Inför mitt samtal med koordinatorn skrev jag upp en lista på saker som jag ville fråga om. Förutom frågan om det här med poängtalen ville jag fråga om de vet varför jag varit så seg i huvudet de senaste veckorna. 

Det absolut tydligaste tecknet på att huvudet inte är som vanligt var i tisdags när jag skulle hjälpa Isak med en matteuppgift. Det var en problemlösningsuppgift som jag egentligen inte skulle ha några problem med att lösa och kunna förklara för honom men jag läste uppgiften säkert tio gånger utan att hitta ett bra sätt att lösa den. Till slut hittade jag en lösning men kunde inte förklara för Isak hur jag gjort. Jag är utbildad för att undervisa matte tom sexan och hjälpte en studiekamrat med matten under utbildningen så han klarade mattedelen och nu kunde jag knappt lösa en uppgift. 
Jag vet att när levern inte gör sitt jobb ordentligt kan gifter i blodet som den ska rena göra hjärnan lite dimmig och blir det riktigt illa kan man bli helt förvirrad MEN eftersom mina levervärden ligger ok gör ju min lever sitt jobb och jag har börjat att tänka att jag bara är psykiskt sjuk. När Monica och jag diskuterade detta igår sa hon att hon upplevt mig seg i kolan de senaste veckorna. Får vänta på svar, allt tar lite längre tid. 

Det var bakgrunden till varför jag ringde idag, krydda det med APC-resistentfrågan och ryggontet så har ni hela listan. 

Att jag är seg i kolan kan bero på många saker såsom att jag sovit dåligt några nätter, en infektion i kroppen osv men det kan också vara så att även om mina värden är ok så är min lever sjuk och den kan släppa ämnen förbi sig som den egentligen ska klara av att bryta ner. Framförallt verkar det vara ammoniak som lättast slinker igenom skyddsnätet. Hon tycker jag ska ta upp detta med min doktor när han ringer imorgon. En sak som kan hjälpa mot denna "förgiftning" är att tömma tarmen minst två gånger om dagen. Jag vet inte om det är en tillfällighet men de senaste månaderna gör jag inte det längre. Tarmsjukdomen chrons har sett till att jag har gjort det under många år men senaste månaderna gör jag inte det längre. 

Angående det här med poäng och väntetid förklarade hon det så här. Den sjukdom man har graderas på en skala från 1-50 där 50 är så illa att man ligger på intensiven. De har graderat min sjukdom med en 8 i dagsläget. Den kan både stiga och sjunka om sjukdomsläget ändras. 
Det är denna poäng som ligger till grund för vem som ska få tillgång till en tillgänglig lever. Väntetiden, livskvalitén, klåda mm mm räknas inte in i poängsumman utan är egna parametrar som tas i beaktande när det ska bestämmas om vem som ska få det där efterlängtade samtalet. Utan att hon sa något om det förstår jag att så länge det finns de som riskerar att dö om de inte får en ny lever kommer jag att få vänta. Självklart är det så det ska vara men det hindrar inte att jag tycker detta väntande med ständig försämring är väldigt jobbigt!

På min fråga om APC hade hon inget svar men rent spontant trodde hon att vi fortfarande bär på den genen som för vidare "sjukdomen" även efter en transplantation. 

När jag gick tillbaka igen till att jag börjar tro att jag är knäpp och psykiskt sjuk pga det här med att huvudet som inte svarar trots mina levervärden började jag bli ledsen och till och med gråta i telefonen. 
Hon sa åt mig att se på mig själv som jag var innan jag blev sjuk, att jag fortfarande är samma människa. Det är inte lätt när jag inte längre kommer ihåg hur det känns att vara frisk. Det har hållt på så länge nu. 
Hon förstod det och så åt mig att försöka fylla den här parentesen i livet med så mycket meningsfullheter som möjligt. Det har sagts till mig många gånger nu... 

Så, vad fick jag ut av det här samtalet egentligen. 
Att jag ska prata med doktorn om att huvudet inte kopplar som tidigare. 

Att listan är uppbyggd som sagts tidigare men med den skillnaden att de olika graderna av sjukdom bestäms av en siffra i en skala. Parametrar såsom väntetid räknas inte in i skalan utan räknas för sig. 

Jag kommer fortfarande få vänta länge, tills det att det inte finns någon på listan som är så sjuk att hen riskerar att dö i väntan på en lever. Med förekommande takt på transplantationer respektive insjuknande kommer det med största sannolikhet att dröja.  

Det måste bli fler som tar ställning för organdonation!!! 

Gör din vilja känd!