Senast jag skrev såg jag ett scenario där jag skulle hamna i en situation där både transplantation och mag o tarm tycker att mina problem grundar sig i den andres ansvar. Efter det att läkaren från transplantation ringde i onsdag är nog den rädslan obefogad för hon hade lyssnat på mag o tarmläkarens anteckningar och litat på hans bedömning att det troligtvis inte är tarmen som ligger bakom mina återkommande febertoppar utan att det är gallgångarna. Detta trots att jag tydligt har en aktiv inflammation i tarmen. 
 
Då infektionsvärdet crp låg på 36 (<3) och de var rädda för att jag ska få bakterier i blodet ska jag börja med antibiotika igen två veckor. Det blir bara en sort denna gången, ciprofloxacin som jag ätit många gånger nu. Hade några tabletter över sedan tidigare så har inte hämtat ut än men måste göra det idag eller imorgon. 
Hon ändrade mina bokade tider för besöket hos henne på måndag till torsdagen istället då jag fått tid till röntgen så jag ska slippa åka så mycket fram och tillbaka. Då ska jag få en ny dos järn också då de svaren var lägre nu än förra gången. Då mitt HB var högre nu kan järnet ha gått åt till att få upp det så får jag en omgång till finns det nog tillräckligt både i blodet och i lagret så jag ska klara mig ett bra tag sedan.  
Läkaren sa också att hon pratat med de som gör ERCP om det finns något de kan göra, tex byta stent för att jag inte ska få feber, jag vet inte om de kom fram till något men tidigare pratade hon om ett stent med någon slags ventil eller klaff på. Vet inte ens om det finns ett sådant. 
Jag blev sjukskriven två veckor till, fram till 14 april. Kom på att jag ska kontakta AFA när jag varit sjukskriven en månad, kommer jag ihåg rätt kan en få ersättning från de vid sjukskrivning längre än 30 dagar. Får kolla upp det.  
Det beställdes också nya prover som jag lämnade igår. De ville kolla några olika virus också för säkerhets skull. De svar som kom igår till 1177 var bara de vanliga så de proverna var nog inte klara än. Lämnade även in 💩-provet, svar antingen idag eller på måndag. 
 
Det här var ju inte meningen när jag blev sjukskriven 2 mars. Då tänkte jag att jag bara skulle behöva lite tid för kroppens återhämtning från de vanliga kolangiterna. Så kom järnbristen men det hade jag haft innan så det är inget konstigt och enkelt avhjälpt men sedan kom också ett oroande avföringsprov som visar att tarmen är inflsmmerad igen samtidigt som jag haft feber ett par gånger dessa veckor. Nu högre crp och blodbrist igen trots järn. Det är mycket att ta in och behandla samtidigt som energin fortsatt är låg. Det är tufft. 

Kommande vecka blir lugn fram till torsdag då det blir en halvdag på sjukhuset i Huddinge. Kl 8:30 blir det röntgen där jag ska dricka en liter vatten på en timma innan själva undersökningen börjar och när den är klar gå upp till transplantation för läkarbesök och järn. 

Det känns ganska länge sedan trots att det inte gått så många veckor när läkaren började säga att en ny transplantation kan bli aktuell om kolangiterna fortsätter eller blir värre. Just det scenariot har tyvärr blivit verklighet. Jag tror inte det är aktuellt än då de fortfarande har förslag på åtgärder som kan hjälpa mig att bli av med febern och förbättra min livskvalitet. Den röntgenundersökning jag ska göra på torsdag blir nog viktig då den kan visa om det finns någon reflux upp i gallgången eller inte. Ser de att det gör det är nog vägen kortare till en transplantation än annars. 
För att det ska bli tal om det på allvar måste alla andra alternativ skrivas av. Varken sjukvården eller jag vill gå igenom det igen om det finns ett lättare sätt. Men fortsätter jag må så här och de kommer fram till att en transplantation är det enda som kan få mig att må bra igen för jag det naturligtvis. Vägen dit känns lång och jag tror inte det behöver gå dit.

Jag tycker det är svårt hur jag ska förhålla mig till detta. Önskar jag hade varit en sådan person som bara låter saker hända och inte funderar och analyserar så mycket. Nu försöker jag hålla tankarna på en ny transplantation borta för jag tror inte det kommer bli någon men jag kommer på mig själv att tänka på saker som kan bli bättre. Tex kan jag slippa gördeln då det kanske inte blir ett brock i magen. Tänk om jag kan må bra länge (mer än 106 dagar) och kunna ge tillbaka energi till Monica och familjen som jag är skyldig de efter alla dessa år av sjukdom och oro, kunna träna regelbundet under lägre tid än ett par veckor åt gången. Tänk om jag skulle kunna stå på ett par skidor i Vasaloppsspåret. 
Att stå emot dessa tankar utan att hoppas på en ny transplantation har blivit svårare och svårare ju fler gånger läkarna sagt att det kan bli aktuellt. Jag hade inte ens tänkt tanken innan de tog upp det. Min situation var ”good enough” tänkte jag. Det går väl inte att räkna med att allt blir perfekt och trots allt mår jag mycket bättre nu än innan transplantationen. Läkarna i Kalmar sa aldrig något och gjorde inte så mycket heller mer än att sa att de hoppades att det skulle dröja innan nästa kolangit kom så det gav mig intrycket att min situation var normal. Komplikationer med gallgångarna är ju tyvärr ganska vanligt efter en levertransplantation. De på Sahlgrenska valde att inte sätta in någon stent någon av gångerna jag var där medan de misslyckades någon gång. Nu är jag kanske orättvis mot läkarna i både Kalmar och Göteborg men det engagemang och den lösningsfokusering jag upplever här, framförallt av den läkaren jag haft den senaste tiden på mottagningen, upplevde jag inte på de tidigare ställena. Men som sagt, kanske är jag orättvis. 

Ha en trevlig helg! ❤️💕