Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från april 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Inflammerad tjocktarm

Laxeringen inför koloskopin gick bra och jag tycker den jag får här uppe är mycket bättre än den laxabon jag fick i Kalmar. Jag kommer inte ihåg vad den heter jag får här uppe men den delas upp på en liter laxeringsvätska plus en liter annan vätska kvällen innan undersökningen och en liter till tidigt på samma morgon som undersökningen. 

Koloskopin gick bra och läkaren var duktig. Jag behövde varken lugnande eller smärtstillande. Dessvärre var i stort sätt hela tjocktarmen inflammerad och det blev mer och mer inflammation ju längre upp i tarmen vi kom. Läkaren valde att inte gå ända upp in mot tunntarmen då det var alltför svullet och lättblödande. Det såg inte ut som några cellförändringar som skönt är. 

Det togs nio biopsier för säkerhets skull för att kontrollera hur tarmen mår. Innan läkaren gick uppfattade jag att hon kommer rekommendera att min mag o tarm-läkare skriver ut 8 veckors kortisonkur för att få bort inflammationen från tjocktarmen. 

Då jag inte fått något läkemedel kunde jag åka hem direkt utan att vänta. 


Mina förväntningar på koloskopin var att det skulle visa sig att det fanns spår av inflammationen men inget som kunde förklara mitt mående eller annat. 

Efter kände jag mig helt knäckt. Den enda tanke jag få fram var att ”vad som än händer eller vad läkarna än gör med mig kommer det alltid komma något som gör att jag för alltid kommer må dåligt”. Allt var totalt mörker. Det var bättre jag avsade mig någon eventuell utredning för jag skulle ändå inte bli frisk vid en ny transplantation, bättre att ge den levern till någon som har chans till att bli helt frisk. 

Visst fick vi en förklaring till varför mina järnvärden varit dåliga några månader då tarmen blött lite grann hela tiden och järnet därmed sjunkit sakta men säkert. Det är inte heller så konstigt att jag inte kunnat återhämta mig efter senaste infektionen heller med en så stor inflammation i tarmen. Både hon som gjorde undersökningen och läkaren från transplantation sa att det är en elak inflammation men i journalen står det att det är en måttlig inflammation i hela tjocktarmen som blir värre längre upp i tarmen. 

Visst har jag haft lite blod i avföringen någon gång ibland och daglig diarré men inte behövde jag springa så många gånger på toa att jag misstänkte det skulle vara så inflammerat. 


Det lät på läkaren som gjorde undersökningen att kortisonkuren skulle dra igång med en gång men jag hörde inget men fick ett brev där det stod att jag har en telefontid med läkaren 22 april. Jag kan ju inte vänta tills dess med att börja så jag loggade in på 1177 och kollade recepten och såg då att det fanns recept på prednisolon så hämtade ut det direkt. På fredagsmorgonen tänkte jag ringa till mag o tarm och fråga om jag skulle börja men de hade inga telefontider så ringde till transplantation istället. Där svarade sköterskan att jag absolut kunde börja så tog de åtta första tabletterna på fredagsmorgonen. En vecka med 40mg prednisolon, sedan minskas dosen med 5mg/vecka. Sammanlagt tar denna kur 8 veckor. Förhoppningsvis har inflammationen försvunnit då och håller sig sedan borta. 

När jag i torsdags pratade med läkaren från transplantation sa hon att jag egentligen skulle pausat den prednisolon jag äter för att förhindra avstötning (immundämpande) men det var ingen som sa till mig så jag äter lite för mycket. 


Förra veckan och helgen var väldigt jobbig rent mentalt, på jobbet drog jag mig undan från de andra vuxna för jag ville inte behöva svara på frågor om hur jag mådde. Det var första gången jag tyckt det var jobbig och svårt att prata om det, jag brukar ha lätt för det annars men då var allt bara mörker och jag såg ingen ljusning alls. Men i måndags kväll tittade jag och Monica på en komediserie och i en av scenerna kände sig en karaktär, trots ett egentligen bra liv, helt misslyckad och inte hade åstadkommit någonting. Då bröt jag ihop och gråten kom. Monica och jag pratade ut hela kvällen och efter det kände jag mig mentalt piggare. Fick också extra förståelse och pep av en utav mina svägerskor som lyfte mig lite extra. 

