Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från januari 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Upp och ner

Min energi har varit på uppåtgående sedan senaste inlägget fram till igår. 
SMHI hade rätt i sina prognoser om mildväder så det var tur att jag kom iväg på en tur på skidorna förra tisdagen. Det som förändrats mest senaste tiden är nog min mentala energi som har fyllts på i rasande takt. När den gör det känns det som om min fysiska energi gör det med samma hastighet. 
Snön kom tillbaka i måndags och på väg hem från jobbet gick jag runt Huvudstafältet och kollade om någon spårat i snön och det fanns spår som såg fina ut. 
På kvällen gick jag faktiskt in på Vasaloppets hemsida och kollade upp vilka dagar som Vasaåket 30 (kortvasan) arrangeras och såg att 1 och 2 mars kan ju passa. Hinner jag bara åka några mil kommande veckor kan jag nog klara av 30 km då. Så pass långt hade min mentala energi kommit tillbaka. 
Så i tisdags efter jobbet gick Monica och jag dit. Monica fortsatte promenera medan jag knäppte på mig skidorna och körde runt i rektangeln. Ett varv är ca 500 meter. 
Första 3,5km gick jättebra och kroppen kändes bra men sedan försvann mycket av krafterna och tvingades kämpa och ta i. 
Visst kände jag att det blev tyngre men tänkte på det alla tränare och andra som vet mycket säger; det är när en börjar bli trött som träningen ger något. En måste ta i för att utvecklas. 
Så jag fortsatte 2,5 km till. Ville köra lite längre än de två tidigare gångerna.
Jag gjorde precis tvärtom mot vad läkaren sa till mig... 
När jag vaknade igår hade jag träningsvärk och blev glad att jag kände ”vanlig” träningsvärk igen. 
På jobbet orkade jag inte riktigt vara så pass på tå som krävs i dagen skola så tyckte det varit en skitdag när jag gick hemåt. Ju närmare hem jag kom desto tyngre blev benen och halvvägs hem skrev jag till Monica att det inte blir några skidor för mig ikväll, som vi planerat, då jag istället lyssnar på kroppen och vilar. 
Efter maten la jag mig i soffan och huvudvärken kom så sakteliga. 
När det var läggdags efter handbollen hade jag rejält ont i huvudet och tog två panodil. Dessa hjälpte inte utan jag svettades och frös om vartannat samtidigt som huvudet värkte. Nu trodde jag det var dags för en infektion igen. 
Jag stretchade nacken men inte heller det hjälpte men när sedan Monica erbjöd sig att massera nacken och huvudet släppte huvudvärken lite och jag kunde somna. 
Skönt att det inte blev någon feber och infektion! 
Idag är jag dimmig i huvudet och väldigt tung i kroppen så stannar hemma från jobbet för att samla kraft. 
Jag skulle stannat när jag blev tvungen att ta i på skidorna i tisdags. Det blev antagligen för mycket för kroppen med den ansträngningen. Jobbet igår tog väl den sista energi jag hade kvar. 
Det blev obalans mellan den mentala energin och den fysiska. Huvudet ville mer än vad kroppen tålde. Det är svårt att begränsa mig när jag fått upp viljan igen. 
Men får försöka att lyssna på kroppen ännu mer och lugna mig när den säger ifrån. 

Då läkaren sagt tydligt att han vill att jag ringer om jag mår dåligt ringde jag till transplantation idag. Sköterskan sa att hon skulle skriva till läkaren vad jag sagt så får vi se om hen tycker sig behöva prata med mig. 

Proverna jag lämnade i måndags var jättebra allting, allt inom gränsvärdet. För tredje provlämning i rad. Det har inte hänt sedan jag blev sjuk för sju år sedan. Det fick mig också att fyllas på med mental energi och tro på att jag nu är frisk så bara bra att pressa kroppen lite. Kämpa i spåret när kroppen är trött gör inget när jag är frisk. 

