Jag har kontakt med några stycken som också väntar på att få livet tillbaka genom en transplantation och när jag hör hur de mår och vilka symptom de har av sina sjukdomar förstår jag att jag tvingas vänta så här pass länge. Den här förståelsen innebär dock inte att min väntan blir lättare. Det är så mycket jag vill göra med mitt liv, jag vill inte bli begränsad av en sjukdom. Extra surt är det eftersom det skulle gå att göra något åt det om det fanns tillräckligt många som anmälde sig till donationsregistret och godkände att de vill rädda upp till 8 liv efter det att de själva inte behöver sina organ längre. När jag får tillbaka mina krafter hoppas jag att jag kan jobba mer för att få fler att anmäla sig till donationsregistret. Nu är en lagändring på gång vad gäller donation, när den väl träder i kraft måste sjukvården ta till sig den och anpassa sig efter de nya reglerna och det arbetet kanske jag kan vara delaktig i på något sätt? 

En sjukdom kommer aldrig vid en bra tidpunkt och det gjorde den inte för mig heller. Monica och jag hade prioriterat barnen i 14 år när vi började tycka att de klarar sig mer och mer själva och vi fick mer och mer tid till oss, till varandra och till träningen. Jag kommer fortfarande ihåg den morgonen vi satt i bilen över Ölandsbron på väg till jobbet i januari 2014 och jag sa att nu kan inte livet bli så mycket bättre, båda jobbade heltid med jobb vi tyckte om, barnen började bli stora och de hade kompisar och skolan gick bra, vår ekonomi blev bättre och bättre, båda hade kommit igång bra med träning, allt var på plats och kändes bra.  

Det jag har kvar sedan dess är att barnen forfarande har kompisar och att deras skola går bra. Och Monica förstås, att denna klippa har stannat och kämpat hos mig är inget som man ska ta för givet. Tack älskling!

Resten har gått fullständigt åt skogen. 

Igår dök det här minnet upp på Facebook:

"Nu är det bestämt. Jag fick inte åka Vasaloppet för doktorn. Jag får ta revansch nästa år. Det känns ledsamt att en sjukdom gör att jag inte kan åka men får inte riskera hälsan."

Det blev ingen revansch 2015, inte heller 2016, eller 2017....

När vi gick in i februari månad sa jag att detta kan bli den bästa månaden någonsin för oss. Vi hade fem olika saker som skulle kunna få positiva svar under februari. Det första var att Isak skulle få jobb på ALV som barnskådespelare, det andra var att Amanda får jobb som parkarbetare på samma ställe, det tredje att mamma skulle få en lägenhet, det fjärde att Monica skulle bli frisk och pigg av blodtrycksmedicinen och det femte, att jag skulle bli opererad. 

Ett och fem är redan kört, tvåan väntar vi på, trean blev inte på grund av att hon var för långt ner på väntelistan (känns det igen??) och Monica blev sjukskriven halvtid fram till påsk plus att hon fick en medicin till på grund av att blodtrycket inte gått ner tillräckligt. 

Februari som skulle bli den bästa månaden någonsin blev istället en av de sämre... 

Sjukgymnastiken tillbaka på ruta ett igen!

När jag började på sjukgymnastiken för drygt ett år sedan så lade den sjukgymnasten upp mitt program så att jag inte skulle få någon mjölksyra och därmed inte bli extra trött efter träningen och inte heller dagen efter. När hon slutade i somras har övningarna glidit över att allt mer till att bli mjölksyraskapande med höga vikter och få repetioner. Nyligen när så en annan sjukgymnast upptäckte att jag kämpade för mycket för mitt eget bästa välbefinnande och tagit upp det med min sjukgymnast är vi nu tillbaka där allt började, nämligen med låga vikter och många repetioner för att det inte ska bildas mjölksyra i musklerna. Jag skyller inte på någon att jag kört för tungt för jag vet hur tävlingsinriktad jag är och jag vill hela tiden testa nya saker, fler övningar och tyngre vikter. Får försöka ytterligare en gång att stänga av tävlingsdjävulen och träna utan att ta i för mycket eller att bli för trött. Det är fortfarande jättesvårt när jag alltid har gjort mitt bästa och tagit i allt jag kan tidigare.

Jag tror jag har gått ner i något slags stand-by-läge rent väntemässigt. Jag har slagit av alla tankar och känslor på något konstigt, robotliknande sätt. Det kanske kan tyckas skönt i den situation jag befinner mig i men det är inte så för att alla andra tankar och känslor följer också med i avstängningen. Till exempel fyller Isak 13 år nästa vecka och förberedelserna för det blir helt klart lidande och Monica tvingas ta extra stort lass igen. Även om jag kanske tänker lika mycket på transplantationen känner jag inte lika starkt, längtar inte lika mycket till kostnaden av att jag inte känner lika starkt för någonting längre. Om jag får gissa tror jag det är någon slags försvarsmekanism i kroppen som slagit till så jag ska orka fortsätta rent mentalt. För någon vecka sedan var jag helt nere och uppgiven och tänkte negativa tankar om både det ena och det andra men sedan det här robotliknande tillståndet ser jag i alla fall inte lika negativt på saker och ting. Sen att jag inte ser något alls är kanske en annan sak. 

Vi får väl se vad som händer den närmaste tiden. Imorgon börjar Vasaloppets vintervecka och det ska bli spännande att följa alla skidlöpare i de olika loppen via datorn och tv'n. De verkar få de bästa yttre förutsättningarna på många år med minusgrader och svag nordvästlig vind (=medvind). Borde bli många fina resultat!