Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juni 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Inlagd igen efter 12 dagar

I tisdags förmiddag när det var nästan 30 grader ute började jag känna mig frusen och kröp under filten. Febern gick upp till 38,5 men efter panodil, isvatten och glass försvann den efter någon timma. Jag kontaktade mag o tarm i Solna och de sa åt mig att lämna prover så snabbt som möjligt så skulle de återkomma när svaren kommit. Men då hälsocentralen jag lämnade proverna på inte fick iväg de i tid till karolinska ringde de från mag o tarm och sa att de inte hinner ringa utan gör det dagen efter och om jag blir dålig skulle jag åka in till akuten i Solna. 
Jag loggade in på 1177 på eftermiddagen och proverna såg bra ut, Crp på 14 annars var allt bra. Som vanligt. 
Lagom till Englands nationalsång inför deras sista gruppspelsmatch i EM började jag frysa ordentligt. Riktig frossa. Den närmaste timman steg kroppstemperaturen från 37 till 38,9. 
Den frossan stämmer inte överens med chrons utan mer med en kolangit så ringde till transplantation och förklarade läget. En osäker läkare pratade med kollegor i omgångar och ringde tillbaka till mig. Det de kom fram till var att jag skulle ta två panodil och föröka klara natten hemma med övervakning av Monica men under vårt samtal hade febern stigit till 39,8 så vi bestämde att jag skulle åka in till akuten i Solna då det var fullt på avdelningen hos de på transplantation. 
Efter en Uber resa till karolinska blev jag nästan motvilligt insläppt på akuten. Men när sköterskan pratat med mig någon minut erbjöd han mig att lägga mig ner när han märkte hur andfådd och tagen jag var av febern. 
22:15 var jag nog inne med 40 graders feber och inte förrän ca klockan 02:30 började de få ner febern. 40,5 var den uppe i som högst. 
Jag vet inte hur många gånger de försökte få in en pvk i armarna på mig, säkert tio gånger. När de klädde av mig kläderna och la blöta, kalla handdukar på mig för att få ner febern såg de att jag har fina kärl på fötterna så till slut satte de nålen i foten stället och kunde få in droppet. 

Det var två sköterskor som stack mig i var sin arm samtidigt medan en tredje gav mig kortison för att få ner febern. 

De timmarna var riktigt jobbiga, sov och var halvvaken om vartannat. Då var det inte mycket med mig. 

När de på akuten till slut fått dit nålen och fått igång droppet skickades jag upp till AVA, akutvårdsavdelningen, där de dissade nålen i foten direkt och satte istället in en midline. Jag vet inte vad skillnaden mot en vanlig pvk är men den sattes in med hjälp av ett ultraljud. Sköterskan sa att hon bara misslyckats med tre patienter på tre år så det borde bli bra. Hon hittade ett kärl på högra bicepsen som såg bra ut och hon satte in den där. En midline ska fungera att både spruta in läkemedel och ta blod till blodprover, så de inte ska behöva sticka varje gång ett prov ska tas. 

Tyvärr kunde de inte få ut något blod ur min arm så blev tvungen att sticka varje morgon ändå. Första dropppåsen var också problem med då larmet pep många gånger då det stod att det var högt motstånd. Men till slut blev det bättre fart.

Sköterskan sa åt mig på skarpen att ringa på de om jag behövde något för jag var svag och sjuk och hon sa att de misstänkte sepsis men odlingarna inte hunnit visa något än. (Det visade sig senare inte vara någon sepsis).

Senare på natten eller tidig morgon hade jag svettats så mycket att jag ringde på de och vad de byta lakan,  örngott och hämta en ny nattskjorta åt mig. Då hade febern sjunkit till en bra nivå och skulle inte komma tillbaka igen. 

Planen var att jag skulle skickas till Huddinge och transplantation på onsdagen men de hade fullt då också så blev inte förrän på torsdagen. Som behandling fick jag som vanligt antibiotika intravenöst med den skillnaden att jag denna gång fick det med sex timmars mellanrum istället för åtta. Fyra doser istället för tre. Jag höll ju på med min kortisonkur efter senaste skovet av chrons men den pausades och jag fick även kortisonet intravenöst två gånger per dag, morgon och kväll. Det var svårt att hålla koll på allt första dygnet/dygnen. Litar inte riktigt på att de får till allt rätt med alla mediciner och tider. Sköterskorna har många patienter att hålla reda på, alla med olika behov. Det fattades någon tablett i morgonmedicinen tex. 

