntan på ronden. 
Sköterskan kom in och sa att de var på väg och att hon bara skulle dra nålen efter att de pratat med mig så kunde jag åka sen. 

När de kom sa de att biopsin inte bekräftar någonting av det som syns på magnetkameraundersökningen. ERCPn såg också bra ut med öppna gallgångar. De vet inte vad mina infektioner kommer ifrån så för att utesluta att de kommer någon annanstans ifrån har de skickat en remiss till infektionsavdelningen med en förfrågan om att fundera på vad det kan vara som lockar fram infektionerna. Jag ska också göra en skiktröntgen (datortomografi) över bröstet och lungorna för att kunna utesluta att det sitter något där. 
Förhoppningen var att jag skulle kunna göra den idag innan jag åkte men tyvärr fanns ingen ledig tid så får vänta ca fyra veckor. 

Jag vill inte vara bitter och ledsen, jag vet att det finns så många människor som har det så mycket värre än jag men kan inte hjälpa det. Nu ska vi börja om från början igen efter fyra år. 
Fick två antibiotika att vänta ut att äta i tio dagar, amimox och flagyl. 

Uppföljningsmöte 7 januari då vi ska ha våra frågor laddade och då borde alla infärgningar av biopsin vara klara och de kan se om det utvecklats fibros i levern.

Nu är jag i alla fall hemma. 

❤️💕

Smärtfri biopsi

Även om jag var sömnig igår kunde jag inte somna. Sköterskan erbjöd mig en Imovane (insomningstablett) när jag skulle lägga mig men jag avböjde med motiveringen att jag inte kommer behöva den. Det ångrade jag när hon kom tillbaka vid midnatt för att ge mig antibiotika och jag fortfarande var vaken. Men efter den somnade jag och sov till nästa dos sex timmar senare. Vid nattens antibiotika märkte jag att nålen läckte och vi bestämde att på morgonen skulle de sätta en ny nål men trots fyra försök fick vi använda den gamla igen. Jag har blivit väldigt svårstucken med tiden. 

Efter att ha legat och tagit det lugnt på morgonen blev det full fart då sköterskorna kom in och sa att de vill ha ner mig till biopsin nu nu. Så ett snabbt toabesök för att tömma blåsan och ett stick i magen med något som försvårar att jag blöder för mycket och så iväg. 
Väl på plats gjordes jag i ordning och läkaren tog ett ultraljud på levern och bestämde sig för vart hon skulle sticka mig. Hon ritade en ring på huden och lät sedan sköterskorna tvätta av mig noggrant för att sedan lägga över sådana där blåa operstionsdukar med ett hål i. Jag var nervös den hör gången men försökte lugna mig själv genom att andas djupt och lugnt och följa andetagen med tanken. Tycker det fungerade bra. Var tvungen att göra det några gånger. Läkaren kom tillbaka och gav mig två bedövningsprutor och sa att det värsta är gjort. Jag trodde henne inte för det brukar hugga till när de går in med den långa nålen och knipsar av ca en cm lång och en mm bred bit av levern. Men hon hade rätt. Efter att ha gett mig bedövningen väntade hon en stund så den fick verka, det tror jag inte de tidigare gjort. Hon provade två gånger men då kände jag när hon stack men tredje gången kändes det verkligen ingenting och jag undrade när hon skulle sätta igång när det plötsligt small till som det gör när biopsin tas. Hade inte märkt någonting. 
Hon tittade på det som kom ut och sa att det såg bra ut och sköterskan tryckte tio minuter där de stuckit mig, därefter rullade jag över på höger sida. På en hoprullad handduk vid ingångshålet skulle jag nu ligga så i två timmar medan blodtrycket togs varje kvart. Sjunker blodtrycket samtidigt som pulsen ökar tyder det på att patienten blöder, därför vill de ha koll. 
Liggandes så rullades jag upp till avdelningen igen. 
När de första två timmarna är över får jag lägga mig i ryggläge men ska ligga så i ytterligare två timmar med blodtryck varje halvtimma. 
När så äntligen de är över var det dags för toabesök och mat. 
Idag blev det tonfisksallad men den var heller inte så god. Jag är kräsen med maten. 🤷🏼‍♂️
Efterrätten föll mig däremot i smaken, en chokladkaka med hallon. 
Klockan är nu snart tre men känns som om det är läggdags. Låter kanske löjligt att säga det varit hektiska dagar här på sjukhuset när det enda jag gjort är en undersökning per dag men det är nog. Det har varit mycket, samtidigt ska infektionen försvinna också. 

