Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från augusti 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Ingen vidare återhämtning

En dryg månad sedan läkaren sjukskrev mig tre månader så jag skulle få tid att återhämta mig ordentligt men än så länge har inte några krafter kommit tillbaka. 
Att fallet är så gör det svårt för mig att hålla humöret uppe och tänka på något annat än att jag inte blir piggare. Dessa tankar är långt ifrån konstruktiva och bra så jag bad kuratorn senast vi pratade att hon skulle skriva en remiss till vårdcentralen om att jag vill komma dit och de får utreda mig om jag är i behov av någon antidepressiva mediciner. Mitt mentala tillstånd påverkar allt här hemma också så Monica har det inte lätt att hela tiden driva mig (och henne själv såklart) framåt och försöka hålla mig uppe på en godtagbar nivå. Hon får inte mycket tillbaka av mig, som hon har all rätt till, i och med allt hon ger. ❤️
Det hoppas jag blir bättre om jag skulle få hjälp av en antidepressiv medicin. Att min mentala energi blir större så jag kan vidga mina vyer så jag ser mer än bara mina egna problem och tillkortakommanden. Så jag kan uppskatta allt Monica gör för mig. 

Senaste veckan har varit extra jobbig då jag haft ”tendens till feber”, främst om nätterna. Tempen har legat på knappt 38 grader 3-4 dygn men när jag tagit Alvedon har den sjunkit så det har gått åt en del. 
Men natten till igår klarade jag mig utan temperaturhöjning, likaså i natt. 
I måndags mådde jag riktigt dåligt, det var en av de värsta dagarna på väldig länge. Ingen ork alls, plockade inte ens diskmaskinen, orkade inte ens se på tv utan låg i sängen. På eftermiddagen var det tänkt att jag skulle möta Monica efter hennes jobb på Solna centrum för att köpa en present till Amanda och Alexander som har förlovat sig men jag var chanslös att samla ihop tillräckligt med kraft för att gå dit så Isak fick ta min plats. 🤷🏼‍♂️😢

Igår ringde jag till transplantation och berättade om febern de senaste dagarna och fick prata med en ny (igen) läkare men denna gång var det en som lyssnade och brydde sig och sa att det inte alls är konstigt att jag är låg på energi efter alla kolangiter dessa fem år och dessutom ett ordentligt skov av chronsen i juni, följt av ytterligare en kolangit. Hon sa att jag skulle lämna nya prover som idag och nyss ringde en annan läkare och sa att Crp och njurproverna vänt åt rätt håll så jag behöver inte vidta några åtgärder mer än att se till att jag dricker lite mer än vad jag brukar för att underlätta njurarnas arbete. Han sa att jag inte ska bli törstig, ska dricka innan det. Min schemalagda provlämning nästa måndag räcker. Då ser vi om allt är normalt igen. Känner jag mig sämre ska jag ringa till de igen. 

I onsdags skulle IBD-sköterskan ringt och meddelat hur det går med min upptrappning av den nya medicinen, azatioprin, mot inflammationen i tarmen men det ringde aldrig någon så jag ringde igår. Jag hade själv sett provsvaren på 1177 och visste att alla deras prover var inom gränsvärdet så blev inte överraskad när hon sa att jag skulle fortsätta med maxdosen som jag nu kommit upp i. Jag sa att jag tar en tablett, 50mg, på morgonen och två, 100mg, på kvällen då jag mådde illa när jag tog alla på morgonen. Det var helt ok att dela upp de och jag kan ta alla på kvällen om jag vill. Är rädd att ska börja må illa när jag ska sova om jag tar alla på kvällen så fortsätter att dela upp de. 

Kommande vecka är lugn men veckan efter är det blodprov till transplantation på måndagen, avföringsprov till IBD tisdag eller onsdag och nytt blodprov torsdag eller fredag, också till IBD. På torsdagen ska jag prata med läkaren från transplantation och fredagen med kuratorn. Följande måndag ska jag till karolinska i Solna och träffa läkaren från IBD. 

Hoppas jag får en tid snart till vårdcentralen och de ger mig någon bra medicin som gör mig mentalt piggare och det i sin tur gör mig lättare att leva tillsammans med. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Kämpar med återhämtningen

Ber om ursäkt att det dröjt över en månad sedan senaste inlägget men jag har helt enkelt inte orkat skriva något här. 
Som jag misstänkte tar det tid att återfå energin efter de två senaste inläggningarna på sjukhus med bara 12 dagars mellanrum. 
Rent fysiskt är det fortfarande riktigt illa och vissa dagar kommer jag inte ens ut från lägenheten. Mentalt är jag väldigt svajig med dagar som är bättre och andra sämre. 
Då jag fick börja om med prednisolon en tredje gång har jag nu ätit kortison på ganska hög dos sedan i april och det har satt sina spår med snabb och stor viktökning, 11 kg på åtta veckor, alldeles skakig om händerna, svårt att sova om nätterna men ändå trött så sov middag de första veckorna hemma. Utslag på bröstet och baksidan huvudet/nacken. Läkaren på mag o tarm sa att jag inte hunnit få dessa biverkningar tidigare utan de kom nu när jag ätit kortisonet på så hög dos så länge och att vi nu måste se till att den fasas ut. Denna vecka är jag nere på 20mg/dag, började på 45 så är drygt halvvägs. 

När jag pratade med läkaren på transplantation var kuratorn med också och det kändes bra och när jag förklarade hur jag mådde kom vi fram till att jag behöver en längre tid för återhämtning så han sjukskrev mig i tre månader, till mitten av oktober. Hoppas verkligen det är nog men med den takten jag har nu vet i hundan, det händer inte mycket alls. Tänkte och vill egentligen ut på en liten promenad idag när det är fint väder men lagom temperatur men kroppen vill inte. Ska jag nu lyssna på vad den säger utan att tycka jag är lat ska jag stanna hemma. Var ute igår en sväng och uträttade ett ärende och det för kanske vara nog för två dagar. 
En skillnad på tidigare sjukintyg från transplantation är att på detta intyg hade han kryssat i att patienten antagligen inte kommer kunna jobba heltid närmaste 12 månaderna. När jag räknade efter har jag bara jobbat heltid 9 månader sedan jag flyttade hit till Solna. I Färjestaden var det inte heller många jag klarade heltid. Får nog inse att min kropp inte klarar det utan nöja mig med det som går. Just nu är det ingenting. 
Väntar och längtar efter att få känna den där känslan då vändningen kommer och kroppen börjar kännas lättare och piggare och jag kan göra saker och ting lite fortare. Jag brukar behöva vila ungefär lika mycket men det jag gör kan jag göra snabbare. Nästa steg brukar vara att kunna göra saker under längre tid, utan behöva vila. Dit är det långt. 

I fredags började jag äta azatioprin igen. Jag börjar med 50mg och om jag slipper biverkningar ska dosen stegras med 50mg/vecka upp till 150mg. Den medicinen ska hålla inflammationen i tarmen i schack så jag slipper fler skov. Är det tänkt. Det tar dock några veckor innan den gör verkan så det är risk för ett litet glapp mellan kortisonet och den nya medicinen. Men det vore väl för mycket om det hinner komma ett skov på dessa veckor. För att se så det inte kommer några biverkningar ska jag lämna blodprov varje fredag i tre veckor plus att transplantation vill ha sina prover varannan måndag så blir många besök hos vårdcentralen kommande veckor. 

Jag skriver nästa gång när det finns något att skriva, vi får se hur länge det tar denna gången. 🤷🏼‍♂️

Ta hand om varandra. ❤️💕