På torsdagen hade de plats för mig på transplantation och efter att ha fikat en stund med Monica skjutsades jag till Huddinge. Där blev jag isolerad pga att jag hade fått diarré och de vill vara säkra på att det inte beror på en bakterie som kan smitta de nytransplanterade så jag blev tvungen att hålla mig på mitt rum tills avföringsprovet var kollat. Inte förrän på fredag, midsommarafton, kväll kunde jag lämna rummet. 

Den behandling jag fick hjälpte väldigt bra och alla värden gick åt rätt håll, Crp ner från 95 till 34 och leverproverna som stigit lite över gränsvärdena sjönk tillbaka tillsammans med några andra ”infektionsprover”. Så läkaren sa att jag med stor sannolikhet kan åka hem redan på lördagen. De ändrade kortisonet till tablettform på fredagen men istället för att ta vid där jag slutade, på 30mg, blev jag tvungen att börja om på 45mg med nedtrappning med 5mg/v. Just det, läkarna i Solna satte ut azatioprinet när jag låg där då de sa att jag nog blivit alltför nedsatt och mottaglig när så mycket immundämpning sattes in på samma gång. Jag frågade läkaren på transplantation om det besök jag gjorde hos tandläkaren veckan innan kan ha bidragit till infektionen och det kan inte uteslutas men de utgår från att det var en ny kolangit jag drabbats av. Mitt nya rekord blev 122 dagar. Han sa åt mig att alla transplanterade ska ta antibiotika inför och efter tandläkarbesök för att förhindra eventuella infektioner så han skrev ut en mild variant av antibiotika som jag ska ta när jag ska till tandläkaren nästa gång. Han skrev också ut ciprofloxacin som jag ska äta i två veckor två gånger om dagen. När jag hämtade ut den på apoteket sa de åt mig att inte äta den tillsammans med omeprazol så den måste jag vänta med i två timmar så nu har jag medicinlarm i telefonen kl 8:30 för morgonmedicinen, 10:30 till omeprazol, 14:30 till mjölksyrebakterier för att hjälpa magen att hålla sig i ordning och till sist kl 20:30 till kvällsantibiotikan. Till kvällsmedicinen har jag inget larm då den inte är viktig att ta samma tid. 

I lördags fick jag åka hem men var och är fortfarande väldigt trött. Både i kroppen och i huvudet. 

Återigen hade jag börjat tro på att slippa dessa kolangiter och faktiskt kunna leva ett friskt och piggt liv. Men som vanligt hade jag hoppats på för mycket. Mentalt var detta ett stort bakslag men också rent fysiskt tror jag det kommer ta ganska lång tid att återhämta mig. 

Lägger in en bild på hur min högra arm såg ut när jag kom hem och Monica fotograferade den. 

 

Min tanke om en frisk och pigg semester tillsammans med Monica och familjen gick i stöpet även detta år. 🤷🏼‍♂️😢

Ta hand om varandra! ❤️💕

Hemma

Som läkarna antytt och jag hoppats på släppte de igår hem mig från sjukhuset. 
Ingen mer diarré eller blod i avföringen och jag kunde äta det som serverades utan magont samt att värdena blivit allt bättre fanns ingen anledning för de att hålla mig kvar. 
Jag äter nu en ny kur med kortison på 8 veckor där jag trappar ner en tablett (5mg) varje torsdag. Jag ska också äta en imurel, azatioprin, som ska hjälpa tarmen att inte bli så inflammerad och hålla sig funktionell. Det tar några veckor innan den gör sitt jobb fullt ut och jag ska öka dosen till 150 mg från de 50 jag börjar på nu. 14 juni, om allt går bra, ökar jag till 100. En biverkning den kan ha är en påverkan på levern men jag fick inte det när jag åt denna för över tio år sedan. En då hade jag inte genomgått en levertransplantation. Vi får helt enkelt se vad som händer. Under tiden som azatioprinet laddar upp sig och ökar sin påverkan på sjukdomen äter jag hög dos kortison och när jag börjar komma ner på de nivåer där inflammationen kom tillbaka på den nyss avslutade kuren ska azatioprin ta över. 
Läkarna är positiva till denna lösning och jag tycker också det känns bra att de sätter in den nygamla medicinen. 
Det måste tas några speciella blodprover när de sätter in den så igår tog sköterskorna några rör för att kolla så jag har antikroppar mot vissa virus. Har jag inte det och äter azatioprin som sänker immunförsvaret och blir smittad av dessa virus är risken stor att jag blir svårt sjuk. Men, som de sa, då jag ätit den medicinen tidigare borde de i Kalmar undersökt det redan 2007 när de skrev ut den medicinen till mig. Då de i Kalmar och här i Solna inte har samma datasystem kan de inte gå tillbaka och titta så för säkerhets skull togs de proverna nu. 