Jag vet inte vad det var som hände men sedan i måndags kväll har min mentala energi blivit starkare igen. Den fysiska är dock fortfarande dålig men det är inte så konstigt utan fullt förståeligt. Några veckor till räknar jag med att det tar innan kortisonet får bukt med inflammationen och kroppen får en chans att återhämta sig. 

Effekten av kortisonet har jag dock märkt genom att det är svårt att somna och sova. Alldeles varm om ansiktet har jag också varit senaste veckan, nu också faktiskt. Brukar vara som mest på kvällarna annars. Jag börjar också svullna upp, gördeln börjar sitta åt mer runt magen igen. Diarréerna har också lugnat sig betydligt så tror att tjocktarmen redan fungerar bättre. 


Transplantationsläkaren lät ändå nöjd med att vi hittat en förklaring till mitt mående men samtidigt lite skyldig att inte koloskopin gjorts tidigare. Monica brukar säga att jag inte hör när läkarna rekommenderar mig att vara sjukskriven men denna gång hörde även jag att hon tyckte min kropp skulle behöva vila helt men jag tycker det fungerar bra med halvtid så fortsätter så fram till 18 juni då kroppen borde fått mer energi. 

Det kan finnas ett samband mellan att tarmen kom igång nu när levern och gallgångarna hållit sig lugna en period men det är långt ifrån säkert. Jag frågade om inte crp borde varit högre nu när det var så inflammerat men just i tarmen går inte alltid crp upp sa hon. På senaste provlämningen, efter järnpåfyllningen, hade folsyran gått upp högt så jag frågade om jag kunde sluta med den och det fick jag. Faktiskt hade jag redan slutat plocka i den i min dosett då jag räknade med det. Hon sa också att vi skulle hålla koll på fosfaten kommande prover då den gått ner men det brukar bli så efter jag fått järn. Jag förklarade att efter första gången jag fick järn i Kalmar fick jag äta fosfat men det togs bort sedan då kroppen justerar det ändå. 

Vi bestämde att jag ska lämna nya prover nästa vecka och nytt samtal om två veckor.


I fredags pratade jag med kuratorn igen och efter vändningen i måndags gjorde det gott. Vi kom bland annat in på det att jag känner en så stor skyldighet gentemot samhället och staten. Jag har kostat samhället en dyr och stor operation med många timmars sjukhusvård både innan och efter och känner ett ansvar att betala tillbaka genom att arbeta, betala skatt och sköta mig bra. 

Hon tycker jag ska tänka mer att jag ska må bra och tycker jag inte har någon ”skuld” att betala till samhället. Hon jämförde också min situation med någon som är utbränd och ska tillbaks till arbetslivet. Då ska den drabbade känna sig uttråkad en period innan den är redo att börja jobba igen. 

Uttråkad har jag inte varit på länge...


I torsdags ville rektorn prata med mig och gå igenom någon bedömning som tydligen ska göras med alla medarbetare och en sak som bedömdes var min relation med eleverna på skolan och till min glädje var den i topp. Det är just det jag tycker är viktigast i jobbet som fritidspedagog så det blev jag glad för. Sedan sa hon att det kommit in ett förslag på att jag ska byta avdelning till fritidsklubben, fritids för mellanstadiet, istället för de blivande ettorna. Först blev jag överraskad och lite ställd men efter att ha tänkt lite och pratat med henne som redan jobbar där ser jag många fördelar med det. 

Hjärnan satte genast igång att snurra och jag har redan skickat ett meddelande till henne jag i så fall ska jobba med förslag om hur jag tycker vi kan lägga upp arbetet om det blir aktuellt. 

Vi får se var jag hamnar till slut. 


Väldigt skönt att min mentala energi kommit tillbaka för det var inte alls roligt att bara se mörker. Trots att det bara var ca en vecka. Nu är det väl tålamod som gäller igen och hoppas den fysiska energin kommer så småningom så saker och ting går lite lättare. 


Ta hand om varandra. ❤️💕

Uppdatering

Det var längesedan jag skrev något här nu men jag tycker inte det funnits något att skriva om. 
Allt går bara runt och runt hela tiden. 

Jag har fortfarande inte återhämtat mig efter senaste infektionen och järnbristen. Det räckte inte med det järn jag fick för fem veckor sedan utan jag var i Huddinge och fick en flaska till denna vecka. 

