Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från december 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Utredning, lång antibiotikakur

Väldigt nervös och orolig för vad leverläkaren skulle säga satt Monica och jag i väntrummet. Han började med att säga att han läst igenom det senaste i min journal men vad mig berätta om hur jag upplevt det senaste året. 
Han tycker det är lite konstigt att jag inte återhämtat efter de senaste infektionerna men när Monica och jag förklarat att med tiden har det tagit längre och längre tid sa han att det kanske går till en viss gräns innan både kroppen och knoppen får nog. 
En sak som han tycker jag ska göra är att äta en lång kur med antibiotika, ca tre månader. Jag har gjort en sådan kur i maj 2019 som transplantationsläkarna i Huddinge avbröt när jag ändå fick infektion. Han såg inte denna kur i datorn utan det var tur att Monica varit så duktig att skriva upp allt som hänt och jag gjort. Han tycker det behövs en ny sådan kur för tydligen kan det ligga ”små pölar” med bakterier i gallgångarna som tar lång tid med antibiotika att få bort. Om infektionerna istället kommer av att ”nya” bakterier kommer in till gallgångarna hjälper inte denna långa kur. 
En sak denna läkaren tycker är att jag ska sluta äta esomeprazol så min magsyra inte minskas utan kan döda de bakterier som eventuellt tar sig in till gallgångarna. Läkaren var också lite bekymrad för min mentala hälsa och främst depressionen. Han frågade om jag gett upp. 
MEN han sa också att han bokar in mig för en utredning för en ny transplantation. I månadsskiftet januari-februari trodde han det kan bli av. Det blir nio dagar med undersökningar och samtal med diverse läkare innan de kan ta ett beslut. 
Från måndag till torsdag efterföljande vecka är det som gäller. 

Det tog till efterkommande dag innan jag riktigt förstått att det faktiskt kommer få göra en utredning. Det känns bra att få chansen en gång till. 

Nu kan jag fira jul i lugn och ro! 

Jag önskar jag er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år! 🎅🏼🎄💥

Ta hand om varandra! ❤️💕

Febertopp igen

Kontrollen av njurarna som gjordes 14/12 utfördes inte på F61, transplantationsmottagningen, som jag trodde utan på njurmedicin. Min tanke var att jag kunde sova några timmar på avdelningen i väntan på att nästa blodprov skulle tas fyra timmar senare men det ställdes på ända då personalen på njurmedicin sa hejdå direkt efter alla prover var tagna. Dessutom hade de lunchrast när nästa prover skulle tas så de skrev en instruktion och gav mig den plus ett provrör som jag skulle ta med mig till provtagningcentralen på Huddinge så fick de ta provet. Jag försökte få tiden att gå så gott jag kunde och när tiden började närma sig gick jag mot provtagningen och försökte tima in hur lång väntetid det var och när jag därmed skulle ta min kölapp. Det var en hel del som tagit en lapp som inte var där så kom in 15 minuter ”för tidigt” men det lilla gjorde inget. När svaret kom några dagar senare visade det att njurarnas funktion inte når upp till gränsvärdet men ändå bättre än vid senaste mätningen. Det känns bra. 
Dagen efter, 15/12, var det dags för järninfusion i Solna. Då jag inte fått en kallelse i pappersform utan bara på 1177 visste jag inte var jag skulle så åkte i god tid dit. Det gjorde att jag fick komma in tidigare än planerat. 👍 Inga konstigheter med infusionen och allt gick bra. När jag kom hem låg kallelsen i posten. 😉🤷🏼‍♂️
Den 16:e var det tänkt att jag skulle prata med kuratorn men fick ett samtal från expeditionen att hon tyvärr är sjuk så det blev inget. 

I våras eller somras var senaste gången jag cyklade till Ica Maxi och handlade och den gången blev jag helt slut resten av dagen och nästkommande dag också så har väntat med det. I torsdags tyckte jag det var dags att testa igen, jag var nervös och spänd innan men hade bestämt att gå i uppförsbackarna och cykla i lugn och ro. Det var inte särskilt mycket som skulle handlas heller. Ditvägen består mest av nedförsbacke så det gick utan problem men hemvägen blir då jobbigare. Trots att jag gick i nästan alla backarna som planerat var det riktigt jobbig och Amanda hörde på mig när jag kom hem att lite hjälp att packa upp var på sin plats. Tyckte ändå att jag inte blev lika trött som i våras men när jag vaknade på fredagsmorgonen kände jag mig frusen och febern steg snabbt upp till 39,5. Jag har ingen aning om det finns ett samband mellan cykelturen och febern men som jag tidigare trott är det förbluffande ofta en infektion kommit efter ansträngning för att vara slumpen. 
Jag ringde till transplantationsmottagningen och frågade vad jag skulle göra och de ville ha in mig för odling och provtagning så klädde på mig och tog en Uber till Huddinge. På väg dit och där gjorde de Alvedon jag tagit nytta så läkaren där skickade hem mig igen med ordination att äta Alvedon men jag frågade om febern återkommer, kan jag börja äta de ciprofloxacin kaggar hemma. Det var ok tyckte han. Sköterskan sa att jag skulle ringa till avdelningen om jag blev värre igen. Febern försvann inte helt trots maxdos av Alvedon och efter middagen på lördagen steg den igen till 38,5 och jag började må sämre så jag ringde till avdelningen och frågade om jag kunde börja med antibiotikan som läkaren sagt dagen innan. Jourläkaren visste vem jag var så det var bara att börja och redan på söndagen mådde jag bättre. 