När jag låg i sängen på gastroavdelningen tyckte jag mig känna mig ganska pigg ändå. Jag tänkte att, när jag kommer hem kan jag nog börja promenera och röra på mig ganska snabbt. Men vad jag bedrog mig! 
Det märktes verkligen att jag legat i sängen i nio dagar utan att egentligen röra mig någonting. Tre dagar med feber här hemma först innan jag åkte in och låg sju dagar i rummet de inte vill att vi lämnar pga smittspridningen. En gång gick jag ner till pressbyrån och köpte EM-bibeln så jag hade något att läsa. 
När jag gick, de ca 200 meterna hem från bussen igår trodde jag att jag aldrig skulle komma fram. Det var de längsta 200 meterna jag varit med om. Jag hade fullt sjå att hålla samma tempo som en halt gammal pensionär över parkeringen. 
Det blev inte mycket gjort när jag kom hem... Planerna på raska promenader är skjutna på framtiden. 

Igår kväll kom jag på att jag inte har några azatioprin hemma så blev tvungen att cykla till apoteket när de öppnade idag kl 9. Även där märktes hur lite kraft jag har i musklerna. Cyklade på en lägre växel än vanligt i stort sätt överallt.
Jag ville också komma en liten stund till jobbet för att säga hej då till eleverna då jag släpper treorna nu som jag haft på fritids i två år så cyklade dit någon timma också sen. 

Nu är jag trött! Fick i mig lite lunch när jag kom hem från jobbet men magen protesterar lite måste jag säga. 

Den känslan av kraftlöshet som jag är alltför bekant med ligger över mig igen. 
I köket väntar disken och på toaletten tvätten på att torktumlas men jag orkar inte gå dit och ta tag i det nu. Det får vänta en stund. 
Alla andra är på jobbet. 

Hur ska en se ut när en varit på sjukhus en vecka? 

En kollega sa idag att jag inte ser ut att ha legat på sjukhuset en vecka. Jag fann mig inte att säga något annat än att jag är duktig på att sätta på mig ”jobbamasken” eller ”artighetsmasken”. Jag vill visa mig från min bästa sida och kämpar med den energi jag har när jag är där. 

Några extra kilon har jag att ta av så särskilt utmärglad hann jag inte bli även om jag gått ner 2,5 kg senaste veckan. 

Nu blir det lugnt för mig kommande dagar och så ska jag låta kroppen få tillbaka sina krafter i lugn och ro. Läkarna sjukskrev mig i två veckor och efter de börjar min semester så jag är inte tillbaka på jobbet förrän 2 augusti. 
Hoppas verkligen jag får vara frisk och pigg denna sommar så jag komma full med energi till nästa läsår. Jag vet dock inte vilken avdelning jag ska vara på. Jag svävar lite i luften, de är rädda att jag inte ska klara att jobba heltid och vet då inte var de ska placera ut mig. Vi får se var jag hamnar till slut. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Rekord, 107 dagar utan kolangit

Det känns tråkigt och lite som ett antiklimax att jag tvingas vara på sjukhus när jag slår mitt rekord för tid utan kolangit. Lurad på konfekten på något sätt. Men men, får fira lite senare. Troligtvis slår jag rekordet med många dagar då alla lever- och gallprover är helt normala. Ni otransplanterade skulle varit stolta och nöjda med de värden jag har nu, tänk då hur glad jag är för de! Helt fantastiskt egentligen. Idag var bilirubinet nere på 8. 

