Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från oktober 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Läkarsamtal i fredags kl 16:45

I förra inlägget glömde jag skriva att läkarna halverade mängden Advagraf (immundämpande medicin) från 3mg till 1,5mg per dag. Ingen sa något om varför och tänkte inte på att fråga heller så när jag varit hemma och samlat tankarna lite började jag fundera på det och kom på de allra största anledningarna men landade i att de testar att sänka den så mycket för att göra mitt immunförsvar starkare så jag ska klara nästa infektion av mig själv men riskerar att det ska bli en avstötning. Det kom jag fram till i mina tankar. En annan sak jag glömde skriva var att läkaren från IBD i Solna ringde till mig för jag hade meddelat de några dagar innan jag åkte in att jag hade diarréer och han skulle ringa i tisdags. Han sa att det avföringsprov jag lämnade den 11 oktober visade ett inflammationsvärde på 987, gränsvärde för friska är 50 och vi med konstaterad tarmsjukdom ska ha under  200, MEN det prov som togs fyra dagar senare, den 15 oktober visade på 38! ”Där ser man hur snabbt det kan gå” sa han. Antibiotikan måste ju ha gjort nytta där också väl? 

De prover jag lämnade i fredags var bra, Crp sjunkit ytterligare till 5 vilket känns jätteskönt. 
Svaret på takrolimus, Advagrafen, tar någon dag till innan den blir klar så vi får se senare hur den ligger. 

När Monica och jag vilade i soffan i fredags så ringde telefonen och på displayen stod det ”inget uppringnings id”. Misstänkte att det var en läkare och blev nervös och orolig för det brukar inte vara positivt när de ringer kl 16:45 en fredag eftermiddag. 
När jag svarade var det den läkare jag bad att få prata med nu när den jag valt tidigare är tjänstledig. Hon sa att de skulle ringa om de fick svar på de prover som togs förra torsdagen vid biopsin och nu hade de fått svar att det inte är någon lymfom i de levervävnad de punkterade. Jag frågade vad lymfom är och fick ett svävande svar men Amanda kollade upp det senare och sa att det är tumörer av något slag, behöver inte vara cancer. Det var ju skönt att det inte var det! Vidare sa läkaren att det är bra att de hittat något i levern då de nu vet att mina problem kommer därifrån, som vi alla misstänkt hela tiden men nu har de ”bevis”. Till sist dementerade hon det läkaren på sjukhuset sa när jag fick åka hem att de ska avvakta utan att tankar på en utredning visst finns kvar. Inget konkret på när den kan komma igång men den finns med som ett alternativ. 
Jag frågade om halveringen av Advagraf och fick till svar att koncentrationen legat högt senaste dagarna och att den antibiotikan jag fick mot eventuell svamp i levervävnaden kan göra att den påverkas och att jag säkert kommer behöva justera den igen allteftersom. 
Det var inga experiment som jag hade fått till i min hjärna. 

Jag måste skriva att den där antidepressiva medicinen jag äter är otrolig. Min mentala energi är mycket högre nu än tidigare och jag orkar bry mig om de runt mig och fått ett vidare perspektiv igen. Jätteskönt. 
Monica säger att ”hennes gamla Stefan” är tillbaka. ❤️
Känns jätteskönt att jag kan ta hand om henne lite igen och inte bara vara en tjurig, butter och trött gubbe. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Bytte avdelning och tillbaka sedan hem

I lördags, precis när Kalmars match börjat, kom en sköterska och sa att jag skulle byta avdelning för det blivit fullt på avdelningen. Jag skulle till leveravdelningen B42-44. Det var första gången jag var där. En trevlig avdelning med mycket bättre mat där patienterna kan välja på E-kost och ”vanliga” A-kost. E-kost innebär att vi får en förrätt, huvudrätt och efterrätt men väldigt små portioner. De erbjöd också halva portioner vilket är bra för det känns bra att äta upp det som finns på tallriken. Det var första gången jag åt upp allt på denna sjukhusvistelse. Trevlig personal som gav mig medicinen i tid. 