Idag har jag lämnat nya prover, både blod och avföring för på 1177 stod det att mina svar från koloskopin hade kommit och de ville ha ett nytt inflammationsprov. Det var så mycket fackord i det som stod att jag inte förstår så mycket men det finns ingen cancer i alla fall, det förstår jag men det ser kroniskt ut på vissa ställen. Vet ej vad det innebär. Det står att jag ska få ett brev från IBD men inte kommit något än. Hoppas det står mer begripligt där. 

När jag låg på mottagningen i fredags kom transplantationskoordinatorn in till mig. Det var en stor överraskning. Hon sa att de strukit det mötet jag hade fått tid till transplantation på tisdag för det är kaka på kaka att ha både den tiden och besöket på hepatologen, leverläkarna, en timma senare. Vidare sa hon att det under det mötet ska bestämmas om det blir någon utredning eller inte men i nästa andetag sa hon att vi kommer ha mycket kontakt närmaste tiden. 
Jag visste inte hur jag skulle tolka det, är det bestämt eller inte att jag ska få göra en utredning eller inte. ”Min” läkare på transplantation ringde ju för några veckor sedan och sa att de bestämt det och i den konferensen är ju hepatologen närvarande. Är det inte längre bestämt? Har de ändrat sig? Men hon sa ju att vi kommer ha kontakt med varandra närmaste tiden, vad innebär det? 
Då jag var för rädd för svaret vågade jag inte ställa frågan! 
Min oro för morgondagens besök hos hepatologen fortsätter och igår kunde jag inte somna och höll Monica vaken när jag luftade mina tankar och olika scenarier med henne. Hon är övertygad om att det redan är bestämt att en utredning redan är igång med njurundersökningen, koloskopin, tandläkaren så tiden hos läkaren imorgon mer är en information om vad som ska hända den närmaste tiden. Önskar jag kunde ha hennes optimism och lugn men vågar inte. 
Jag är otroligt spänd och nervös för vad de ska säga imorgon. 
Ska de nu börja om med att skicka en remiss för att göra ett ultraljud på levern där de inte kommer se något konstigt utan flödena är bra i både blodkärl och gallgång. Sedan, efter några månader ska en magnetkameraundersökning göras där de ser att de där abscessliknande ”kulorna” blivit mindre men visst finns det ställen med skadade gallgångarna men i det stora hela ser det ändå okej ut. Efter ytterligare väntan blir det en biopsi där de ser att levern och gallgångarna har en liknande PSC-skada men det kan inte fastställas då jag fick den där proppen i samband med transplantationen. Under denna tid har hunnit få fler kolangiter och tiden har flugit undan till ingen nytta. 
Jag hoppas (men vågar inte att göra det) att Monica har rätt och det är mer ett informationsmöte om vad som kommer hända med utredningen. 

Vi får veta imorgon eftermiddag. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Blodig koloskopi

I torsdags gjorde jag en ny koloskopi och läkaren blev lika överraskad som jag att kallelsen kommit nu när jag brukar göra mina årliga kontroller på våren. 

Själva laxeringen gick bra men det är självklart inte särskilt roligt. Då jag hade eftermiddagstid denna gång skulle jag dricka all laxering på morgonen så det blev till att ställa klockan på 04:30 och sedan blanda påsarna med vatten och börja dricka. Efter att bara ha ätit lite filmjölk till frukost dagen innan spritter det inte direkt i kroppen av energi när klockan ringer. 
En liter laxeringsmedel plus en liter annan klar vätska på två timmar, sedan vila två timmar för att upprepa föregående en gång till. Då jag vid tidigare gånger med denna laxering tyckt att jag precis hunnit tömma tarmen innan det varit dags att åka iväg drack jag lite snabbare och tog kortare vila och det visade sig vara rätt då sista tarmtömningen kom i god tid innan avfärd. 