Jag vet inte om det spelar in att jag inte har ätit någon mat sedan i torsdag, förutom vitt bröd i lördags morse. Lördag och söndag har det bara blivit näringsdrycker. Igår klarade jag de åtta som de sa att jag skulle dricka. 

I lördags gjorde jag den skiktröntgen över tarmarna som de pratade om och de hittar inga bölder eller abscesser och det är ju skönt. De ser att det finns en utbredd kronisk inflammation men det visste vi redan. Idag sa läkaren som gick ronden att mjälten är lite förstorad. Han sa det lite i förbifarten så hann inte fråga om det, får bli imorgon. 

Järnet fick jag in i blodet nyss, innan jag åt en lunch av skonsam kost nämligen potatismos och köttbullar. Åt drygt halva portionen, vågar inte äta mer. Några teskedar ostkaka med björnbär till efterrätt blev det också. Nu får vi se hur magen reagerar på detta. Läkaren sa att jag måste ligga kvar på sjukhuset till, åtminstone till onsdag. Detta av två anledningar, den ena är att de vill kunna ge mig kortisonet direkt i blodet som ger bättre effekt än tabletterna som jag ska äta när jag kommer hem. Det blir en ny åttaveckors kur med nedtrappning. Den andra anledningen är att de vill se att magen och tarmarna klarar av maten jag äter. Det någon eller några dagar med skonsam mat innan jag successivt kan utmana med mer krävande kost. 

Angående kortisonkuren sa läkaren att bara för att första kuren inte klarade av att få bort inflammationen behöver det inte få samma resultat denna gången. Det kan mycket väl bli så att det kommer gå bra med en andra kur. Hoppas verkligen han har rätt. Annars är jag väldigt öppen för att redan nu sätta in azatioprin. Det ska diskuteras med ”min” läkare på mag o tarm. 

Positivt är att Crp dykt ner till 29 idag och det bevisar att det inte är en bakterieinfektion i tarmen så slipper antibiotika och att jag bara varit en gång på toaletten. 

Men kommer inte över att det är typiskt att tarmen ska sätta igång med ett svårt skov nu när levern sköter sig så bra. Läkaren försökte peppa mig med att det är bättre än att de kommit samtidigt. Det har han i och för sig rätt i men ändå. 

På onsdag förmiddag blir det samtal med kuratorn här på sjukhuset. Nu när min rumskompis fick åka hem kanske hon kan komma hit. Nej, blir videosamtal på telefonen. 

Jag skulle varit hos sjukgymnasten imorgon men det fick jag avboka, får boka en ny tid när jag är piggare. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Antikroppar, sjukgymnast, inlagd med skov

Det har hänt en del sedan jag skrev senast. 
Vi ska se om jag kommer ihåg allt.
Sjukgymnasten skrev jag om att besöka och han hittade inget som var fel på mina vader men det betyder inte att jag kan ha besvär ändå sa han. Några övningar för att träna upp styrkan och rörligheten i vader och fötter fick jag med mig hem att göra varannan dag. Det räcker med det så jag inte överanstränger musklerna. Han såg inga hinder med att börja jogga lite försiktigt men väldigt lugnt och bara mellan lyktstolpar. Promenera resten. Två gånger i veckan så jag hinner känna hur kroppen reagerar och hinner återhämta sig. Vi kom fram till att jag kan vänja mig av med stödstrumporna då jag inte är svullen om benen. 

Jag tog ett antikroppstest för att ta reda på om vaccinet jag tagit har gjort någon nytta och jag har antikroppar. Jag vet inte vilken enhet de mäter i men jag har 44 av den enheten. Sköterskan jag pratade med när svaret kom sa att jag har gott om antikroppar och ett bra skydd medan en annan jag pratade med i veckan sa att det inte var så mycket. Är det någon av er som vet om det är ett bra skydd eller inte? 

