Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Nåldyna

Maten kom in när jag skrev förra inlägget så avslutade innan jag hunnit skriva allt jag tänkt så tar resten nu. 

Det där med att sätta en nål i mig där de kan spruta in antibiotika blir svårare och svårare för varje gång jag blir inlagd. Även att ta prover blir en större utmaning för sköterskorna för varje stick. På akuten satte de en nål på höger hand men efter några injektioner började den göra ont så de bytte och fick dit en på vänster handled men den började läcka så var tvungen att bytas ut. Tre olika sköterskor försökte få dit nålen men alla misslyckades. Den tredje tog hjälp av någon slags UV-lampa som visar var venerna går men det hjälpte inte utan de ringde till narkosen för att få hjälp. Så i onsdags kväll gick jag tillsammans med en sköterska härifrån till operation och där satte en väldigt rutinerad sköterska dit en nål på första försöket på min högra underarm. Den förstördes av kontrasten som sprutades in på magnetkameran. Det gjorde väldigt ont när den sprutades in men de som tog bilderna sa att kontrasten syntes så det mesta måste ha kommit rätt. Men när jag skulle få den eftermiddagens antibiotika bildades det en stor bulle vid nålen. Den var obrukbar. Den sköterska som jobbade då gjorde bara ett försök innan han ringde narkosen igen och då kom de hit istället. Han som kom missade fyra försök att sätta dit en nål innan han gav upp och ringde en kollega som kom med ultraljud. På den ser de inte bara var venerna ligger utan också hur djupt, de ser också nålen när de väl sticker. Ändå krävdes det två försök men den nålen sitter fortfarande kvar och den är jag rädd om och vårdar ömt. 
Prover har de tagit på alla möjliga ställen, allt från en ven övanför armvecket, vid bicepsmuskeln till tummens översida. På tummen rann det sakta så den gången tog det ett tag att få ut tillräckligt med blod. 

Igår sa läkaren att om jag inte får någon feber i natt behöver vi inte ta några prover på mig och jag hade bara 37,3 så slapp bli stucken idag. 
Imorgon har jag inte samma tur. Då vill hon ha nya prover. 

Vid dagens rond sa läkaren att de ska prata med infektionsläkaren och kolla om det finns någon antibiotika i tablettform som motsvarar det jag får intravenöst nu. De ska också prata om de tror att de i tablett form är starka nog för att rå på de små abscesser jag har i levern. De brukar vara inkapslade och svåra att nå med tabletter. Kommer de fram till att jag behöver intravenöst måste jag stanna kvar här på sjukhuset tills allt är borta. Säkert hela kommande vecka också. Finns det däremot en antibiotika som passar och är stark nog kan jag åka hem i början på veckan. Vi får se vad de kommer fram till. 

På tisdag har de en ”röntgenkonferens” där de ska granska mina bilder mer noggrant. Ett besök hos tandläkaren ska också hinnas med. 

Min tandkräm och nässpray börjar ta slut så ska be om lov att gå till apoteket imorgon och köpa mer. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Bakterier i levern

Vid mitt möte med läkaren på vårdcentralen hann jag knappt berätta allt jag gått igenom senaste åren innan hon förklarade att det inte alls är konstigt att jag genomgår en depression och ångest. Hon skrev ut en antidepressiv medicin som jag inte kommer ihåg namnet på just nu. Skulle börja med 10mg och dubbla det om två veckor så på söndag är det dags för den nya dosen. Då ska effekterna börja märkas då det tar ett par veckor för den. Under de två första veckorna kan depressionen upplevas värre än innan medicineringen. 

