Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från februari 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Påfyllning imorgon

Tack Petra för din kommentar. 

Läkaren ringde igår och sa att jag ska komma in som imorgon och få påfyllning av järn, han skulle skriva ut folsyra och skicka en remiss till mag o tarm för en koloskopi. 
De på hematologen tycker att det inte behövs något ryggmärgsprov då provsvaren inte alls antyder på något fel där. Imorgon ska jag lämna fler prover som hematologen vill ha när jag ändå får järnet.
Läkaren sa att hematologen sagt att ”om det är ryggmärgsprov som är avgörande för en utredning om ny transplantation gör vi den”. Jag frågade vad som menades med det, har diskussionen om retransplantation kommit så långt. Det kunde han inte svara på då han inte var så insatt i mitt fall. 

Så planen för mig nu är att få folsyra, när jag skulle hämta ut den idag fanns inget recept så gick i onödan 😡, få en påse järn imorgon och då också lämna extra prover. 
En remiss skickad för ny koloskopi. 
Nya prover om två veckor och nytt samtal efter det. Då ska det bli med ”min” läkare igen. 

Hoppas nu bara järnet hjälper lite snabbt så jag får tillbaka energin, slipper huvudvärken, öronsurret och smärtan i musklerna på kvällarna. Det är inte roligt att ha järnbrist, de tidigare gångerna har jag fått järnet direkt när det upptäckts men nu har det dröjt sedan i måndags. 

Idag beställde jag sjukbil till och från Huddinge till imorgon samt ringde och sa till att det inte finns något recept på folsyran. 
Visst kunde jag kollat på 1177 om det fanns något recept innan jag gick men tycker inte jag ska behöva dubbelkolla att läkaren gjort sitt jobb. Men blir nog till att göra det i fortsättningen. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Järnbrist

Jag fick en förklaring på varför jag inte kommer igång igen efter infektionen. 
Svaren visar på järnbrist. 
Själva Hb ligger bra på 137 men de andra värdena är låga. 
Järn 4 (9-34)
Ferritin 24 (30-400)
Tranferrinmättnad 0,05 (0,15-0,60)
Transferrin 3,66 (1,90-3,30)

När jag haft järnbrist tidigare har jag fått åka in till sjukhuset och fått påfyllning. Hur de väljer att göra denna gången vet jag inte. När jag kollade symtom på järnbrist på 1177 fick jag förklaringen på det durrande jag har, och haft ett tag, i högra örat. Det var ett av symptomen. En hel del av de övriga stämde också in. 
Provsvaren är fortfarande ovidimerade så antar att ingen läkare sett de än trots de var klara igår eftermiddag. De har väl för mycket att göra, som de flesta andra. 

Jag har en telefontid med läkaren imorgon så får fråga då om jag ska göra något åt det. Hematologen kanske har något förslag. 

Ett annat värde som var för lågt var Folat och när jag googlade det fick jag fram att det har med vitaminer att göra och vad jag förstod mest B-vitamin. Lågt värde kan tyda på problem vid upptaget i tarmarna. 
Kan inte låta bli att då tänka att järnbristen kommer av att det är något i tarmarna, kanske är jag inflammerad och blöder lite. Nu kommer väl diarréerna av antibiotikan men jag var ju inte hård i magen innan heller precis. 

Idag är jag låg mentalt också. Frustrerad och ledsen över att ständigt bara få smaka en liten bit av välbefinnande men aldrig få äta klart. Aldrig bli mätt. 
Försöker (och lyckas ibland) verkligen glädjas och njuta av att jag kunde åka skidor denna vinter. Det var fantastiskt att staka runt på huvudstafältet. Sammanlagt blev det så mycket som ett halvt Vasalopp, 47km. Så mycket har jag inte åkt sedan vintern -12/13. 
Men varför ska dessa infektioner komma? Och nu en järnbrist, vad kommer den ifrån? Tror detta är femte gången sedan transplantationen. Två gånger i Kalmar och två här tidigare. Inte fått någon förklaring då heller så har någon av er det så skriv gärna ett mail eller kommentar. 