Nu vilar jag idag så får vi se hur länge kroppen behöver på sig för att komma igång igen. 

Jag har inte fått några svar på de avföringsprov jag lämnade i tisdags morse. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Svårbedömt

Efter skidturen i söndags hade jag huvudvärk och var urlakad på energi i måndags. Men det var inget som visade sig på proverna, där var alla lever och gallprover bra tillsammans med crp. Det enda som skiljde mot senast var att HB hade slunkit ner under gränsvärdet till 130 (134). 
På tisdagen hade jag telefontid till transplantationsläkaren kl 10:10 och telefonen ringde 10:30 men när jag svarade var det läkaren från mag o tarm som ringde. Han sa att han fått meddelande om att vid en första granskning av bilderna från PET-röntgen såg det ut som om det finns en aktiv inflammation i tjocktarmen. Precis innan han ringde såg han att de på transplantation haft en större granskning av bilderna och då kommit fram till att det inte finns någon inflammation i tjocktarmen. För att vara på säkra sidan sa han åt mig att lämna ett avföringsprov kommande veckor. Han läste upp en sammanfattning av det de skrivit efter sin konferens och, precis som vanligt, är det svårbedömt. Inget tydligt ställe där det visar på inflammation. 
Sedan, ca 13:30 ringde läkaren från transplantation. Det första han frågade om var varför läkaren från mag o tarm ringt och vad han sa. Jag förklarade och han blev nöjd. Även han sa att röntgen inte visar något speciellt som definitivt säger var mina infektioner kommer från. Kopplingen ser fin ut och gallgångarna har bra flöde. Sedan sa han att vissa delar ser bättre ut medan andra ser sämre ut och jag tolkade det som han menade bilderna från magnetkameraundersökningen. För han började sedan prata om biopsin som också den säger att svaret är svårbedömt. Allt är svårbedömt, inga tydliga svar på någon av alla undersökningar jag gjort. Han höll med om det. 
På den konferens de hade på förmiddagen kom de fram till att de inte kan göra något nu när de inte med säkerhet vet vad mina problem beror på. Rent kirurgiskt finns inget de kan göra. De kom också fram till att det inte finns någon anledning till att göra vid anastomosen, kopplingen, utan kommer mina infektioner fortsätta blir det i så fall diskussion om en ny transplantation. Men tills dess är det långt kvar. 
Min lever mår bra och fungerar utan problem och som jag mår för tillfället är riskerna större än eventuell förtjänst med en ny transplantation. Så det är inte aktuellt. 
Han sa det som jag hört så många gånger senaste fyra åren, vi får hoppas att jag slipper få fler infektioner. 
Jag frågade om träning eller ansträngning kanske jag ska skriva, varför kroppen reagerar med huvudvärk och energilösheten dagen/dagarna efter. Han sa det jag misstänkt, nämligen att min kropp har en slags energiskuld efter alla infektioner. De har tagit så mycket på min kropp att mina energireserver är slut och när jag då anstränger kroppen mer än vad jag har laddat upp med reagerar kroppen så. 
Det är bättre att jag tränar lugnare och oftare än hårdare som gör att jag är utslagen 1-3 dagar då jag inte kan göra något alls. Det är svårt att känna av den gränsen då svaret inte kommer förrän dagen efter. Om jag tagit i för mycket eller inte. 
Läkaren sa också att jag ligger i underkant på koncentrationen av takrolimus och kanske ska jag öka dosen av advagraf (en av de tre immundämpande medicinerna jag äter). Jag ska lämna blodprover en gång i veckan närmaste tre veckorna för att hålla koll på proverna och takrolimus. Han vill också ha ett annat avföringsprov så det ska lämnas i början på nästa vecka. Jag tyckte det var ofta att lämna prover varje vecka nu när de varit bra två gånger i rad men det gick inte att förhandla bort. Han var mer inne på två gånger i veckan. 
Jag sa också till honom att jag börjat få lite ont till höger igen senaste veckan så vi får se vad som händer med det. Inte lika ont som innan senaste infektionen men ändå. 