Energinivån i kroppen har varit lika låg sedan jag skrev senast och i söndags vaknade jag med feber. När den steg till 39 ringde jag transplantation och vi kom fram till att jag skulle återkomma om det blev värre annars skulle jag komma in på måndagen för prover. 
Alvedonen höll febern i schack under dagen men vid kl 23 steg den till 39 trots Alvedon och jag ringde igen och nu sa de att vill att jag kommer in via akuten. På akuten sa damen i luckan att jag kan gå direkt till transplantation så slipper jag vänta där så jag gick till huvudentrén och skulle ringa på klockan när två sköterskor på väg ut öppnade dörren och jag förklarade situationen. De släppte in mig med viss tvekan. När jag nästan var framme ropade de på mig att stanna och ifrågasatte att jag kom från akuten utan band runt handleden. Jag erbjöd de följa med till transplantation för att visa att jag inte lurades så de följde med. Väl där var natt sköterskan förvarnad om att jag skulle komma men det var inte ok att komma in utan att komma via akuten så jag blev tvungen att gå tillbaka dit igen. 🤯 Där bad damen i luckan om ursäkt som skickade dit mig i onödan. Tur att febern hade gått ner lite annars hade det varit väldigt jobbigt. Jag blev sittandes i väntrummet till kl 2 innan jag fick komma in i första rummet där de skrev in mig och tog basproverna. När det var klart var det dags att gå igen, denna gång till ett rum på akuten. Läkaren kom snabbt och pratade och kände på mig men sedan hände inte så mycket mer än att sköterskorna tog blododling och prover på mig. Kl 9 blev jag upprullad till transplantation där jag blev tilldelad avdelningens kallaste rum. Sitter en felanmälan på dörren där det står att patienten inte står ut i kylan. 😉😆 Det är inte jag, tycker det är behagligt. 
Först då fick jag första dosen av antibiotika. Fick besked att jag skulle göra ett ultraljud på eftermiddagen och att magnetkameran skulle göras dessa dagar jag var inlagd istället för den 28:e. Crp låg på 79 vid inskrivningen och gick upp till 88 på tisdagen och 62 på onsdagen samtidigt som jag kände mig bättre men på onsdagsmorgonen kom febern tillbaka till drygt 38 grader. Efter lunch (som jag inte fick äta) var det dags för magnetkameran som denna gång tog en timma och 20 minuter och när jag kom tillbaka till ”kylrummet” 😉 väntade god spenatsoppa med ägg och pannkakor. 
När jag vaknade idag kändes det också konstigt i kroppen så bad om temp och den visade 38 idag också. Crp hade stigit LITE till 64 och så här brukar det inte vara. Förklaringen kom när väl svaret på magnetkameran damp ner. I levern syns många små ansamlingar av bakterier, små abscesser. De är säkert av en annan sort än vad jag brukar ha och därför biter inte det vanliga antibiotikan. Därför har jag nu fått lämna nya blododlingar där de letar efter atypiska bakterier, bakterier som normalt inte brukar finnas i levern. I första hand misstänker de tarmbakterier men även bakterier från munnen. Ikväll ska jag få en ny antibiotika, den kommer jag få i droppform då den är alltför kärlretande för att spruta in. 
En remiss är skickad till tandläkaren som jag förhoppningsvis får besöka på måndag. 
Alla blododlingar och avföringsprover jag lämnat har visat sig negativa men så äntligen finns det bildbevis på att det är bakterier i levern. 

Jag blir kvar på sjukhuset över helgen i alla fall så får vi se vad som hänt tills dess, vad som händer sen. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Hit & dit, upp & ner, fram & tillbaka

Den senaste månaden har fortsatt som innan jag skrev senast. Då hade jag haft lite feber några nätter och pratat med läkare på transplantation som tyckte att det inte behövdes vidta några åtgärder. Jag hoppades också att vårdcentralen snabbt skulle ge mig en tid så jag eventuellt kunde börja med en antidepressiv medicin. 