Varken orkar eller vill göra något särskilt utan bara ligga här i sängen. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Inget vaccin i sikte

När jag skrev senast missade jag en dag. 🤷🏼‍♂️
Febern kom på onsdagskvällen, torsdagen kom febern tillbaka på kvällen och jag kände mig dålig. På fredagen var jag till en början lite bättre men på eftermiddagen och kvällen stegrade sig smärtan och den var som värst på fredagskvällen och då kom också febern, 38,1. 
Men sedan dess har jag inte haft någon feber men det för fortfarande ont. Inte som i fredags men ändå. 
Antar det är antibiotikan men diarrén är tillbaka med full kraft nu så försöker dricka lite extra. Aptiten är också dålig, blir inte hungrig men kroppen vill ha energi och det är en dålig kombination då det lätt slinker ner onyttigheter då. Åt en banan och en kopp te till frukost i alla fall. 
Detta tillsammans gör att jag fortfarande är låg på energi och stannar hemma från jobbet idag. 
Har några timmar till på mig för att avgöra om det går att jobba imorgon. Men som det känns nu är det ingen idé. 
Lämnade prover idag och när jag var där borta passade jag på att fråga om vaccineringen. Svaret jag fick var att de imorgon ska få in 25(!!) doser, jag kommer inte ihåg hur många tusen de har inskrivna. De ska gå till patienter som har hemsjukvård. Så inget vaccin i sikte för mig. Ska hålla koll på hemsidan när det kan bli aktuellt. 
Antagligen får jag lämna blodprov fler gånger så frågar de när jag är där borta istället. 

I eftermiddag får vi se om dagens prover visar hur jag känner mig... 

Ny infektion

Det blev både semla och skidor i tisdags. Kroppen kändes inte lika pigg när jag åkte som tidigare gånger men jag körde ändå. Denna gång hade jag bra glid så blev mycket stakning. 
SMHIs prognos var att det skulle bli plusgrader till helgen så ville åka så mycket jag hann och planerade in ett sista pass som i fredags. 

I onsdags förmiddag pratade jag med kuratorn för första gången och jag tycker det är skönt att prata med en utomstående. Denna gång var det mest en sammanfattning om vad som hänt senaste sju åren men mest fokus på senaste fyra. Hon såg att min journal är tjock... Om det blir aktuellt med en ny utredning för en transplantation kommer jag prata med henne i vilket fall som helst så hon tyckte det var bra att jag tagit kontakt själv. Om två veckor ska vi prata igen. 

På onsdagskvällen fick jag ont i huvudet och blev väldigt ljuskänslig och irriterad. Monica sa att det säkert var något på gång men jag sa att jag bara behövde sova då kroppen behövde mer återhämtning efter skidåkning både söndag och tisdag. 
Monica fick rätt. 🤷🏼‍♂️😢
Vid halv ett-tiden vaknade jag och frös så tog på mig tjockstrumpor och extratäcke och ett par timmar senare vaknade jag igen med 38,8. Då var det ingen idé att ringa till avdelningen utan väntade tills mottagningen öppnade och ringde de istället. Allt kändes precis som vanligt så långt. De ville ha prover men behövde inte åka till Huddinge så gick bort till Capio vårdcentral och lämnade. Läkaren skrev också ut två sorters antibiotika, ciprofloxacin och en, för mig ny sort, som jag inte kommer ihåg namnet på. Ciprofloxacin har jag hemma så den behövde jag inte hämta men min plan var att gå till sina centrum och hämta den andra men så lätt skulle det visa sig att inte vara. På de tre apotek som finns där fanns inte denna antibiotika någonstans så blev en tung promenad hem igen. Ringde då till ett annat apotek som ligger närmare hem, Västra Skogen men inte heller där hade de den. Skulle googla på fler apotek i närheten men kom då in på apotekets hemsida där det stod att en kan beställa mediciner och få de hemkörda så satsade på det. Lätt värt 29kr för att slippa ge sig ut en gång till. Så senare på eftermiddagen kom en leverans med två paket antibiotika. 

När jag vaknade på fredagen kände jag också igen mig, trött men ändå ett steg i rätt riktning. Det skulle ändra sig under dagen. Efter att jag ätit började jag få ont till höger, vid revbensbågen och började känna mig febrig igen. Blev tvungen att lägga mig och vila/sova flera gånger under dagen och åt inget mer förrän till middagen. Smärtan blev än värre efter det. Det tog ca tre timmar efter matintaget innan smärtan växlade upp. Tog panodil. Febertermometern visade 38,1 som högst under kvällen. 
Nu när jag vaknat har jag fortfarande ont och varit på toa där diarrén som varit sedan igår morse var kvar. Läkarna frågar om det när jag ringer men i torsdags morse hade det inte börjat än. På de prover jag lämnade i torsdags hade både leverprover och gallprover rört sig uppåt lite och två av de smugit upp över gränsvärdet. Så denna gång måste det väl vara en kolangit. Ska lämna nya prover på måndag. 

