Tanken var ju att jag skulle till gymmet i tisdags efter jobbet men som tur var höll vi på länge med vårt personalmöte så jag hann inte ta mig till gymmet innan prova på träningen var slut. Då tyckte jag det var synd men när det blev som det blev i torsdags var det stor tur och jättebra att vi höll på så länge. Om jag hade börjat träna lite i tisdags och detta kom i torsdags hade jag varit HELT övertygad om att det är träningen som lockar fram dessa kolangiter. Det hade gjort att jag inte hade vågat träna på väldigt lång tid. Så tack jobbet för att vi höll på så länge! 👍

Då jag var så medtagen när jag kom in tog de inte någon vikt på mig då utan väntade tills fredagsmorgonen och då visade vågen 82,5 som jag tyckte var mycket få jag har inte varit över 82 sedan innan sommaren men när de vägde mig på kvällen så visade samma våg 85,5!!! Tre kilo på en dag! De sa att det är all vätska de pumpat i mig men ändå. Det var många månader sedan vågen visade 85. Jag som lyckats gå ner dessa kilon vill inte gå upp de igen. Igår morse vägde jag i alla fall 83,2. Idag skriver jag detta så tidigt (06:45) så har inte vägt mig ännu. 

Ronden igår gicks av en av överläkarna och han pratade om biopsisvaret, kolangiten, gallgångarna och planeringen framåt. 
Han var lite inne på att stenten eventuellt hade puttat ut sig självt för att den hade börjat täppas till och därmed orsakat denna kolangit. Detta med anledning till att bilirubinet hade hoppat upp till 60-80 samtidigt som den datortomografi (ct) jag gjorde i fredags inte visar på något stopp eller mycket vidgade gallgångar någonstans. Jag försökte säga att det är ju en vecka sedan den kom ut men vet inte om han tog in det. Han sa att det är svårbedömt varför jag får dessa kolangiter, det verkar inte finnas någon tydlig förklaring eller en gallgång som är så dålig som de tydligt kan se gör så att det blir stopp. Antar att det är det som ska utredas igen, varför jag får dessa kolangiter. Han och framförallt underläkaren som var med konstaterade i alla fall att det hjälpt att ha stenten i för jag har inte haft någon kolangit så länge den satt kvar. Men även han sa att det inte ska sättas in någon ny nu direkt utan först blir det nog en magnetkameraundersökning för att se hur gallgångarna ser ut. Med den röntgen ser de gallgångarna bättre än med en datortomografi. Han förklarade att meningen med att sätta in en stent 3 eller 6 månader är att efter den tiden ska gallgången hålla sig öppen och fin utan en stent. Men frågan är ju om det lyckats när jag får en kolangit en vecka efter att min tagit sig ut. Han kommenterade (igen) den koppling jag har där kirurgerna valde att sätta dit utflödet från gallgången in i tolvfingertarmen vilket han inte tycker är bra. Varför de valde att sätta kopplingen där vet vi inte.  
Men av det han sa var han mer orolig över det som biopsisvaret visade. Han använde ordet oroande till och med. Det visade, som jag skrev tidigare, att det är inflammation i levern och att det kan bero på två saker. Antingen att grundsjukdomen PSC är tillbaka eller att jag fått en kronisk avstötning. Det går inte att säga än vilket det är men behandlingen är densamma så i nuläget spelar det ingen större roll. Han har ökat Advagraf till 3mg/dag och förberedde mig på att de troligen även kommer sätta in en immundämpande kortison också. Han kunde inte förstå att jag legat så lågt i min immundämpning. Tydligen är både mycophenolate och Advagraf låga doser som jag ätit. Han frågade varför de satte ut kortisonet för han läste att jag hade det från början och jag svarade att det var för att jag vägde så mycket, 110 kg. Glömde säga att det också var fett i levern, får säga det idag istället. Han sa att efter en levertransplantation är det inte ovanligt att patienter går upp i vikt för att den gamla levern inte fungerat så bra inte kunnat ta till vara på den energi vi ätit men när det kommer in en frisk lever som orkar jobba kan kroppen ta till sig all energi från det vi äter igen så viktuppgången kan bero på det lika gärna som på kortisonet. Om jag kommer ihåg rätt blir det i så fall prednisolon 5mg som de kommer sätta in mig på. 

Jag tror inte det var något mer vi pratade om. 

Jag känner mig inte så nedbruten varken fysiskt eller mentalt nu som jag gjorde i somras när kolangiterna kom som på löpande band. Nu hann jag återhämta mig ordentligt och även bygga upp mig lite trots att jag inte hann börja träna på riktigt. Om vi ser min energinivå så låg den med god marginal på grönt i torsdags när jag blev sjuk och tycker jag fortfarande ligger kvar på grönt. Kommer det en kolangit till lite snabbt åker jag nog ner till gult och det blir jobbigare att bygga upp energin igen. Det är skillnad när jag får 106 dagar mellan än kanske 30-40 som det var ett tag. Skulle det bli så att det kommer så där var tredje månad är det helt acceptabelt för min del. Men problemet är väl att det (utan stent åtminstone) inte går att säga det. Kolangiterna kommer lite när de vill. 
Det har varit så skönt att kunna börja planera och boka saker längre fram i tiden. Vi har bokat biljetter till musikaler utan avbeställningsskydd för jag känt mig så pigg. Vågar vi göra det nu längre??? Det är bara en liten liten detalj i allt det stora men ett konkret exempel på det mentala med detta. Sjukdomen är hela tiden närvarande. Den senaste månaden har jag varit fri från den på alla sätt och vis och det har varit underbart!!! 

Om det nu dröjer en dryg månad till nästa gång, ska jag fira jul på sjukhuset eller kanske nyår för tredje gången i rad? Förra året blev jag tvungen att åka in på nyårsafton och året innan blev jag utskriven på nyårsaftons förmiddag. Ett inte så roligt hattrick i så fall. 
Hur blir det nu med min dröm om att få glida under målportalen i Mora? Jag började äntligen kunna se mig själv göra det men ska det återigen endast få vara en dröm? 
Ska de på jobbet börja tycka det är jobbigt att jag hela tiden blir sjuk och är borta? Vi har inga marginaler att ta av, allt ligger precis på gränsen och mina kollegor, och barnen, drabbas om jag blir sjuk ofta.   

Då har jag ändå inte börjat oroa mig om biopsisvaret än utan bara om kolangiterna... 
Jag vet nog för lite om inflammationen än för att oroa mig. 

Aja, nu är det snart dags för morgonmedicinen och komma upp ur sängen. 
Ha en bra dag! ♥️💕