Efter att febern hade paus någon vecka kom den tillbaka 3-4 nätter och Crp steg till 35 och när jag ringde till transplantation igen sa de att överläkaren ville träffa mig så jag blev inbokad på en tid i Huddinge. Där fick jag träffa en läkare som tidigare sagt blankt nej till en utredning för en ny transplantation men nu när infektionerna fortsatt och att jag nu är helt sjukskriven och min livskvalitet är så dålig var det första han sa var att det nu är dags för en utredning, om jag är villig att ta riskerna med en andra transplantation. Jag sa ja direkt. Han sa också att han skulle prata med den läkare som känner mig bäst, jag hade en tid inbokad redan med henne kommande vecka, så hon visste vad vi sagt. Han kände på min mage och kommenterade bråcket som stort och hjälpte mig sedan upp från britsen. Att jag gått upp 12-13 kg under senaste kortisonkuren var ju inte så bra förstås och var något jag skulle försöka få bort igen. 
Trots att hoppet om att någon gång kunna få tillbaka energin på riktigt och under lång tid borde kommit tillbaka gjorde den inte det utan jag tänkte att det tror jag inte på förrän jag ser det. 

När jag kommande vecka pratade med ”min” läkare hade inte den förra läkaren pratat med henne, 🤷🏼‍♂️, utan hon hade bara läst vad han skrivit i journalen. Hon har tidigare tyckt det varit befogat med en utredning så det var bra att överläkaren också tyckt så. Hon poängterade ännu tydligare att min vikt måste minska inför en transplantation. De skulle ha en konferens kommande onsdag och hon skulle ringa till mig på torsdagen. 

Då jag inte fått någon tid till vårdcentralen ännu skrev jag till de och undrade vad som hänt och fick till svar att läkaren där hade glömt bort mig och att hon nu var på semester och inte tillbaka förrän i mitten av september och hade inga lediga tider innan 1 oktober. 🤷🏼‍♂️😢

På kvällen efter konferensen gick jag in på 1177 och läste i journalen att de inte vill göra en utredning utan istället en magnetkameraundersökning för att se om det förvärrats något i gallgångarna. Ingen utredning i nuläget alltså. 
Jag får acceptera att detta är good enough för läkarna. 
När ”min” läkare sedan ringde på torsdagen sa hon det jag redan läst och sa att om det nu blir avslag så kan jag få en second opinion på Sahlgrenska i Göteborg. När hon sa så utgår jag från att det antagligen inte är aktuellt med en utredning så länge levern fungerar så bra som den gör. Mina infektioner kommer från gallgångarna och inte leverns funktion. Men tillslut påverkas levern av de dåliga gallgångarna så antar att mitt liv får se ut som det gör fram tills dess. 
Då min uppgivenhet fick ett stort övertag frågade jag om förtidspension och räknade med att hon skulle säga att det inte är aktuellt utan det ska nog ordna sig men istället sa hon att hon skulle kontakta den kurator jag har kontakt med och se vad som är bäst för mig. 😱😢 Den där magnetkameraundersökningen skulle göras skyndsamt och vi bokade en tid två och en halv  vecka framåt då undersökningen borde vara gjord. Jag frågade även om den tredje dosen vaccin som vi transplanterade ska få och hon skickade ett meddelande till ansvarig sjuksköterska.  

När jag veckan efter pratade med kuratorn hade hon inte hört något från läkaren. Hon tror absolut inte jag kommer få någon förtidspension då jag är ung och inte varit sjukskriven så länge än. Inte hört något om något vaccin heller och när jag går in på ”alltid öppet”-appen står det att jag ska boka dos ett men när jag försöker det finns inga lediga tider. Vare sig k Huddinge eller i Solna. Någon kallelse till röntgen har jag inte heller fått. 
Bortglömd av alla. 

Jag orkar inte längre ringa och fråga och kontrollera utan det får bli som det blir. På onsdag ska jag prata med läkaren igen och skulle fått svar på magnetkameraundersökningen så får fråga då. 

Kan säga så här att min motivation till att gå ner i vikt försvann illa kvickt igen. 

Jag har försökt förlika mig med att leva mitt liv så som det ser ut nu. Som den sjukling jag verkligen inte ville vara. 
Igår åkte Monica och jag till en marknad i södra Stockholm och när vi kom hem igen ca tre och en trumma senare började jag frysa så klädde på mig kläder och la mig under täcket. Jag somnade och sov ungefär en timma. Trots den sömnen sov jag elva timmar i natt. Förra veckan cyklade jag till Ica Maxi (ca 1,5 km) och handlade men även då blev jag totalt slut. Tom dagen efter då jag var tvungen att sova middag. Jag klarar inte ens de små ansträngningarna utan att få betala. 
Men det är så det får vara. 