Det läkarsamtal jag hade för ett par veckor sedan gav inget nytt, det var mest jag som fick uppdatera honom då det återigen var en ny läkare som ringde. Jag tog upp det med kuratorn, att mina förväntningar på samtalen inte motsvaras, och hon tyckte jag skulle förklara för de vad jag vill få ut när läkarna ringer. Så jag har skrivit till de via 1177 och förklarat, inte fått någon respons. 

Eva skrev på förra inlägget att det verkar finnas tendenser hos mig som tyder på utbrändhet eller utmattning och jag måste hålla med. Om jag tänker tillbaka på de kriterier psykologen gick igenom med mig uppfyller jag många av de nu igen. Kuratorn håller med hon också. Där ligger en skillnad i yrkesgrupperna psykolog och kurator, psykologen har fler verktyg i sin låda att hjälpa till än vad kuratorn har. Jag försöker tänka på de knep jag lärde mig förra året men det går inget vidare. 
Brist på besked är det stora problemet och det kan jag inte styra själv. Ett annat stort hinder är min fysik. Jag lyckas inte få tillbaka någon vidare ork eller kraft i kroppen trots halvtidsjobb och inte mycket annan ansträngning alls. Någon promenad då och då med Monica annars ligger jag mest och läser eller spelar på telefonen. Just nu läser jag sista boken, spanska brev, i Jonas Sjöstedt deckartrilogi om tre svenskar som jobbar inom EU och tvingas lösa det ena mordet efter det andra. 

Min tro på att infektionerna ska sluta och jag ska få tillbaka min fysiska energi är helt borta. Även om infektionerna kommer glesare och inte är så kraftiga längre räcker de ändå för att ta slut på den energi som finns. Efter att ha kämpat att hålla tron uppe och drömmarna levande har min mentala energi tagit slut och jag orkar helt enkelt inte stå emot tröttheten, ledsamheten, frustrationen, depressionen, irritationen, tomheten och svaghetskänslan som kommer då. 

Kuratorn försöker få mig att se mitt dricksglas som halvfullt istället för halvtomt, just nu ser jag inte mycket vatten i det överhuvudtaget. Det mesta ser jag som misslyckanden. Trots fin pepp från kollega på jobbet tycker jag att det jag gör inte är bra nog, jag borde orka mer när jag bara är där fyra timmar om dagen. Det är en del ”strider” jag väljer bort pga att jag inte har energin. 
Oroligheten inför nästa läsår har smugit sig in också. 
Nu har jag redan byggt upp en relation med de elever vi har så då fungerar det att bara jobba eftermiddagar men nästa läsår är det tänkt att jag ska jobba med blivande ettor som jag inte har någon relation med än och då bara jobba halvtid gör det mycket svårare. Min plan är att gå upp till heltid igen. Kuratorn var tveksam om inget förändras innan det. Antingen att läkarna gör något som förbättrar mig eller något annat som gör att min energi blir bättre eller att åtgången av energin minskar. 
Upplagt för ännu ett misslyckande med andra ord. 

När jag, tidigare i veckan, var och fick järn frågade jag sköterskan hur det går med vaccineringen och om det snart kunde vara min tur. Hon gick och frågade den som hade hand om det och kom tillbaka och sa att de hade en tid till mig dagen efter. 
Tydligen fanns jag inte med i deras listor så tur jag frågade... 🤷🏼‍♂️
Så igår åkte jag tillbaka till Huddinge för att få första dosen vaccin. Pfizer var det jag fick och ska få andra dosen 21/4. Det känns bra att ha kommit igång med det. Familjen har också bokat och ska ta sina första sprutor efter påsk. 

Som jag började med att skriva känns det som om allt bara går runt och runt. Måndag hela veckan fast jag har lite större cirklar än så. Jag kommer inte vidare. 
Infektion- lång återhämtning- ganska pigg två-tre veckor- ny infektion. 

Så jag har tänkt att bara skriva här sporadiskt eller om det händer något nytt. 
Vi får se hur det går. 

På tisdag ska jag göra en koloskopi men vet redan vad de kommer säga. 
Lite inflammerat är det men ser bättre ut än förra året och inget som ska framkalla några infektioner eller feber. 

Sedan är det provtagning 12/4 och läkarsamtal 15 och kurator 16/4. 
Dos två av vaccinet 21/4. 
Efter det är almanackan tom på 1177. 

Ta hand om varandra! ❤️💕