Då väderleksrapporten sa att mildväder var på gång tog jag på mig skidorna i tisdags igen och körde lika långt som i söndags. Jag hade lagt på ett lager klister så hade bra fäste och kunde använda benen mer. Det var roligare och kändes bättre än i söndags. Ingen huvudvärk igår eller idag heller men nu får jag nog låta kroppen samla energi. Det ska bli kallt och komma snö nästa vecka igen. 👍😉 Kan bli lagom. ✊🏼

Så nu får vi helt enkelt se vad som händer, om det kommer fler infektioner eller inte. 🤷🏼‍♂️

Ta hand om varandra! ❤️💕

Åkt skidor!

När jag i måndags ringde till nukleärmedicin och frågade om hur stor del av kroppen de kommer röntga dagen efter fick jag ett svävande svar att det var bröstet men att de också kommer kunna se övre delen av buken. 
Jag kom tidigt till sjukhuset i tisdags och när jag hittat rätt plats var jag ca 30 minuter innan utsatt tid men fick komma in direkt. En sköterska tog mitt blodsocker som låg på 4,8 vilket är bra när en har fastat. Nålen försökte hon också sätta men misslyckades så en kollega fick hjälpa till. Med dessa förberedelser klara visade de in mig i ett rum med en säng där de sa åt mig att ligga stilla för när de injicerat glukosen med spårämnet fick jag inte spänna mig eller röra mig, inte ens frysa. Använder jag musklerna åker glukosen dit och inte till de eventuella inflammationer läkarna vill hitta. 
Efter en liten stund kom en annan sköterska inkörande med en stor vagn som hon kopplade in i min nål och sköterskan tryckte in min längd och vikt i datorn i vagnen och det började låta när den doserade rätt mängd glukos och spårämne. Sedan kände jag hur det blev kallt i armen när det sprutades in. Då väntade 60 minuters vila så somnade till en stund. 
När denna tid gått sa de åt mig att tömma blåsan då bilderna blir bättre om den är tom. Efter det visade de in mig till rummet med röntgenapparaten. Där sa sköterskan att de kommer ta bilder från öronen till rumpan. 
Hela röntgen tog 20-30 minuter. De sista bilderna togs med kontrastmedel och den är lite obehaglig tycker jag. Det känns som om jag ska kissa på mig och att jag blir tjock i halsen. 
Då jag fastat sedan kvällen innan tänkte jag äta något innan jag åkte hem men på sjukhuset hade alla restauranger stängt pga covid så planerade jag att äta något på stationen men när jag kom dit såga jag att pendeltåget kom precis så sprang till tåget istället så innan jag kom hem och fick mat i mig hade det gått 19 timmar sedan jag åt. Det kändes i kroppen, jag var skakig. 

I torsdags loggade jag in på 1177 för att se om läkaren från samtalet hade skrivit något men såg då istället att det kommit en ny remiss till röntgen från transplantation. En bukradiologi vill de ha. Då började tankarna snurra om de sett något på röntgenbilderna från i tisdags. Är det bra eller dåligt? Är det i levern eller någon annanstans? 
På måndag ska jag lämna prover och tisdag ringer läkaren igen så antar att jag får svar då. 

I veckan såg Monica att det finns skidspår på Huvudstafältet här i Solna och att det var några stycken som åkte. Där är helt platt och inga backar så blev sugen på att prova. I fredags gjorde jag skidorna rena från den gamla vallan som satt kvar sedan sansat jag åkte. För två år sedan. Igår vallade jag på ny valla ute på balkongen. Så idag på förmiddagen gjorde jag ett försök. Monica följde med mig de ca 800 meterna dit och lämnade av mig där och fortsatte sin promenad. 
Glidet jag lagt på var bra medan fästet var sämre, hade bakhalt. 
 