Så här ont var det länge sedan jag hade men det är inte värre än att jag står ut till måndag då jag ringer till mottagningen igen. Om det inte blir bättre förstås. Har ju samtal med läkaren på onsdag. Vi får se hur allt utvecklas. 
Rent mentalt är det inte jobbigt, inte än i alla fall. Brukar komma efter, när jag klarat av själva infektionen och det har jag inte gjort än. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Ryggmärgsprov

Rehabmötet var inget att oroa mig för. Rektorn är nöjd med det upplägg vi har nu och för mig fungerar det också bra. Nu hoppas vi bara att också försäkringskassan tycker det är ok. Rektorn skrev på den anvisade blanketten från fk om min situation och de anpassningar arbetsgivaren gjort så det borde fungera. 
I fredags ringde läkaren och gick igenom vad de kommit fram till vid deras senaste konferens. De symptom jag har kan tydligen komma från när något är tokigt med blodet så de har skickat en remiss till hematologen. De verkar vilja ta ett ryggmärgsprov för att kontrollera så att allt står rätt till där. Med största sannolikhet gör det det. Inget på mina blodprover indikerar på fel i blodet men för att utesluta allt görs detta också. 
Det tar några veckor innan jag blir kallad dit. Ett ryggmärgsprov har jag inte tagit tidigare och vet inte hur det gått till. Har tänkt några gånger att jag ska googla men inte gjort det än, är ingen brådska. 
Läkaren sa också att den höjning av Advagrafen jag tagit var bra, ligger på en lagom nivå. Den ERCP jag var inplanerad för 4 mars stryker vi då det är onödigt att gå ner där och rota nu när jag mår bra och inte har några infektioner. Skönt! 
Nu när jag inte äter någon immundämpning längre på kvällen spelar inte tiden jag tar den någon roll så tar den i samband med tandborstningen. Lagt in dosetten på toaletten. 
Då mitt HB och två av proverna rörande de röda blodkropparna legat lite lågt senaste provtagningarna frågade jag om jag skulle börja äta järntabletter igen men det ska jag inte nu när hematologen ska titta på mig. Äter jag järn kan det bli fel. 
Jag frågade om vaccinering till covid-19, om de på transplantation kommer vaccinera eller om det är vårdcentralen som gäller. 
De ska vaccinera några stycken men i första hand ska vi gå till vårdcentralen. Hon frågade om jag kan tänka mig vara med i en studie om vaccinet. Studien gick ut på att se hur snabbt och hur mycket antikroppar resp T-celler vi bildar. Jag tackade ja direkt, tycker det är intressant och vill gärna vara med. Antagligen går jag en förfrågan via ett papper sa hon. 
Någon skillnad på avföringen sedan jag slutade med mycophenolate/cellcept har jag inte märkt, de första dagarna var nog ett sammanträffande. Om jag inte hade slutat med medicinen skulle jag inte tänkt på någon skillnad. Eventuellt att jag inte behöver gå på toa riktigt lika många gånger per dag. 

De senaste veckorna tycker jag att min kropp fått ner energi. Mina spekulationer går i riktningen mot att jag nu börjar få betalt för att bara jobbat halvtid några månader. Kroppen hinner få den återhämtning den behöver. Det är stor skillnad på att jobba åtta timmar eller fyra. Det blir ett antal timmar vila per dag som det inte finns utrymme för när en jobbar heltid. Hoppas jag får fortsätta med det hela vårterminen, vi får se vad läkarna och försäkringskassan säger om det. 
Att energin räcker till att åka skidor också är en enorm bonus, i söndags åkte jag ganska många varv runt Huvudstafältet. Trots felvallat! Jag lade på klister men när jag skulle åka ner för den lilla vallen ner på fältet från cykelvägen där jag tagit på mig skidorna tog det tvärstopp och jag höll på att stå på näsan. Blev väldigt mycket diagonalåkning i söndags. 
Ikväll är det tänkt att jag ska prova igen. I helgen ska det bli plusgrader så gäller att passa på att åka, ingen vet när det blir en riktig vinter igen. Om det blir vinter kanske inte kroppen vill anstränga sig så gäller passa på nu när båda är på plats. Påminner om Emil i Lönneberga, när han vill och kan köpa och dricka sockerdricka. När i hundan ska jag dricka sockerdricka? 

Antar att många av er ska äta minst en semla idag och passa på att njuta av det goda bakverket. Det ska jag göra! 
Ta hand om er! ❤️💕

Äldre inlägg