Som brukligt är fick jag ett par engångsbyxor med ett hål där bak att ta på mig inför undersökningen och sedan lägga mig på britsen. Sköterskan satte en nål och gav mig lite lugnande och det var faktiskt skönt att få. Undersökningen gick bra men det är lite groteskt att se på den där stora skärmen hur det ser ut där inne och vad läkaren gör. Hon hade lite problem att ta sig igenom tarmen och komma upp till tunntarmen och jag fick vända mig om många gånger och sköterskan fick trycka på min mage för att tarmen skulle hamna rätt men läkaren kom rätt tillslut. Den högra delen av tjocktarmen är mest inflammerad och det stämmer överens med hur det brukar se ut vid en PSC sa läkaren. Det är bara mild inflammation så inget akut. På vänstra sidan finns också lite inflammation. På vägen ut tog hon 11 rör med prover och för varje prov tas två ”nyp” med en klo de för in genom slangen så totalt 22 nyp där det börjar blöda lite vid varje nyp. 
Dessa prover tas på väg tillbaka och vid minst ett tillfälle såg jag blod komma uppifrån när hon tog ett prov. 
När allt var klart fick jag några ark papper att torka av den salva som använts men när jag bort pappret var det mest blod på det. När jag tittade ner på golvet såg jag att det proppade blod på golvet. Jag sa till sköterskan att jag blöder och fick till svar att det var ett fint kärl hon hittade. Jag  replikerade att det är ur rumpan jag blöder. När hon såg hur det droppade på golvet och på mina ben skyndade hon dig att hämta fler pappershanddukar. Jag tryckte upp de där bak men de blödde igenom direkt och fortsatte droppa så sköterskan hämtade en omgång till och en handduk och sa att jag skulle duscha av mig när det slutat blöda. Med handduken virad runt mig gick jag över korridoren till toaletten med dusch och satte mig på toalettstolen en stund innan jag duschade. 
Det hade varit en väldigt märklig upplevelse, att blöda så pass utan att känna något. Det gjorde inte ont någonstans och jag kände inte heller att blodet kom utan såg det bara. Väldigt märkligt. 

När jag sedan kom hem tog jag en riktig dusch! Lång, varm och skön och tvättade mig som jag aldrig gjort innan. 

Igår lämnade jag nya prover då jag fick ett brev från IBD (mag o tarm) att de ville ha ett nytt prov så att ”deras” medicin, azatioprin, ligger på rätt nivå. I entrén stod vi fem-sex stycken och väntade på att de skulle öppna och en kvinna hävdade att hon kom först medan en argsint äldre herre sa med bestämdhet att han visst var först. Det blev väldigt upprört innan kvinnan backade och lät den äldre herren vara först. När vi kom in och tog våra nummer lappar tryckte han fel och tog barnens kölapp… 
Idag ringde en undersköterska från transplantation och sa att jag fått ett recept på en ny medicin och jag fattade ingenting och frågade vad det var för medicin. Fick till svar att det var duroferon. Den känner jag inte till och frågade vad den är för men det visste han inte så han frågade läkaren och efter en stund kom han tillbaka och sa att det är en järnmedicin. Jag hade legat lite lågt i järn på de proverna som togs igår. Jag hävdade att jag som har konstaterad chrons inte ska äta järntabletter utan få det intravenöst men då gav undersköterskan upp på mig och gav luren till läkaren utan att säga något till mig. Läkaren blev nog lika överraskad som jag. Jag förklarade att jag alltid innan, både i Kalmar och här, fått järnet intravenöst när jag inte ska äta järntabletter men fick till svar att det är fullbokat på mottagningen närmaste tiden och att om två veckor kommer covid-19 öka så mycket att de inte vill ta in patienter om det inte är nödvändigt. Han tyckte jag skulle äta dessa och om jag får ont i magen ska jag kontakta de så får de fixa att jag får järnet intravenöst på vårdcentralen. 

Efter vårt samtal kollade jag provsvaren på 1177 och där stod det att det var IBD som ville ha mina järnvärden och inte transplantation. Jag ringde till IBD men deras telefonkö var full så skrev ett meddelande och förklarade vad läkaren sagt och frågade vad jag ska göra. Har inte fått svar än. 

Annars har jag haft problem att somna på kvällarna och sovit oroligt när jag somnat. Det har varit så sedan jag fick beskedet att läkarna bestämde att jag ska få göra en ny utredning. Det har satt igång någon konstig process i min hjärna tror jag. Samtidigt som jag fortfarande inte tror att det kommer bli något till slut har en förhoppning tänts och den konflikten i huvudet gör mig konstig. Leverläkarna har bokat in en tid den 21 december, samma dag som jag ska träffa transplantationsläkarna för 5-årskontrollen. Hoppas jag får mycket information då om vad som kommer hända och när för jag tycker det är svårt när jag inte vet så mycket. 
Men först är det kontroll av njurarna nästa vecka, 14 december. 

Jag får försöka ha ännu mer tålamod och vänta och se vad som händer. 

Ta hand om varandra! ❤️💕