 

 

 

Det var härligt att åka en sväng igen. 

Men den där euforin efter att ha klarat att åka mer än 5km som jag hoppats på infann sig inte utan mer en rädsla för hur kroppen kommer reagera. Var detta en för stor ansträngning eller ligger det inom kroppens gränser. Det visar sig de närmaste dagarna. Ska lämna prover imorgon och det ska bli intressant att se om dagens skidåkning märks på något sätt på svaren. 

Om kroppen är ok och vädret tillåter kanske det blir en runda till på tisdag. 😉

Ta hand om varandra! ❤️💕

Bra start på 2021

I måndags lämnade jag årets första blodprover och när svaren lästes på 1177 såg jag att alla prover var normala. Till och med crp. Alla lever- och gallprover låg inom gränsvärdena. Det måste vara länge sedan alla provsvar kunde läsas utan att se en stjärna bredvid siffrorna. 
Proverna togs som underlag inför torsdagens läkarsamtal. 
Det var den läkaren som jag inte gillar så mycket som ringde men jag upplevde honom lugnare denna gång och jag fick den information jag ville ha inför. 
Han frågade hur jag mår och sa att proverna såg bra ut. Jag svarade att jag inte haft någon feber men att energin fortfarande inte återkommit och att jag sett att proverna var bra. 
Han frågade om vad som är sagt om vilken eller vilka röntgen jag ska göra för det fanns så många remisser liggande på mig och blev nöjd när jag sa att jag ska göra en PET på onsdag. Jag passade på att fråga vad det betyder om de ser något på röntgen resp om de inte hittar något. Om de ser att mina infektioner kan komma någon annanstans ifrån än levern går de vidare med det men visar röntgen inget speciellt vet de att det är levern som är boven. 
Min nästa fråga var då vad de gör om det är levern, vad är nästa steg? 
Då blir det fortsatt behandling med ERCP och möjligen PTC. 
I samband med detta frågade jag om hur det kan komma sig att jag fick två olika svar på hur magnetkameraundersökningen såg ut. En läkare sa att den såg bättre ut än senast och en annan att det var sämre. Läkaren tystnade och läste vad som skrivits och sa sedan att den som sa att det var bättre hänvisade till att gallgångarna ser bättre ut och att flödet borde fungera bra och risken för nya cholangiter borde minskat. Den som sa att det ser sämre ut i sin tur hänvisade till de två områden centralt i levern som är skadade. Där ser de att gallan ser ut som ”slush”. Ingen gallsten men nästan som det är sand blandad i gallan. Det är två områden i levern som är sådan sa han. De har kommit av alla de infektioner jag haft i levern de senaste fyra åren. 

Då kom vi in på vad som kan hända framåt i tiden och om vi utgår från att det är levern så borde gallgångarna inte framkalla nya cholangiter och sedan är frågan hur de där skadorna inne i levern reagerar. Är de så pass stora att de, av sig själva orsakar cholangiter eller har de inte vuxit sig så pass stora utan istället kunna läka undan om de bara slipper fler infektioner. Det får framtiden utvisa. 
Om det nu blir så att det är för sent och de av sig själva framkallar infektioner finns inget annat att göra utan en ny transplantation. Men det kan ta lång tid innan det blir aktuellt. Innan levern tar så pass mycket stryk att funktionen blir dålig kan ta upp till tio år sa han. Och att det finns risker med en retransplantation men sa också att livskvalitén ska ta i beaktande när beslut tas. 

Jag tycker det var ett bra samtal med besked om vad som väntar vid olika besked och scenarion. 

Nya prover ska lämnas den 18 januari och sedan ska läkaren ringa dagen efter och berätta vad röntgen visat. 
Jag frågade honom hur stor del av kroppen de röntgar och han tror det är buken och bröstet men var inte säker så jag ringer nog till nukleärmedicin och frågar på måndag tänkte jag. 

Ta hand om varandra! ❤️💕