Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från maj 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Prestationsbaserad personlighet

Kuratorn börjar nu lära känna mig ganska bra och det senaste videosamtalet vi hade tycker jag är det bästa.

Hon sa till mig att jag har en prestationsbaserad personlighet som gärna vill vara duktig och göra saker för mig själv, som jag mår bra av men också för och andras skull. Att jag vill uppnå och göra saker. Det kan absolut vara bra i många situationer men där jag är nu ska jag inte sätta upp några prestationsbaserade mål såsom 10 000 steg per dag. Det riskerar att jag sätter onödig press på mig själv och utmanar kroppen för mycket de dagar som kroppen behöver mer återhämtning. Jag ska njuta av att jag mår bra och de dagar kroppen är med på noterna kan jag absolut gå 10 000 steg men det lär komma dagar när den inte vill det och då är risken stor att jag kämpar mig upp till de där antalet steg fastän kroppen istället skulle behöva vila. Jag lyssnade och tog till mig det hon sa och försöker strunta i det målet. Blir det så blir det. 

De två första dagarna efter vårt samtal blev det fler än 10 000, vi har varit en färre på jobbet då det inte finns fler vikarier att få tag i nu när det är många sjuka. Så det blev många steg på jobbet de dagarna. Några av de som var/är sjuka fick positiva coronaprovsvar så för säkerhets skull höll jag mig hemma de tre dagarna denna vecka. 
Trots två doser Pfizer är det långt ifrån säkert att jag har några antikroppar så vågar inte chansa. Enligt en studie som kommit nyligen är det 54% av oss transplanterade som bildar antikroppar efter två doser. Visst är oddsen på min sida men vågar som sagt inte chansa. Jag ska ta ett antikroppstest i början av juni. Efter det vet vi. 

När jag pratade med mag o tarmläkaren sa han att så länge det räcker med en kortisonkur per år för att hålla tarmen i schack görs inget mer. Det var en sak kuratorn tog upp med mig, att ta en sådan sak med en nypa salt. Nu räknar jag med att det sätts in azatioprin om min tarm blir inflammerad igen inom ett år. Något annat finns inte när läkaren sagt det. Hon menar att det kan finnas alternativ eller att de helt enkelt väljer att inte sätta in azatioprin fastän jag får ett skov till. 

Jag ska passa på att rida på den framgångsvåg jag nu är inne i och göra saker jag annars inte orkar men samtidigt ha i medvetandet att sannolikheten är stor för ett bakslag. Jag ska försöka se de som ett steg i min återhämtning. Ett bakslag behöver inte vara en ny infektion utan en eller några dagar med mindre energi och det är då det blir viktigt att jag lyssnar på kroppen och låter den få tid för extra återhämtning.

En annan sak vi pratade lite snabbt om, det var inte så aktuellt då som nu, var att jag känner mig så stressad. Det känns som om jag slösar bort tiden om jag inte gör något. Nu när jag har energi och mår bra vill jag inte bara ligga i soffan och titta på tv eller i sängen och spela på telefonen. Samtidigt vet jag att kroppen behöver vila och återhämtning. 
Jag brukar bli rastlös och stressad de perioder med mer energi men så här mycket tror jag inte det varit innan. 
Igår promenerade Monica och jag in till stan men när vi kom hem cyklade jag till Hemköp och handlade extrapriser. Innan matlagning och disk. Idag har jag cyklat en runda på förmiddagen och promenerat nu på eftermiddagen. Blir nog 10 000 steg idag också. 
Resten av familjen säger att de blir stressade av mitt stressande och att jag bara ska njuta av att jag mår bra. Jag vill passa på att göra saker när jag mår bra. Det var helt underbart igår att gå tillsammans med Monica i lugn och ro i solskenet. Tänk att vi efter 30 år tillsammans uppskattar att få tillbringa tid på tu man hand. Det är fantastiskt och jag är så fantastiskt glad och tacksam att Monica vill vara med mig. ❤️

På något sätt tycker jag det känns annorlunda i kroppen denna gång mot tidigare bra perioder, mer stabilt på något sätt. Om en vecka är det nytt rekord för mig utan kolangiter när jag inte har något stent i gallgångarna. 90 dagar passeras på torsdag. Sedan är det 16 dagar kvar till rekord med stent. 6 juni om jag räknade rätt. 
Jag har kontaktat en sjukgymnast som ska kolla upp mina vader/underben om han kan hitta något att göra vid så jag slipper ha ont. Eller ont och ont, det gör inte ont så men jag känner mig begränsad och måste ha stödstrumpor på mig hela tiden. Vi får se om det är att göra något åt eller om det är som det är. 