På måndagens morgon/förmiddag sa de att jag skulle tillbaka till transplantation igen. Jag hade precis fått den andra sorten antibiotika, den tar ca 90 minuter att få, så jag gick tillbaka med droppställningen och pumpen när den var klar. På söndagen började jag känna mig piggare än tidigare och att det vänt till det bättre. Crp hade sjunkit till 12 på måndagen så det stämde med hur jag kände mig. 

När läkaren kom in till mig hade inga svar från punktionen eller biopsin kommit än så det blev till att vara kvar en dag till. 
Idag var Crp nere på 7 och på förmiddagen kom sköterskan och sa att jag skulle få åka hem för de odlingar som togs på det de hittade i levern visar inget. (Som jag misstänkte hela tiden). Läkaren skulle komma senare. 
När läkaren kom sa hon att det inte visade något och att det antagligen bara var levervävnad. Jag får åka hem och behöver inte äta någon antibiotika alls då de inte hittar något som växer. Jag frågade vad detta innebär för mig nu, vad blir planen. Hon sa att det bara är att avvakta tills nästa infektion kommer men då protesterade jag och sa att det gått fem år nu och alla har avvaktat och sa att de måste komma fram till något konkret de ska göra, om det så är en utredning eller något annat, bara de gör något. 
Tyvärr var det inte samma läkare som förra veckan, han som var så positiv och övertygad om att de hittat något. Tur att jag inte trodde på att de hittat något för då hade jag bara blivit besviken ytterligare en gång. 

Sköterskan skrev ut mig och jag bad henne prata med min läkare inför det samtal jag ska ha nästa torsdag men fick då reda på att min läkare är tjänstledig ett halvår men hon föreslog en annan som jag tycker är bra så sköterskan ska, förhoppningsvis, prata med henne. 

Prover ska jag lämna på fredag och onsdag. 

Detta är första gånge jag åker hem från sjukhuset utan att behöva äta någon antibiotika men å andra sidan har jag aldrig legat inne i 16 dagar och fått intravenös antibiotika så länge. 

Nu är jag i alla fall hemma hos familjen igen och det känns härligt. ❤️

Vi får se hur länge jag klarar mig denna gång innan en ny infektion kommer. 🤷🏼‍♂️

Ta hand om varandra! ❤️💕

Biopsi

Under den knappa veckan som har gått sedan jag skrev senast så har jag i torsdags gjort en biopsi på levern samt att de försökte punktera en av abscesserna och suga ut innehållet och därmed få reda på vad de innehåller. 
I början av veckan var jag tvungen att byta nål igen och det blev en promenad till postoperativa avdelningen men när jag och sköterskan kom dit fick vi en tillrättavisning att jag inte kom i en säng. Så det blev till att sitta på en plaststol medan de försökte sätta en nål. Tyvärr blev det inte bra men sköterskan lyckades sätta en när vi kom upp igen. Idag gav den upp så väntar på att bli nerrullad för att få en ny nål. 
I onsdags satte läkarna in ytterligare en antibiotika, om det nu är svamp i de där abscesserna så ska denna ta bort de. Den får jag bara en gång om dagen. 
Amanda hade praktik här i Huddinge i onsdags så vi passade på att luncha ihop och jäkla vad gott det var. Maten här är inte jättegod, en plastlåda körs tre minuter i micron och lägga sedan upp på tallriken. 

Inför biopsin var jag lite spänd och nervös och förväntade mig inte att de skulle få ut något från någon abscess. På morgonen duschade jag två gånger med descutan, en bakteriedödande tvål. På plats i salen började läkaren köra med ultraljudet för att hitta en passande abscess att sikta på. Om jag förstod det rätt sa han först att den största, ca 2cm i diameter, låg för svårt till men bestämde sig till slut för den ändå. En 20 cm lång och 0,9 mm tjock nål användes för att komma dit. Han sa att det såg ut som levervävnad och att det bara kom ut blod men de la allt i massa olika rör och burkar som skickades till olika labb. Två stick på detta sätt gjorde han innan det var dags för en vanlig biopsi. Där tog han tre prover innan han var nöjd. 
När det var klart, ca 50 minuter, rullade jag över på höger sida och låg så i två timmar för att sedan ligga på rygg i två timmar. 

Idag var Crp oförändrat från igår och jag hade några tiondelar högre temp men det hade de räknat med då kroppen reagerar på ett sådant ingrepp. 