Angående vad läkarna kom fram till i tisdags på sin konferens var att beställa ERCP och biopsi, som jag nu gjort. På de bilder från magnetkameran såg de att det centralt i levern är mer förträngning än tidigare och att det ser ut som PSC. Vid ERCPn hade de vidgat (dilaterat) där det behövdes och kom åt men hade också sett några förändringar. Stentarna togs bort och med ut så de ska inte komma ut den normala vägen denna gång.  Nu inväntar de svar från biopsin som ska komma redan ikväll för mer information. På en fredagskonferens ska läkarna prata ihop sig om hur de ska gå vidare och sedan blir jag och Monica kallade för besök. Kom en kallelse idag med posten till 7 januari men vet inte om det är detta besök eller det vanliga uppföljningsmötet efter att jag har varit inlagd. 

Då jag svarat bra på antibiotikan, värdena är bra och jag känner mig bättre får jag åka hem imorgon. 
Fem dagar blev det denna gången. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

ERCP gjord

Den rekommenderade sparrissoppan var inget för mig. Sköljde ner varje sked soppa med en mun äpplejuice. 🤷🏼‍♂️
Strax efter jag skrev igår blev jag skjutsad till transplantation och blev inskriven. Här var det inga problem utan att jag fick äta så fick två rostade mackor och en yoggi för det som fanns kvar i matväg var kokt torsk. Motivering överflödig. 
Efter det var det fasta igen då det planerades för en ERCP idag så utan mat och dryck igen. Jag frågade om det verkligen var läkarna här som vill ha ERCPn gjord och sköterskan sa att läkarna brukar hålla hårt i ”sina” patienter och ha fingrarna med överallt när det gäller de transplanterades vård. Hon hade rätt. 
Vid ronden kom en läkare med helt entourage in i rummet, vet inte hur många de var. Han sa att de vill se så att det inte klaggat igen i stentarna och cholangiterna kommer därav och också få en bild hur det ser ut där nere. Vidare sa han att imorgon ska de göra en biopsi på levern och den görs för att se så att det inte blivit mer bindväv som de tydligen såg vid senaste biopsin. Så blir till att fast imorgon igen. 🤷🏼‍♂️
Läkaren och hand följe hann knappt lämna rummet innan sköterskan kom in och sa att det var dags att rulla ner (eller bort, jag vet inte) till operation för ERCP. Jag fick vänta nästan en timma på uppvaket(!) innan det blev min tur. Inne i salen hade de problem att få allt att fungera, blodtrycksmaskinen la av, nålen i handen fungerade dåligt och när jag fått masken över munnen kom läkaren och ville prata. Hon sa att planen var att plocka ut stentarna för enligt den instruktion hon fått från transplantation kan de göra mer skada än nytta och om det ser öppet och fint ut sätts det inte in några nya men det är ett beslut hon tar när de är där nere. Jag bad henne kolla upp såret i magsäcken de hittade vid senaste gastroskopin och det i tolvfingertarmen. Se om de läkt något. Hon skulle göra det sa hon. 

Då hade de fått ordning på allt och jag somnade så där skönt igen, det var några gånger sedan nu. 

När de väckte mig och lämnade över informationen till de på uppvaket hörde jag de säga att de plockat ut stentarna utan att sätta in nya. Mer vet jag egentligen inte. 
De tyckte nog att jag vaknade för sakta för jag fick en mojäng med motstånd i utandningen att blåsa i och den gjorde susen.  

En sådan har jag inte använt sedan transplantationen. Kommer ihåg att Monica fick tjata på mig att blåsa i den. Det var tufft bara att sätta mig upp, att dessutom blåsa med motstånd var ännu värre. 

Efter ganska lång väntan blev jag hämtad tillbaka till avdelningen där jag fått en yoggi och saft. 

Snart borde det vara dags för mat, hoppas bara det finns något gott kvar till mig idag. Jag kom så sent hit igår så de hann inte ta upp någon beställning av mig. Imorgon har jag beställt tonfisksallad till lunch och biffstroganoff till middag. Kanske bara hinner med en av de då jag inte vet när biopsin blir av. 

Vad som sades vid konferensen idag har jag ingen aning om men antar att det var där de kom fram till att göra en biopsi också. Ska fråga när jag får tillfälle. 

Ikväll blir det att vila och äta för det är tufft med två undersökningar i rad, även om biopsin inte är så jobbig, dagen efter en cholangit. Är värt det om läkarna kommer fram till något vettigt och bra som gör mig pigg och frisk. Har dock gjort dessa undersökningar x antal gånger redan utan önskat resultat så övertygad är jag inte.  

Ta hand om varandra ❤️💕

Äldre inlägg