Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från november 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Nästan rätt prognos av mig

På slutet i förra inlägget skrev jag att hemgång skulle bli på tisdag med tio dagars ciprofloxacin och den antibiotika mot clostridiumbakterien. Det blev 14 dagar med de två antibiotikorna. 

När läkaren kom in i måndags och pratade med mig förstod jag att de hade gått igenom det jag diskuterat med överläkaren dagen innan. Han sa det inte rakt ut men poängterade att han inte kommer ge några längre prognoser utan bara gå igenom vad jag ligger inne för och hur det ska behandlas. En behandlande läkare medan allt framåtsyftande planerande och annat ska gå genom en läkare, ”min” läkare. 
Det känns bra! Nu slipper jag förhoppningsvis få så många olika besked om utredning eller inte och saker som ska uteslutas eller inte. 

Dagarna på sjukhuset förflöt i sakta mak då jag var väldigt trött och dessutom isolerad på rummet då jag hade/har clostridium i tarmen. ”Vanliga” människor klarar av den tydligen men hos immunsuprimerade får den lätt fäste. Den kommer av lång tids användande av antibiotika då tarmfloran i tarmen rubbas och då passar denna bakterie på att växa till sig. 

Amanda kom och hälsade på mig i tisdags förmiddag och vi pratade en ganska lång stund innan det var dags för lunch. 
På eftermiddagen kom läkaren och sa att de fått klartecken av infektionsläkaren att släppa hem mig med de antibiotikakurer jag beskrev innan. Klockan hann bli 16:00 innan jag kom iväg och vägarna var fulla med bilar och jag fick en påminnelse om varför jag inte vill ha en bil när vi bor här! Bilar överallt! 🚗🚙🚕🚌🚎🚕🚗

Väl hemma har tröttheten haft mig i ett järngrepp och i onsdags sov jag middag någon timma på eftermiddagen men somnade ändå tidigt på kvällen och sov tio timmar natten till torsdag. Idag känner jag mig lite piggare men ska försöka undvika gå i fällan som jag brukar göra och köra på för mycket när jag väl känner mig piggare. En promenad i det härliga solskenet ska det bli i alla fall. 

Prover ska lämnas de två kommande måndagarna, läkarsamtal 23 november, en extra koloskopi 2 december, njurprover 14 dec, kuratorn 15 dec, läkarsamtal 21 dec, tandläkaren 5 januari. 
Tror inte jag glömt något utan detta är vad som väntar mig inom sjukvården närmaste månaderna.  

Ta hand om varandra! ❤️💕

Förstörd semester med ny inläggning

Efter att inte varit hemma på Öland senaste ett och ett halvt året flög Monica och jag ner i onsdags kväll och hade ett spikat program med släkten fram till söndag då flygbiljetter tillbaka var bokade. Tyvärr blev det långt ifrån planeringen. 
I fredags morse vaknade jag kl 5 med feberkänsla och hade 38,någonting och tog två panodil men kl 7 var det 39,5. 
Efter samtal till transplantationsmottagningen fick jag order om att ta mig till närmaste sjukhus och från södra Öland är det tydligen lättast att åka ambulans så fick bli det in till Kalmar. 
Efter bara ett par timmar på akuten fick jag ett rum på AVA, akutavdelningens vårdavdelning, antibiotika gavs, den som hjälpt 23 gånger av 24, pip/taz. Fredagsdygnet är lite blurrigt då jag var väldigt trött och sov mest. Febern gick i alla fall ner under eftermiddagen men natten till lördagen steg den till 39,5 igen. Alvedon gjorde susen denna gång och sedan dess har jag klarat mig från feber. På lördagsmorgonen kom en läkare in till mig väldigt tidigt och sa att jag troligtvis skulle få åka upp till Huddinge under dagen och kom några minuter senare in och bekräftade det. 
Mamma körde in till sjukhuset och lämnade min resväska jag lämnade kvar hos henne och en sköterska sa till mamma att de höll på att fixa transport då. Jag trodde det var klart när läkaren sa att det var bekräftat. 
Inte förrän kl 20:22 rullade vi iväg från sjukhuset i Kalmar och var framme vid karolinska strax efter kl 01. 
En dag fick jag nere på Öland och det känns helt värdelöst att jag blev sjuk igen. Tio dagar efter utskrivningen senast. 
I lördags morse var Crp på 108 och bilirubin på 53 men idag har det vänt och alla lever- och gallprover, inklusive bilirubin, är normala och Crp på 80. 

Jag fick reda på av en sköterska att en av de överläkarna som har mycket att säga till om jobbar idag så jag bad sköterskan säga att jag gärna pratar med honom. För en stund sedan kom han in och satte sig till rätta i stolen och la benen i kors och visade därmed att han gav mig tid att prata och att han var redo att lyssna. Jag förklarade mycket av det jag skrivit här om att en läkare säger att det är dags för utredning medan en annan säger det måste utredas många saker innan det blir aktuellt. Jag vill gärna att de kommer fram till ett beslut, vilka saker finns det att utreda och utesluta, är det så att min situation är ”good enough ” så säg det då så får jag anpassa mig efter det, är det dags för utredning så säg det. Han är inte insatt i mitt fall så fick mest generella svar men som sagt lyssnade han och tog in vad jag sa. Jag fick i alla fall reda på att det är större risker vid en andra transplantation än den första. Överlevnadsgraden är lägre och risken för gallproblematik är större. Det också en parameter som måste vägas in, jag kanske får ha samma problem efter nästa transplantation som nu och då har vi inte tjänat något. Nyttan måste överväga riskerna. 
Som han sa, det bestäms inget nu så här akut, och det vet jag men jag bad honom kolla upp varför det ska ta tre månader att få till ett möte för att jag ska flyttas över till leveravdelningen. I onsdags hade jag ett uppföljningssamtal med en läkare efter inläggningen som sa att jag ska flyttas över till leveravdelningen efter ett MDT-möte och det ska hållas om tre månader.
Det känns bra att ha fått uttrycka mina tankar och känslor för någon som är med och bestämmer och faktiskt lyssnade. Monica var med via telefonen och frågade lite hon också. 

Nu kom precis en sköterska in och sa att jag har clustridierbakterier i tarmen igen så blir till att äta ytterligare en antibiotika. Flagyl var det sagt men då sa jag att den inte hjälpte senast så fick en annan och hon ska vidarebefordra det till behörig läkare. 

När Crp och de andra proverna vänt ner antar jag att jag får åka hem på tisdag med tio dagars ciprofloxacin plus den antibiotikan mot clostridium.  

Ta hand om varandra! ❤️💕