Idag på ronden förklarade läkaren hur mycket de tror på dessa nya fynd medan jag är mycket mer reserverad och frågade vad de gör om proverna inte visar på något speciellt. De är övertygade att hitta något så de tänker inte på någon plan B. Efter en lång diskussion med infektionsläkaren idag kom de fram till att det är bäst att jag stannar på sjukhuset över helgen och kanske måndag också. Åker jag hem för tidigt är risken stor att jag tvingas åka tillbaka med en ny infektion. Då Crp inte sjunkit som det brukar och jag har några tiondelar högre i temp än mina vanliga 36,6 håller jag med. Känner att det inte svarar som vanligt på antibiotikan. Det är något annorlunda denna gången. 

Kuratorn har tittat in till mig två gånger dessa dagar och hört hur det är med mig. Det tycker jag är bra gjort och får mig att känna mig betydelsefull. Den antidepressiva medicinen jag började med för snart tre veckor har nog börjat göra nytta, tycker jag har ett lite annat mindset senaste dagarna. Skönt och hoppas det håller i sig. 

Så nu vill jag känna att kroppen svarar bättre på antibiotikan och att svaren på proverna visar det läkarna tänker sig så de kan behandla mig så jag blir frisk. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Nåldyna

Maten kom in när jag skrev förra inlägget så avslutade innan jag hunnit skriva allt jag tänkt så tar resten nu. 

Det där med att sätta en nål i mig där de kan spruta in antibiotika blir svårare och svårare för varje gång jag blir inlagd. Även att ta prover blir en större utmaning för sköterskorna för varje stick. På akuten satte de en nål på höger hand men efter några injektioner började den göra ont så de bytte och fick dit en på vänster handled men den började läcka så var tvungen att bytas ut. Tre olika sköterskor försökte få dit nålen men alla misslyckades. Den tredje tog hjälp av någon slags UV-lampa som visar var venerna går men det hjälpte inte utan de ringde till narkosen för att få hjälp. Så i onsdags kväll gick jag tillsammans med en sköterska härifrån till operation och där satte en väldigt rutinerad sköterska dit en nål på första försöket på min högra underarm. Den förstördes av kontrasten som sprutades in på magnetkameran. Det gjorde väldigt ont när den sprutades in men de som tog bilderna sa att kontrasten syntes så det mesta måste ha kommit rätt. Men när jag skulle få den eftermiddagens antibiotika bildades det en stor bulle vid nålen. Den var obrukbar. Den sköterska som jobbade då gjorde bara ett försök innan han ringde narkosen igen och då kom de hit istället. Han som kom missade fyra försök att sätta dit en nål innan han gav upp och ringde en kollega som kom med ultraljud. På den ser de inte bara var venerna ligger utan också hur djupt, de ser också nålen när de väl sticker. Ändå krävdes det två försök men den nålen sitter fortfarande kvar och den är jag rädd om och vårdar ömt. 
Prover har de tagit på alla möjliga ställen, allt från en ven övanför armvecket, vid bicepsmuskeln till tummens översida. På tummen rann det sakta så den gången tog det ett tag att få ut tillräckligt med blod. 

Igår sa läkaren att om jag inte får någon feber i natt behöver vi inte ta några prover på mig och jag hade bara 37,3 så slapp bli stucken idag. 
Imorgon har jag inte samma tur. Då vill hon ha nya prover. 

Vid dagens rond sa läkaren att de ska prata med infektionsläkaren och kolla om det finns någon antibiotika i tablettform som motsvarar det jag får intravenöst nu. De ska också prata om de tror att de i tablett form är starka nog för att rå på de små abscesser jag har i levern. De brukar vara inkapslade och svåra att nå med tabletter. Kommer de fram till att jag behöver intravenöst måste jag stanna kvar här på sjukhuset tills allt är borta. Säkert hela kommande vecka också. Finns det däremot en antibiotika som passar och är stark nog kan jag åka hem i början på veckan. Vi får se vad de kommer fram till. 

På tisdag har de en ”röntgenkonferens” där de ska granska mina bilder mer noggrant. Ett besök hos tandläkaren ska också hinnas med. 