Så att börja jobba igen känns inte aktuellt. Långt ifrån. Sjukskrivningen går ut om tre veckor, hoppas den blir förlängd! 

Det mesta känns rätt meningslöst just nu men försöker hitta roliga saker att göra och titta på. Ser på en bra serie i alla fall. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Ingen vidare återhämtning

En dryg månad sedan läkaren sjukskrev mig tre månader så jag skulle få tid att återhämta mig ordentligt men än så länge har inte några krafter kommit tillbaka. 
Att fallet är så gör det svårt för mig att hålla humöret uppe och tänka på något annat än att jag inte blir piggare. Dessa tankar är långt ifrån konstruktiva och bra så jag bad kuratorn senast vi pratade att hon skulle skriva en remiss till vårdcentralen om att jag vill komma dit och de får utreda mig om jag är i behov av någon antidepressiva mediciner. Mitt mentala tillstånd påverkar allt här hemma också så Monica har det inte lätt att hela tiden driva mig (och henne själv såklart) framåt och försöka hålla mig uppe på en godtagbar nivå. Hon får inte mycket tillbaka av mig, som hon har all rätt till, i och med allt hon ger. ❤️
Det hoppas jag blir bättre om jag skulle få hjälp av en antidepressiv medicin. Att min mentala energi blir större så jag kan vidga mina vyer så jag ser mer än bara mina egna problem och tillkortakommanden. Så jag kan uppskatta allt Monica gör för mig. 

Senaste veckan har varit extra jobbig då jag haft ”tendens till feber”, främst om nätterna. Tempen har legat på knappt 38 grader 3-4 dygn men när jag tagit Alvedon har den sjunkit så det har gått åt en del. 
Men natten till igår klarade jag mig utan temperaturhöjning, likaså i natt. 
I måndags mådde jag riktigt dåligt, det var en av de värsta dagarna på väldig länge. Ingen ork alls, plockade inte ens diskmaskinen, orkade inte ens se på tv utan låg i sängen. På eftermiddagen var det tänkt att jag skulle möta Monica efter hennes jobb på Solna centrum för att köpa en present till Amanda och Alexander som har förlovat sig men jag var chanslös att samla ihop tillräckligt med kraft för att gå dit så Isak fick ta min plats. 🤷🏼‍♂️😢

Igår ringde jag till transplantation och berättade om febern de senaste dagarna och fick prata med en ny (igen) läkare men denna gång var det en som lyssnade och brydde sig och sa att det inte alls är konstigt att jag är låg på energi efter alla kolangiter dessa fem år och dessutom ett ordentligt skov av chronsen i juni, följt av ytterligare en kolangit. Hon sa att jag skulle lämna nya prover som idag och nyss ringde en annan läkare och sa att Crp och njurproverna vänt åt rätt håll så jag behöver inte vidta några åtgärder mer än att se till att jag dricker lite mer än vad jag brukar för att underlätta njurarnas arbete. Han sa att jag inte ska bli törstig, ska dricka innan det. Min schemalagda provlämning nästa måndag räcker. Då ser vi om allt är normalt igen. Känner jag mig sämre ska jag ringa till de igen. 

I onsdags skulle IBD-sköterskan ringt och meddelat hur det går med min upptrappning av den nya medicinen, azatioprin, mot inflammationen i tarmen men det ringde aldrig någon så jag ringde igår. Jag hade själv sett provsvaren på 1177 och visste att alla deras prover var inom gränsvärdet så blev inte överraskad när hon sa att jag skulle fortsätta med maxdosen som jag nu kommit upp i. Jag sa att jag tar en tablett, 50mg, på morgonen och två, 100mg, på kvällen då jag mådde illa när jag tog alla på morgonen. Det var helt ok att dela upp de och jag kan ta alla på kvällen om jag vill. Är rädd att ska börja må illa när jag ska sova om jag tar alla på kvällen så fortsätter att dela upp de. 