I torsdags tog jag sista tabletten kortison av de jag skulle äta för att få bukt med den inflammation de hittade i tjocktarmen vid koloskopin. 
Helgen 22-23 maj, när jag gått ner till 15 mg prednisolon började jag känna av att magen blev sämre igen. Lösare avföring och tätare besök har det successivt blivit allteftersom. Förra helgen var det också blod i avföringen. 
Natten mellan tisdag och onsdag fick jag feber och ringde transplantation och det var då sköterskan sa åt mig att ta ett covid-19test för 44 var inte så mycket. Jag hade förklarat att det inte kändes som vanligt i kroppen när jag hade feber vid kolangiter. Så i torsdags förmiddag kom taxin med hemtest. Sedan ringde också en läkare från mag o tarm som var bestämt sedan tidigare och när jag berättade om senaste tidens försämring med magen diskuterade vi olika lösningar och om det blev sämre skulle jag ringa till de på fredagen. 
Svaret på hemtestet kom redan på torsdagskvällen och visade negativt. Febern höll i sig både torsdag och fredag och jag mådde sämre än på torsdagen då det var blod igen. När jag skulle ringa till mag o tarm såg jag att de inte hade någon telefontid i fredags... 
Men tänkte att läkaren från transplantation som jag hade telefontid med på fredagen får ringa till de och föra min situation vidare. 
Läkaren från transplantation sa att hon tyckte jag skulle lämna nya prover trots jag hade lämnat i måndags. Medan vi pratade undersökte jag om det fanns någonstans i Solna jag kunde boka en tid men det fanns inte. Hon sa att hon skulle kolla med ibd i Solna medan jag gjorde mig i ordning och tog mig till karolinska. Under tiden kollade jag upp hur länge provtagningen var öppen och såg att den var öppen till kl 14 och det borde jag hinna. Så med feber i kroppen gick till busshållsplatsen och väntade. Det är i dessa situationer en ska ha bil. Ingen kö alls utan jag lämnade mina prover och åkte hem på samma biljett. 
Svaren visade att lever- och gallprover är alla normala! Men Crp hade stigit till 63 och några andra precis utanför gränsvärden. 
Svaren hann inte bli klara innan läkaren från transplantation gick hem utan jourläkaren ringde senare på eftermiddagen och sa att jag borde åka in till akuten i Solna och bli inlagd på gastroavdelningen. Jag protesterade lite för jag tyckte det var lite mesigt att åka till akuten för diarréer, blod i avföringen och feber i tre dagar som sjunker med Alvedon. Men han stod på sig och sa att kroppen nog inte klarar detta på egen hand utan måste få hjälp. Så jag lyssnade och bokade en taxi. 
Efter några prover på akuten skjutsades jag till gastroavdelningen och på kvällen kom febern igen och även i morse. 
Läkaren var här i förmiddags och sa att det blir en ny kur med kortison men så länge jag ligger inne får jag det intravenöst. Crp hade stigit till 83 idag så eventuellt sätter de in antibiotika också och kanske ska jag göra en röntgen för att utesluta att det bildats en böld i tarmen som tydligen kan bildas ibland. Att jag jag så hög feber stämmer inte in riktigt så de vill kolla för säkerhets skull. Jag ska fylla i en lista när jag går på toa. 💩 Enligt henne stiger risken för blodpropp i ett skov och på sjukhus ligger jag still och då stiger risken ännu mer så ikväll ska jag få en spruta med blodförtunnande för att förhindra det. Jag blev beordrad till tarmvila så får inte äta utan bara flytande föda. Har fått in olika näringsdrycker, åtta stycken ska jag dricka per dag. Måste öka takten om jag ska lyckas. 

Det känns väldigt tråkigt att tarmen nu ska ställa till problem när levern och gallgångarna äntligen kommit i ordning. 
Vi får se hur lång tid det tar innan inflammationen lägger sig. Den 15 juni ska jag träffa ibdläkarna och kanske sätter de in en medicin som heter azatioprin, en immundämpande medicin som är bra för tarmen. Jag är den 2007-2010. Då måste de andra immundämpande medicinerna jag äter justeras lite men det är inga problem. 
När Crp vänt nedåt och febern släppt får jag åka hem. Jag vet inte hur länge jag ska dricka näringsdrycker och inte äta. 

Ta hand om varandra! ❤️💕