Min tandkräm och nässpray börjar ta slut så ska be om lov att gå till apoteket imorgon och köpa mer. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Bakterier i levern

Vid mitt möte med läkaren på vårdcentralen hann jag knappt berätta allt jag gått igenom senaste åren innan hon förklarade att det inte alls är konstigt att jag genomgår en depression och ångest. Hon skrev ut en antidepressiv medicin som jag inte kommer ihåg namnet på just nu. Skulle börja med 10mg och dubbla det om två veckor så på söndag är det dags för den nya dosen. Då ska effekterna börja märkas då det tar ett par veckor för den. Under de två första veckorna kan depressionen upplevas värre än innan medicineringen. 

Energinivån i kroppen har varit lika låg sedan jag skrev senast och i söndags vaknade jag med feber. När den steg till 39 ringde jag transplantation och vi kom fram till att jag skulle återkomma om det blev värre annars skulle jag komma in på måndagen för prover. 
Alvedonen höll febern i schack under dagen men vid kl 23 steg den till 39 trots Alvedon och jag ringde igen och nu sa de att vill att jag kommer in via akuten. På akuten sa damen i luckan att jag kan gå direkt till transplantation så slipper jag vänta där så jag gick till huvudentrén och skulle ringa på klockan när två sköterskor på väg ut öppnade dörren och jag förklarade situationen. De släppte in mig med viss tvekan. När jag nästan var framme ropade de på mig att stanna och ifrågasatte att jag kom från akuten utan band runt handleden. Jag erbjöd de följa med till transplantation för att visa att jag inte lurades så de följde med. Väl där var natt sköterskan förvarnad om att jag skulle komma men det var inte ok att komma in utan att komma via akuten så jag blev tvungen att gå tillbaka dit igen. 🤯 Där bad damen i luckan om ursäkt som skickade dit mig i onödan. Tur att febern hade gått ner lite annars hade det varit väldigt jobbigt. Jag blev sittandes i väntrummet till kl 2 innan jag fick komma in i första rummet där de skrev in mig och tog basproverna. När det var klart var det dags att gå igen, denna gång till ett rum på akuten. Läkaren kom snabbt och pratade och kände på mig men sedan hände inte så mycket mer än att sköterskorna tog blododling och prover på mig. Kl 9 blev jag upprullad till transplantation där jag blev tilldelad avdelningens kallaste rum. Sitter en felanmälan på dörren där det står att patienten inte står ut i kylan. 😉😆 Det är inte jag, tycker det är behagligt. 
Först då fick jag första dosen av antibiotika. Fick besked att jag skulle göra ett ultraljud på eftermiddagen och att magnetkameran skulle göras dessa dagar jag var inlagd istället för den 28:e. Crp låg på 79 vid inskrivningen och gick upp till 88 på tisdagen och 62 på onsdagen samtidigt som jag kände mig bättre men på onsdagsmorgonen kom febern tillbaka till drygt 38 grader. Efter lunch (som jag inte fick äta) var det dags för magnetkameran som denna gång tog en timma och 20 minuter och när jag kom tillbaka till ”kylrummet” 😉 väntade god spenatsoppa med ägg och pannkakor. 
När jag vaknade idag kändes det också konstigt i kroppen så bad om temp och den visade 38 idag också. Crp hade stigit LITE till 64 och så här brukar det inte vara. Förklaringen kom när väl svaret på magnetkameran damp ner. I levern syns många små ansamlingar av bakterier, små abscesser. De är säkert av en annan sort än vad jag brukar ha och därför biter inte det vanliga antibiotikan. Därför har jag nu fått lämna nya blododlingar där de letar efter atypiska bakterier, bakterier som normalt inte brukar finnas i levern. I första hand misstänker de tarmbakterier men även bakterier från munnen. Ikväll ska jag få en ny antibiotika, den kommer jag få i droppform då den är alltför kärlretande för att spruta in. 
En remiss är skickad till tandläkaren som jag förhoppningsvis får besöka på måndag. 
Alla blododlingar och avföringsprover jag lämnat har visat sig negativa men så äntligen finns det bildbevis på att det är bakterier i levern. 

Jag blir kvar på sjukhuset över helgen i alla fall så får vi se vad som hänt tills dess, vad som händer sen. 

Ta hand om varandra! ❤️💕