Kontrollen av njurarna som gjordes 14/12 utfördes inte på F61, transplantationsmottagningen, som jag trodde utan på njurmedicin. Min tanke var att jag kunde sova några timmar på avdelningen i väntan på att nästa blodprov skulle tas fyra timmar senare men det ställdes på ända då personalen på njurmedicin sa hejdå direkt efter alla prover var tagna. Dessutom hade de lunchrast när nästa prover skulle tas så de skrev en instruktion och gav mig den plus ett provrör som jag skulle ta med mig till provtagningcentralen på Huddinge så fick de ta provet. Jag försökte få tiden att gå så gott jag kunde och när tiden började närma sig gick jag mot provtagningen och försökte tima in hur lång väntetid det var och när jag därmed skulle ta min kölapp. Det var en hel del som tagit en lapp som inte var där så kom in 15 minuter ”för tidigt” men det lilla gjorde inget. När svaret kom några dagar senare visade det att njurarnas funktion inte når upp till gränsvärdet men ändå bättre än vid senaste mätningen. Det känns bra. 
Dagen efter, 15/12, var det dags för järninfusion i Solna. Då jag inte fått en kallelse i pappersform utan bara på 1177 visste jag inte var jag skulle så åkte i god tid dit. Det gjorde att jag fick komma in tidigare än planerat. 👍 Inga konstigheter med infusionen och allt gick bra. När jag kom hem låg kallelsen i posten. 😉🤷🏼‍♂️
Den 16:e var det tänkt att jag skulle prata med kuratorn men fick ett samtal från expeditionen att hon tyvärr är sjuk så det blev inget. 

I våras eller somras var senaste gången jag cyklade till Ica Maxi och handlade och den gången blev jag helt slut resten av dagen och nästkommande dag också så har väntat med det. I torsdags tyckte jag det var dags att testa igen, jag var nervös och spänd innan men hade bestämt att gå i uppförsbackarna och cykla i lugn och ro. Det var inte särskilt mycket som skulle handlas heller. Ditvägen består mest av nedförsbacke så det gick utan problem men hemvägen blir då jobbigare. Trots att jag gick i nästan alla backarna som planerat var det riktigt jobbig och Amanda hörde på mig när jag kom hem att lite hjälp att packa upp var på sin plats. Tyckte ändå att jag inte blev lika trött som i våras men när jag vaknade på fredagsmorgonen kände jag mig frusen och febern steg snabbt upp till 39,5. Jag har ingen aning om det finns ett samband mellan cykelturen och febern men som jag tidigare trott är det förbluffande ofta en infektion kommit efter ansträngning för att vara slumpen. 
Jag ringde till transplantationsmottagningen och frågade vad jag skulle göra och de ville ha in mig för odling och provtagning så klädde på mig och tog en Uber till Huddinge. På väg dit och där gjorde de Alvedon jag tagit nytta så läkaren där skickade hem mig igen med ordination att äta Alvedon men jag frågade om febern återkommer, kan jag börja äta de ciprofloxacin kaggar hemma. Det var ok tyckte han. Sköterskan sa att jag skulle ringa till avdelningen om jag blev värre igen. Febern försvann inte helt trots maxdos av Alvedon och efter middagen på lördagen steg den igen till 38,5 och jag började må sämre så jag ringde till avdelningen och frågade om jag kunde börja med antibiotikan som läkaren sagt dagen innan. Jourläkaren visste vem jag var så det var bara att börja och redan på söndagen mådde jag bättre. 

Idag har jag lämnat nya prover, både blod och avföring för på 1177 stod det att mina svar från koloskopin hade kommit och de ville ha ett nytt inflammationsprov. Det var så mycket fackord i det som stod att jag inte förstår så mycket men det finns ingen cancer i alla fall, det förstår jag men det ser kroniskt ut på vissa ställen. Vet ej vad det innebär. Det står att jag ska få ett brev från IBD men inte kommit något än. Hoppas det står mer begripligt där. 

När jag låg på mottagningen i fredags kom transplantationskoordinatorn in till mig. Det var en stor överraskning. Hon sa att de strukit det mötet jag hade fått tid till transplantation på tisdag för det är kaka på kaka att ha både den tiden och besöket på hepatologen, leverläkarna, en timma senare. Vidare sa hon att det under det mötet ska bestämmas om det blir någon utredning eller inte men i nästa andetag sa hon att vi kommer ha mycket kontakt närmaste tiden. 
Jag visste inte hur jag skulle tolka det, är det bestämt eller inte att jag ska få göra en utredning eller inte. ”Min” läkare på transplantation ringde ju för några veckor sedan och sa att de bestämt det och i den konferensen är ju hepatologen närvarande. Är det inte längre bestämt? Har de ändrat sig? Men hon sa ju att vi kommer ha kontakt med varandra närmaste tiden, vad innebär det? 
Då jag var för rädd för svaret vågade jag inte ställa frågan! 
Min oro för morgondagens besök hos hepatologen fortsätter och igår kunde jag inte somna och höll Monica vaken när jag luftade mina tankar och olika scenarier med henne. Hon är övertygad om att det redan är bestämt att en utredning redan är igång med njurundersökningen, koloskopin, tandläkaren så tiden hos läkaren imorgon mer är en information om vad som ska hända den närmaste tiden. Önskar jag kunde ha hennes optimism och lugn men vågar inte. 
Jag är otroligt spänd och nervös för vad de ska säga imorgon. 
Ska de nu börja om med att skicka en remiss för att göra ett ultraljud på levern där de inte kommer se något konstigt utan flödena är bra i både blodkärl och gallgång. Sedan, efter några månader ska en magnetkameraundersökning göras där de ser att de där abscessliknande ”kulorna” blivit mindre men visst finns det ställen med skadade gallgångarna men i det stora hela ser det ändå okej ut. Efter ytterligare väntan blir det en biopsi där de ser att levern och gallgångarna har en liknande PSC-skada men det kan inte fastställas då jag fick den där proppen i samband med transplantationen. Under denna tid har hunnit få fler kolangiter och tiden har flugit undan till ingen nytta. 
Jag hoppas (men vågar inte att göra det) att Monica har rätt och det är mer ett informationsmöte om vad som kommer hända med utredningen. 

Vi får veta imorgon eftermiddag. 

Ta hand om varandra! ❤️💕