Det hade varit skönt att köra ett tungt träningspass nu och få ut frustrationen och stressen men jag ska inte belasta kroppen med någon sådan ansträngning utan fortsätta med jobbet, cykelturer och promenader. Sedan får vi se vad sjukgymnasten säger, avföringsprovet (ska lämna det kommande vecka) och om två och en halv veckor blodprover och läkarsamtal.
Har jag klarat mig så länge kanske det går att öka belastningen lite innan jag börjar jobba heltid 18 juni. En vecka heltid innan semestern. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Kronisk strukturell inflammation

När läkaren från mag o tarm ringde för att gå igenom resultaten från koloskopin sa han att det inte är så mycket akut inflammation utan mer strukturell, kronisk inflammation. Det kommer av långvarig chrons. De hittar inga cellförändringar som tur är men när det är kronisk inflammation är tydligen risken lite högre så de ska hålla koll på det i framtiden sa han. I kombination med PSC (vilket jag egentligen inte har längre) ökas risken ytterligare.  

Då det är kronisk inflammation är det inte säkert kortisonet hjälper men det har det definitivt gjort. Jag är mycket bättre i magen och jag har gått upp några kilon i vikt. 
De vill ha ett avföringsprov när jag kommit ner till 2mg prednisolon så om två veckor vill de kontrollera inflammationsvärdet. 

Lyckas vi få bort inflammationen och mina besvär försvinner behövs ingen mer behandling. Behövs det inte mer än en kortisonkur per år för att hålla chronsen i schack leder det inte till annan medicinering. Skulle besvären återkomma sätter de in Azatioprin. Det är en immundämpande medicin och för att inte bli känslig så korrigeras i så fall Advagraf. 

På min fråga om anledningar till min fysiska energilöshet sa han att det säkert finns många förklaringar varav inflammationen i tarmen är en, min medicinering kan vara en annan, vissa känner muskeltrötthet av kortisonet. Säkert en kombination av många. 
Ett bra samtal som vanligt med honom. 

Förra måndagen lämnade jag prover igen och även denna gång är mina lever- och gallprover fantastiska. De är lika bra som hos en frisk transplanterad människa. Allt är inom gränsvärden. Det enda som var något att påpeka var att jag låg lite lågt i D-vitamin. 
När jag pratade med läkaren från transplantation i fredags blev hon jätteglad och nöjd att jag inte fått någon feber på så länge nu. Det börjar närma sig rekord. Tre veckor till slår jag rekord utan stent och ytterligare 16 dagar till ”personligt världsrekord”. 
Som läget är nu med långt emellan infektionerna och en inflammation i tjocktarmen vill inte kirurgerna operera mig och det vill inte jag heller. 
Hon skrev ett recept på D-vitamin till mig som hon tror kommer göra mig piggare. Nästa provlämning blir inte förrän om en månad, början av juni med läkarsamtal senare den veckan. En månad mellan provtagningen var det länge sedan jag hade. Det känns jättebra att det glesas ut. 

Sakta men säkert bättre blir jag starkare och har mer energi. Senaste veckan har det gått stadigt uppåt och härom morgonen vaknade jag och kände mig pigg. Den där underbara känslan av lätthet. Motståndet var borta och handbromsen urkopplad. Sedan räcker inte energin till hela dagen riktigt men att det ska gå så fort är inte att räkna med. Jag har kunnat växla upp och göra saker lite fortare och under lite längre tid. 
Jag vill göra saker igen då kroppen klarar av mer, kan till och med bli rastlös när saker inte händer så fort som jag vill. Monica är duktig på att hålla mig tillbaka. 
Vill dock påpeka att det absolut inte är tankar på någon träning! 
Än. 
En ”målsättning” eller kanske mer förhoppning är att jag ska gå 10 000 steg per dag. Det har jag lyckats med åtta dagar i rad nu. Måndagar, tisdagar och onsdagar får jag det nästan ”gratis” på jobbet då de dagarna är jag ute mycket och rör mig på skolgården. De andra dagarna blir det till att ta en promenad antingen innan eller efter jobbet. 

Nu är det bara att hoppas att energin fortsätter öka och jag får mer kraft i musklerna också. Är lite svag men kanske det blir bättre när kortisonet minskas. Det och mer tid i lugn och ro för kroppen gör nog susen. D-vitamin och vårens solljus kryddar nog extra också. 

Ta hand om varandra! ❤️💕