Kommande vecka är lugn men veckan efter är det blodprov till transplantation på måndagen, avföringsprov till IBD tisdag eller onsdag och nytt blodprov torsdag eller fredag, också till IBD. På torsdagen ska jag prata med läkaren från transplantation och fredagen med kuratorn. Följande måndag ska jag till karolinska i Solna och träffa läkaren från IBD. 

Hoppas jag får en tid snart till vårdcentralen och de ger mig någon bra medicin som gör mig mentalt piggare och det i sin tur gör mig lättare att leva tillsammans med. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Kämpar med återhämtningen

Ber om ursäkt att det dröjt över en månad sedan senaste inlägget men jag har helt enkelt inte orkat skriva något här. 
Som jag misstänkte tar det tid att återfå energin efter de två senaste inläggningarna på sjukhus med bara 12 dagars mellanrum. 
Rent fysiskt är det fortfarande riktigt illa och vissa dagar kommer jag inte ens ut från lägenheten. Mentalt är jag väldigt svajig med dagar som är bättre och andra sämre. 
Då jag fick börja om med prednisolon en tredje gång har jag nu ätit kortison på ganska hög dos sedan i april och det har satt sina spår med snabb och stor viktökning, 11 kg på åtta veckor, alldeles skakig om händerna, svårt att sova om nätterna men ändå trött så sov middag de första veckorna hemma. Utslag på bröstet och baksidan huvudet/nacken. Läkaren på mag o tarm sa att jag inte hunnit få dessa biverkningar tidigare utan de kom nu när jag ätit kortisonet på så hög dos så länge och att vi nu måste se till att den fasas ut. Denna vecka är jag nere på 20mg/dag, började på 45 så är drygt halvvägs. 

När jag pratade med läkaren på transplantation var kuratorn med också och det kändes bra och när jag förklarade hur jag mådde kom vi fram till att jag behöver en längre tid för återhämtning så han sjukskrev mig i tre månader, till mitten av oktober. Hoppas verkligen det är nog men med den takten jag har nu vet i hundan, det händer inte mycket alls. Tänkte och vill egentligen ut på en liten promenad idag när det är fint väder men lagom temperatur men kroppen vill inte. Ska jag nu lyssna på vad den säger utan att tycka jag är lat ska jag stanna hemma. Var ute igår en sväng och uträttade ett ärende och det för kanske vara nog för två dagar. 
En skillnad på tidigare sjukintyg från transplantation är att på detta intyg hade han kryssat i att patienten antagligen inte kommer kunna jobba heltid närmaste 12 månaderna. När jag räknade efter har jag bara jobbat heltid 9 månader sedan jag flyttade hit till Solna. I Färjestaden var det inte heller många jag klarade heltid. Får nog inse att min kropp inte klarar det utan nöja mig med det som går. Just nu är det ingenting. 
Väntar och längtar efter att få känna den där känslan då vändningen kommer och kroppen börjar kännas lättare och piggare och jag kan göra saker och ting lite fortare. Jag brukar behöva vila ungefär lika mycket men det jag gör kan jag göra snabbare. Nästa steg brukar vara att kunna göra saker under längre tid, utan behöva vila. Dit är det långt. 

I fredags började jag äta azatioprin igen. Jag börjar med 50mg och om jag slipper biverkningar ska dosen stegras med 50mg/vecka upp till 150mg. Den medicinen ska hålla inflammationen i tarmen i schack så jag slipper fler skov. Är det tänkt. Det tar dock några veckor innan den gör verkan så det är risk för ett litet glapp mellan kortisonet och den nya medicinen. Men det vore väl för mycket om det hinner komma ett skov på dessa veckor. För att se så det inte kommer några biverkningar ska jag lämna blodprov varje fredag i tre veckor plus att transplantation vill ha sina prover varannan måndag så blir många besök hos vårdcentralen kommande veckor. 

Jag skriver nästa gång när det finns något att skriva, vi får se hur länge det tar denna gången. 🤷🏼‍♂️

Ta hand om varandra. ❤️💕

Äldre inlägg

Nyare inlägg